Расстройство аутистического спектра (РАС) – диагноз, с которым предстоит жить не только ребенку, но и всей семье. Разбираемся с президентом Центра проблем аутизма Екатериной Мень и исполнительным директором РОО помощи детям с РАС «Контакт» Еленой Багарадниковой на что родителям придется потратить деньги.
АВА-терапия (прикладной анализ поведения)
АВА-терапия – пока единственная научно обоснованная терапия для детей с аутизмом. Она дает возможность ребенку получать новые навыки – от простого самообслуживания до аналитических навыков, необходимых для обучения в школе.
АВА-терапия должна быть предоставлена ребенку любым образовательным учреждением и бесплатно для родителей. Но этого нет. Некоторые школы и детские сады действительно готовы работать на базе поведенческого анализа. Но таких немного.
Существуют государственные психолого-педагогические центры, где можно получить бесплатно некоторое количество часов поведенческой терапии. Но обычно этого недостаточно. Если родитель сам не пройдет обучение по применению методик прикладного анализа поведения, то, скорее всего, ему придется дополнительно оплачивать эти занятия в других учреждениях. В общей сложности, ребенку необходимо получать не меньше 10 часов в неделю АВА-терапии. Кому-то может понадобиться и 20, и 30 часов в неделю, в зависимости от состояния.
Час поведенческой терапии стоит от 1000 до 3000 рублей. В месяц родители платят от 40 000 до 80 000 рублей за занятия по АВА-терапии.
Учиться самому
Пройти обучение самому родителю – это способ сократить траты на поведенческую терапию, с одной стороны, и возможность быть включенным в правильную коммуникацию с ребенком, с другой.
В Архангельске до 2017 года не было ни одного специалиста по АВА-терапии. Когда Ирина Головко поняла, что ей предстоит каждые два месяца ездить с сыном на интенсивы, чтобы получать необходимую терапию, она бросила очень хорошо оплачиваемую (200 000 рублей в месяц) работу и посвятила себя абилитации Гордея. В том числе сама отправилась на обучение.
Ирина закончила пять модулей обучающей программы, стала первым в Архангельске специалистом по АВА-терапии и смогла сама регулярно тестировать сына. Хотя по-прежнему ежемесячно оплачивает супервизии Гордея – 12 000 рублей в месяц. Таков порядок: родитель не может быть супервизором своему ребенку.
Каждый модуль обучения обошелся ей в 30 000 рублей. Плюс билеты на самолет и проживание в Москве (всего получилось 100 000 рублей за модуль).
Специалисты Центра проблем аутизма предлагают хорошие авторские дистанционные программы повышения родительских компетенций.
Программа обучает родителей навыкам поведения со своим ребенком – это и технологии раннего вмешательства, и навыки самообслуживания, и базовые навыки обучения. В рамках программы дипломированные «поведенщики» преподают не только общие правила и законы поведения, но и разбирают конкретные «кейсы»: ребенок не моет руки после туалета, «не ест ничего, кроме сухих макарон», «бьется головой об стенку», «не может отличить 1 от 2». Разбирают каждый случай, на примере которого обучаются и остальные родители.
Обучающая программа для родителей стоит от 8000 до 30 000 рублей, кураторские встречи – 5000-7000 рублей в месяц.
Ресурсный класс
Параллельно с обучением Ирина вместе с другими активными родителями добивалась открытия в Архангельске ресурсного класса для детей с РАС. Статьи, митинги и общая энергия привели к тому, что им выделили помещение.
Но оплачивать труд тьюторов и педагога приходится самим родителям. Это стоит 40 000-50 000 в месяц. Хотя куратором (отдельная обязательная должность для функционирования ресурсного класса) Ирина выступает сама – образование позволяет – и бесплатно.
Смета ресурсного класса, включающего оборудование, обучение и зарплату специалистов – как пояснили нам в Центре проблем аутизма – составляет 1 200 000 рублей в год на одного ребенка. Обычно эти расходы покрывают средства самой школы и НКО/благотворительного фонда, который открывает этот класс. И все же часто остаются неучтенные расходы, которые покрывают сами родители.
Пребывание в ресурсном классе/группе детского сада стоит от 30 000 до 50 000 рублей в месяц.
Современные образовательные стандарты предполагают в образовательных учреждениях наличие тьютора. Бесплатный тьютор положен каждому ребенку с РАС, если это определено в официальном заключении по его особым образовательным условиям. Причем не как «сопровождающий», а именно как педагог с компетенциями поведенческого анализа.
Тьютор – тот человек, который переведет ребенку с РАС школьный материал на понятный ему язык.
Но в действительности компетентных тьюторов очень мало. Родителям приходится самим искать и оплачивать работу таких педагогов. Работа компетентного, обученного тьютора стоит от 30 000 до 45 000 рублей в месяц.
