Домашние программы реабилитации ДЦП и подбор физической активности ребенка: публикуем стенограмму вебинара невролога и физического терапевта Екатерины Клочковой

Вебинар, прошедший 5 марта в Марфо-Мариинской обители (Москва), подготовлен на средства субсидии КОС правительства Москвы.

Лектор: Екатерина Клочкова, педиатр; детский невролог; врач лечебной физкультуры и спортивной медицины; физический терапевт (профессиональная переподготовка по специальности «Физический терапевт» — Россия-Великобритания).

Цель реабиитации – максимальная независмость

Добрый день! Я очень рада всех приветствовать. Это вебинарный курс портала «Милосердие.ру». И это вообще удивительное, что в этом и в прошлом году в России состоялись такие длинные тематические вебинары по теме церебрального паралича. На мой взгляд, это говорит о том, что тема очень актуальна, и мы все — и специалисты, и родители должны объединиться, и сделать так, чтоб информация, которая важна и для семьи, и для специалистов, доходила в каждый дом.

Мне сегодня нужно рассказать о том, как выглядят в современном мире программы реабилитации детей с церебральным параличом. Но, поскольку эта тема необъятная, и за час-сорок ее очень трудно рассказать, то мне хотелось бы дать какие-то рамки концептуальные, чтобы мы могли научиться ориентироваться.

Для начала давайте поставим себе ориентиры. Первый ориентир — это то, как мы с вами понимаем, что такое реабилитация или абилитация. На самом деле это процессы, которые направлены на то, чтобы ребенок или взрослый мог достигнуть и поддержать оптимальный уровень физического, сенсорного, интеллектуального, психологического, социального функционирования.

Если мы с вами раскроем содержание каждого из этих слов, то в социальном, например, функционировании, можно выделить некую экономическую жизнь и семейную жизнь, жизнь в сообществе. Например, ребенок ходящий в детский сад или в школу. Психологическая неотъемлемая часть — это и самооценка, которая есть у ребенка. Причем, как физическая самооценка, так и общая самооценка. Это вообще наше представление о том, какие у нас есть стратегии выживания, каким образом мы справляемся с трудностями. Это точно так же актуально для ребенка или подростка с церебральным параличом, как и для всех нас.

Физическое функционирование — это не только то, как я могу ходить, сидеть, лежать, стоять. Это не чисто двигательные навыки, но это и то, как я умею эти навыки использовать. И в каждом нашем навыке самообслуживания, в каждом нашем навыке, направленном на поддержание нашей жизни, есть огромное количество физической составляющей. Для того, чтобы пойти в магазин и сделать покупки нужно уметь ходить, нужно вовремя переключаться свое внимание с одной двигательной задачи на другую двигательную задачу и так далее.

То есть, получается, что реабилитация — это удивительно комплексная вещь, которая на самом деле направлена на независимую жизнь в целом, на то, чтобы любой ребенок с любым уровнем тяжести церебрального паралича мог быть максимально независим настолько, насколько это вообще возможно для его состояния, максимально независим в повседневной жизни и в жизни сообщества.

При ДЦП первично поражение головного мозга

Что мы знаем про церебральный паралич? Мы знаем, что это отнюдь не однородный термин. Что, в общем-то, это дети с разными видами двигательных нарушений, а реабилитация и реабилитологи работают в зависимости от того, какой это тип двигательных нарушений. Одни реабилитационные задачи ставятся, если у человека спастическая форма церебрального паралича. Причем есть разница между односторонним церебральным спастическим параличом и двухсторонним церебральным спастическим параличом. При атаксии, при дискинетических синдромах мы ставим разные задачи и решаем разные проблемы, которые есть у детей и у подростков.

Кроме этого, мы понимаем, что церебральный паралич — это нарушение, прежде всего, движений, причем, их качества, способности планировать эти движения, способности переключаться от одной двигательной задачи на другую двигательную задачу. И способность поддерживать позу и функционировать двигательно в самых разных ситуациях в среде. И вот этот блок нарушения движений и способности поддерживать позу значительно ограничивает активность человека, то есть, его функционирование в самых разных областях.

Мы знаем, что церебральный паралич — это состояние, которое возникает из-за того, что произошло поражение головного мозга. Кроме этого, мы должны учитывать, что церебральный паралич часто сопровождается самыми разными нарушениями интеллекта, коммуникации, у ребенка могут быть судорожные приступы, может быть нарушение чувствительности. И все это влияет как на реабилитационные маршруты, так и на жизненную траекторию ребенка. По сути процесс реабилитации и собственно реабилитационная помощь должны охватывать все эти вот аспекты, которые для нас важны в церебральном параличе.

Как менялся подход к ДЦП

Помощь людям с церебральным параличом, она здорово изменилась. К сожалению, сейчас в России мы собираем некоторые ошибки просто из-за того, что много лет мы не имели информации о том, что происходит на Западе. Сейчас мы собираем очень многие ошибки западной реабилитации, которые уже перестали быть актуальными 20-25 лет назад. На нашей территории сейчас большое предложение реабилитационных подходов, которые, например, в хороших клиниках Европы давным-давно не применяются. Но у нас они находят нишу для применения.

Начальный период медицинского изучения этой проблемы пришелся на то, что пытались церебральный паралич идентифицировать, понять, с чем он связан, описать анатомические изменения, связанные с церебральным параличом. И поскольку в конце 19—начале 20 века реабилитационные специальности во всем мире еще не были развиты, то основной интерес к детям с церебральным параличом имели ортопеды.

В 20-м веке когда уже в ортопедическом видении церебрального паралича был достигну какой-то консенсус, возникает, особенно в середине 20-ого века после Второй мировой войны целый парад терапевтических подходов, цель которых уже — развить движение, научить ребенка тем или иным движениям.

И только, на самом деле, к концу 20-ого века впервые задается вопрос — а как вообще живут люди с церебральным параличом? Переломным моментом был, на самом деле, 1980-й год, который был первым объявленным годом инвалидов. К этому моменту было очень большое количество исследований произведено, касающихся жизни людей с инвалидностью в самых разных сообществах — в развитых странах, в развивающихся странах, в странах среднего достатка и так далее.

А в конце 20-го века и в начале нашего века на реабилитацию в целом, на отношение к людям с инвалидностью, и на то, что происходит с помощью детям с церебральным параличом огромное влияние оказали новые представления о том, как вообще дети развиваются. Каким образом мы контролируем свои движения, и каким образом мы обучаемся новому движению. Кроме того, дети с церебральным параличом стали рассматриваться в контексте семьи, семейных отношений, в контексте взаимоотношений с обществом и в каких-то жизненных перспективах человека с церебральным параличом. То есть, если говорить в целом, сначала этот был фокус на болезнь, сейчас это фокус на жизнь.

Еще в 80-е годы было замечено, если человек достигает как максимума своего двигательного развития прекрасного ползания на четвереньках, то этот навык чудесен и прекрасен, его можно использовать на физкультуре в качестве тренировки, но абсолютно невозможно использовать в жизни потому, что если вы увидите 30-летнего человека, который ползает по дому на четвереньках, это будет социально неприемлемо. И этому человеку намного важнее уметь пользоваться коляской, чем продолжать совершенствовать прекрасный навык ползания на четвереньках.

Новое понимание того, как мы сейчас рассматриваем церебральный паралич нельзя оторвать от нового понимания инвалидности в целом. В 1980 году Всемирная организация здравоохранения впервые попыталась классифицировать инвалидность как концепцию. Потому что до этого все врачебное сообщество, медицинское сообщество исключительно классифицировало болезнь. Болезни классифицировались по Международной классификации болезней — МКБ. И первое, что придумала ВОЗ, это то, что у нас есть некая болезнь или расстройство, и если эта болезнь, как нас тогда учили, инвалидизирующая, то из-за нее у человека будут нарушения структуры и функций организма. Был некий список инвалидизирующих заболеваний. То есть, если у ребенка был диагностирован детский церебральный паралич, ему должны были дать инвалидность потому, что считалось, если у тебя ДЦП, то ты обязательно до социальной дезадаптированности докатишься.

20 лет после 80-го года Всемирная организация здравоохранения призывала экспертов в самых разных странах тестировать вот эту классификацию. И в 2001 году после обобщения всех данных, они придумали новую классификацию, которую мы сейчас знаем, как МКФ – Международная классификация функций — и которая сейчас, слава Богу, активно стала использоваться в Российской Федерации.

