Мы видим пиктограмму «Человечек на коляске» на асфальте парковки и на стекле в вагоне метро. Это места для других, не таких, как мы. Для инвалидов. Почему-то именно этот образ – человек на коляске – стал символом «ограниченных возможностей». Но так ли это?
Когда перед родителями ребенка с особенностями встает выбор – учить его ходить любой ценой или посадить в коляску, они теряются. И чаще всего испытывают страх. Но детство с активной коляской может быть обычным!
Посадишь – сидит, положишь – лежит
– Почему люди думают, что инвалидность передается воздушно-капельным путем? Детей в сторону отводят, рот им закрывают рукой, чтобы они не дышали, странные такие люди… – Надежда грустно усмехается.
У младшей Надиной дочери Евы расщепление позвоночника, spina bifida. Первый год с дочкой гулял только папа. Мама боялась выйти из дома, опасалась косых взглядов прохожих. Она до сих пор не может перестать считать себя «бракованной», раз не смогла родить здорового ребенка.
– В обществе как-то принято: если человек ходит, он нормальный. А не ходит, значит, совсем труба. Нас никто не предупреждал, что может быть по-разному. И я такая же была. Страшно было посадить Еву в инвалидную коляску, – рассказывает Надя.
Еве сейчас три года, но по своему развитию она ребенок семи-восьми месяцев. Обратиться в фонд, чтобы дочери подобрали активную коляску, посоветовал физиотерапевт. Врач была уверена, что коляска поможет Еве развиваться быстрее.
Но Надя боялась и в фонд писать не стала. Через три месяца фонд нашел их сам, благодаря тому самому физиотерапевту. Под Новый год, утром 31 декабря в доме появилась активная коляска для Евы. Легкая, маневренная, бирюзовая. Надя до сих пор удивляется, что можно было выбрать цвет.
– Такие смешанные чувства были: детский восторг от коляски, от того, что фонд помог. И страх. Ты ее видишь и понимаешь, вот она перед тобой, не на картинке, – вспоминает Надежда.
Раньше Еву сложно было чем-то заинтересовать. На игрушки не реагировала. Посадишь – сидит, положишь – лежит. А теперь подъедет к столу и начинает его ощупывать. И со старшим братом стало проще общаться. Ему пять лет, и когда Ева в коляске, легче смотреть друг другу в глаза.
– У Евы не сильное поражение мозга, но ей как будто ничего не было интересно до появления коляски. А сейчас я решила, что в приоритете у нас будет голова, а не ноги. Будем развивать мозг. Важно, что сейчас она может что-то сама исследовать, а не сидеть только там, где ее посадили.
Сделать первый шаг на коляске
– Когда мы произносим «инвалидная коляска», то как будто ставим клеймо на человека: «инвалид». Мы говорим – активная коляска. Совсем по-другому звучит, это уже про возможности, – рассуждает физический терапевт фонда «Плюс Помощь Детям» Диана Яцына, – коляска – это дополнительная опция, которая дает ребенку мобильность. Если он ходить не может, коляска помогает почувствовать, а как это, когда ты можешь сам добраться из точки А в точку Б самостоятельно, а не у мамы на руках.
Это не заменяет ходьбу. Дети, у которых есть предпосылки к ходьбе, будут ходить. Ребенок не откажется от возможности ходить в пользу коляски.
Он может отказаться, если ему ходить реально тяжело, а родители его заставляют и пытаются выжать из него все соки. Я часто слышу, как мамы говорят: «Он у меня ленивый». Почему-то бытует мнение среди родителей: если ребенок не плачет, значит, он не работает.
Упражнения на пресс, укрепление мышц спины – это сфера интересов спортсменов. К детям это никакого отношения не имеет. Нужно давать эти упражнения таким образом, чтобы ребенок, играя, достигал все цели, которые перед ним стоят. И спину укреплял, и ходить учился. Не говорить, что мой ребенок ленивый, а подойти к этому с другой стороны, понять, что ему интересно.
Ходить любой ценой?
– В философском плане вокруг коляски сложнейший ежедневный человеческий выбор: мы хотим соответствовать норме и выглядеть в глазах других людей похожими или мы хотим воплощаться в этой жизни максимально свободно, активно и управляя тем, из чего складывается наша жизнь? – делится своим видением проблемы директор фонда «Плюс Помощь Детям» Мария Климашкина.
– Мы можем смотреть на это как на противостояние и стремиться всеми возможными усилиями поставить ребенка на ноги. Как будто мы готовы пожертвовать сегодняшним днем, радостью ребенка, здесь и сейчас, быть активным, независимым. Мы готовы его лишать этой радости ради того, чтобы в будущем он ходил.
Да, установка «русские не сдаются» сильно на нас влияет. Но в отношении детей это очень спорный вопрос, должны ли дети идти до конца и бороться. За что бороться? Почему-то ценности именно детства, насыщенного радостью времени, этого как будто не хватает.
Мы сделали 50 колясок для маленьких детей, и уже видны изменения. Помню волну СМСок от родителей, когда они стали получать коляски, это было очень трогательно. Практически каждый писал, как было тревожно и страшно, что коляска окажется дома, и «как я заплакала, увидев, как ребенок счастлив». Как он радуется, что может сам перемещаться по дому. Три года назад почти не было просьб на коляски, а сегодня у нас очередь стоит.
Я уверена, чем раньше человеку дается возможность самостоятельно передвигаться и осваивать себя в пространстве, тем успешнее он развивается эмоционально и социально. Это не значит, что весь день надо сидеть в коляске. Человек может треть дня проводить в ходунках, треть дня вообще с помощью палок передвигаться, но треть дня он проведет в коляске, потому что так удобнее.
Если мы говорим о хорошей качественной жизни, где человек занят не тем, чтобы соответствовать, в движении в том числе, представлениям о том, как хорошо и правильно, а он занят чем-то, что ему интересно. Изучает что-то, общается, занимается творчеством, получает образование, работает. И как именно он перемещается, это не самый большой вопрос.
А зачастую это становится таким краеугольным камнем, увы. И тогда что-то важное, из чего складывается наша жизнь, исчезает.
Иллюстрации Оксаны Романовой
