Как изучают онкологическую заболеваемость в России и в мире, сколько у нас больных, каким цифрам можно, а каким нельзя доверять, и что за ними стоит

Вахтанг Мерабишвили. Изображение с сайта medvestnik.ru

«Отменить сбор фейковых данных, формирующихся на коленке», — с таким призывом обратился к главным врачам онкологических диспансеров профессор Вахтанг Мерабишвили. Открытое письмо руководителя отдела организации противораковой борьбы НМИЦ онкологии имени Н.Н. Петрова появилось в сети несколько дней назад и вызвало большой резонанс.

Републикуем интервью, которое профессор Мерабишвили дал фонду «Адвита» (источник – страница фонда на Фейсбуке).

Вахтанг Мерабишвили — создатель и глава Петербургского популяционного ракового регистра, первого в стране. Это огромная база, объединяющая все медицинские данные обо всех раковых больных. Такие регистры помогают изучать и прогнозировать онкологическую заболеваемость, исследовать, а затем учитывать потребности пациентов.

Профессор Мерабишвили уверен: при том, что в борьбе с онкологией в России есть большие успехи и показатели выживаемости у нас близки к среднеевропейским, с анализом и статистикой данных существуют большие проблемы. Уникальная петербургская база практически уничтожена, а официальная статистика по многим параметрам искажена.

— Вахтанг Михайлович, сколько всего в мире больных раком, и как их считают?

— Сейчас в мире ежегодно выявляется 14 миллионов первичных случаев рака. Регистрируются больничными структурами при этом не больше трех миллионов случаев. Остальные данные — это экспертная оценка, которую осуществляют сотрудники Международного агентства по изучению рака (МАИР, ответвление Всемирной организации здравоохранения).

В некоторых африканских странах, например, может не быть министерства здравоохранения и нормальных онкологических служб. Поэтому МАИР устанавливает там свои посты, помогает отдельным учреждениям собирать данные.

По многим странам нет вообще никакой информации, кроме экономической. По этим странам оценивают только приблизительное количество заболевших на 100 000 человек — 50, 60, 70 или 500. При этом в передовых государствах такие показатели оказываются выше.

К сожалению, возникает очень много спекуляций, непонимания, как можно и нужно оценивать данные. Наш Минздрав — не исключение. Я считаю, что на данном этапе это неграмотная система: оценка ситуации ведется по грубым показателям, тогда как весь мир учитывает только стандартизованные показатели.

— Что такое стандартизованные показатели?

— В разных странах разная структура населения. В стране или регионе, где много детей, крайне низкий уровень заболеваемости: на 100 000 населения встречаются 10-15, максимум 20 первичных случаев. Если же превалирует пожилое население, старше 60-70 лет, то там на каждые 100 000 будет уже не 10-15, а 2000-5000 случаев. От того, какая доля населения преобладает на конкретной территории, зависит общий грубый показатель заболеваемости. Поэтому показатели надо пересчитывать, чтобы выровнять их, приблизиться к возможности сравения разных данных.

Этим занимается программа «Рак на пяти континентах». Появилась она после Второй мировой войны, формирует информацию о распространенности злокачественных опухолей и издает данные в виде монографий, том за томом.

С шестого по десятый том в опубликованные исследования включался Петербург, единственный среди всех территорий России. Идет очень жесткий контроль качества передающихся в это издание материалов.

Фото: Константин Чалабов / РИА Новости

— Что происходит у нас в стране? Каким данным можно верить, каким нельзя?

— У нас в борьбе с онкологическими заболеваниями есть значительные достижения, в эту сферу вкладываются большие деньги, закуплено многой новой аппаратуры — и диагностической, и лечебной. Но существует ряд серьезных вопросов, которые надо решать. Например, вопросы, связанные с анализом данных. Есть такой институт Герцена в Москве. Он издает ежегодно два сборника — «Заболеваемость и смертность» и «Состояние онкологической помощи», где даются аналитические показатели. В какой-то, даже в значительной, мере можно верить тому, что публикуется в первом сборнике, тем более, что смертность формируется не онкологами, а ЗАГСами по врачебным свидетельствам о смерти. А «Состоянию онкологической помощи» верить вообще нельзя.

— Почему?