Ну, например, тот же церебральный паралич, мы с вами это должны понимать, влияет на те или иные структуры и функции организма. Например, у ребенка может быть нарушение структуры, в частности, мышечной ткани, может быть нарушение структуры костной ткани. Например, это может быть остеопороз. У него может быть нарушение структуры тазобедренного сустава, у него может быть контрактура и так далее. У него могут быть ограничения функций. Например, двигательной функции, равновесия и так далее. В связи с этим у человека возникает ограничение активности.

С точки зрения активности, мы с вами выполняем четыре вида двигательных задач: мы с вами поддерживаем позу, мы переходим из одной позы в другую позу, перемещаемся из одной точки в другую точку и мы с вами что-то делаем руками, то есть, у нас с вами есть функция руки. Если говорить чисто о движении, то вот это четыре группы ограничения активности, которые могут быть связаны с движением у человека с церебральным параличом.

И — ограничение участия. Это ограничение тех социальных ролей, которые мы выполняем в зависимости от нашего возраста, в зависимости от нашей жизни, от того, в какие сообщества мы включены и так далее.

Что появилось нового? В конце 90-х годов в Канаде было проведено очень интересное исследование, в котором исследовали, как способность ребенка с тяжелыми множественными нарушениями развития к контакту, его открытость контакту, его способность улыбаться и вступать во взаимодействия с людьми влияла на то, насколько семья с ребенком удерживалась в разных реабилитационных сервисах. И оказалось, что корреляция прямая.

То есть дети, которые вызывают эмоциональный отклик как у родителей, так и у специалистов, дольше удерживаются в реабилитационных сервисах. Это привело к очень большой волне исследований в той же канадской группе, которая пришла к выводу, что мы должны как-то менять свои сервисы и направлять их на то, чтобы включить в том числе детей, у которых есть серьезные коммуникативные снижения.

Фактор среды

Инвалидность возникает из-за того, что схлестываются те нарушения структуры и функции организма и ограничения, которые есть непосредственно у человека с теми факторами среды, в которых, собственно, происходит его функционирование.

Самый простой пример можно про меня привести. У меня сейчас есть свойственные людям пожилым — да, это забавно, но тем не менее, это так — нарушение зрения. Если я приду в аптеку и мне нужно будет почитать аннотацию, то, если я забыла дома очки, я немедленно становлюсь инвалидом. То есть, если в окружающей среде, в которой мне нужно функционировать, очки отсутствуют, то я буду глубоким инвалидом. Еще — если в аптеке будет плохой свет, то я даже с очками буду глубоким инвалидом. Или если, например, в аптеке тетенька, которая хочет продать мне лекарство, не даст мне аннотацию, чтобы я могла подойти к тому месту, где у них висит лампочка.

Таким образом, степень моей инвалидности зависит от трех вещей: от моего осознания того, что мне нужна помощь и того, взяла ли я очки; от того, есть ли у меня степень самооценки, включающая в том числе то, что мне нужны очки; второе — она зависит от тетеньки в аптеке, если мне не дадут аннотацию, не дадут мне с ней перемещаться; и она зависит от того, какой в аптеке свет. Смотрите, это и физическое окружение, это мое собственное восприятие себя и это еще и социальное окружение в лице продавца в аптеке.

Способности и возможность их реализовать

Когда мы говорим про активность и участие — сегодня мы будем, большей частью, про них говорить — то у любого человека, даже с минимальными двигательными возможностями, всегда есть некоторые способности и некоторая реализация этих способностей.

Приведу пример. Я регулярно консультирую семьи с детьми с церебральным параличом. И очень часто я вижу, что, например, ребенок может ползать сам, и я ставлю стул, потому что мне важно, может ли он забраться на стул — и говорю — ну, давай, иди сюда, залезай на стул.

И в 80% случаев мама берет, подходит, хватает ребенка, морковкой отрывает его от пола, просто выдергивая его из той среды, в которой он сейчас взаимодействует и сажает его на стул. Смотрите, я так и не узнаю, есть ли у этого ребенка способности реализовать те, возможно, прекрасные двигательные навыки по переносу веса на одну ногу, по тому, чтобы совершить определенные движения одной ногой, перенести вес на руки, приподняться над стулом, повернуть таз, переместить вес на попу и выпрямить туловище, и хватает ли у него для этого равновесия и так далее. Почему? Потому, что в данной ситуации барьером было поведение мамы.

Если это происходит регулярно, ежедневно, рутинно дома, если всякий раз, когда ему нужно переместиться на какую-то поверхность в положение сидя, все равно, на какую-то — это может быть детская табуреточка или стул для кормления — его всегда приподнимают и перемещают пассивно – то в его опыте перемещения в позу «сидя» не будет. В этом случае ближайшее окружение ребенка или те условия, в которых ребенок в детском саду находится, являются барьером.

Если же наоборот, мама будет давать себе время на то, чтобы сам ребенок успел спланировать действие, оценить обстановку, попросить о помощи, когда это ему нужно, и делая это рутинно, ежедневно, осознать свои возможности — то близкий взрослый, в данном случае, мама — будут способствующими факторами.

Как развивались методики реабилитации

Следующий такой блок, который нам сейчас важен, это вообще что вообще, в реабилитации ДЦП работает. Потому, что если мы заглянем на какой-нибудь родительский форум, то там будет целый фейерверк способов излечения детей от церебрального паралича или способов их помощи, и, в общем, без навигации в этом море информации не разбежаться.  Но, к счастью, в нашем мире ведутся научные исследования, и нам можно на них ориентироваться.

Вот схема про историю подходов к реабилитации. (Это не я придумала, это Ионна Новак — очень известный физический терапевт, профессор и глава большой исследовательский группы в Австралии. Мы ее сегодня будем еще вспоминать. Она так придумала, когда говорила про программы ранней помощи, что у нас есть версия 1, версия 2, как у программного обеспечения. Мы будем эту метафору использовать тоже.) Вначале пытались детей вылечить. То есть, все, что тянет — подрезать, ну, эта эмблема ортопедов —есть кривое дерево, мы его к прямой палке привяжем и выпрямим.

Довольно быстро выяснилось, что так все прямо сделать прямым то, что было кривое, не очень получается. И тогда стали думать, а как научить человека пользоваться тем, что не работает? В то время, а это было в начале 20 века, была первая эпидемия полиомиелита, и было довольно много людей с ортопедическими проблемами. Довольно много уделялось внимания сколиозу, довольно много уделялось внимания различным врожденным аномалиям скелета и так далее. И те принципы, которые хорошо работали, например, на полиомиелите и на каких-то ортопедических состояниях — травме и так далее, попытались применить детям с церебральным параличом.

Например: если у ребенка рука вот так скрючена, то думали так —со сгибательной стороны мышцы работают, а с разгибательной не работают вовсе. Значит, нам надо тренировать силу разгибателя, переучивать мышцы. В то время люди думали, что мышцы контролируют движение, что движение — это последовательная активация мышц.

И только в середине 20 века, когда появилось больше больных, больше пациентов, стало больше выживать взрослых с различными сосудистыми осложнениями и с сосудистыми катастрофами, с инсультом, и стало выживать больше маленьких детей, у которых формировался церебральный паралич, нейрофизиологи стали вести исследования, которые доказали, что мозг не контролирует напрямую мышцы. Наше движение контролируется как активация определенных структур мозга, которые контролируют некий рисунком, образец или паттерн, как еще говорят, движения.

Если мы посмотрим друг на друга, то мы увидим, что мы встаем примерно одинаково, садимся примерно одинаково, у нас есть врожденные программы двигательные, которые одинаковы для всех абсолютно людей, где бы мы с вами не жили — на Чукотке или там в каких-нибудь песках Сахары. Это наш биологический код, наш видовой признак. И в начале 50-х годов появились терапевтические концепции помощи людям с инсультом, людям с церебральным параличом, которые были основаны на том, что нужно научить мозг контролировать новое движение.

