О патронажной службе поддержки людей, страдающих боковым амиотрофическим склерозом, рассказывает ее руководитель, врач-пульмонолог Василий ШТАБНИЦКИЙ

В марте 2012 года в медцентре «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители открылась патронажная (выездная) служба поддержки людей, страдающих тяжелым нейромышечным заболеванием – боковой амиотрофический склероз. За полгода проделана большая работа. О том, чего удалось добиться, рассказывает Василий ШТАБНИЦКИЙ, врач-пульмонолог, руководитель службы.


Василий Шабницкий с пациентом выездной службы

— Расскажите, о ваших пациентах. Кто они, сколько их?
— В рамках службы наблюдаются взрослые – подопечные проекта помощи больным с боковым амиотрофическим склерозом — и дети, которые наблюдаются в выездной (патронажной) службе нашего медцентра. Мы осуществляем помощь больным на дому. За время работы службы к нам обратилось более 70 пациентов из разных регионов России. Кому-то было достаточно разовой заочной консультации, советов, а 40 человек мы наблюдаем на регулярной основе.

Еще по теме:

БАС помощь пациентам
Информация о болезни боковой амиотрофический склероз, новости, медицинские исследования
Как жить с болезнью двигательного нейрона

— На что могут рассчитывать эти люди?
— Самое важное и необходимое – постоянное наблюдение. Мы регулярно выезжаем к больным. Им необходим частый осмотр, исследования функций дыхания. Около 24 пациентов у нас находятся на дыхательной поддержке с помощью аппаратов неинвазивной вентиляции легких. Второй очень важный момент, который в большей степени касается больных БАС – это нарушение глотания. Таким пациентам нужен подбор питания, а если человек совсем теряет возможность глотать, мы устанавливаем зонды. Кроме того, мы можем наблюдать пациентов на гастростоме. Но пока их у нас немного: большинство больных БАС отказываются от гастростомы из-за психологического барьера.

— А если в службу обращаются люди с другими тяжелыми заболевания дыхания, не только с диагнозом БАС, они могут получить поддержку?
— Я уже сказал про детей, если же говорить о взрослых пациентах, то подавляющее большинство – люди с БАС. Однако у нас есть три пациента с мышечной амиотрофией Дюшена и одна — с врожденной миопатией. Это очень тяжелые заболевания, при которых тоже нужна дыхательная поддержка. Так получилось, что мы ориентированы на помощь людям, страдающим нейромышечными заболеваниями.

— Но обращений может стать слишком много. Что будет, если служба не сможет справляться с потоком желающих получить поддержку?
— Сложно ответить. Хорошо, что пока это гипотетическая ситуация и наших ресурсов и возможностей хватает на тех, кто узнал о нас и обратился за помощью. Мы никому не отказываем. Если пациент находится в другом городе, то оказываем ему помощь удаленно, переписываемся или общаемся по скайпу. Даем рекомендации, рассчитываем дозировку лекарств, проводим онлайн-консультации со специалистами. Человек должен хоть немного успокоиться от всего свалившегося на него и ощутить, что где-то есть поддержка. Тем людям, к кому можем выехать, мы проводим диагностику состояния дыхательной функции, даем рекомендации. Это мы можем делать вне зависимости от того, есть у человека аппарат вентиляции легких или нет. Но для тех, кому нужен аппарат, но семья не может его приобрести, существует очередь. К сожалению, она довольно большая, но все же движется благодаря участию неравнодушных людей. Сейчас в Православной службе «Милосердие» начала работу программа «Дыхание», которая создана для того, чтобы привлекать средства на закупку аппаратов и там очень нужны благотворители.

— Есть ли возможность расширить службу? И что в ней хотелось бы улучшить?
— Нужны еще специалисты, а их нет. Каждый месяц у нас появляется 10 новых пациентов, нужны и новые кадры. Это — серьезная задача. Как с точки зрения людей, так и, конечно же, в плане финансирования.

— Вы — врач, ваша задача – поддержать умирающих людей. По вашему опыту, такая работа и такие больные могут чему-то научить? Чего в этой работе больше — тяжести, усталости или, наоборот, радости от возможности облегчить страдания?
— Нет, радости я не ощущаю. Скорее, благодарность за то, что больные действительно научили большему состраданию. Здесь есть возможность продлить жизнь, облегчить страдания, не оставить человека беспомощным. С нашими пациентами не может быть рутины, ничего не получится, их нужно действительно регулярно спасать. А они спасают тебя. И речь идет не только о физической помощи. С этими людьми, с их семьями приходится говорить о смерти, вместе принимать какие-то решения и часто, поражаться их мужеству. Все это заставляет как-то по-новому посмотреть на жизнь вокруг. Кроме того, в нашей команде есть социальные работники, волонтеры, врачи, каждый из которых тоже что-то привносит, помогает и по-настоящему открывает что-то новое.