Колонка Екатерины Савостьяновой. Накануне прошлогоднего дня борьбы с инсультом я рассказывала об опыте домашней реабилитации взрослого человека, перенесшего острое нарушение мозгового кровообращения, о сложностях и проблемах. Прошел ровно год – новых открытий, ошибок и опыта

Накануне прошлогоднего дня борьбы с инсультом в материале «Мелкая моторика для большого дяди» я рассказывала об опыте домашней реабилитации взрослого человека, перенесшего острое нарушение мозгового кровообращения, о сложностях и проблемах, связанных с ней. Прошел ровно год – новых открытий, ошибок и опыта.

Изображение с сайта

Ключевые слова

На некоторые вопросы найдены ответы, некоторые проблемы решены, некоторые решения отброшены. Много прочитано, много умных и квалифицированных советов выслушано. Подходит не все. Словно дали тебе огромную связку ключей, и ты один за другим вставляешь их в замочные скважины. Одни отказываются поворачиваться, а другие – при известной доле терпения – открывают замок. За год мы обзавелись целым набором таких ключиков, делающих процесс восстановления легче, быстрее и эффективнее. Решения конкретных проблем – как и сами проблемы – у всех разные. А вот ключевые слова, надеюсь, общие. Я составила для себя маленький список.

Независимость

Мы с мужем никогда не ссоримся. От слова «почти». Исключение составляют лишь вопросы, связанные с домашней реабилитацией. Я напоминаю, я настаиваю, я зужу, я заставляю, требую, призываю к ответу, гневаюсь и расстраиваюсь. Я даже (мне стыдно) призвала на помощь коллегу-психолога, которая приходила летом к нам домой из Центра реабилитации инвалидов. Коллега провела с мужем бодрую мотивационную беседу и вразумительно-разъяснительную – со мной.

Я слушала, и странные чувства шевелились во мне. Ее речи казались странно знакомыми: «вы не должны чувствовать свою ответственность за все», «надо отпустить поводья», «живите своей жизнью и больше думайте о себе», «вы не всемогущи», «заниматься или не заниматься – его личный выбор». Это не дежа-вю. Я не слышала эти слова, я сама произносила их. Когда и кому? Родственникам людей, страдающих алкоголизмом и наркоманией, когда занималась реабилитацией последних. Наша с ними болезнь называется – созависимость. Наиболее кратко это мучительное (и во многом разрушительное) состояние описывается как «стремление полностью контролировать жизнь своего близкого».

Я знаю, что права: лень губительна для человека, восстанавливающегося после инсульта. Но еще более – инвалидное мышление, лишающее его ответственности, исподволь размывающее его личность – примерно так же, как алкоголь. Привычка к тому, что другие за тебя решат все – очень дурная и опасная привычка, и мы, созависимые, способствуем ей.

Алкоголик, за которым следят, нередко пьет назло. Ему хочется вырваться из состояния дитяти, находящегося под бдительным родительским оком. Все наши реабилитационные «дивайсы» – раскраски, головоломки, тетрадки в клеточку, конструкторы, наборы красок, пластилина и цветных карандашей – еще более усиливают эту детскую аналогию. «Опять уроки не сделал?» – вопрошает изнутри меня противный берновский Родитель несчастного мужниного Ребенка. Взрослые молчат. Их разговор подразумевает паритет, созависимость – это всегда взгляд свысока.

Я прикусываю язычок, услышав в собственном голосе «родительские» нотки, и шлепаю себя по рукам, заметив, что те вновь норовят ухватиться за рычаги тотального контроля. Так легче жить. Обоим.

Ответственность

Отпускать бразды правления непросто. Не так давно мы ходили вместе везде: к врачам, в госслужбы, на медкомиссию… А потом пришла пора получать загранпаспорт, и я решила остаться дома, сделав вид, что ничего особенного не происходит. Муж поначалу оторопел от неожиданности, но тоже не показал вида и отправился в УФМС. Идти надо было пешком, зимой, довольно далеко, потом ориентироваться в куче бумажек, скоплении раздраженного народа и т.п. Кончено, на самом деле мы оба нервничали, но все обошлось, паспорт был получен быстро, и мы отправились на вожделенное море, которое само по себе – неиссякаемый источник реабилитационных открытий.