То есть, вот у ребенка рука вот так, и он контролирует это движение, движение патологическое. Значит, наша задача сделать так, чтобы он много раз в день совершал максимально правильное движение, и таким образом мы научим мозг контролировать правильное движение. То есть, акцент был смещен с трицепса, например, на уже контроль содружественный за движение. И как раз вот с этого момента начинаются слова, которые любой человек, который как-то хоть потрогал разочек тему церебрального паралича, слышал: Бобат-терапия, Войта-терапия, подход Петё, кондуктивная педагогика и так далее. В 50-60-е годы был целый парад таких вот методик, которые называли себя нейроразвивающими. То есть, они говорили о том, что они развивают способность мозга контролировать движение.

В чем были их особенности? Первая особенность их была в том, что они считали (в то время нейрофизиологи так считали, нейронаука так считала), что наша центральная нервная система устроена иерархически. То есть, кора головного мозга за главного, а все остальные отделы ей подчиняются, и самое худшее, что может быть — это разбалансировка каких-то спинальных механизмов регуляции. И вот с того времени, я думаю, каждый родитель, каждый специалист знает про тонические рефлексы, про то, что их надо контролировать.

Те же супруги Бобат считали в начальном периоде своей концепции, что мы должны вообще целый день помещать ребенка в такие положения, в такие позы, в которых патологические рефлексы, патологические движения не возникают. То есть жизнь ребенка должна стать терапией.

Что случилось потом? Потом произошло что-то — мы на следующем слайде посмотрим — что, — что вдруг позволило реабилитацию превратить в активное взаимодействие ребенка со средой.

Теория движения

Давайте сейчас зададим себе такой вопрос: а что вообще меняет наше представление о том, как нужно детей реабилитировать? Первое — когда меняются в мире представления о работе системы управления движением. Тут у меня, к сожалению, богатый опыт. Мы когда на новый курс слушателей набираем, я в интервью часто спрашиваю — какой теорией управления движения вы руководствуетесь? И у нас огромное количество людей говорят о том, что у нас есть рефлекторная иерархическая теория. То есть, что все — рефлексы, и что кора головного мозга отвечает за все. Но ведь эти взгляды как раз в период между 50-60-ми годами и 80-90-ми годами претерпели очень большое изменение. И все, кому интересно, могут почитать, огромное количество прекрасных, популярных книжек про системную теорию управления движением.

Что еще влияет? Влияют исследования о том, как мы осваиваем движение в норме. В начале 20-го века было мало информации про то, что такое движение: это реализация каких-то врожденных программ? То есть в мозге уже записаны какие-то врожденные программы? Или это сильно зависит от условий жизни? И было много специалистов по развитию и, в то же время, антропологов, которые ездили в самые дальние уголки планеты и изучали, как там у индейцев движения осваиваются и так далее, и так далее.

Также на наши представления о реабилитации влияют знания о том, что происходит в центральной нервной системе после того, как произошло какое-то поражение? Вот смотрите. Мы говорим о том, что у ребенка с церебральным параличом произошло какое-то повреждение мозга. А что происходит после этого? Что происходит, если это был младенческий мозг, который еще не всему научился? Что происходит, если это, допустим, мозг взрослого, у которого произошел инсульт, а он до этого умел все делать и прекрасно контролировал свои движения?

Ну, и четвертый блок — это представление о том, как мы учимся движению.

Теперь попробуем с этим разобраться, чтобы стало понятнее.

Контакт со средой и с родителями

Есть и еще две вещи, которые очень сильно повлияли на реабилитацию. Первое – знание: чтобы развить движение, нам нужен активный хороший контакт с окружающей средой. И вторая вещь, которая сейчас для нас очень, очень, очень важна — это то, что мы сейчас знаем о родительско-детских отношениях, и о той роли, которую значимый для ребенка взрослый оказывает на его развитие.

То есть, смотрите. Вначале исследователей интересовало, когда сядет, когда встанет, когда пойдет. И все старались вот тут вот сконцентрировать свои усилия. А сейчас в большой степени мы думаем о том, что происходит в паре «мама и ребенок» и что происходит, когда ребенок остается один на один со средой, насколько он может с ней контактировать, насколько он в ней может действовать. От этого очень сильно зависит, как ребенок использует навыки, которым мы его, может быть, даже и научили в условиях какого-то там реабилитационного зала.

Начнем с родительско-детских отношений. Первоначально, когда психологи формировали знания о привязанности, о теории привязанности, они думали, что это чисто психологические механизмы. Действительно, для того, чтобы ребенок развивался нормальным обычным образом и имел смелость, скажем так, и драйв для того, чтобы осваивать новые навыки, ему нужен очень важный человек, значимый взрослый, который ему помогает, который его направляет, который, в том числе, направляет его взаимодействие со средой. И, чаще всего, это мама.

Мы знаем, что мама помогает ребенку регулировать свои эмоции. Например, младенцы все плачут, беспокоятся, трясут подбородками, глазами не смотрят куда нужно и реагируют криком на любой дискомфорт, и мама берет, утешает, прикладывает к груди, укукливает, упеленывает, ограничивает твои движения и учит тебя быть в гармонии со своим телом. Говорит специфическим образом — учит тебя смотреть на себя, и даже мама, которая ни одной книжки не прочитала, как ребенка растить, она ловит взгляд младенца. Когда он уже устает, она убирает свое лицо. И потом, когда ребенок начинает более активно осваивать окружающую среду, мама начинает его подхватывать и побуждать его к этому. Голос материнский от такого успокаивающего, чирикающего, увещевающего, когда мы разговариваем с совсем малышом, когда ребенку становится месяце шесть, он пытается ползать или еще что-то такое делать, меняется — мама говорит «давай, давай, дотягивайся, давай возьмем игрушку». Мама уже речью побуждает.

Но в более подробных нейрофизиологических исследованиях, выяснилось, что это все имеет гормональную основу, которая записывается в нашем мозге и влияет на огромное количество вещей последующего развития ребенка. Принятие в раннем возрасте и хорошие детско-родительские отношения, например, играют роль в том, будет ли этот ребенок активен, будет ли этот ребенок активно пробовать новое, будет ли этот ребенок жить с ощущением принятия самого себя. Даже рисковое поведение в подростковом возрасте — всякие наркотики, курение и прочие радости подростковой жизни, — они связаны с тем, было ли у ребенка ощущения принятия в раннем возрасте. Самое страшное, что может произойти, — если эмоциями или чувствами ребенка будут пренебрегать. К сожалению, было обнаружено довольно много опасных феноменов, которые нарушают родительско-детское взаимодействие в самых разных контекстах, в которых ребенок может оказаться.

Ближе всего к нашим реабилитационным проблемам исследование, которое было проведено в американских больницах. Мы знаем все, что дети болеют, к сожалению, и мы также знаем, что в американских больницах мам не выгоняют, как наших, из процедурной, а мама присутствует при определенном количестве манипуляций с ребенком, чтобы ребенка можно было поддерживать. Исследовали гормональный фон мам таких, которые присутствовали при таких вот ситуациях, когда ребенок плакал, а она не могла непосредственно сразу оказать ему поддержку. Значит, в норме бывает как? Ребенок заорал, у мамы происходит увеличение секреции пролактина, мама источает гормон любви, окситоцин и пролактин, это влияет на кожную чувствительность, ребенок чует приближающуюся, источающую молоко и свой пролактин мать, и успокаивается. То есть, ось пролактина и окситоцина матери гасят ось стресса ребенка, если это эндокринологически описывать.

А если мама, к сожалению, как радистка Кэт, видит, что ребенок плачет, а ей к нему не подойти, то сначала у нее начинает увеличиваться секреция этих гормонов, а потом она прекращает секретировать гормоны любви, назовем их так, и начинает секретировать гормоны стресса. То есть, стресс матери в этой ситуации будет усиливать стресс ребенка.

Теперь вспомним, что происходит на массаже. Ребенок орет. Или на какой-нибудь ЛФК, когда там ребенок орет, и мама наблюдает за этим годами.

План движения и стимул двигаться

Вторая вещь связана с более тонкими механизмами обучения движениям. Когда я планирую движение, меня к движению всегда что-то побуждает. Ну, например, я сейчас закончу через какое-то время вебинар вести, мне надо будет ехать в другое место. У меня часы — то, что я увижу на часах, оно меня побудит потому, что я должна буду встать, спланировать, каким-то образом, перемещение из этого прекрасного места в друге не менее прекрасное место. Меня что-то побудит к движению, дальше у меня будет какая-то стадия планирования — она может быть быстрой, может быть медленной, может включать «Яндекс.Навигатор» или вызов такси или не включать.

