Ребенок-инвалид: пять правил общения с семьей

Колонка Анастасии Отрощенко. «Знаешь, я не могу тебя принять с твоим ребенком, он будет травмировать других гостей/моих детей. Давай встретимся как-нибудь вдвоем, в кафе…» Нет, боюсь мы больше никогда не встретимся, мой ребенок мне гораздо дороже тебя, дорогой бывший друг!

Появление в семье ребенка-инвалида меняет жизнь не только внутреннюю, часто меняются и взаимоотношения с миром внешним. Еще вчера тебя звали в гости все друзья и знакомые, а сегодня тебе могут сказать: «Знаешь, я не могу тебя принять с твоим ребенком, он будет травмировать других гостей/моих детей. Давай встретимся как-нибудь вдвоем, в кафе…» Нет, боюсь мы больше никогда не встретимся, мой ребенок мне гораздо дороже тебя, дорогой бывший друг!

Фото с сайта neinvalid.ru

С другой стороны, те кто никогда с тобой раньше близко не общался вдруг начинают тебе активно писать, звонить и приглашать на встречи. Одна мама ребенка с ДЦП мне как-то говорила, что воспринимала такое повышенное внимание к своей семье после рождения сына болезненно, ей была неприятен такой нарочитый интерес.

Когда у нас в семье появился незрячий ребенок, я также столкнулась с неожиданными реакциями. Одна знакомая мне стала делать замечания в храме, в который я хожу много лет, что я разговариваю на службе, хотя очевидно, что объяснить слепому, что происходит, можно только словами. Кто-то специально и грубо толкнул моего мальчика, когда он пошел не туда, кто-то при нем стал громко спрашивать «совсем он не видит или не совсем»? «Он совсем не видит, – говорила я, – но зато хорошо слышит». Почему-то это всегда удивляло вопрошавших.

Как-то перед его невидящими глазками мальчишки стали размахивать руками и смеяться от того, что он никак на это не реагировал, и мы вынуждены были провести с ними воспитательную беседу. В другой раз в гостях к нему подошел паренек лет 8-9 и стал спрашивать, почему у него нет зрачков. Вечером наш сын впервые спросил, отчего он не такой, как все. «Знаешь, – сказали мы, – не иметь зрачков – не самая большая беда, вот не иметь мозгов – гораздо хуже!» Он рассмеялся.

Правила общения

Эту колонку я решила написать после того, как прочитала на страничке в социальной сети размышления приемной мамы Татьяны Свешниковой рассказ о том, как восприняли некоторые окружающие ее нового сына Димочку, у которого СМА (спинальная мышечная атрофия):

«На благотворительной ярмарке к нам подбежала знакомая.
– Это твой мальчик? Он скоро умрет?..
Я только посмотрела. Она запнулась.
– Он что, соображает?
Испугалась и убежала.
После Пасхальной службы подошла незнакомая.
– Христос воскресе!
И стала его целовать. Он был в ужасе.

Еще несколько знакомых хотят со мной видеться без него или зайти к нам, только чтобы я “прикрыла ему руки и ноги”, а другие предлагают массажи, и всякие волшебные способы лечения».

Специально для тех, кто не знает, как вести себя с другом или знакомым, у которого появился ребенок-инвалид, Таня Свешникова записала 5 правил общения, которые мы не можем не процитировать.

«Наши правила:

Не обсуждайте при нем его физические и умственные способности. А соображает он очень даже прекрасно.

Не хватайте, не целуйте его, если вы не знакомы с ним, и у вас с ним так не заведено. Он этого не любит!

Выходить к подъезду пообщаться (как мне предлагали), чтобы вы не видели его тела, я не буду. Просто не хочу его оставлять скучать. А от одежды ему жарко и тяжело дышать. Даже накинутая простынь доставляет ему неудобство. Поэтому не прикрою.

Очень хорошие врачи и специалисты в фонде помощи хосписам «Вера». Они к нам приходят регулярно. Скоро, Бог даст, мы попадем на клинику СМА. Нам вполне этого достаточно.

Просто порадуйтесь за нас – мы счастливы. Мы живем весело и дружно. И мы – семья!»

Особые люди меняют нас

Наверное, как ни странно это звучит, усыновителю ребенка с особенностями развития в каком-то смысле легче, чем родным родителям, у которых он родился. Многие родители детей-инвалидов испытывают чувство вины по отношению и к ребенку, и к обществу. Поэтому именно приемная мама смогла сформулировать те правила общения, которые помогут окружающим адекватно воспринимать ее сына.

А по поводу того, что особый ребенок может «травмировать» других людей, мне хотелось бы сказать следующее. Недавно мне попалась на глаза такая фраза: «Мы стараемся изменить жизнь особых людей, а особые люди меняют нас». И это действительно так. После появления в нашей семье незрячего ребенка мои дети очень изменились, хотя их жизнь стала сложнее, но ведь воспитывать – это не значит делать жизнь легче.

Как-то раз на вокзале перед электричкой мой старший ребенок увидел незрячего мужчину, он подошел и спокойно предложил помощь, когда человек отказался, он просто встал недалеко от слепого и наблюдал, как тот справится с посадкой в вагон. Потом они оказались на соседних лавочках и разговорились. Общаются в соцсети «Фейсбук» до сих пор. Если бы не младший брат, мой ребенок не знал бы, как подступиться к незрячему человеку – «не заметить» его или, наоборот, схватить за руку и потащить «куда следует»? Теперь члены нашей большой семьи знают – с любым необычным человеком надо, в первую очередь, вести себя уважительно, на равных, дружелюбно и спокойно.

Присутствие в нашей жизни особых людей делает наш мир объемным, как когда-то писала Екатерина Мень, – «из плоского он превращается в мир 3D». Действительно, раньше мне никто не дарил поздравление с Пасхой Христовой, написанное шрифтом Брайля. Как настоящему криптологу, мне пришлось потратить немало времени, чтобы разобрать его. Теплые слова, написанные точками на белом листе бумаги, были наградой.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться