Проект реформирования интернатов системы соцзащиты, в которых проживают дети с ментальной инвалидностью, предложенный директором общественной организации «Перспективы» Марией Островской.
Недавно в Москве завершил свою работу международный форум «Каждый ребенок достоин семьи», организованный фондом помощи детям «Обнаженные сердца» топ-модели Натальи Водяновой.
Приоритетными в обсуждении стали вопросы социальной поддержки семьи, имеющей ребенка с особыми нуждами и нарушениями развития, ее сопровождение, актуальные проблемы раннего вмешательства, принципы реформирования системы «закрытых» интернатов в стране и поиск путей семейного устройства детей-сирот.
Обсудить эти проблемы собрались более 300 российских экспертов в области коррекционной педагогики, медицины, психологии из Москвы, Санкт-Петербурга, Нижнего Новгорода, Новосибирска, Пскова, Екатеринбурга, Оренбурга и их зарубежные коллеги из Германии, США, Канады и Финляндии.
Модератором секции форума, посвященной особенностям деинституализации и профессиональной помощи детям с тяжелыми и множественными нарушениями развития, находящимся вне семьи, была клинический психолог Мария Островская.
Мария Островская, директор санкт-петербургской благотворительной общественной организации «Перспективы», член Общественного совета при Уполномоченном при Президенте РФ по правам ребенка представила перед собравшимися участниками форума проект реформирования интернатов системы соцзащиты, в которых проживают дети с ментальной инвалидностью.
Свои предложения Мария Островская сделала на основе опыта работы СПББОО «Перспективы» в доме-интернате для детей с отклонениями в умственном развитии №4 г. Павловска, ставшего скандально известным в 2011 году. В настоящий момент в этом детском доме происходит много позитивных изменений, например, функционирует Попечительский совет, состоящий в основном из представителей общественных организаций и благотворителей, а с сентября 2012 года все дети школьного возраста (329 человек) вне зависимости от степени нарушений стали посещать школу, причем 150 ребят стали выезжать в школы за пределы интерната.
Сегодня через общественное участие и взаимодействие СПБ БОО «Перспективы» с органами региональной власти удалось добиться сокращения численности воспитанников переполненного в нарушение всех нормативов интерната с 550 до 399 человек, и постепенно начинается процесс разукрупнения.
К слову сказать, свои предложения по реформированию системы интернатов Мария Островская уже представила органам петербургской власти в виде «Модели социального обслуживания детей, проживающих в учреждениях социальной защиты города Санкт-Петербурга». Основная идея реформирования заключается в создании целой системы альтернатив интернатам в виде различных форм семейного устройства детей с тяжелой инвалидностью, что, разумеется, требует создания качественной и целостной системы поддержки семьи с особым ребенком. Но это программа максимум, требующая так называемого «движения сверху», то есть кропотливой работы, как законодательной, так и исполнительной власти, и времени, конечно.
Поэтому сегодня необходимо параллельно приступить к реализации программы минимум, реформировать форму обслуживания в интернатах, утверждая качественно новый подход к организации жизни ребенка внутри самой интернатной системы.
Выступая на форуме, эксперт определила критерии, в соответствии с которыми мы не можем считать приемлемой жизнь ребенка в интернате. Это критерии качества жизни, исполнения закона, соответствия Конвенции о правах инвалидов и Конвенции о правах ребенка, соответствия региональным стандартам социального обслуживания.
В основу определения критерия качества жизни положен принцип нормализации, по которому качество жизни детей в интернате должно быть нормальным, таким же, как у других людей.
Основными положениями принципа нормализации, согласно шведскому ученому Б.Нирье, являются нормальный дневной, недельный и годовой ритм, естественный жизненный путь, свобода удовлетворения своих потребностей, нормальный экономический стандарт и стандарт обстановки.
- Основные условия нормализации описаны московским Центром лечебной педагогики.