Потом я начну это выполнять, и буду я это выполнять до тех пор, пока я не осознаю результат. С самого начала, как только я начала планировать, моя нервная система уже как бы предчувствует, что я буду ощущать в процессе выполнения этого движения. Ну, возьмем какое-то простое движение, я не знаю, встать со стула, дойти до двери, открыть дверь — то любой из нас, где бы мы сейчас не находились, в какой комнате, знакомая она или незнакомая, мы знаем, что наше тело будет ощущать, когда я сниму правую ногу с левой — это я про себя сейчас, — перенесу вес на ноги, обопрусь о стол, встану. Ведь я много раз вставала из-за разных столов с разных стульев, и разные двери открывала. Мое тело знает, как это будет. Это вот предчувствие, его называют еще упреждающей связью, то есть, это действительно, с точки зрения сенсорных систем, предвидение, что будет. Как только я начну выполнять свой план, у меня появятся реальные сенсорные ощущения, и они будут как обратная связь. Если эти реальные ощущения совпадают с тем, что я предчувствовала, значит, все идет по моему плану, значит, можно план не менять. Если что-то не так — я поскользнулась на льду, или у меня нога недостаточно хорошо оперлась на какую-то ступеньку, и я соскользнула — я меняю план. Давайте эту картинку запомним, потому что до этой картинки люди тоже дошли далеко не сразу, хотя она нам кажется, может быть, очень простой, и она была подтверждена огромным количеством исследований. Это то, что, как сейчас мы представляем себе наше двигательное поведение.

А вот нам, смотрите, традиционный подход к реабилитации, вот здесь на картинке. Видите, вот, ребенок в очень странной позе, навряд ли он в этой позе окажется в обычной жизни. Трудно представить себе, что ребенок с церебральным параличом взгромоздился на большой мяч, на одну руку опустился, как-то таз поднял, другой рукой тянется к чему-то такому большому и непонятному. Это активность в специально модифицированной среде. То есть, терапевт, специалист по реабилитации выстраивает специальным образом среду, в которой ребенок в обычной жизни сроду не окажется и дальше традиционно заставляет делать ребенка много, много, много повторений того движения, которое он считает правильным. Эти подходы сложились в 50-60-е годы, это классическая Бобат-терапия, которая сейчас очень модифицировалась во многом, но тогда она была именно такой: ограничение ребенка, искусственно выстраиваемый двигательный опыт, нет активного взаимодействия со средой, ребенок следует инструкции.

Если мы вернемся на предыдущий слайд, смотрите, ребенка самого ничего кроме тети не побуждает к этому движению. Можно практически не планировать — за тебя уже все спланировали. Дальше ты выполняешь и оценка результата уже извращена потому, что главный твой результат — чтобы тетя была довольна. Вот отпустит, тогда значит все хорошо, тогда можно пойти в другое место. Вот исследователи в 2004 году, описывая вот эти традиционные подходы к физической реабилитации, назвали это «удержание терапевтом ребенка и манипулирование ребенком». Так это выглядело много-много лет.

И, плюс к этому, мы стимулируем так называемый реактивный постуральный контроль, то есть реактивный контроль за поддержанием позы и движения. То есть, смотрите, терапевт направляет какое-то движение, а ребенок должен на это отреагировать. Это реактивный контроль. Это как если те, кто сейчас занимаются технической поддержкой, подойдут ко мне и толкнут меня, и мне нужно будет реактивно сохранить равновесие сидя. Это реактивный контроль.

Естественная активность

В 90-е годы 20 века стали думать, как мы можем направить естественную реактивность ребенка двигательную в естественной среде. Первое, что терапевты подумали: надо как-то так сделать, чтобы руки убрать от ребенка, чтобы сделать так, чтобы все компоненты движения, которые ребенок может сам спланировать, сам почувствовать их необходимость и сам начать выполнять — надо делать так, чтобы ребенок в твоей терапевтической среде делал это сам. А я буду поддерживать только те компоненты, которые ребенок не может выполнить сам. Я буду естественным образом поддерживать двигательный опыт ребенка. Я буду поддерживать активное взаимодействие со средой. Поддерживать и усиленно помогать ребенку почувствовать те компоненты вот этого взаимодействия, которые мне нужны, и вообще хочу, чтобы ребенок сам выстраивал свою активность.

Для этого важно, чтобы среда, которую я выстраиваю на занятии, была понятна, считываема для ребенка. Допустим, я хочу, чтобы он залез по ступенькам, потом скатился с горки. Эта задача должна быть понятна для ребенка. В этом смысле, будет полной глупостью, если кто-то будет планшетик ставить с мультфильмом сначала на одну ступенечку, потом на другую, потом на третью, потому что когда мы с горки катаемся, мы мультики не смотрим, мы с горки катаемся. И моя задача сделать так, чтобы ребенок сконцентрировался на том, что он хочет достичь результата движения. Если на горку не хочет, это моя проблема, я человек без инвалидности, мне легче подстроиться, чем ребенку. Я должна подстроиться и придумать что-то, что даст ему понимание того, что я от него хочу.

Терапевт в этой ситуации организует задачи и среду, в которой выполняется движение и поддерживает практику активного движения, стимулирует ребенка создавать его собственные образцы целенаправленного контроля, сопровождающие движение. Это очень важно.

Миллион шагов

На чем это все базируется? Первое. В норме обучение движению — это дико интенсивная вещь. Вот вам тут маленькие цифры, и это все было по честному исследовано. Взяли, на ребенка, веб-камеру повесили и фиксатор движения, смещений, который был настроен на смещение — ну, шаг. Ну и вот посчитали. Надо миллион шагов сделать для того, чтоб ходить научиться. Да, это много, ну, он же маленький, 46 футбольных полей — это огромное расстояние. Но они справляются, правда?

Кроме того, было выяснено, что освоение навыков — это не постоянное восхождение. То есть, мы как делаем? Мы навык освоили, а потом его, грубо говоря, до ума доводим, очень много его практикуем. То есть, детеныш научился ходить, и вот он недели две-три ходит, ходит, падает, встает, ходит, падает, встает, ходит. А следующий навык, там, бег, прыжки он осваивает уже года через два, через полтора года. Бег появляется вообще к трем, да? Такой более-менее напоминающий бег обычного человека.

То есть, смотрите, сколько времени нам надо, чтобы освоить ходьбу. Вверх, вниз, по кочкам-ямкам и так далее. То есть, это процесс. У нас как в реабилитации происходит? Более-менее научился сидеть — не падать со стула — будем учиться стоять немедленно. Мы не даем времени ребенку насладиться возможностями этого навыка. А это очень плохо, потому что мы обрубаем качественное освоение этого навыка. То есть, мы не даем ребенку освоить навык на хорошем уровне.

Опять же, другой исследователь совсем недавно в 2016 году выявил: когда у нас есть хронические какие-то нарушения способностей мозга контролировать движение, у нас происходит перезапись кортико-спинальных путей. О чем это? О том, что двигательный опыт такого ребенка или взрослого, как правило, очень сильно редуцирован относительно двигательного опыта обычного человека. То есть, человек решает как бы очень мало задач. Это значит, вообще говоря, что очень малое количество нейронов в цепочке нервных связей и очень малая скорость прохождения импульсов по этим цепочкам нейронным, и очень плохо эти цепочки активируются, когда та или иная задача перед человеком встает.

Ну, мы все это знаем из пословицы «если книг читать не будешь, скоро грамоту забудешь». Если вы какую-то задачу не решаете долгое время, например, спицами не вяжете, а потом вдруг что-то с вами случилось, не знаю, внук родился, хотите пинеточки связать, то вам приходится долгое время контролировать движение.