Теперь свои дела муж решает сам: следит за документами, числами, записывается к врачам, делает копии со справок, звонит в инстанции по телефону, не стесняясь собственной неидеальной дикции.

Кажется, что тут удивительного для взрослого человека – дело-то нехитрое. Хитрое – если на протяжении нескольких лет твои созависимые близкие активно и любя наделяли тебя инвалидным мышлением. Оно, на самом деле, удобно обеим сторонам. Инвалид освобожден от любой ответственности, близкие, напротив, ощущают полный контроль за его жизнью. Все довольны, только вот жизнь отчего-то идет наперекосяк, в другую сторону: взрослый и умный мужик, не становясь глупее, день ото дня все более становится похожим на ребенка, погрязая в собственной выученной беспомощности.

Вчера он собирался в больницу, а я лежала на диване и читала книжку, сгорая от желания встать и быстро (и правильно!) собрать сумку. Ничего не стала делать, только помогла найти маленький чайник, который сама куда-то засунула. Если что-то забыл, возьмет, придя на побывку в выходные. Если без забытой вещи ему будет грозить смерть, привезу. Впрочем, пока, насколько я могу судить, забыта лишь расческа. Не смертельно.

«Выученная беспомощность»

Я старательно вживаюсь в роль беспомощной и слабой женщины, хотя привыкла быть совсем другой. Мне стало нравиться капризничать и, валяясь на диване, просить супруга принести мне чашку чая или сбегать в ларек за шоколадкой от мигрени и пакетиком сливок. В магазинах я не проверяю чеки, предоставляя это делать ему (прекрасное упражнение на внимание, а с арифметикой у меня всегда было не очень), в банке не общаюсь ни с терминалами, ни с живыми людьми, в магазине говорю с продавцом, только если покупаю что-то себе, зато засыпаю вопросами супруга: «Какой цвет лучше? Этот размер больше подходит или тот? Не считаешь ли ты, что мне больше пойдет вон та кофточка с рюшками и огромными цветами?» Гадкая, противная жена? Безусловно. Но всем вышеперечисленным трюкам мне пришлось учиться, преодолевая себя.

Рядом с такой мной – взбалмошной, избалованной, беспомощной – муж будет чувствовать себя сильным мужчиной; капризная маленькая девочка обладает значительно большим реабилитационным потенциалом, нежели бой-баба, останавливающая на скаку коней. То же касается и страдающих химической зависимостью. Сколько раз я слышала истории о том, как человек впервые задумался об избавлении от страсти лишь тогда, когда близкие отпустили поводья и ему пришлось делать что-то самому, когда ситуация вынудила заботиться о близких, помогла почувствовать себя сильным и ответственным.

Незаметность

Домашняя реабилитация должна быть незаметной и радостной, как свежий воздух. Для этого есть два пути: привычка и интеграция. Привыкнув к утренним зарядкам (их несколько: для глаз, для рук и ног, для артикуляции, для дикции), супруг словно бы перестал их замечать: процесс столь же естественно вписался в распорядок дня, как, например, чистка зубов и завтрак.

Самое сложное – ЛФК. Муж, несколько лет занимавшийся под чутким руководством родственников силовыми тренажерами, испытывает к гимнастике стойкое отвращение. Летом к нам домой ходил симпатичный инструктор-балагур из центра реабилитации инвалидов – инструктор по ЛФК. Под разговоры о жизни и политике они легко и незаметно проделывали получасовой комплекс, но вот в одиночестве… Не получается у нас ничего без инструктора, если честно. Так что волей-неволей внедряем физкультуру в жизнь: много гуляем, предпочитаем покупать продукты в более далеких магазинах, ездим на лифте не до своего 13-го, а до 11-го этажа и т.д.

