Сайт расскажет все о редкой болезни

Открылся первый в России сайт помощи людям, страдающим болезнью двигательного нейрона/боковым амиотрофическим синдромом

8 декабря открылся первый в России сайт помощи людям, страдающим редкой и неизлечимой болезнью двигательного нейрона (БДН). В нашей стране до сих пор нет специализированных медицинских учреждений, занимающихся стационарной помощью больным БДН. Православная служба «Милосердие» инициировала в Москве уникальный проект помощи таким людям. На сегодня 2 врача и 3 священнослужителя консультируют больных и их родственников, оказывают им моральную и духовную поддержку, а также помогают настроить специальный аппарат для вентиляции легких. Создание сайта открывает следующий этап в развитии проекта.

«Большинство людей, страдающих БДН, испытывают шок, когда узнают о своем диагнозе. Из-за нехватки информации они чувствуют себя беспомощными перед болезнью, а родные не знают, как помочь» – говорит руководитель проекта Наталья Семина. В то время как в западных странах ежегодно проводится более 100 официальных медицинских исследований феномена БДН, идет поиск лекарств, которые могли бы остановить болезнь, в России такие исследования вообще не ведутся, а лаборатории, устанавливающие диагноз, есть только в крупных городах. Создание сайта – первый шаг на пути к широкомасштабным разработкам в этой области. С помощью сайта человек, страдающий БДН, сможет проконсультироваться с российскими специалистами в этой области. Совместные усилия врачей, добровольцев и участников проекта службы «Милосердие» помогут максимально облегчить течение болезни. На сайте опубликованы рекомендации по уходу за больными, информация о последних научных открытиях, связанных с БДН.

Работает горячая линия для больных БАС: 8 (495) 542-00-00. Подробности на сайте: http://mndfund.ru/

Болезнь двигательного нейрона (БДН) – неизлечимое заболевание, от которого каждый год умирают около 100 тыс. человек во всем мире. По неизвестной пока причине у больного наступает паралич, атрофируются мышцы диафрагмы и через 2–5 лет с момента появления первых симптомов он умирает от удушья. Самый известный человек, страдающий БДН – британский физик-теоретик Стивен Хокинг. В Москве разновидностью БДН страдают около 800 человек, всего в России таких больных насчитывается 9 тысяч.

Георгий ВЕЛИКАНОВ

Если вы хотите поддержать проект помощи больным БАС/БДН – здесь можно перевести деньги любым удобным вам способом.

Подробнее о проекте читайте на его странице

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши статьи в Телеграме

Подписаться

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?