— Возьмем хотя бы удельный вес выявления ранних стадий. Минздрав сейчас рекламирует, что у нас выявляется ранних стадий более 50%, по некоторым территориям и более 60%. На самом деле, их не более 30-35%. По некоторым локализациям опухолей с высоким уровнем летальности у них выявлено 30-40% заболеваний на ранней стадии, а ранних стадий по этой группе злокачественных новообразований вообще не бывает. Все это сразу видно по данным, которые можно получить в популяционных раковых регистрах.

— И первый такой регистр создали именно вы?

— Да, первый российский популяционный раковый регистр был основан в Петербурге, в 1993 году. Я его возглавил. Затем по приказу Минздрава регистры были организованы на всех территориях страны. Руководить всем этим монстром было поручено Институту Герцена. При этом Минздравом была поставлена задача не создания популяционного ракового регистра, как во всем мире, а создания системы сбора информации для ежегодного отчета.

— В чем недостатки такой системы?

— Вообще в мире никто не составляет государственные отчеты. И уж тем более нельзя это делать через 20 дней после завершения календарного года, как у нас. Это онкология. Здесь торопливость дает неверные данные, и больше ничего. Все тенденции, связанные со злокачественными образованиями, развиваются очень медленно. Неважно, представляете вы данные за этот год или за предыдущий — они очень близки, они очень медленно меняются.

В развитых странах данные собираются с 1 января до 31 декабря, и обобщаются приблизительно за два года. А у нас обобщение данных за прошедший год проводится 20 января, и, конечно, за это время не успевают поступить данные об умерших, а также большое количество других документов, поэтому идет искаженная информация. За одну неделю нельзя составить отчет по 20 тысячам больных, и они отодвигаются на месяц, потом хвосты с предыдущего года добавляются в отчетный год. А умершие сюда уже не попадают. Зато получаются очень хорошие показатели.

Все это в деталях можно посмотреть в наших публикациях. Сейчас мы подготовили новый, уже четвертый выпуск экспресс-информации по Северо-Западным территориям, собрали в базу данных более двух миллионов случаев. По любому из регистров видно, что реальное состояние резко отличается от того, что пропагандируется в сборнике «Состояние онкологической помощи», а она считается официальным источником информации Минздрава. Оттуда данные попадают в СМИ.

— Почему происходит такое искажение?

— Я бы сказал, что это системная ошибка, которая происходит от того порядка сбора информации, который существовал в СССР. Наш институт был головным по стране, и я порядка десяти лет принимал отчеты от союзных республик, прекрасно знаю все сильные и слабые стороны этого процесса. В середине 1980-х годов мы создали автоматизированную систему обработки данных онкологических служб, которая была принята Минздравом, но перестал существовать СССР. Появились персональные компьютеры, и это тоже многое изменило. Уже тогда мы участвовали в «Раке на пяти континентах» и понимали, что надо менять порядок свода данных. Нельзя через две недели по окончании года подводить какие-то итоги. Лучше их давать через год, а еще лучше — через два, как это делают все раковые регистры мира. Только тогда можно все собрать, перепроверить, уточнить и потом уже давать какую-то информацию.

Вот пример очень простой. В Германии на первом году погибает 40% зарегистрированных больных мужчин, в Польше — 60%, в Чехии — 56%, в Эстонии — 50%, в Уэльсе — 55%, в Англии — 50%, в Дании — 55%. По женщинам данные такие: в Германии — чуть больше 30% умерших на первом году, в Чехии — 40%, в Дании — 43%, в Польше — 42%, в Эстонии — 38%, в Англии — 40%. А вот наши данные: Россия (оба пола) — 23% , Севастополь — 11%, Московская область — 15%. Это не потому что врут, а потому что неправильно организована система сбора и анализа данных. Но хвастаться тем, что у нас 20% и эти показатели снижаются, значит позориться. Никто в мире не в силах добиться таких показателей. По всем 14 территориям, которые мы курируем и где исчисляем данные на основе популяционных раковых регистров, картина одинаковая.

 

— Как сейчас продвигается ваша работа?

— Аналитическими делами всегда занимался и занимается наш институт и наша лаборатория онкологической статистики. Раньше у нас были теснейшие связи с отделом медицинской статистики Минздрава. А сейчас я даже не представляю, как встретиться с министром здравоохранения или отделами, которые за это отвечают. Похоже, сейчас ставится задача только показывать красивые цифры, замечательные достижения. Хотя я должен сказать, что и достижения есть, причем весьма существенные. Показатели выживаемости по тем территориям, по которым мы ведем расчеты, близки к среднеевропейским. Идет движение в сторону улучшения.