Это и есть интеграция, когда «реабилитационные мероприятия» растворяются в ежедневной жизни и работе. Тут – простор для фантазии! Чистка картошки или упражнения по печатанию на клавиатуре 10-ю пальцами – мелкая моторика, вычитка текстов – упражнение на внимание, написание их же или перевод с английского – развитие речи. Посмотрев вместе кино, на следующий день мы вспоминаем его содержание.

Намного лучше, чем рассказы по картинке, которые настоятельно рекомендует практиковать логопед. «Ну, это уж для тех, кто совсем», – неполиткорректно отозвался муж о таком предложении. Конечно, ему скучно. Он человек творческий, на каждый фильм сочиняет пародию, толкуя произошедшие события по-своему. А я задаю скучные вопросы: кем работал главный герой, как звали его подружку, сколько друзей пришли к ним гости.

Пятиминутки

Не секрет, что большинство инвалидов (как и всех нас, впрочем) проводит почти все свое время в интернете. Давно уже позабытое всеми правило: каждые полчаса работы за компьютером необходимо делать перерыв. Вроде мелочь, а попробуйте себя заставить! Я, например, отваливаюсь от монитора только тогда, когда глаза перестают показывать, а мозг – соображать. Теперь мне легче. Я не одна. Для краткого отвлечения у нас существуют отдельные пункты «меню» – занятия, занимающие 5-10 минут.

Мы играем в мячик (если мячик кидать трудно, прекрасно подходит, например, завязанный платок, который летает медленнее и ловится легче), мы танцуем, поем песни, раскладываем на столе мелкие предметы, запоминаем их расположение, а после тот, кто водит, меняет что-то местами. Про танцы я уже писала в прошлый раз – это гораздо проще, чем кажется. С пением возникли сложности. Оказывается, большинство песен – очень быстрые. Я записала огромное количество сборников караоке; годными для нашего семейного дуэта оказались единичные песни, в основном, русские народные и казачьи. Так что поем без слов, завывая каким-нибудь одним звуком, что жутко весело – рекомендую попробовать всем. И по-прежнему терзаем гитару, пытаясь достичь мало-мальски сносного исполнения одной англоязычной песенки. Но тут все впереди.

Дневник

Мужу повезло: по профессии он журналист и написание текстов остается для него любимой работой. Регулярные посты в «Живом журнале» или «Фейсбуке» – тоже часть реабилитации. Читая блог Дениса, можно видеть, как меняется человек: начиная от гробового молчания в течение полутора лет после инсульта, через череду мрачных коротких опусов – к оптимистическим и нередко социально заряженным текстам последних лет, полных и юмора, и размышлений о вере. Три года назад я просила его писать хотя бы по три строчки в день – о чем угодно, хоть о гвозде в больничной стене или дождике за окном, лишь бы не молчать. Сегодня редкий день проходит без поста.

Логопед посоветовала ему вести и специальный реабилитационный дневник, записывая ежедневные занятия и достигнутые успехи. Сначала муж отнесся к этой затее скептически, но летом на море вдруг обнаружил, что может подпрыгнуть. Пять с лишним лет это казалось для него невозможным: «как, например, усилием мысли перенести себя с 1-го этажа на 13-й», – объяснял он. А тут вдруг попробовал – и получилось. Мы сразу купили тетрадку и записали туда радость, теперь в ней живет дневник. Его тоже надо писать от руки – вот и еще одно упражнение.

Вместе, но врозь

Я уяснила для себя очень важную вещь: необходимо всегда быть рядом, но при этом мое участие в реабилитации должно быть тоже как можно более незаметным. Стоять над душой – дело безнадежное. Приходится идти на ухищрения. Чтобы мужу было нескучно делать свои зарядки, в это же время делаю гимнастику и я (прекрасная, кстати, мотивация). Чтобы не напоминать ему каждый раз о необходимости сделать то-то и то-то, я составила список рекомендованных специалистами занятий – и стараюсь отстраниться от него. Читать супруг научился в раннем детстве, как-нибудь справится. Против каждого пункта стоят цифры – единички и двойки. «2» означает, что выполнять упражнение нужно вдвоем. Таковые стараемся откладывать на вторую половину дня, когда я заканчиваю работу.