Сопровождение невролога/психиатра
Ребенку с РАС необходимы консультации психиатра. Кому-то только на начальном этапе и только для постановки диагноза, кому-то – на регулярной основе.
К сожалению, официальная психиатрия очень узко смотрит на проблему РАС. Обычно психиатр выписывает 1-2 нейролептика и считает «лечение» на этом законченным.
«Но нейролептики помогают небольшому кругу детей и только при тяжелых поведенческих расстройствах и никак не решают остальных проблем детей с РАС», – утверждает Екатерина Мень.
Поэтому родители чаще делают выбор в пользу платных консультаций психиатров и неврологов. А кроме того, психиатрия не входит в систему ОМС, так что в Москве, например, ребенок с временной регистрацией все равно не может бесплатно получить психиатрическую помощь.
Не будучи включенным в систему ОМС, психиатр не может дать направление ребенку на более глубокое обследование, даже если видит, что возможна иная причина нарушения развития, и понимает, что ему нужно углубленное обследование, в том числе, дорогостоящие анализы на обмен веществ или генетику. Он может просто порекомендовать пройти тот или иной тест. Но не может повлиять на дальнейший маршрут дифференциальной диагностики.
«Получается, что внутри одного ведомства дети с РАС все время попадают в «дырки» между коммуникациями. И эти «дырки» закрываются деньгами родителей. Из этого и складывается дорогущая экономика аутизма», – считает Екатерина Мень.
Консультация психиатра/невролога стоит от 4 000 до 15 000 рублей. Количество необходимых приемов посчитать сложно. Кому-то требуется два приема в год, кому-то – два приема в месяц.
Дифференцированная диагностика
Аутизм – это не просто нарушение «где-то там в голове». Это всегда букет сопутствующих заболеваний. Чем лучше вы знаете свой «букет», лучше в нем разбираетесь и чем больше «мишеней» для лечения определяете, тем лучше состояние ребенка, тем лучше он учится, тем выше эффективность поведенческой терапии.
Раскрытие этого детектива – что же случилось с моим ребенком – может растянуться на несколько лет.
Мало кому удается получить результат с первого раза. А если потребуется молекулярная или генетическая диагностика – это особенно дорогое удовольствие.
Один тест секвенирование генома, стоит 100 000 рублей (не входит в ОМС). Бывает такое, что первое генетическое исследование вообще не находит у ребенка изменений. И только при более углубленном исследовании, иногда после многолетнего тестирования, обнаруживается дефект на определенной хромосоме, подтверждающий риски РАС.
Екатерина Мень: «Полный дифференцированный диагноз физического состояния моего ребенка мы получили к восьми годам, при том, что начали проводить это исследование, когда ему было два года. Мы вложили в проведение различного рода анализов и тестов, в том числе в международных лабораториях, в общей сложности более 1 млн рублей».
Когда вы нашли доминирующее сопутствующее заболевание, например, в области гастроэнтерологии, ваши траты дополнятся регулярными обследованиями, такими, как УЗИ, эндо- и колоноскопия, маркеры работы печени и пр. И профессиональное сопровождение специалиста, которое дети с аутизмом практически не получают. Только в частных клиниках с внимательными врачами.
Специалисты государственных медицинских учреждений преимущественно не знают, как работать с этими пациентами.
Социальное сопровождение
Семье, в которой есть ребенок с РАС, конечно, нужна социальная поддержка (ассистент, социальный работник). Но почти никто ее не получает и мало кто имеет возможность тратить на это деньги. А ведь постоянные перемещения с ребенком в общественном транспорте (на занятия, обследования, консультации) требуют огромного физического ресурса и времени. В шаговой доступности ни один родитель не может получить весь комплекс необходимых услуг.
Некоторые родители получают сопровождение бесплатно в качестве благотворительной услуги от НКО. «И каждый раз дрожим, ожидая, выиграет ли НКО грант, от этого зависит, будет ли у нас сопровождение», – делится Марина Гагарина, мама ребенка с РАС.
Если ребенок не переносит общественный транспорт или его приходится возить на занятия из пригорода в город, в семье возрастают траты наавтоперевозки. Родители говорят о суммах до 30 000 рублей в месяц на такси или до 5 000-8000 рублей в месяц на бензин.
Няня
Эмоциональная нагрузка у взрослого, пребывающего постоянно в контакте с ребенком-аутистом, гораздо выше, чем у других. Кроме того, с таким ребенком не сходишь «заодно» в банк, в магазин, к подруге, в МФЦ. Любые передвижения и социальные контакты могут быть крайне затруднены.
Если родители имеют финансовые возможности, они нанимают няню. Это позволяет им получить «социальную передышку» хотя бы на 3-4 часа в день или продолжить профессиональное обучение, или выйти на работу.