Но есть и обратная сторона: если хорошо работать, то у тебя всегда будет показатель плохой, ты ведь нашел максимальное количество умерших к заболевшим. А если смотреть на подсчеты сквозь пальцы и не найти этих умерших, у тебя все автоматически становится лучше. Вот как сейчас в Санкт-Петербурге. То, что здесь натворили, я считаю преступлением.

Фото: РИА Новости / Варвара Гертье

 

— Что произошло?

— У нас была база данных на 550 тысяч, а сейчас в ней около 200 тысяч больных. «Специалисты» МИАЦ (Медицинского информационно-аналитического центра, — прим. ред.) ее чистили! Все время говорили: «Мы чистим вашу базу, у вас плохая база» и вычистили всех умерших. База стала бессмысленной. У них получается стопроцентная выживаемость при любой локализации опухолей и при любой стадии заболевания. Это бред. Человек, попадающий в базу с раковым диагнозом, никогда из нее исключаться не должен, независимо от того, жив ли он, переехал ли в другую местность. Никаких аналитических разработок провести по этой базе теперь невозможно.

— И что теперь?

— Петербургскому комитету по здравоохранению надо формировать новый состав сотрудников, приглашать профессионалов. Мы готовы методически в этом помочь, благо за 40 лет у нас накоплен огромный материал. Сейчас впервые базу данных по Петербургу не приняли в Москве, где формируется федеральный регистр, она впервые за 30 лет не попала и в «Рак на пяти континентах». Для этого издания мы подготовили данные по четырем другим территориям и готовы дальше помогать коллегам, чтобы Россия достойно выглядела на международном уровне.

— Сколько человек работает в регистре?

— Минздрав издал очень хорошее положение о кадровом обеспечении раковых регистров. Но у главных врачей много других клинических забот, вот и получается, что в регистре все по минимуму. И не перепроверить четко документы, ведь этому надо уделять достойное внимание. Специалистов нашего профиля нигде не готовят, оплата идет по остаточному принципу. В Санкт-Петербурге в раковом регистре сейчас работают 7 сотрудников. Они даже не в состоянии выбрать из базы дубли (повторяющиеся данные). А в недалекой от нас Норвегии — 70 человек. 7 и 70! И в Норвегии, и в Петербурге при этом население в пределах 5 млн человек. Такие условия не дают нормально собрать и качественно обработать материал, и никакие аналитические характеристики нам не доступны.

— Почему так важно, чтобы все данные были в порядке?

— Статистические данные всегда должны быть максимально правдивыми. Это позволит более грамотно формировать систему помощи. Все равно у нас многое идет по традиции: мы получили столько-то техники, у нас столько-то врачей. Мы знаем, что где-то что-то надо добавить, подремонтировать, построить что-то новое. Это и без статистических данных понятно. Но грамотно строить систему нужно не на песке, а на четко разработанных данных, которым ты сам можешь доверять. Я нынешним данным по большинству территорий России доверять не могу.

Однажды я провел анкетирование и узнал, что 22 территории не имеют доступа к базе данных умерших и не знают даты смерти пациентов. Это значит, что если они зафиксировали больного, он у них остается вечно живым. Таких «живых» мертвых душ в России сейчас, по моим оценкам, около миллиона!

— Вы упомянули, что при этом реальная ситуация с заболеваемостью не так страшна.

— В целом, когда мы считаем выживаемость по всем международным правилам, мы видим, что не имеем резких отличий от Европы. Идет нарастание показателей выживаемости по многим показателям. По раку легкого и по раку желудка у нас выживаемость даже выше средней европейской.

Но работы все равно много. И это не только наша проблема, это проблема мировая. А у нас министр здравоохранения докладывает Путину: «У нас 70% ранних стадий, все так хорошо!» Я даже не мог понять, откуда эти данные. Потом до меня дошло, что она имела в виду тех, кто проходил диспансеризацию. Но мы все прекрасно знаем, как проходит диспансеризация — никак.

— Гематологические заболевания тоже учитываются в регистре?