Возможность выбора

Список представляет собой длинную «простыню» из склеенных вместе нескольких листов бумаги со списком разных видов занятий – для голоса, для дыхания, для дикции, для мелкой моторики, для развития памяти и внимания… и т.д. и т.п. Их много, и наша коллекция постоянно растет. Из всего этого великолепия муж выбирает по 1-2 занятия для каждого из умений. Выбирает сам, чередуя их так, чтобы не надоедали. Прежде я навязывала свой вкус и видение. Мне, например, очень нравится пластилин. А вот муж его тихо ненавидит – несмотря на то, что умеет лепить очень симпатичных смешных зверей. В прошлый раз я рассказывала о наших пластилиновых баталиях; больше мы к этой теме не возвращались ни разу, и создание скульптур малых форм молча покинуло список полезных упражнений. А жаль.

На очереди, боюсь, стоят паззлы. Я накупила в Третьяковке «грачей», «мишек», «богатырей» и прочих шедевров русской живописи – потому, что они нравятся мне и будь время, с удовольствием бы раскладывала бы сама. Лежат без дела.

С гораздо большим удовольствием муж предается занятиям, которые мне кажутся отчаянно скучными: например, уже второй год переписывает от руки сонеты Шекспира. Или собирает дурацкий пластмассовый автобус. Но это его выбор, его реабилитация и навязывать свою точку зрения, по меньшей мере, глупо.

Досуг

За отсутствием телевизора, вечера мы проводим старорежимно – играя в тихие игры. Оказывается, существует множество способов скоротать досуг с реабилитационной пользой. Например, для развития внимания можно играть в лото; «монополия» (да и любые настольные игры с фишками) развивает также мелкую моторику и немножко – память. Замечательная вещь – специальные парные карточки для развития памяти. Их раскладываешь, словно пасьянс, рубашкой вверх и, открывая по одной, пробуешь запомнить расположение. Самое замечательное, что проигрываю здесь чаще всего я, и это упражнение ставит в положение обучаемого не только мужа, но и меня. Мы, кстати, в этой игре уже асы, играем двумя колодами! На очереди ждет третья.

Помните, в школе, чтобы скоротать скучные уроки, мы по очереди писали на длинных листочках бумаги слова, составляя из них связный рассказ. Самым сложным было – прочитать потом получившийся шедевр и не вылететь из класса за нарушение тишины жутким хохотом. Ничего не понимали наши учителя: это занятие может стать прекрасным упражнением, только выполнять его надо без бумажки, нанизывая слова одно на другое по памяти. Когда мы отсмеемся, я тихонько записываю получившийся диковатый рассказ («Злобный павлин сидел на краю махровой табуретки и думал о приснившейся ему синей груше»), а спустя несколько часов прошу мужа вспомнить.

Еще веселая игра: складывать произвольные пары слов в связные фразы, а через некоторое время по первому слову вспоминать, какое слово было в паре вторым. Причем, напрягаю память и я, и муж. Так упражнение перестает быть похожим на упражнение – а это, на мой взгляд, одно из главных к нему требований, когда речь идет о реабилитации и социальной адаптации взрослого человека.

Что дальше?

Прошлогодний текст заканчивался рассказом о том, как мы поднимались в гору над черногорским городом Котором. В этом году мы побили рекорд, поднявшись еще выше, но гора большая, есть, куда стремиться. Когда смотришь снизу, вершины не видно, хоть и запрокидываешь голову так высоко, что она начинает кружиться. Чем выше, тем понятнее: открываются новые просторы, новые дорожки, некоторые из которых ведут в никуда, а иные и вниз. Чтобы узнать, что путь ошибочен, его надо попробовать. В любом случае, прогулка окажется полезной: движение – это жизнь.