«С этим нельзя жить!» — хватаются за голову врачи, изучая ее анализы. «С этим можно прекрасно жить», — опровергает их она, возвращаясь из поездки в Японию и подписывая очередной договор с клиентами.
Софья родилась со сложной патологией мочевыводящих путей. Боевой характер не дал ей стать скорбящим изгоем. Жизнь женщина рассматривает не как испытание, а как возможность, и от нытиков держится подальше.
Зассыхой звали, конечно. Но не очень часто
«Подумаешь, умрет, у тебя есть еще одна», — услышала мама семимесячной Сони, когда та попала в больницу в первый раз. С тех пор в больницах девочка лежала несколько раз в год.
«Если у большинства детей с такими проблемами было недержание, то я могла по 2-3 дня не ходить в туалет. У меня отсутствовал болевой синдром, были нарушены нервные окончания. Первую операцию мне сделали в 3.5 года: разрезали, ужаснулись, всё ушили, перешили. На мочеточники насадили части кишечника, чтобы провести нервные окончания к почкам, чтобы появились болевые ощущения. Но запустить мочевыводящую систему так и не смогли. До сих пор сигнал от выделительных органов не поступает в мозг».
В 70-х родители Софьи строили Билибинскую АЭС на Чукотке. Через 5 лет после переезда в Сибирь в семье родилась вторая дочь. Возможно, на развитие плода повлияла работа родителей с радиацией. Возможно, сказался возраст родителей – в советские времена 35-летняя женщина считалась старородящей. Возможно, это была судьба – родиться инвалидом, выжить и показать «класс».
Софье повезло попасть в руки профессору Всеволоду Урусову, одному из основателей детской хирургии в Иркутске. «Ему было интересно мной заниматься, по сути, я была подопытным кроликом». Вариантов было только два. Либо «Подумаешь, умрет». Либо «Давайте пробовать».
Родители Сони, борцы по своей природе, выбрали второй вариант. Поиски решения «Что же делать с Софьей?» обернулись восемью операциями.
«До 14 лет я жила с мочеприемником. Да, это вызывало определенные сложности, хотя его было не видно, он висел у бедра на поясе. Зассыхой звали, конечно. Но не очень часто и не очень активно».
Избавление
Последняя операция, в 14 лет, избавила Софью от мочеприемника, но до сих пор, чтобы пойти в туалет, ей нужно воспользоваться катетером. Операцию, длившуюся 16 часов, проводил московский профессор Анатолий Павлович Ерохин, один из основателей детской урологической хирургии в СССР. Ассистировала ему жена, детский гинеколог, благодаря ей Софье удалось родить троих детей.
Девушке полностью удалили неработающий мочевой пузырь, а из слепой кишки и аппендикса сделали новый. И аккуратно разместили его внутри брюшной полости. Но до сих пор во время УЗИ врачи недоуменно спрашивают — это у вас что?
– Родители никогда не жалели меня и не воспитывали как больного ребенка. Когда мне запретили соленое, они продали дачу и прекратили все заготовки. Но никогда не подчеркивали какие-то свои принесенные жертвы.
Я всю жизнь лазила по заборам, крышам, ломала руки и ноги. В школу ходила как обычный ребенок, ведь никаких интеллектуальных нарушений у меня не было, только не посещала физкультуру, не писала контрольные и не сдавала экзамены. У родителей, может, и была повышена тревожность, но внешне они её никак не проявляли. Ради меня не увольнялись с работы, я оставалась дома одна, никто не носился со мной, как с писаной торбой. У нас у всех было стремление жить обычной жизнью. Мы так и жили.
Резкая
Если другой человек полжизни пережевывал бы свои детские травмы, вспоминая свой злосчастный мочеприемник, то Софья смеется: «Это не то, что я в себе годами ношу». Выручал характер. Прямой резкий человек, Соня могла и вломить в ответ. Можно было сесть, плакать и себя жалеть. Но это же скучно. «Болит. И что?», — этот сценарий привили родители. Поболит и перестанет.
После избавления от мочеприемника жизнь наладилась. 10 лет девушка занималась ролевыми играми, объездила всю страну на поезде, скакала по полям с мечом, луком и в плаще.
– Людям моя болезнь не мешала со мной общаться и дружить. В таких тусовках, кстати, много не вполне здоровых людей. Например, готовится обед. В котелке сначала варилась крупа и откладывалась Маше. Потом добавлялся лук и накладывали порцию Пете. Затем была моя очередь – до добавления в блюдо специй. И всем было все равно, ну честно! Вот тебе каша, выгреби, сколько надо, мы сейчас туда тушенки кинем.
Есть люди, которым безразлично, как ты выглядишь и какие у тебя особенности. Я никогда не делала культ из болезни: не выпячивала, но и не скрывала. У мужа тоже нет пунктика, что его жена – инвалид.
«Кто разрешил беременеть?»
У Софьи три дочери – 3 с половиной, 8 и 12 лет. Хотя женщина была готова к тому, что из-за многочисленных операций детей может не быть. Усыновила бы сирот. Также она была готова 9 месяцев лежать на сохранении или принять тот факт, что могут родиться дети с патологиями.
– Когда я в первый раз пришла вставать на учет, на меня полтора часа орали: «Кто разрешил беременеть? Будете рожать, только если заведующая вынашивание позволит». Я перешла в другую консультацию, меня взяла под наблюдение главный акушер-гинеколог области Наталья Протопопова: «Оставайся, что с тобой делать?». Мы сошлись характерами, мне был близок её подход – я не тот человек, которого надо держать за ручку и гладить по головке. Все три раза рожала у неё.
На первых родах скакнуло давление под 240, мне поставили эпидуральную анестезию, начались схватки. Это был идеальный для меня вариант, без долгой подготовки и рефлексий. Родила сама обеих, оба раза рожала с мужем. После вторых родов мне по показаниям удалили яичник и перевязали трубы, детей я иметь больше вроде бы не могла.
Через 2 месяца прихожу к хирургу, делавшему операцию, с результатами УЗИ: «Это что такое?» «А это ваши проблемы!». Никаких сомнений, рожать или не рожать третьего, не возникло. «Это вам Бог послал!», – говорили мне даже врачи. Было безумно интересно посмотреть на ребенка, который прорвался через всё, что только можно, и появился на свет.
Я экспериментатор
Несмотря на инвалидность, Софья состоялась не только в семье, но и в профессии. Получив специальность «Мировая экономика» с правом работать во внешнеэкономической деятельности, пошла своим путем. Работала в книжном магазине продавцом, таскала коробки по 15-20 кг; в маркетинговой компании; в отделе продаж крупной нефтяной компании. В 2012 году с мужем открыли фирму по оформлению праздников. Это был экспериментальный бизнес, в который семья не вложила ни копейки. Всё делалось из того, что было в наличии – декоративная бумага, ткани, воздушные шары, умение продать клиенту идею, получить с него деньги и на эти деньги ее реализовать. Софья сама вела все переговоры:
– Я всегда была экспериментатором и мне все надо попробовать самой. Я все швы после операций снимала себе сама лет с 12. Делегирую другим только то, что умею сама, если надоедает или меня не хватает на что-то, тогда начинаю находить себе помощников.
Грудные дети никак не мешали – сидишь в кафе, рядом люлька, тут же сумка с памперсами и одежками, а ты ведешь переговоры. Младшая родилась 5 февраля, а 4 марта я была с ней на свадебной выставке. Сидеть в классическом декрете дома 24 часа в сутки я не могла.
За 6 лет бизнес масштабировался, сегодня мы занимаем одно из ведущих мест в городе по нашему профилю. Да, я умею зарабатывать деньги. Хочется увеличивать мощности, хотя того, что есть сегодня, уже достаточно на безбедную жизнь, детей и путешествия. Поэтому когда кто-то из людей с инвалидностью жалуется мне на недостаток денег и отсутствие работы, я эти жалобы не воспринимаю.
Можно получить дистанционное образование, можно найти работу в интернете, сегодня миллион возможностей. Просто люди не хотят работать, сама с этим сталкивалась – приглашаешь человека вести соцсети компании, а он морщится, потому что хочет всего и сразу. А так не бывает.
На елках для детей-инвалидов все неправильно!
Осознанное желание не вливаться в сообщество страдальцев, идти своей дорогой, появилось у Софьи Коваль давно.
– Как инвалид детства я ежегодно получала приглашение на елки. И у меня быстро, лет в 12-13, появилось осознание, что все происходящее неправильно. Все эти мероприятия для особенных детей, где стоял плач: «Ой, вы наши бедненькие», унизительны.
У меня началось сильное отторжение, хотя остальным все нравилось – мы такие несчастные, жалейте нас. Когда кто-то жалеет инвалидов, он потворствует их слабости. Когда родители жалеют своих больных детей, они их губят.
– И себя нельзя жалеть, по-вашему? Почему?
– А зачем? Это ничего не даст и не изменит. Если я начинаю себя жалеть, мне хуже становится, разгоняется это состояние. Мне скучно ныть, интереснее бежать. В большинстве случаев люди часто начинают идти по самому сложному пути – ищут волшебную таблетку, не попробовав элементарного.
У меня много знакомых, имеющих проблемы со здоровьем. Но это не мешает им создавать семьи, рожать детей и зарабатывать деньги.
У больных детей обычно нет психологического разделения на больной-здоровый. Это всё в голове взрослых.
Дети не знают, что многие вещи делать нельзя, и они их делают. У меня на глазах ребенок как-то переломил силовой кабель. Он не знал, что его нельзя сломать в принципе. И часто родители детей с инвалидностью жалеют именно себя: «Мне выпало такое испытание в жизни, я несу свой крест». Не надо ничего никуда нести, надо жить. При многих заболеваниях можно выстроить свою жизнь. Мне мои плохие анализы, от которых врачи хватаются за голову, не мешают, я научилась с этим жить. Я бы всем, имеющим серьезные проблемы со здоровьем, советовала брать пример с паралимпийцев. Они тоже могли сесть и заныть: «Ой, всё плохо!»
– Вы смотрели нашумевший спорный фильм «Временные трудности»?
– Да, смотрела. И увидела в нем, прежде всего, целеустремленность и упертость. Жизнь и болезнь не как страдания, а как возможность. Мой любимый анекдот: даже если вас съели, у вас есть по крайней мере 2 выхода.
Может быть, я излишне жесткий человек, но у меня есть право говорить так – я знаю, что такое тяжелая болезнь и я инвалид по статусу, но не по состоянию духа. Порой я этим вызываю активное неприятие и раздражение. Но меня это не задевает. Я игнорирую жалобных нытиков, общаюсь только с теми, кто что-то делает и меняет свою жизнь. И нас достаточно много. И все эти люди либо находят обход ограничениям, либо они становятся для них естественными и особо не мешают жить. Жизнь не есть страдания и испытания, жизнь – это, прежде всего, возможности.
Фото из архива Софьи Коваль
