Работа над ошибками: что наши читатели думают об инвалидах

Статья «Инвалид в семье: 15 ошибок, которые совершают близкие» вызвала большой интерес. Было много перепостов в интернете, она попала в топ самых популярных записей «Живого журнала». Конечно, пришло немало комментариев – самых разных, что говорит о большом интересе к проблемам инвалидов и неоднозначном к ним отношении. Со дня публикации прошел месяц: самое время проанализировать эти отклики.

Фото с сайта http://mioby.ru

Что за капризы!

Всех комментаторов можно разделить на три категории: сами инвалиды, их родственники и те, кто, на их счастье, с проблемой близко не знаком. От последней группы я получил самые активные возражения, от первой – преимущественно дельные дополнения. Начну с возражений.

«Сколько претензий! Причем, к самым близким людям, которые уж и не знают каким боком извернуться, чтобы вам было комфортно. Капризуля», «Все что тут написано, все только из жалости к себе любимому. Да с какой стати близкие должны себя ставить на постоянный контроль?! И с чего вы взяли что вас все вокруг «жалеют» и стараются вам это показать?»

Подобных комментариев было больше всего. Мои слова восприняли как жалобу. Но они таковой не являются, и претензий я никому не выдвигал. Это просто – советы, выстраданные на собственном горьком опыте, как не сделать больно своему родному человеку. «Это не каприз, – спорили другие, – а желание выжить, встать и поправиться. Родственники порой чрезмерно опекают и не дают ничего делать». О том и речь. Но самое главное, что должно быть в отношениях между инвалидом и близкими – это любовь. Касается это не только инвалидов, но и всех людей. Как подметил один из комментаторов, «статья не об инвалидности, а о неумении близких людей уважать и слышать друг друга». Другой написал: «Это – нормальные тезисы для общения с любым человеком. Просто человеком. Уважать. Не вторгаться в личное пространство, быть внимательным и предупредительным, но не навязчивым, не жить напоказ… Это обычная воспитанность. И обычное воспитание чувств».

Если в вашей семье царит любовь и уважение – все вопросы отпадают, если же нет, разбираться в этом – не дело журналистов.

Тотальный контроль – это ужасно

В комментариях несколько раз звучала мысль: может, не стоит так категорично относиться к своему окружению? «Безысходность какая-то. Гиперопека и пессимизм – плохо. Бодрячество – плохо. Молчать – плохо. Шо делать то?» – Уважать, в первую очередь! Видеть в человеке личность, а не того, за кем теперь придется ухаживать. «Уверена, что инвалидов убивает не ограниченность в движениях, – написала одна женщина, – а, в первую очередь, изменение отношения близких! Как будто теперь он другой человек. Не тот, что был до болезни! Неполноценный».

Многим почему-то казалось, что избегать ошибок при общении с инвалидом невероятно сложно, да и не нужно: «Будет ли человек чувствовать себя лучше, если его близкие согласно всем пунктам будут фильтровать каждое свое слово и действие? Мне кажется напряженка в семье возрастет в разы». – «Так в том-то и дело, что по-хорошему ничего «фильтровать» и не надо, – отвечали ему. – Эти советы должны быть частью общепринятого поведение, как например «здравствуйте» и «до свидания». Вы же не думаете каждый раз, садясь за стол, в какой руке держать нож, а в какой вилку? Вот тут примерно то же самое».

Замучили уже!

«Не приведи Господи кому стать инвалидом или заболеть, но инвалиды, в том числе автор поста могут так замучить своим описанием болезней, показным стоичестовом, что окружающим хочется в петлю, ан нет – инвалида обслуживать надо!» Это – еще одна группа комментариев. Суть: вашему окружению так тяжело! Давайте пожалеем его: «Кто сказал, что ухаживающему легче, чем больному? У нас сейчас есть родственница, которая уже год не желает вставать после инсульта. Может, но не хочет. За ней ухаживают две пожилые сестры, которые сами еле ноги волочат от усталости и болезней. А она упивается своей властью над ними и говорит: зачем мне вставать? Сбылась моя мечта – я лежу, как барыня на всем готовом, накормлена, обслужена, и не одна. Ее 140 кг веса ворочают две больные женщины, бросившие свои семьи, а она лежит с довольной улыбкой и капризничает, что судно ей не той температуры подали. Вот ей бы статья понравилась!» Но статья как раз не о том, что нам, инвалидам, нужно во всем потакать. Мы тоже может манипулировать окружением, да еще как. Речь о том, что относиться к нам нужно по-человечески. А что до данной конкретной ситуации, трудно судить, действительно ли та женщина просто не хочет вставать после инсульта. Один мой близкий родственник тоже считает, что я просто не желаю учиться «ходить как все люди», хотел бы – давно научился бы и прыгал бы как козлик. В каждом дому – по своему кому, конечно. И каждая ситуация уникальна.

