– Степаша, просыпайся, – тормошит сына худенькая мама.
Он лежит неподвижно, как восковая фигура. Смотрит в потолок. Под кроватью не раскиданы кроксы, пазлы и детальки от лего. На столе вместо планшета – гигантский шприц на одноразовой пеленке. «Он не может глотать из-за спастики, я ввожу воду через трубку в животе – гастростому», – объясняет мама Екатерина.
«Степа – один из самых тяжелых моих подопечных, – говорит сиделка Степы Ольга Илюхина. – Он практически не двигается. Когда в первый раз я взяла его на руки, показалось, что ему неприятно, я чувствовала внутреннее сопротивление. Когда взяла в третий раз, почувствовала тепло, как будто он меня принял. Его приходится подолгу держать на руках после еды, чтобы срыгнул. Иногда я целую его в голову, а он смеется».
«Я подумала, что это морг и закричала»
Екатерина работала экономистом в строительной фирме. Там и познакомилась с Ильей.
«Я могла построить карьеру, но мне хотелось семью. Когда забеременела Степой, мне было 24, – вспоминает она. – Я чувствовала, что ребенок крупный, просила сделать кесарево. Но врачи сказали, что рожу сама».
Во время родов что-то пошло не так. Когда вытащили ребенка, он был синим и не закричал.
«Я спросила: «Что с ним?» Один из врачей сказал: «Увозите ее». Мне что-то вкололи, и я уснула. Проснулась в темном коридоре, было холодно. Я подумала, что это морг и закричала. Ко мне подошла медсестра и отвезла в палату. Соседкам приносили детей, а моего все не было», – рассказывает Екатерина.
Ночью ее разбудил крик и топот по коридору. «Вставайте, расскажете, что вы сделали с ребенком!» – сказал вошедший в палату врач.
«Оказалось, у сына остановилось сердце. Они пытались доказать мне, что я болела во время беременности или принимала какие-то препараты, – рассказывает Екатерина. – Говорили, что это последствия внутриутробной инфекции, брали анализы, делали пункцию, но так ничего и не нашли».
«У вашего ребенка вместо мозгов – каша»
В головном мозге у Степы было 3 кисты. Полтора месяца он пролежал в больнице, потом его выписали домой. Казалось, он развивается нормально – в первые месяцы гулил, держал голову, смотрел на родителей и пытался перевернуться. А потом начались приступы эпилепсии – его тело стало выгибать в разные стороны, он постоянно кричал.
К 10 месяцам Степа обмяк и начал смотреть в потолок. «Мне объяснили, что у него разрушился мозг. А одна из врачей Морозовской больницы сказала: «Что вы хотите, мамочка, у вашего ребенка вместо мозгов – каша», – Екатерина прикрывает лицо рукой. Поправляет волосы, подстриженные «лесенкой».
«Откажитесь от него, вы же молодая, – убеждали меня, как будто я курица-несушка. Я поняла, что никогда не смогу от него отказаться».
«Почему не сдала в детдом? Чтобы не работать?»
Через полтора года родился второй сын – Ваня. Когда ему было 2 года, папа решил пожить на даче. И живет там уже 5 лет.
«Он так и не смог принять Степу. Общается с младшим сыном, со Степой нет, – делится мама. – Ване тоже трудно. Он ходит в школу, где у всех здоровые братья и сестры. Он никому не рассказывает о брате. Он может с ним посидеть, позвать меня, если тот начинает закашливаться. Но сам не тянется к нему, не разговаривает с ним. Видно, что он переживает. У него есть проблемы с обучением и логопедией. Нам помогает психолог».
– Почему не сдала его в детдом? Чтобы не работать? – ворчит бабушка. – Только под ногами мешаетесь.
Заходит в комнату, проходит мимо Степиной кровати. Поправляет занавески.
«Мы живем временно у матери мужа, пока в нашей квартире ремонт», – объясняет Екатерина.
Степа начинает хрипеть. Я задерживаю дыхание. Мама ловко приподнимает его стриженную голову, засовывает палец в горло, помогает откашляться. Поворачивает голову набок. Он дышит, я выдыхаю.
«Я всегда знаю, как ему помочь – настроена на его частоту, – улыбается мама. – Чувствую, когда у него болит голова или живот. Ночью подскакиваю, как только у него сбивается дыхание. Сначала врачи говорили, что он доживет до 3 лет, сейчас говорят до 14. Но я не верю».
«Особенный, но ребенок»
Екатерина приподнимает одеяло со Спайдерменом. Вынимает из-под Степиных рук мягкую игрушку овцу. На нем – черная футболка и подгузник. Ноги не толще маминой руки, колени острые – косточки выпирают.
Когда Степе поставили диагноз, она не сразу это приняла. «Я боролась, хотела сделать из него здорового. Мы лежали в разных больницах, я его таскала по врачам, специалисты говорили, что нет никаких перспектив. После каждого лежания в больнице я была измотала, Степа плакал и болел.
Был выбор – продолжать его таскать по врачам и больницам или перестать это делать, я выбрала второй вариант, перестала строить из себя героиню, – делится мама. – Для него созданы все условия дома – он сыт и умыт, с ним занимаются специалисты детской паллиативной службы, и я всегда рядом».
Степа никогда не ходил в кино, не катался на роликах, не строил башни из лего, не играл в планшет.
Мама укладывает его обратно в кровать, внутрь мягкого кокона. Он лежит и смотрит в потолок. Кокон его обнимает.
«Он лишен той жизни, которая кажется нам нормальной. Но у него есть другая жизнь – внутренняя, духовная, – считает сиделка Ольга. – Не каждому дана такая жизнь. Степа родился ангелом и умрет ангелом.
Спрашивать, зачем нужен Степа – это то же самое, что спрашивать – зачем в нашей жизни нужны ангелы».
Степе нравится, когда ему читают стихи или поют песни. Когда дотрагиваются до его рук и гладят по щекам. Когда он чувствует, что он просто – ребенок.
