В чем нуждаются слепоглухие люди? Слепоглухота – одна из самых тяжелых инвалидностей. Трудно себе даже представить, как живут люди, лишенные сразу и зрения, и слуха. Кажется, что это состояние полной беспомощности, в котором вряд ли возможна какая-то осмысленная жизнь. Но удивительно, что и в таком состоянии человек может не сдаться судьбе, продолжать бороться.
В рамках нашего проекта «Кто есть кто в благотворительности» мы беседуем с исполнительным директором общества социальной поддержки слепоглухих «Эльвира», священником храма Казанской иконы Божией Матери села Пучково Московской области Львом Аршакяном.
«Услышьте меня! Увидьте меня!»
– Отец Лев, вообще, что такое слепоглухота? Что это значит, что человек – слепой и глухой одновременно?
– Я недавно, побывав на семинаре тифлосурдопереводчиков в институте Всероссийского общества слепых «Реакомп» (www.rehacomp.ru), попытался выявить для себя что-то вроде сути слепоглухоты, понять ее по-настоящему. Для этого надо сначала по отдельности осмыслить слепоту и глухоту. Раньше мне всегда казалось, что слепота тяжелее глухоты. Конечно, обе эти инвалидности тяжелые, но степень тяжести глухоты я, получается, раньше до конца не сознавал. И когда на последних Рождественских чтения один батюшка говорил, что глухота более серьезная инвалидность, чем слепота, я сначала внутренне с ним не согласился. Но вот в «Реакомпе» я прослушал лекцию, где говорилось, что ум во многом развивается через слух, язык, и что нарушение слуха приводит к серьезной задержке умственного развития.
И я понял, что глухота действительно более серьезная инвалидность, чем слепота. То есть, слепой человек воспринимает информацию через слух, и он может хорошо и уверенно развиваться в умственном плане. А чтобы развить глухого человека, нужно очень много потрудиться. То есть, глухие – это тоже отдельный и очень сложный мир со своей непростой психологией, со своими особенностями, к которым нужно уметь приспосабливаться. Причем неслучайно мир глухих отчасти криминализирован.
– Почему?
– Потому что это очень удобно. Человек что-то сделал, а ты никакую информацию от него получить не сможешь. Он скажет, что ничего не слышит, и поэтому ничего не может сказать. В криминальном мире на самом деле достаточно часто используют глухих.
Но вернемся к слепоглухим. У них обе тяжелейшие инвалидности – слепота и глухота – накладываются друг на друга. И получается действительно нечто невообразимое, даже то, что человеку тяжело понять или вместить. Это такая огромная, пустынная страна тьмы и молчания. Я думаю, что передать то, что происходит со слепоглухим, лишенным главных органов чувств – зрения и слуха, понять до конца это состояние мы никогда не сможем. Поэтому я считаю, что это инвалидность метафизическая, трудно ухватываемая. Одно время даже существовало мнение, что слепоглухие люди не поддаются обучению, воспитанию. То есть, человечество как бы смирилось, что это такое наказание, горе и тут ничего не сделаешь.
Но потом науки психология и педагогика стали постепенно учиться справляться даже с этой инвалидностью. Я для себя только относительно недавно открыл замечательный эксперимент наших ученых по воспитанию и обучению целой группы слепоглухих студентов на психологическом факультете МГУ им. Ломоносова еще в 70-е годы прошлого века. Его называли еще Загорским экспериментом (город Сергиев Посад, где расположен детский дом слепоглухих, откуда были ребята, тогда назывался Загорском). Он дал потрясающие результаты. Сергей Алексеевич Сироткин, президент нашего общества «Эльвира», и другие ученики из этой группы получили очень хорошее образование.
Проводившие его ученые добились серьезных результатов, докопались до разумной составляющей слепоглухих, до их разума. Оказалось, что разум у них жив, он совершенно нормальный, готов к развитию и восприятию. Конечно, это обучение потребовало огромных усилий и финансовых вложений. И повторить его, наверное, очень непросто. Но результаты того стоят.
Ведь иначе – это огромная трагедия. Ты хочешь выйти в этот мир и не можешь, и это очень больно и тяжело. А тебе хочется достучаться до окружающих: «Я такой же как вы, я все понимаю! Увидьте меня! Услышьте!» И очень тяжело доходят до остального человечества эти стуки и стоны.