Кодекс для нас

Безусловно, и инвалид должен относиться к окружению с уважением. Одна читательница, долгое время ухаживавшая за тяжелобольной подругой, которая стоически переносила выпавшие на ее долю испытания, прислала целый свод очень дельных советов:

«По каждому пункту в статье можно пройтись и посмотреть на него с обратной стороны – изменить взгляд инвалида на сказанное.

В первую очередь нужно научиться не реагировать болезненно на то, что говорят обидного, неприятного другие люди. А они все равно будут это делать, как ни печально. Не специально, а из жалости, из желания помочь, да и просто от бестактности и глупости. Особенно близкие. Ведь они тоже страдают в этот момент и не всегда соображают и ведут себя адекватно.

Возьмем «наигранное бодрячество».

Мысленно скажите себе: «Ему (ей) тяжело быть искренним. Ведь он хочет, чтобы я не унывал. И потому старается приободрить, как умеет. Но артист-то никакой».

А вслух можно сказать доброжелательно: «Не старайся казаться бодрым. Я и так верю, что все будет хорошо. Лучше обсудить пути выхода из ситуации». Тем самым больной человек из беспомощного превращается в ответственного. Заботится о других, а не только о себе. Ведь именно так ведет себя здоровый человек!»

Всю жизнь на тебя положил!

Окружению тяжело, спору нет. Особенно, если выставить ситуацию с инвалидом как щит между собой и миром. Если взять «эту тяжелую ношу» – инвалида – и гордо нести перед собой, показывая всем и роняя слезы умиления: «Вот я какой молодец!» Можно сказать: какая самоотверженность! Но кто просит такой жертвы? К чему все это? «Нет, господа! Ничего для нас без нас!» – восклицает один из комментаторов. Такое отношение со временем приведет к тому, что самоотверженный родственник обернется на растраченные годы, и решит, что его жизнь прошла зря? В итоге «возникает плохо скрываемая агрессия на собственного ребенка за то, что он «испортил жизнь». А то, что не он эту жизнь выбирал и не он принимал решение – не важно». Я сам оказался в такой ситуации – и никому не пожелаю такого.

«Меня все эти годы преследуют упреки: пустила свою жизнь под откос, – рассказывает одна девушка. – Я понимаю родителей: они мечтали внуков нянчить, а не взрослую парализованную дочь. Но зачем постоянно заставлять меня чувствовать себя виноватой?» Мы не просим жертв. Просто мы – и наши близкие – оказались в такой ситуации. Кого винить?…

Искусство помочь

«Когда колясочник, застряв в грязи, воспринимает предложение помощи как оскорбление – это нормально?» – восклицает обиженная комментаторша.

Только если вы готовы к бескорыстной, по-настоящему бескорыстной помощи, действуйте, а не готовы, так не надо. Нормально это или нет, зависит же от ситуации. Если вы действительно хотите помочь, помогайте, но не требуйте слов благодарности в ответ. Они могут быть. Но могут и не быть. Здесь ведь очень много тонкостей. «Небольшая помощь никого не оскорбит, – пишет девушка-колясочница. – Я часто бываю благодарна за такие мелочи, как придерживание дверей или подталкивание при карабкании на крыльцо. Конечно, если хватило смелости выехать на улицу, человек готов к преодолению, но, поверьте, руки очень быстро устают, и когда кто-то немного подтолкнет – это не обидно, а совсем даже наоборот».

«Главное, чтобы без предупреждения не кидались помогать, – уточняет другая, – особенно когда я сама в дверной проем вписываюсь тихонько, а кто-то сзади пытается подсобить и ускоряет. От этого костяшки на руках об косяки травмируются в лоскуты…»

О личной жизни

От товарищей по несчастью я получил немало ценных дополнений. Так и хотелось воскликнуть: где же вы были, когда я писал этот текст?!