Пассивное движение навыку не учит

Как функции могут быть скомпенсированы или восстановлены? Интенсивная терапия, но интенсивная с точки зрения того, чтобы человек использовал навыки. Вот было доказано уже сто-пятьсот раз, что пассивное движение навыку не учит. Ну, представьте себе — в быту это как-то очень хорошо до людей доходит — представьте себе, вам надо научиться кататься на коньках. Я вам, допустим, скажу: чтобы научиться кататься на коньках, нужно иметь крепкие ноги, живот, спину, и я вам для этого буду делать массаж, чтобы вам все укрепить. Потом, чтобы лучшая нервно-мышечная проводимость была, я вам ультрафорез сделаю. Потом я вам пассивную гимнастику — вы же не умеете еще на коньках кататься, —буду делать, и я на этой гимнастике буду вас заставлять на кушетке делать такие движения, как будто вы на коньках катаетесь. Ну, потом у нас 21 день реабилитации закончится, я вам коньки привяжу и отправлю кататься. Ну, вы сами понимаете, что у вас из всей этой затеи выйдет.

Нейропластичность

Каким образом вообще реабилитация изменяет мозг? Очень сильно изменились за последнее время идеи о нейропластичности. Кому очень интересно про это слушать, фонд «Обнаженные сердца» сделал, у них есть их ютуб-канал, на нем есть записи вебинаров, и там про нейропластичность целых два уже, по-моему сейчас вебинара. Пожалуйста, послушайте, это очень интересно и очень стимулирует нашу мысль в области реабилитационной помощи.

Терапия с использованием навыков усиливает кортико-спинальные связи, создает и усиливает карту конкретных движений. Поскольку наше тело мыслит картами движения, то есть, определенными образцами движения, чем больше этих карт, тем лучше. Вот пришел ко мне ребенок, у него 3-ий уровень классификации церебрального паралича по системе классификаций больших моторных функций, это значит, что он сейчас с тростями опорными начинает ходить, ему 4,5 года. Ну, вот мы с ним попробовали кататься на трехколесном самокате, и у него получилось. Мама говорит — о, я вообще не верила, что у него получится! Но для меня это — еще один образец движения, связанный с переносом веса на одну ногу и селективным контролем за движение, то есть, изолированным контролем за движениями другой ногой. И для меня это тоже лишний навык в его копилку навыков. Почему бы нет?

Следующее. Как мы можем оптимизировать восстановление пациента после поражения мозга? С помощью терапии, основанной на использовании навыков.

Что добавить в реабилитационное меню?

В 2013 году Ионна Новак и товарищи сделали систематический обзор тех практик, которые являются доказательными для церебрального паралича. Те, кто читает по-английски или готовы разбираться, то эта статья есть в доступе, ее можно найти. Она много работ проанализировала, и разделила их по направлениям помощи. И посмотрите: того, что работает и работает с хорошим уровнем доказательств, довольно мало. И, допустим, такие вещи, как нейроразвивающая терапия — Бобат-терапия, они оказались в красной зоне по очень большому количеству. Вот там, видите, еще — тоже оказались в красной зоне. Но для меня важно то, что, в общем то, церебральный паралич при всей его исследованности, он еще требует большего количества исследований уже с точки зрения новых веяний реабилитационной помощи и так далее.

Исходя из этого мы с вами должны определить, вот у нас есть конкретный ребенок — а что нам выбрать ему в реабилитационное меню такое? Мы должны с вами понимать, что, как одна прекрасная женщина Диана Домиана когда-то сказала, церебральный паралич — это не особо опасная инфекция, и у вас всегда есть время подумать. И вот это очень важные слова. То есть мы не должны хватать все, что нам поместили в меню. Мы знаем с вами все, что когда ты очень голодный, не надо ходить в супермаркет потому, что тогда ты схватишь то, что никогда в жизни даже не планировал покупать. Потому, что люди, которые супермаркеты делают, они понимают, что голодные к ним тоже ходят. Мы должны обеспечить ребенку необходимое и достаточное. А то, про что мы не знаем, что оно эффективно или знаем, что это пока еще не исследовано, мы либо действуем на свой страх и риск, либо в дополнительной ситуации помощи.

Сейчас у специалистов сложилось такое представление, что такое — доказательная информированная практика. Мы должны смотреть на то лучшее из доступных доказательств, которые есть относительно того или иного метода. Но мы должны понимать какие-то предпочтения, ценности клиента или пациента — кто как называет, — и мои собственные условия, ситуации, знания, опыт клинициста.

Давайте я вам поясню просто на моем примере. Я всегда думаю о том — а что нужно ребенку? И часто я спрашиваю даже у ребенка года в четыре — а ты чему бы хотел научиться? Смотри, мы с тобой научились ходить в ходунках. Ты чему бы хотел научиться? Ты хочешь научиться ходить с палками, да, с тростями? Или ты хочешь сам научиться ходить? Или еще что-то? И один молодой человек мне сказал — знаешь, мне надо подумать, я так быстро не могу. Ну, поскольку дети могут забыть, что они собирались подумать, я маме сказала — знаете, придете на следующей неделе, вы с парнем-то там поговорите перед этим, чтобы он все-таки не забыл подумать. Когда он пришел — там очень внимательная мама, причем для нее это тоже очень важно, чтобы он сам планировал то, что он делает — и он мне сказал — знаешь, я не хочу учиться ходить, мне вполне нормально, я хочу учиться стоять, чтобы я мог стоять и играть. Ээто круто, когда человек подумал, и у нас есть все поводы ему поверить. Я могу идти в его реабилитации разными совершенно путями, но я уважаю его мнение, его предпочтения, его желания потому, что на самом деле это здорово, иметь хорошее равновесие стоя, иметь возможность машинку с полки снять и пойти с ней как-то играть.

Этот подход меняет позицию самого пациента, и родителей пациента, и самого ребенка. И изменяется мое взаимодействие с этими пациентами потому, что я должна все время изменять свою тактику в зависимости от того, что людям нужно. Девочка семи лет идет в школу, у нее ходунки. Она ходит с ходунками. Мама говорит — вы знаете, я не знаю, как она будет справляться в школе, меня беспокоят две вещи — туалет и лестница. Это значит, что я буду заниматься лестницей и туалетом. И если у меня нет лестницы, значит, что я подумаю, куда бы нам пойти на лестницу или пойти в обычную школу и где бы нам там договориться для того, чтобы потренировать эту самую лестницу. Или мы можем разделиться и сказать с мамой что — так, лестница — это ваше, вы ищете эту лестницу, учите на этой лестнице как-то перемещаться, а я давайте за туалет. Ну, потому что мы все знаем, как туалет в средней школе открывается, так — тыдыш, и все, и все полетели с ходунками.

Ребенок не равен проблеме

На самом деле, вот этот подход, он дико меняет еще и позицию пациента. Обычно у нас происходит так: я — специалист, я гуру в этом деле, 25 лет стажа, много публикаций, я знаю, что нужно вашему ребенку. И позиция родителей — я принесла, вот, к известному человеку, вот, известный человек, почините мне ребенка, сделайте так, чтобы с ребенком все было хорошо. И на вопрос — а какие у вас есть трудности? — часто говорят, а вы что, сами не видите, какие у нас трудности? Да, я вижу, что у ребенка двухсторонний спастический церебральный паралич, но я вообще-то не знаю, как вы из кровати вылезаете, как вы на горшок ходите, как вы перемещаетесь в квартире.

Если я вижу, например, человека, который умеет вставать у опоры, и понимаю, что следующий шаг — это ходьба вдоль опоры, то мне, извините, важно, он там имеет у вас возможность вдоль опоры ходить дома? Есть ли у него вообще такие опоры, вдоль которых можно ходить потому, что я понимаю, что навыку он научится за много часов. Но если это будут только часы, там, два-три часа со специалистом в неделю, то ничему мы с вами не научим.

Вот у нас всю жизнь в реабилитации и в западной, и потом в российской рисуют такой цветочек, ромашечку такую. В середине у нас пациент, а по краям у него специалисты. Ребенок, например, с церебральным параличом, он в центре, и вокруг него ЛФК, массаж, кто-то еще. Но вообще, господа, смотрите-ка, похоже в середине не ребенок. Ребенок не равен проблеме. В середине есть некая конкретная проблема, которая мешает сейчас ребенку развить какой-то следующий навык. Ну, например, в случае с одним моим знакомым юношей, это неспособность переносить вес на одну ногу и шагать другой ногой. И в общем, в команде, которая с этой проблемой борется и, простите, семья, и сам ребенок потому, что товарищу 5 лет. И он, вообще-то, уже осознает, что он хочет ходить с ходунками, но не может, и вполне себе понимает — из-за чего.

