В ночь на 28 февраля (00.15) на Первом будет показан фильм режиссера Романа Супера «На кончиках пальцев» о человеке без кожи – девочке-бабочке Наде Кузнецовой

Надежда Кузнецова, девушка-бабочка; фото из личного архива Надежды Кузнецовой

Российский документальный фильм «На кончиках пальцев» о девушке, больной булезным эпидермолизом, недавно был показан в Каннах. А Надежда Кузнецова, девушка-бабочка уже была героиней нашей публикации.

Наде 28 лет, она живет в Великом Новгороде. Надя больна редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом, его называют «синдромом бабочки»: кожа больного травмируется от любого прикосновения. Болезнь неизлечима. Как говорит сама Надя: «Я не борюсь с ней, я с ней живу».

На фестивале «Движение» в Омске документальный фильм «На кончиках пальцев» получил приз зрительских симпатий, приз за лучшую женскую роль, за лучший женский образ, за талант и любовь к жизни.

Режиссер Роман Супер:

— Надя очень харизматичная и остроумная. И она совершенно справедливо показалась профессиональному жюри гораздо убедительнее профессиональных актрис.

Жизнь мощнее выдумки. Реальные люди интереснее придуманных образов. Люди, поставленные самой природой в не самые выгодные обстоятельства, совершенно точно знают и умеют чуть-чуть больше других.

— Как принимали фильм на фестивале в Омске?

— После показа были долгие овации. Кажется, никто с показа не вышел, несмотря на то, что кино не из простых, оно требует от зрителя проделать над собой сложную работу. Ну и у нас есть второй приз – приз зрительских симпатий, зрители проголосовали за нас, хотя конкурс на фестивале был очень сильный. Значит, зрительский потенциал у работы точно есть.

Фильм был показан в Каннах, в том самом фестивальном дворце, но вне конкурсов. Кажется, Никита Михалков каждый год возит обладателей приза зрительских симпатий фестиваля «Движения» на показы в Канны. В 2015 году возили наш фильм. А в 2016 году в Нью-Йорке фильм получил гран-при фестиваля документальных фильмов.

— Буллезный эпидермолиз – не самая фото- и киногеничная болезнь. Как выходил из положения оператор?

— Мы не выходили из положения. Просто снимали как есть и показывали как есть. Люди, которые посчитают для себя нужным узнать о существовании этой болезни, фильм посмотрят, невзирая на нефотогеничность некоторых сцен. Люди, которые не хотят знать о таких людях, как Надя, фильм смотреть не будут. Все по-честному.

— Почему вы решились взяться за такую тяжелую тему?

— А я ничего не решал. Несколько лет назад просто поехал в очередную командировку. Ведущая программы, в которой я работал, Марианна Максимовская дала мне задание – снять сюжет о людях, болеющих редким генетическим заболеванием, буллезным эпидермолизом.

Роман и Надежда. Фото с сайта ria56.ru

Я ужасно не хотел, всеми правдами и неправдами отбояривался от темы, но пришлось.

И вот приехал я к героине в Великий Новгород, нашел нужный дом, позвонил в дверь, дверь открылась, а я чуть не упал от увиденного. Передо мной стоял маленький человек без кожи. Но уже через полчаса мы с этим человеком общались, как старые друзья. Надя невероятно обаятельная девушка. Потом я время от времени стал к ней возвращаться, жизнь девушки обрастала новыми и абсолютно киношными событиями, которые я фиксировал и потом смонтировал с помощью моих хороших друзей-режиссеров Сережи Нурмамеда и Димы Альтшулера.

Есть человеческие истории, которые никак невозможно уместить в рамки телевизионных информационных сюжетов, пусть даже эти сюжеты делаются и для итоговых, а значит больших программ.

Кадр из фильма

Рассказать фантастическую и в это же время абсолютно реальную историю Нади Кузнецовой без каких-либо умолчаний, без спешки и без оглядок на хронометраж можно было в фильме.

Здорово, что такая возможность выдалась.

— В чем для вас смысл документального кино на социальную тематику? У таких фильмов обязательно должна быть практическая миссия? Что изменилось в жизни героини после участия в фильме?

— Я не думаю, что документальные фильмы кому-то что-то обязаны и должны. Но я думаю, что хороший фильм не может не вызвать реакцию. А плохой – не вызовет. Что изменилось в жизни героини после участия в фильме? Это, наверное, нужно у нее спрашивать. Я задал ей этот вопрос, когда съемки уже заканчивались.

Она ответила следующее: «Конечно, все изменилось. Появилось ощущение того, что тебе могут помочь врачи за границей, если появляются большие проблемы. У меня появилось много друзей после этой истории. Не людей, которые напишут дежурные слова раз в неделю, а реальных друзей, с которыми мы общаемся тесно, которые приходят ко мне в гости. Я увидела мир, новые места. Знакомство с тобой для меня тоже очень важно. Просто как с человеком».

Надежда Кузнецова, девушка-бабочка; фото из личного архива Надежды Кузнецовой

От себя добавлю, что изменилась еще одна маленькая вещь: у Нади появились пальцы, украденные болезнью много лет назад.

Пальцы в данном случае – это и моя гуманитарная миссия и прекрасная метафора для фильма.

Когда мы с Надей познакомились, мне было важно воспользоваться своим служебным положением и помочь девушке исполнить мечту всей ее жизни.

В этом смысле телевидение – прекраснейшая вещь, которая помогла собрать деньги. А когда все это начало превращаться в фильм, я использовал историю с возвращением пальцев как двигатель сюжетной линии.

— Чем работа в документалистике для вас отличается от работы на телевидении? Что изменилось в вашей жизни с уходом в документалистику?

— Было бы очень самонадеянным говорить, что я ушел в документалистику. Во-первых, настоящие документалисты поднимут на смех. Во-вторых, фильм «На кончиках пальцев» не вполне документалистика. Он документален в том смысле, что история, рассказанная в нем, придумана самой жизнью. Но вот художественные приемы, режиссура, монтаж в фильме вполне себе телевизионные.

В фильме, например, много моего закадрового текста, что в документалистике считается уж совсем дурным тоном. Но что тут поделаешь? Фильм построен на моих телевизионных сюжетах о главной героине. Фильм снимался по заказу Первого канала. Поэтому выпрыгивать из телевизионного формата я не стал. Да и не очень умею это делать.

На российском ТВ в начале 21 века заниматься общественно-политическими темами практически невозможно, заниматься ток-шоу как-то стыдновато, заниматься шоубизнесом противно. Так что особенного выбора нет.

— В интернете пишут, что Супер – не псевдоним. Это – правда?

— Супер – это не псевдоним. Это настоящая фамилия. Зуб даю.

Роман Супер Фото с сайта buro247.ru

Справка:
Роман Супер родился в 1985 году. В 2007 окончил факультет журналистики МГУ им. Ломоносова. С 2009 — корреспондент программы «Неделя с Марианной Максимовской» на канале РЕН ТВ. Делал репортажи о цунами и аварии АЭС в Японии, погромах в Лондоне и протестах в Афинах, повседневной жизни в Северной Корее и революции на Украине. В 2013–2014 годах снял ряд сюжетов о больной «синдромом бабочки» Наде Кузнецовой, ставших основой фильма «На кончиках пальцев».

О Наде Кузнецовой читайте также: 

Я сильная, я справлюсь: жизнь девушки-бабочки