Поскольку далеко не всем родителям удается найти подходящий детский сад для своего ребенка, в дошкольном периоде вопрос о поиске няни стоит особенно остро.
Найти няню для ребенка с РАС непросто. «Мало кто согласится работать с ребенком, который орет тебе в ухо или размазывает какашки», – соглашаются сами родители. Но и у родителей требования к няне очень высокие. Это должен быть чуткий, выносливый и терпеливый человек.
Когда Татьяна Левченко, мама ребенка с РАС, искала первую няню, она провела собеседование со 100 кандидатами.
С другой стороны, няня без знания поведенческого анализа усугубляет проблемы ребенка, закрепляет его неправильное поведение. Поэтому зачастую, приглашая няню, родители оплачивают ей обучение прикладному анализу поведения. Но это, конечно, не все могут себе позволить.
Няня для ребенка с РАС берет за час работы от 350 до 450 рублей. Она нужна на 3-8 часов в день, в зависимости от того, ходит ли ребенок в школу/детский сад. Траты на няню колеблются от 20 000 до 70 000 рублей в месяц.
Индивидуальные занятия спортом
Дети с аутизмом имеют серьезные моторные нарушения, гиподинамия часто приводит их к ожирению. Им нужны спортивные занятия, которые имеют для них терапевтический и социальный смысл.
Если вам повезло самим найти «особого» тренера, учтите, что его услуги будут дороже, чем услуги обычного тренера. Если же такого человека не удается найти, выбирайте секцию по следующим критериям: поближе к дому и лояльного тренера, который будет «терпеть» вашего ребенка, понимать его особенности и будет готов учиться взаимодействию с ним.
Выбирайте тренера, а не вид спорта.
Индивидуальное занятие с тренером в среднем стоит 1500-2500 рублей. При занятиях 1-2 раза в неделю родители тратят на спорт от 6000 до 20 000 рублей в месяц.
В Центре проблем аутизма есть проект «Аутлетика». В рамках этого проекта дети получают бесплатные занятия с профессиональными спортсменами, которые прошли обучение навыкам работы с РАС. Это настоящие реализованные профессионалы: мастера спорта, чемпионы мира, у которых возникло желание поработать в «особом» тренерстве.
Психотерапия для родителей
Эту статью расходов можно смело вписывать в раздел «Редкое» или «Невозможное». Крайне редко родители детей с РАС находят время/силы/решимость/финансы, чтобы позаботиться о себе и обратиться к психотерапевту.
«Мы, РОО «Контакт», приглашаем родителей на бесплатные группы поддержки, но, конечно, правильнее было бы дополнить их посещение индивидуальной работой с психотерапевтом», – говорит Елена Багарадникова.
Сеанс работы с психотерапевтом стоит от 3000 до 5000 рублей. Сеанс когнитивно-поведенческой терапии – от 7000 рублей. Необходимое количество сеансов в месяц варьируется от 1 до 4 в зависимости от конкретного случая.
Отказаться от всего
Итак, если учитывать все потребности ребенка с РАС, его абилитация будет стоить 100 000 – 150 000 рублей в месяц.
Но чаще всего родители или, как это часто бывает, одинокая мама, столкнувшись с диагнозом ребенка, с невозможностью найти для него подходящих специалистов, дружественную среду в саду или в школе, вынуждена оставить работу и довольствоваться только пособием по уходу и пенсией по инвалидности. Конечно, в эту мизерную сумму невозможно включить необходимые траты. Приходится от чего-то отказываться. Иногда – от всего из вышеперечисленного.
Шведское исследование (российских исследований на эту тему пока нет) показало, что родители ребенка с аутизмом тратят на воспитание своего особого ребенка на 1000 часов в год больше, чем другие родители.
Оно же подтверждает тот факт, что родители таких детей меньше зарабатывают (если вообще имеют возможность выходить на работу). Если разница в заработке отцов не отмечалась, то заработок матерей детей с аутизмом по статистике на 56% меньше, чем у других женщин.
Они меньше включены в рабочий процесс, чаще уходят на больничный, нуждаются в длительном отпуске (так как редко имеют возможность организовать летний досуг для своего ребенка с РАС, его никуда не берут.
Как сказала Александра Полуэктова, мама ребенка с аутизмом: «Стоимость жизни с аутизмом до того момента, как семья пройдет все этапы принятия диагноза, измеряется не в денежных единицах, а в литрах слез и крови». Это так. Но денежные единицы или качественные услуги, предоставленные государством, могли бы существенно облегчить жизнь такой семьи.
Иллюстрации Дмитрия Петрова с использованием фотохроники ТАСС
Больше информации о жизни с детьми-аутистами читайте в наших публикациях.