Сегодня вышеперечисленные принципы, так называемые «нормально» не соблюдаются ни в одном российском интернате социального обслуживания, где проживают дети с нарушениями развития. Дети в таких интернатах живут в переполненных комнатах, как правило, по 10-15 человек. У них нет ни тумбочек для хранения личных вещей, ни отдельного на каждую комнату положенного игрового пространства. В зависимости от степени нарушений, жизнь большинства детей с множественными нарушениями сосредоточена в кровати или вокруг кровати, а жизнь подвижных детей ограничивается лишь корпусом.
Для достижения принципа нормализации в социальных стационарах Мария Островская предложила пошаговый процесс реформирования учреждений, обозначенной ею в разработанной «Модели социального обслуживания детей, проживающих в учреждениях социальной защиты города Санкт-Петербурга».
Шаг 1. Обеспечить открытость интернатов социального обслуживания
Интернаты должны стать прозрачными, доступными для общественного контроля и участия, в том числе волонтеров и НКО, в индивидуальной заботе о детях и в социальном обслуживании.
Также необходимо разделить роль опекуна и директора интерната. Сегодня сложилась странная ситуация, при которой обе роли в соответствии с федеральным Законом об Опеке и попечительстве исполняет интернат. С одной стороны он предоставляет услуги, а с другой стороны, как опекун детей, должен контролировать качество этих услуг и принимать решения о том, кто эти услуги предоставляет. В развитых странах практикуется обязательное разделение этих ролей ввиду конфликта интересов.
Эксперт считает, что необходимо изменить эту правовую норму и развивать систему независимого законного представительства ребенка, воспитывающегося в интернате. Законными представителями ребенка по примеру некоторых стран могли бы быть так называемые добровольные индивидуальные помощники (ДИПы), которые смогут независимо контролировать как качество оказанных услуг, так и соблюдение прав и качества жизни конкретного ребенка в интернатах.
Шаг 2 . Распределить задачи обслуживания детей, живущих в интернатах, между ведомствами
Этот шаг призван покончить с так называемым «собесовским» отношением к детям, проживающим в интернатах, когда дети или не получают ни образовательных, ни медицинских услуг, или получают их силами персонала самого интерната. Необходимо, чтобы учреждения системы образования учили детей, как в рамках общего, так и дополнительного образования, учреждения системы здравоохранение лечили детей и предоставляли им медицинскую реабилитацию, а реабилитационные центры предоставляли детям услуги по социальной и психологической реабилитации. Досуговые центры также должны открыть двери воспитанникам детских домов – интернатов.
Согласно этому принципу, дома-интернаты для детей с отклонениями в умственном развитии должны стать лишь ДОМОМ, где дети живут в условиях, близких к семейным, или центром поддержки семейных форм устройства детей.
Реализация этого этапа реформирования интернатов даст мощный толчок к интеграции детей с инвалидностью в общество, необходимость которой заявлена как в ратифицированной Конвенции о правах инвалидов, так и в Национальной стратегии действий в интересах детей.
Шаг 3. Обеспечить исполнение нормативов социального обслуживания в интернатах и приближение структуры жизни в интернате к семейной
Этот шаг кажется на первый взгляд самым простым и очевидным. Ведь в большинстве регионов приняты стандарты социального обслуживания для всех групп населения, и в том числе для детей с множественными нарушениями или умственной инвалидностью, проживающих в стационарных учреждениях. Эти стандарты являются ОБЯЗАТЕЛЬНЫМИ для исполнения.
Есть и Федеральные, рекомендательные, стандарты. Ни те, ни другие стандарты не выполняются. А если бы они исполнялись, качество жизни и реабилитации детей в интернатах было бы в разы выше, хотя и не стало бы семейной формой устройства детей. Если бы стандарты исполнялись, стоимость проживания ребенка в интернате также возросла бы в несколько раз, что и является, по-видимому, основным препятствием. Сейчас затраты государства на стационарное обслуживание детей с инвалидностью значительно выше затрат семьи, а когда будет исполняться действующее законодательство и нормативы, затраты станут абсурдно высокими, что неизбежно приведет к поиску и развитие системы поддержки семьи.