Ну, теперь смотрите, как это все может выглядеть в реальности. В 2001 году Merjolin Ketelaar опубликовала вот такую статью. Если вы сейчас погуглите «Functional Physical Therapy» или «Therapy Program», то вы увидите огромное количество ссылок, я в прошлом году читала и считала, их было там несколько сотен. И, в общем-то то, что она сказала, в 2006 году еще один очень известный исследователь из Америки Diana Domiana, она постулировала в таком девизе «активность, активность, активность, активность».

Merjolin Ketelaar доказала, что традиционная терапия ничуть не эффективнее, чем терапия, основанная на активности ребенка. У нее была очень большая группа, и очень хорошие исследования. В последующем это было уже доказано много-много раз. И поэтому, в общем, люди переместились на «активность, активность, активность».

Пример

Ну, давайте посмотрим, как это может выглядеть в реальном времени. Вот вам Настя. Это, правда, не Настя сфотографирована, вроде как другой ребенок, но, тем не менее, у меня нет картинки Насти с вот этой чудесной приспособой под попой. Эти два года спастическая диплегия, уровень по классификации по GMFCS II, то есть это ребенок потенциально способный научиться ходить без помощи и приспособлений вспомогательных, то есть, без помощи ходунков и палок, будет ходить по пересеченной местности дома и на улице, но не освоит более сложные вещи, как бег и прыжки. Если бы мы шли по пути традиционной постсоветской реабилитации, ну, пусть там ЛФК была бы у ребенка четыре раза в год, допустим, даже два часа в день, был бы курс три недели — 21 день. Ну, допустим родители еще платили бы за что-то. Физиотерапевтическое лечение, эффективность которого не доказана, то есть, мы не знаем, помогает или нет, потому что на Западе, где хорошие исследования проводят, там очень большие ограничения при использовании электротерапии и высоких частот у детей. Значит, допустим, час в день они с мамой тренируются дома, используют то, что им показали. Допустим, час в день ребенок стоит в вертикализаторе, это мега вообще эффект, далеко не все дети такого возраста с таким уровнем стоят в вертикализаторе, ну, вот, девочке Насте повезло, она стоит. И она играет на полу. На полу она играет в позе W, то есть она сидит попой между раздвинутых ног. И примерно это три часа. Но если еще убрать время сна, еды, каких-то рутин ежедневных, ну, где-то часа три получается. И, плюс, они еще стоят, когда она подтягивается до какой-то опоры, ну, это где-то минут тридцать в день.

Если так оставить, то у этого ребенка будет специфическая деформация бедра — потому, что поза W — это единственная поза, в которой барышня может играть на полу, свободно используя руки. Стоять она еще не очень хорошо может, и ей, вообще, трудно это делать. Значит, соответственно, она насидит себе таким образом деформацию бедра и после этого у нее на всю жизнь, пока хирурги не сделают операцию, бедра будут приведены внутрь и колени, скорее всего тоже будут чуть-чуть согнуты. То есть, она пойдет только к четырем, а мы уже в два нагуляли, извините за сленг, ортопедическое осложнение, которое мы можем разрешить только хирургическим путем.

Но поскольку дитё еще маленькое, значит, что мы можем сделать с позиции функциональной реабилитации? Мы можем ограничить вот эту вот позу, да, можем сделать так, чтобы ребенок в ней не находился. Ну, и первое, что мы можем сделать: .в магазин сходить, купить утеплитель, срезать его вот таким вот образом. Кому интересно, у нас на фейсбуке была фотография прям, как это все делать. Там будут ссылки в конце, где искать. Ну, вот, и сделать так, чтобы когда ребенок сидит, таз не опускался между ногами, а был приподнят. Таким образом, бедро не будет ротироваться внутрь, соответственно, вот этой не будет деформации.

Плюс, мы будем думать, а какие ей сейчас компоненты движения важны. Ей важна опора на ноги хорошая, когда она стоит, только чтобы она на всю стопу опиралась. Ей нужно, чтобы больше в ее жизни стало стояния. То есть, во всех активностях повседневной жизни нужно, чтобы она стояла. Чтобы она стояла, когда она умывается — чтобы мама ее не подмышку зажимала и не мыла ее сначала с одной стороны, потом с другой, а чтобы ее ставили. Если мы хотим научить ребенка стоять, надо стоять. Также, если мы хотим шнурки завязывать научиться, надо шнурки завязывать.

Плюс, наш следующий навык — это ходьба вдоль опоры потому, что очень важно, чтобы она сейчас начала переносить вес на одну ногу и шагать другой ногой потому, что это, то, основа ходьбы, перемещение с помощью ходьбы, которой ей потом предстоит пользоваться. У нее есть два года на то, чтобы этот навык освоить. Значит, нам нужны заднеопорные ходунки потому, что если она сейчас себя осознает человеком ходящим, то это будет ходящий ребенок. Сейчас она осознает себя человеком ползающим. Это плохо с точки зрения перспективы освоения навыка. Ей нужны ортезы на голень стопы потому, что когда она стоит, она не очень хорошо опирается на ногу. И нам нужно сделать ортезы, хорошие ортезы, которые, к сожалению, мало где делают, но, тем не менее, надо сделать так, чтобы ортезы ей подошли.

И нужно, чтобы девочка самостоятельно перемещалась из всех положений, в которых она может находиться, в положение стоя и обратно. То есть, положение сидя со спущенными ногами, то есть на стуле, стоя, организация игры со спущенными ногами в положении стоя. Смотрите, если мы это посчитаем, то она будет иметь порядка 8-9 часов терапии ежедневно. То есть, интенсивность ее терапии усилится за счет того, что мы просто включили большее количество движений, которые инициирует ребенок в ежедневную жизнь.

Это будет сопровождаться определенным напряжением. Когда мы учимся чему-то, мы напрягаемся, да? Концентрируемся на этом. Интенсивность тренировки будет обеспечена определенная. Не будет запоминания механического, а будет вариативность. И ребенок будет, допустим, когда она играет в положении стоя, ее внимание будет сконцентрировано на результате, на том, что «я играла», не знаю «лялечку возила на машине куда-то в гости». А стояние, как это в естественной среде происходит, это будет фоном для какого-то навыка, важного для ребенка. И движение будет иметь значение для ребенка. Ну, Klein изучил — чем раньше начнешь, тем раньше получится.

Потолок реабилитации

По системе классификаций больших моторных функций, про которую в общем все уже все знают, можно найти информацию в интернете, и, давайте, я не буду пересказывать, — можно понять, где «потолок» ребенка. К сожалению, я бы очень много дала, чтобы можно было ребенка, который в пять лет не может держать голову, научить ходить и стоять, но объективная реальность такова, что мы этого сделать не можем. Это не значит, что нет целей реабилитационных для более слабых детей. Для детей, у которых навыки не развиваются, для них огромное количество целей может быть.

Вот барышня — у нее IV уровень церебрального паралича, она может только сидеть с поддержкой, и вы видите, что очень мало, что может делать руками, но она много чего может делать, поверьте, в том числе и кататься на электрической коляске и с обычной скоростью обычного ребенка ходить в детский сад.

Мы можем выявить какие-то пропущенные, но важные навыки или компоненты движения. Ну, вот, например, перенос веса или равновесие в положении сидя. Мы может выбрать навык, который необходим сейчас ребенку с точки зрения задач, которые стоят перед ребенком. Например, ребенок идет в детский сад — жизненно необходимо уметь сидеть на стуле, желательно без спинки и, соответственно, чтобы держать равновесие во время рутин, которые будут в детском саду много, например, там, еда и каких-то занятий тоже рутинных в детском саду.

И есть актуальные навыки с точки зрения родителей. Как переместить большого ребенка, допустим, в ванну? Мы должны придумать этот способ, исходя из реальных условий ванны, иначе он будет приходить к нам мыться в душе бесконечно. Это важно.

Вот, смотрите. Когда-то мы сделали такую работу. Она опубликована сейчас в книжке, которая недавно вышла, как раз при поддержке отдела по социальному служению Русской Православной церкви. Она доступна в интернете, на сайте «Милосердие.ру» есть. Про эту табличку там написано много. Смотрите.