«Еще одну ошибку можно добавить. Отсутствие видения у родственников будущего в плане личной жизни инвалида». Да, сначала ты должен стать «нормальным» (слово, которое запрещала мне произносить моя тогда еще будущая жена всякий раз, когда я говорил об окружающих), а потом уж думать о чем-то. То, что и здоровый человек может быть несчастен в личном плане, почему-то забывается. Я не скажу, что у инвалида фора в этих делах, просто инвалидность и счастье с любимым человеком лежат в абсолютно разных плоскостях.

Как меня в слабоумные записали

«Бесит, когда при инвалиде говорят в третьем лице о нем.
– Он будет есть?
– Ему удобно?
– Спроси у него! Он еще не умер!!»

Об этом мы уже говорили. Нельзя относиться к близкому человеку как к бессловесному объекту ухода.

«Ну так и родственники не умерли – возражает другой комментатор. – Вполне можно с ними обсудить, а не называть это «ошибками»». К сожалению, не всегда, далеко не всегда. Даже если очень хочется. В противном случае, я бы в свое время так и сделал, а не писал эту статью. Начнем с того, что инвалид может быть просто не в состоянии говорить (скажем, я год провел с дыхательной трубкой) или говорить весьма неразборчиво. Можно что-то обсудить, даже когда хочется. Далее, как подмечает один из комментаторов, «у нас любят инвалидов сразу в умственно отсталые перевести, пока все органы были на месте – нормальный, как что-то удалили, сразу поглупел и своего мнения иметь не должен. Но мудрость как раз приходит через страдания». Нет-нет, спорит другой комментатор, «инвалиды разные бывают, бывают без конечностей или с какой болезнью, а слабоумные, постинсультники: разумных и таких сравнивать нельзя!» Я не обижаюсь, что попал в разряд неполноценных (как инсультник), это фраза как раз доказывает, насколько нужна статья, насколько нужно людям учиться внимательно относиться к инвалидом, слушать и слышать их – и как трудно нам найти общий язык.

Отвечу устами еще одной читательницы: «Проверяйте, сто раз проверяйте то, что вы говорите инвалиду, – да, этому учит обычная тактичность, внимательность к любому человеку, не только к инвалиду. Но, к сожалению, далеко не все люди хорошо воспитаны, умны, мудры». Тут сложно тут что-нибудь добавить…

«Не нужно жалеть инвалида, относитесь как к равному, требуйте двигаться», «все можно, кроме жалости», – таких дополнений тоже было очень много. Понимаю, от жалости при взгляде на нас удержаться трудно. Просто помните, что от нее нам еще больнее. Впрочем, бывают и другие крайности.

Корректно

Модная толерантность-политкорректность в головах людей, далеких от проблемы инвалидности, приобрела довольно причудливые формы.

В общем и целом «современное» и «правильное» отношение к инвалиду можно сформулировать в дух пунктах:

1. Хочешь быть, как все, терпи соответствующее, безо всяких скидок, отношение.

2. Инвалид должен быть не как все, а гораздо круче.

Все бы ничего, любая точка зрения имеет право на существование, беда, что эти воззрения почерпнуты исключительно из фильмов, прессы да интернета.

«Чтобы быть равным, ты должен проявлять то же уважение, какого требуешь к себе. Если оскорбляешь какого-то парня в баре, ожидай, что тебя ударят. Если приходишь домой среди ночи, не рассчитывай, что тебя будут дожидаться с помощью. Если женщина говорит «нет» – прими, что ты не тот мужчина, что ей нужен. Ты не имеешь права на любовь только потому, что ты в инвалидном кресле».

Сильно сказано. Это из фильма «А в душе я танцую», который автор комментария регулярно пересматривает и всякий раз, как признается, ревет в три ручья, «чем, разумеется, унижаю всех инвалидов мира, ведь сочувствие – это та же жалость, а жалость унижает, как известно». Сочувствовать экранным героям легко, гораздо легче, чем реальным людям.

А что значит «соответствующее отношение»? Мы же не удивляемся, что взрослые мужчины не ставят синяков детям и не велят им с помощью нецензурной лексики, например, пошевеливаться или вообще убираться с глаз долой. Мы не ожидаем от малышей, что те будут вести себя правильно, как взрослые, не даем им советов, как «соответственно» себя вести. Почему? Потому, что они еще маленькие, потому что не могут много. Инвалид физически слабее. Это факт. «Вот вы к своему ребенку сможете плохо относиться? Что бы он ни сделал? – пишет комментатор. – Инвалид, в каком-то смысле, тоже ребенок. Только через стадию взросления мы все проходим, а через инвалидность (слава Богу!) нет».