Только общественный контроль может привести к исполнению стандартов социального обслуживания, потому что контролирующие органы до сих пор этого не добились. Чаще всего это связано с тем, что комиссии и прокуратура проверяются пожарные и санитарные нормы, программы развития детей и т.д., но они не проверяют, да и не в состоянии проверить, качество жизни каждого ребенка в огромном учреждении.
Шаг 4. Ввести систему индивидуального сопровождения (ИПС) в интернатах и планирования бюджета и кадровой структуры на основе ИПР (Индивидуального плана реабилитации)
Специалистам, работающим с детьми с инвалидностью, и родителям детей-инвалидов хорошо известны проблемы, связанные с заполнением и реализацией Индивидуальных программ реабилитации (ИПР), которые являются расходными обязательствами государства (то есть все, что в них написано, должно быть профинансировано государством). Только самые упорные и грамотные родители могут собрать все необходимые заключения специалистов и добиться от Бюро МСЭ (медико-социальной экспертизы), чтобы все, необходимое ребенку и соответствующее его индивидуальным особенностям и нуждам, было вписано в ИПР.
А что с ребенком, который живет в интернате, где у опекуна их 400, а иногда 600? Где нет одного взрослого, отвечающего за данного ребенка, который соберет заключения всех специалистов, создаст единый документ, отражающий потребности ребенка и реабилитационные условия, необходимые ему?
Такой человек должен быть в интернате, и на каждого ребенка междисциплинарной командой специалистов должна создаваться Индивидуальная программа сопровождения – неофициальный (в отличие от ИПР) документ, отражающий не только реабилитационные потребности ребенка, но и его потребности в уходе, общении, его бытовые и человеческие потребности и наклонности, а также цели его ближайшего развития.
И также как в семье, именно программа сопровождения ребенка должна лечь в основу планирования бюджета учреждения. Бюджет должен идти от потребностей каждого конкретного ребенка, особенно, если это ребенок с инвалидностью, потому что инвалидность делает вообще невозможным «среднестатистический» подход к обслуживанию и сопровождению.
Шаг 5. Установление системы социального сопровождения кровной или замещающей семьи с ребенком, имеющим инвалидность
Все предыдущие шаги были направлены на то, чтобы приблизить качество жизни ребенка в интернате к нормальному. Но полностью нормальным оно стать не сможет, пока у ребенка не будет семьи. Создание альтернатив интернатному размещению ребенка с тяжелой инвалидностью требует развитой системы поддержки семьи. Только поэтому этот шаг упоминается последним, поскольку его реализация потребует самых серьезных и длительных системных изменений в здравоохранении, образовании, социальной политике и культуре. Но начинать их надо сейчас.
Именно при организации качественного социального сопровождения таких семей количество детей, помещенных в интернатах, будет сокращаться. Подавляющее большинство родителей признаются, что вынужденно отдали ребенка в интернат, поскольку чувствовали себя один на один с неразрешаемыми проблемами, оказались в полнейшей социальной изоляции.
Завершая свое выступление, Мария Островская задала вопрос: «С чего же начать?».
«Со всего сразу»! Уже сегодня остро необходимо развивать и реформировать социальное законодательство, узаконить общественный контроль в домах-интернатах соцобслуживания, развивать взаимодействие между ведомствами, стимулировать создание и описание моделей семейного устройства детей с тяжелой инвалидностью, заниматься обучением и подготовкой профессионалов, работающих с детьми и т.д.
Множество задач можно решить только совместно, при взаимодействии государства и общества, делегируя общественным организациям значительную часть ответственности и задач государства по социальному обслуживанию и развивая системы контроля деятельности как государственных, так и негосударственных организаций. Сетевое взаимодействие общественных организаций также необходимо для системного решения задач сопровождения особого ребенка и его семьи, привлекая бесценный ресурс некоммерческих организаций, считает Мария Островская.