Если у нас есть дети, которые научатся всем навыкам, которые присущи обычным детям, и только качество этих навыков будет страдать. То есть, эти дети будут бегать и прыгать, только не так координировано. Наша задача — улучшить качество движений, научить этих детей всему и даже больше. В принципе, мы ориентируемся на обычных детей.

Если у нас есть дети, «потолок» которых — это ходьба, то мы должны активно включать вещи, связанные с качеством ходьбы, с риском падения, скоростью, выносливостью, координации. То есть, все навыки, которые достаточны для ходьбы плюс навыки, связанные с обычной детской жизнью, там, лазание, использование каких-то сооружений на детской площадке, где надо комбинировать — вот, я полез, потом я встал, потом я перешел, потом на попу сел, с горки съехал, там внизу встал. Сами понимаете, дело сложное.

Третий уровень. Они научаются сидеть и ходить со вспомогательными приспособлениями. Значит, эти дети, их вообще траектория развития связана с тем, что, чем раньше мы их поставим, тем лучше мы разовьем силу нижних конечностей и предотвратим контрактуры, тем дольше они проходят. Потому, что эти дети часто в определенном возрасте садятся на инвалидную коляску уже во взрослом возрасте потому, что недостаточно силы мышц, когда мы с возрастом начинаем терять силу, для их патологической ходьбы. И даже, если мы будем потом оперативное вмешательство проводить этим детям когда-нибудь, нам очень важно, чтобы это произошло с ситуации хорошей — развитости силы мышц и так далее. Значит, нам очень важно учить переносить вес на ноги, сидя и стоя потому, что от того, как они чувствуют вес ногами, очень много зависит. Нам очень важно тренировать их ходьбу и ставить их во вспомогательные приспособления для ходьбы тогда, когда они к этому готовы, и тренировать ходьбу. То есть, покупка ходунков вот для этого ребенка критична потому, что он без них ходить не научится к четырем годам. Для этого ребенка покупка ходунков и, часто еще, активные коляски критичны потому, что без них они не научатся опираться на ноги, и вертикализатор для этих ребят очень важен. Двигательные переходи с пола на стул, сидя, стоя «в» и «из» технического средства реабилитации, и как можно больше активного самостоятельного движения потому, что важно, чтобы эти дети были активны.

IV уровень — максимум их развития «сидя с поддержкой», да, с поддержкой туловища. Голову держим, все остальное требует поддержки. Значит, соответственно, длительные переходы в горизонтальной плоскости дадут нам развитие ротации, поворота и переноса веса. Равновесие сидя потому, что ты, извините, весь привязан, а другое дело, ты можешь какие-то вещи контролировать сам. Перемещение — на коляске. Если есть возможность — это активная коляска, если нет возможности, то это, хотя бы, минимальное возможное перемещение на коляске с использованием джойстика или еще чего-то. Ползание, перекаты, умение распределять вес, когда ты ползешь, умение совершать все-таки работу против действия силы тяжести плюс с поддержкой. Переходы в положение сидя, стоя, пересаживание с опорой на ноги. И функция рук, это, прежде всего, опора на ноги. Это большая разница — когда вы пересаживаете 15-летнего ребенка с церебральным параличом, может он удержать кратковременную опору на ноге и на руке или не может? Если не может — вы его тащите на себе. Если может, научен пересаживаться — значит, он вам помогает.

Смотрите. V уровень, вроде бы никто ничего не умеет, голову даже не держим и никакие вертикальные позы не осваиваем, но смотрите, сколько у нас направлений для реабилитации. Мы должны уметь переносить ту или иную позу, мы должны уметь переносить ощущения связанные с перемещением. И эти дети умеют, например, учиться ощущать подголовник под головой и учиться на него опираться, и не терять контроль за головой. То есть, это не собственный контроль, а контроль с помощью подголовника. Мы можем учить их поднимать голову в положении на животе, частично опираться на предплечье, помогать нам в переворотах, в перемещениях. Это дети, которые могут с помощью переместиться из кровати в коляску с помощью последовательных переворотов. Мы можем учить ребенка сигнализировать о смене тела при утомлении, улучшать функцию рук, частично опираться на ноги. Я бы сказала так, что вот этих детей я бы отправила в секцию для обычных детей, а вот с этими я бы много чем занималась.

Для каждого уровня церебрального паралича вот эти кривые двигательного развития. Мы можем выделить критически важные компоненты, критически важные навыки, риски и максимально полно использовать потенциал ребенка. Ну, вот, смотрите, три года, уровень развития — III, уверенно ходит с ходунками, в сентябре идет в детский сад. Какие задачи есть у этой девочки? Это не моя картинка, не моя девочка, девочка другая, картинка из интернета. Значит, самостоятельный переход из положения сидя в положение стоя с опорой на ходунки. Ее не возьмут в обычный сад, если она не будет уметь это делать. Ну, как бы должны взять в детский сад, но мы же с вами понимаем, что воспитательница не хочет ее таскать на себе, поэтому наша задача сделать так, чтобы она была максимально адаптирована. Самостоятельный переход с пола — а дети в три года много играют на полу, правда? — в положение сидя на стуле и стоя с опорой на ходунки. Опять таки, да? Лучше, чтобы она сама научилась это делать, максимально мы ее научили, чтобы воспитательнице не надо было очень сильно ей помогать. Пользование туалетом в детском саду. Ну, это притча. Потому, что туалеты там какие? С этим, вообще-то, трудно. Нужно держать позу стоя у опоры во время одевания потому, что она — девочка.. И я, например, знаю семью, которая интегрировала для детского сада трусы с юбкой. То есть, они обшили по верхнему краю — трусы с юбкой. Получилось очень вполне социально-приемлемо, но ребенок одним движением снимает трусы и юбку. Независимая ходьба в помещении группы и во время прогулки с помощью ходунков.

Другая история. Три года, IV уровень, дискинетический церебральный паралич. Вот так вот выглядит то, как мама его носит. И, в общем, это постоянная борьба с его гиперкинезом, с его меняющимся тонусом, мама вся измотана и ей очень трудно его таскать, очень трудно удерживать на руках. С другой стороны, у ребенка тоже нет стабильной позы, он еще не может научиться удерживать стабильную позу, если вся его жизнь — это тоже борьба с его гиперкинезом и так далее. Нужно подобрать стабильную позу на руках. Я вот сейчас просто маленькие задачки вам рассказываю. Хипсит, который тут на маме надет, это приспособление для ношения маленьких детей, обычных где-то месяцев с шести, с восьми используют. И, вот, хипсит, тот же день, та же мама, та же одежда, тот же ребенок — просто, как это меняет ситуацию для ребенка и для мамы. То же самое, если мы будем думать о позе сидя во время еды, игры, перемещения в прогулочном кресле и автокресле и так далее. И это уже даст некую стартовую точку, с которой человек может научиться контролировать руки лучше или мы можем научиться контролировать его руки.

В 2003 году вот так вот разделили план вмешательства. Мы можем сфокусироваться в нашем вмешательстве на активностях, и тогда для каждой активности мы должны задачу понять, среду и понять, какие особенности у ребенка. То есть, например, я учу ребенка перемещаться самостоятельно на коляске активного типа. Что это такое? Задача? Не может быть изолированной задачи — просто, покатайся-ка Вася на коляске. Соответственно, задача какая? Доехать, допустим, от входа до того места, где мы с тобой будем играть. Эта задача подразумевает несколько смен направления движения и, да, где-то там поворот, торможение, то есть, разное использование рук и так далее. Значит, у меня есть некая среда, некая траектория движения. Я могу ее освободить или усложнить. Ну, по-любому, у меня тут сегодня стул стоит случайно — ну, давай, поворачивать учимся, ну, придется стул объехать. И есть некие возможности ребенка. Допустим, у него на одной руке палец приведен, и я тогда буду использовать ортез активный для того, чтобы улучшить его взаимодействие с колесами, научить его кататься. Или я могу сфокусироваться на нарушениях ребенка. Например, для того, чтобы учить ребенка опираться на ноги, я могу использовать вообще более пассивный способ, то есть, поместить ребенка в вертикализатор. Или я могу использовать для этого же активность терапевтическую, например, упражнение, просто упражнение «сесть-встать». Я его конечно упакую как игру. Мы, например, будем брать из положения сидя из некого мешка всякие головные уборы, вставать и надевать каждую новую шляпу на маму. Десять шляп там будет, десять раз сядем — встанем. Понятна, да, идея? То есть, я могу думать первично о силе мышц, переносе веса, равновесии и так далее, или я могу вообще идти от активности, которая ребенку нужна.