В новогодние праздники в одной из соцсетей было много шуму, связанного с закрытием аккаунта одного блогера. Закрыли справедливо, за рассылку спама. «Давно пора! Достал он уже! Постоянно хамит», – говорили одни. «Да как можно!? Нельзя так жестоко. Он же инвалид. Давайте лучше найдем издателей, чтобы издать книжку его рассказов», – кричали другие. Такое «особое отношение» на самом деле никому не нужно. Нарушил правила – изволь отвечать. Вряд ли многие из тех, кто защищал провинившегося блогера, – лицо, по сути дела виртуальное, когда-нибудь оказывал реальную помощь реальным, из плоти и крови, инвалидам, старикам, малоимущим. Не обязательно менять памперсы и дежурить ночью у постели, достаточно оторвать от сердца пусть небольшую, но реальную сумму денег. Но нет – виртуальное сочувствие, оно удобнее, и вроде как на душе спокойно.

Сказку сделать былью

Как минимум 10 человек посоветовали мне посмотреть фильм «1+1», а потом уже жаловаться. Фильм, снятый на основе реальной истории, не более того, многие отчего-то воспринимают едва ли не как документальный, как руководство к действию. Между тем, достаточно посмотреть его более или менее вдумчиво, чтобы понять: это – сказка. Причем, сказка, придуманная для воодушевления здоровых, а отнюдь не полностью парализованных спинальников. И плюс ко всему – наглядное пособие по толерантности, а заодно – обычному хамству и невниманию к собственным словам.

«Для меня всегда будет примером человек, у которого я сейчас снимаю комнату, – пишет девушка. – Молодой парень потерял зрение после аварии. Говорит об этом спокойно, даже с долей юмора. Пообщавшись с ним, иногда забываю о том, что он не видит. Вчера случайно выдала: «Посмотрите сюда». Он ржал» . «Ржал» – это хорошо, но задавалась ли вопросом девушка, чего стоило молодому человеку это веселье?

Еще меня активно призывали вдохновляться примерами выдающихся личностей. «Найдите в интернете 6-минутный ролик Тони Мелендеса – безрукого музыканта или Ника Вуйчича. Эти люди родились без рук и чего они достигли, да кто из нас смог бы так?» Я ответил так: «Про Моцарта или Паганини вы слышали? А про Леонардо да Винчи? Что мешает и вам стать такими же, добиться чего-нибудь великого? Вы же родились с руками!»

Часто люди смотрят на инвалида и не замечают, что то, что он делает, – это очень много. Просто происходит это без фанфар и его не показывают по телевидению. Конечно, ведь весь подвиг – в том, что он сам дошел до туалета или сумел одеться. Не возвышенно, не прикольно. Но здесь – та же тяга к жизни, нормальной жизни, что и у уникальных личностей, которых ставят нам в пример.

Просто – жить

Вот рассказ от одного из читателей, который тоже, как и я, в молодом возрасте перенес инсульт:

«Когда меня везли на каталке, я был в сознании. Я не понимал, что жизнь оборвалась, я не предвидел, что будет, я даже слова-то такого не знал – инсульт. Я до сих пор не помню и не хочу вспоминать то время. 2000 год. Запомнил – иду вокруг больницы, качаясь, круг за кругом. Одной ноги как бы нет. И руки. Но я делаю упражнения. Каждый день. Лето – я срываю крапиву пальцами и не чувствую жжения. Но я рву и рву ее. В деревне – иду в сарай с животными. Глажу хрюшек против щетины, часами. Прошу разрешения доить корову, глажу ее, мну теплые соски, учусь доить. Эта корова спасла меня. Вернулось все. Или почти все. Я даже частично вернулся к той жизни, из которой выпал. Я живу».

Комментируя пост, люди делились опытом, знакомились друг с другом, поддерживали. Вот кусочек из одного такого разговора:

«Ты не унывай. Главное – ты не одна. Если тебе тошно бывает, хочешь, я буду забегать? Просто так. Говорить: привет. Может, это смешно и глупо, но мне вот помогло – я застрелиться хотел. А забегали люди с простым словом: «Привет!» – и легче стало. Сжать зубы – и к свету. Жалость слюнявую – долой! А человеческое участие – это да, надо, очень надо.
Будем жить, девчонка!»
«Конечно, будем!»
На этом можно было бы и закончить, когда б не последовал еще один комментарий:
«Скажите, а зачем вам жить?»…

На этот раз – без комментариев… Это – уже совсем другая тема.