— Лимфомами занимаются практически все онкологические учреждения, а лейкозами — институт гематологии. Город поделен на три части, заболевания по которым фиксируют три самостоятельных маленьких регистра. Они тоже должны быть в тесной связи с основным популяционным регистром. Город собирает данные по остальным локализациям, и туда добавляются гематология и злокачественные новообразования у детей. Таким образом формируется государственный отчет.

— А статистика по заболеваниям среди детей ведется отдельно?

— У нас была трехлетняя программа по созданию детского регистра федерального округа. Случаев возникновения детской патологии очень мало, поэтому каждый отдельный случай сильно влияет на показатели.

Мы разработали методологию создания детского популяционного ракового регистра на уровне федерального округа, новый программный продукт. Отчет Минздраву отправили, но никакой реакции не получили. А у нас есть предложение создать в Петербурге детский популяционный раковый регистр, который должен работать в тесной связи со всеми остальными регистрами и контролировать все специальные детские учреждения, гематологические, специализирующиеся на опухолях мозга. Там у нас самые большие потери. Тогда на уровне федерального округа мы располагали бы более объемным и качественным материалом и могли бы прогнозировать.

Тут вообще масса интереснейших вещей: мы могли бы изучать детей, родившихся у тех, кто в детском возрасте болел и вылечился, изучать риски возникновения злокачественных опухолей во втором-третьем поколениях. Но для этого нужны государственные усилия. Пока интерес к этому у «верхов» отсутствует.

Методически все готово, но пока стоит на нуле, движения вперед нет и, видимо, не будет. Тут сложный момент — кто будет это финансировать? Мы федеральное учреждение, отвечаем за Северо-Запад и финансируемся из Минздрава. Если бы была отдельная строка о финансировании вне института, это было бы нормально. Иначе все, что придет в институт, будет проглочено клиническими подразделениями.

— Есть какая-то статистика по причинам возникновения заболеваний?

— Очень много спекуляций на тему «Отчего бывает рак». Вот у меня в руках книга «Осторожно, водопроводная вода». Пишут: «В Санкт-Петербурге заболеваемость раком на 25% выше, чем в среднем по России. Это связано с хлорированием воды». Автор подарил мне эту книжку и мы с ним побеседовали. Я ему говорю: «Это грубые показатели, а почему вы не посчитали стандартизованные?» А он, профессор ленинградского университета, не знал, что существует более объективный показатель для сравнения. Если мы рассчитываем стандартизованный показатель, то наши данные от среднероссийских существенно не отличаются. И что, на других территориях нет хлорирования воды? Последние годы в Петербурге ее, кстати, и правда, не хлорируют.

Был у меня контакт с директором одного института. Он заявил: «Вы знаете, мы обнаружили, что высоковольтные линии оказывают влияние на частоту раковых заболеваний». Но как это обнаружили? Высоковольтные линии, в основном, проходят за периметром города. Исследования в России не проводились. Начинается спекуляция, и коснуться она может чего угодно.

У нас крыши покрываются шифером, который якобы вызывает силикоз и рак. Но какое влияние шифер на крыше может оказывать на ваше дыхание?

Я не в состоянии давать никаких оценок по риску возникновения рака на основе данных, которые у нас есть. Любое эпидемиологическое исследование требует колоссальных затрат и правильной организации. Если вы изучаете что-то вдесятером, то для популяционной оценки это смысла не имеет.

В России все больные злокачественными новообразованиями ставятся на пожизненный учет. Данные о пациентах от всех медицинских учреждений, включая частные клиники, поступают в популяционные раковые регистры, которые есть в каждом регионе.

Ежегодно в Петербурге регистрируется более 25 тысяч новых случаев злокачественных новообразований. Первое место принадлежит раку молочной железы. В 2016 году было зарегистрировано более 3000 новых случаев (11,69% от числа всех опухолей), на втором месте — кожа, кроме меланомы (8,75%), на третьем — рак ободочной кишки (8,73%). Это распределение характерно для женщин. У мужчин преобладают рак предстательной железы (14,44% от общего числа новых опухолей и более 1500 новых случаев за 2016 год), на втором месте рак легкого (14,13%), на третьем — рак желудка (8,23%). Всего в Петербурге под наблюдением находятся более 124 тысяч онкологических больных.

(Мерабишвили В.М. Злокачественные новообразования в Северо-Западном федеральном округе России)