Ну, вот еще картинка. Смотрите, практические шаги. Выдели проблему, поставь цель, выдели какие-то необходимые элементы и интегрируй это вообще в то, что нужно для функциональной активности.

Я вот только когда готовилась к презентации, посмотрела на то, каким образом папа классно помогает парню. Парню надо научиться быстро поднимать ногу высоко и переступать через порог. Ну, в данном случае на улице. А смотрите, что делает папа. Папа придерживает ходунки. Он не хватает парня за ногу и он не переставляет парню ногу, и не поднимает парня. Он придерживает ходунки потому, что папа много раз наблюдал уже как детеныш это делает, и в этой ситуации мы понимаем, что важно, чтоб ходунки очень сильно не уехали вперед, и тогда у него будет время, чтобы ногу поставить. В последний момент папа ему чуть-чуть помогает перенести вот эти вот колеса. Вот так это выглядит в действии. Но это требует определенного изменения философии помощи.

Как добавить часов в терапию

Маргарет Мейсон когда-то сказала, что  большинство обычных людей и родителей тоже думают, что полезное — только то время, которое люди контактируют со специалистом. И это очень сильно взрывает мозг всех. Потому, что родители сразу хотят много часов контактных со специалистами. Как мне тут одна написала: «Вот мы были в Польше, там было восемь часов занятий каждый день, ну, и эффект соответствующий». Тогда, говорю, если вы хотите так, то это не к нам. То есть, считается, чем больше ребенок пашет, работает, учится, это неминуемо приводит к тому, что мы превращаем жизнь ребенка в такую реабилитационную карусель: жизни нет, а есть постоянная реабилитация.

Что предлагается сейчас? Мы можем не только использовать время терапии, но и время, которое традиционно считалось покоем. То есть, время в дороге, например, — мне нужно использовать ребенку ортез для того, чтобы отвести большой палец и поместить руку в хорошее положение. Обычно ортопеды как говорят? — на сон. Но мой ребенок не будет это использовать это во время сна. Но у меня есть, допустим, куча времени, когда мы едем из школы домой,  из дома в школу, на какой-то кружок, на реабилитацию. И таких часов, если это Москва, например, или какой-то большой город, их может набраться довольно много. Или ребенок сидит и просто отдыхает, и ничего не делает этой рукой. Или ест. Например, правой он ест, и я могу на левую руку надеть ортез. И это время суммируется во время терапии.

Мы можем подумать, в какой позе ребенок находится на занятии. Потому, что у нас часто как? На ЛФК мы — за хорошую позу. Пришел к логопеду, у логопеда нет специального стульчика, и вот он бедный сидит, со стула сваливается и красненькое от зелененького старательно классифицирует. Полезное время, если мы подумаем об этом, то полезным временем может быть и организованная ежедневная рутина. Я ем в правильном положении, я могу есть вообще в вертикализаторе. Если правильно подобран вертикализатор, я на нем не ору, то я могу вот эти вот 20 минут 5 раз в день — это будет огромное количество времени стояния.

Если у меня ребенок в правильной позе спит, в правильной позе моется, в правильной позе одевается и так далее, то время вмешательства доходит практически до 24 часов в сутки. Но это требует разделения ответственности. И между разными специалистами.

Например, логопед, который с детьми с церебральным параличом работает, не имеет право ничего не знать про позиционирование. Ну, нет у него такого права. Он, в конце концов, человек без инвалидности, ему подстроится легче. Все-таки будем исходить из того, что мы — для ребенка и для семьи, а не семья — для нас. Значит, логопед должен придумать, как подобрать стул вместе с родителями. У нас есть родители, которые приезжают на занятия со своим стулом, потому что говорят — да, мы понимаем, у вас такой же, но мы не хотим, чтобы вы тратили время. И они тащат этот Бобатский  тяжеленный стул в багажнике машины, спуская его по пандусу потому, что они хотят, чтобы время занятия было использовано педагогом соответствующим образом.

Если мы посмотрим на образ жизни, связанный с реабилитацией. И опять возьмем вот эту табличку. Я еще раз говорю, что есть текст, в котором этой таблички много и там все объяснено. Значит, I и II уровень, по сути дела, это обычная жизнь обычного ребенка. Да, мы не можем вылечить церебральный паралич, но мы можем сделать так, чтобы ребенок был максимально адаптирован к тем вызовам, которые он будет получать в обществе.

Профилактика осложнений

Очень часто мы ждем очень долго, не ставим в ходунки, не даем ортезов или ортообуви, не думаем о том, как ребенок сидит, и получаем ортопедические осложнения там, где их не должно было быть и там, где они могли бы возникнуть много позже. Вот для III, IV и V уровня профилактика — надо было крупнее в десять раз написать — потому, что если у вас ребенок оброс вторичными осложнениями, то ваш ресурс реабилитационный снизился намного и качество жизни этого детеныша снизится тоже во много, и стоимость вашего ресурса, который вы тратите на уход за ребенком, тоже очень во многом снизилась. Здесь очень важно, чтобы не было много сидячего образа жизни.

Вот, в Финляндии было проведено исследование про обычных школьников, чтобы увеличить у них физическую активность. Обычно мы всегда думаем, что, чтобы увеличить чью-то физическую активность, надо его загнать на какие-то специальные занятия. Знаете, умные финны подумали вот о чем: есть такая вещь, как активное перемещение. Ну, например, у нас есть дети, которые на занятиях, они всегда сами перемещаются из зала в то место, где они едят. Это, ну, метров пятнадцать, довольно далеко. И дети, у которых IV и даже V уровень перемещаются на тележках с колесами с маленькими таким половинным ползанием. То есть, мы фиксируем грудную клетку и туловище ребенка, а ногами, даже не правильные движения совершая… Мы не добьемся никогда правильного ползания у этих детей, но они сами перемещаются. Значит, что получает ребенок? Он получает некоторое количество кардиоактивности плюс мы получаем знание о том, что «я могу сам переместиться, я могу снизить время покоя». Ну, у них это был гаджет, а у нас это может быть время, которое ребенок просто сидит в углу дивана, просто кулем лежит на полу и так далее. Мы можем увеличить активность в игре даже просто изменив среду так, чтобы ребенку нужно было с большей амплитудой тянуться руками, например, за игрушками. Подумайте об этом, тут очень много ресурсов.

Адаптивный спорт

Есть еще один ресурс, про который мы страшно забываем — это адаптивный спорт. У нас, опять таки можно радостно сказать, что очень во многих местах я веду циклы про адаптивную физическую культуру в Петербурге, и приезжают люди с Дальнего Востока, с Хабаровского края, из Уральского округа. Приезжают люди из обычных спортшкол. И в огромном количестве спортшкол открыто отделение для ребят с инвалидностью. Мало кто из родителей думает об этом, как о ресурсе тоже для реабилитации. Посмотрите, какое количество возможностей есть у этих детей. Есть очень много активностей этих. Я знаю родителей в Латвии, я знаю в России таких родителей, которые, не найдя поблизости какой-то секции, они просто договаривались с муниципальными какими-то местами, какими-то залами, подростковыми клубами и начинали фитнес программы для таких детей, для своих детей, для своих собственных детей просто на базе каких-то парков круглый год и так далее. И это тоже возможность. Подумайте еще и об этом.

Теперь в конце я все-таки покажу вот это вот все и скажу, что, например, про фитнес на нашем ютуб-канале есть огромное количество, там целый плейлист, и все это совершенно просто так. Можно пользоваться. И можно найти там примеры упражнений, и логику упражнений и так далее. Есть фейсбук, есть Вконтакте. И есть сайт, где вот совсем скоро — я не могу не поделиться этой радостью — будет опубликована полностью программа, материалы «Платформа», обучающая по церебральному параличу, который каждый год проходит в Тюмени, и это, поверьте, очень интересный материал. Пожалуйста, загляните в него тоже. Спасибо за внимание. И у нас есть немножко времени на вопросы.