Об обществе
– Отец Лев, чем занимается общество слепоглухих «Эльвира»? Когда и с какими целями оно было создано?
Наше полное название – общество социальной поддержки слепоглухих «Эльвира». Мы занимаемся тем, что пытаемся помочь взрослым слепоглухим. Такую задачу поставили себе еще в самом начале 90-х основатели этого общества – его президент Сергей Алексеевич Сироткин, сам слепоглухой (кандидат философских наук, также занимающий пост президента Европейского союза слепоглухих), и жена Сироткина Эльвира (в крещении Татьяна) Кипчаковна Шакенова, ныне покойная. Мы существуем уже более 20 лет. Сейчас в нашем обществе около 1500 членов – людей со слепоглухотой. Мы имеем 15 региональных отделений по стране – в Москве, Ижевске, Перми, Челябинске, Орске, Белгороде, Владивостоке и многих других городах. У нас есть свой сайт (www.slepgluh.ru), мы выпускаем бюллетень «Поддержка».
В чем нуждаются слепоглухие люди, и чем им конкретно помогает «Эльвира»? Прежде всего, это социализация слепоглухих. В 80-е годы, когда Сироткин и Шакенова начали заниматься организационными проблемами слепоглухих еще до создания «Эльвиры», им при активнейшей помощи Всесоюзного (теперь Всероссийского) общества слепых (ВОС) удалось добиться очень серьезных результатов. Была создана община в городе Сарапул (Удмуртия), где жили 40 слепоглухих. Под них было организовано производство, слепоглухие со многих регионов туда приезжали, создавали семьи. Им выделяли жилье, их трудоустраивали. Сейчас это предприятие ВОС называется ООО «Промтехника»
Затем, уже после распада СССР, в 1992 году было организовано общество социальной поддержки слепоглухих «Эльвира». Мы тогда создали региональные отделения сразу в 10 регионах. Тогда еще многое было живо по инерции советского времени, в том числе работало производство, были какие-то госзаказы. Также нам начала серьезно помогать «Сбербанк». Банк ежегодно перечислял Эльвире 600 тысяч рублей, то есть 20 тыс. долларов. В те времена это была довольно приличная сумма. Часть средств отправляли в регионы. Там эти деньги распределялись на общественные мероприятия, закупку необходимых для слепоглухих специальных слуховых аппаратов, телефонов, часов. Деньги также выделялись на чьи-то личные нужды, например, на лечение.
– Как же на это на все хватало 20 тысяч долларов в год?
– В те времена это как-то получалось. Понятно, что денег всегда не хватает, и чем их больше, тем больше можно помогать. Но тогда шла настоящая живая работа. В Сарапуле было общежитие, при нем несколько тифлосурдопереводчиков (переводчики с дактильного языка слепоглухих), была охрана. Она тоже очень важна, чтобы в общежитие слепоглухих не попадали посторонние.
Как вообще возникла идея создания «Эльвиры» у Сергея Алексеевича Сироткина и его жены? Всем известно, что у нас в Сергиевом Посаде под Москвой есть замечательный детский дом для слепоглухих. Он действительно замечательный. Но куда сегодня выпускают оттуда детей? Практически в никуда. Их отправляют кого в интернаты, кого просто в свои семьи, и ими никто больше не занимается по большому счету. И это всегда было болью Сергея Алексеевича – выпускника этого детского дома и его жены. Татьяна тоже была очень компетентным и деятельным человеком в этой сфере. И им удалось воплотить в жизнь эту идею помощи взрослым слепоглухим. Мы можем теперь помогать им хотя бы нашими очень скромными силами, которых, будем говорить честно, все равно не хватает на нашу огромную страну, и не хватает очень сильно.
После смерти Татьяны в 2000 году дела у «Эльвиры» пошли сложнее. Средств, которые перечислял «Сбербанк», стало действительно не хватать. Был период после кризиса 2008 года, когда «Сбербанк» вообще не помогал. Но, слава Богу, нас на тот период очень выручили и сейчас продолжают выручать Сергей Михайлович Миронов и партия «Справедливая Россия». Миронов проникся настоящей симпатией к Сергею Алексеевичу Сироткину, а также близко к сердцу воспринял проблемы слепоглухих в России.
Впрочем, и со «Сбербанком» наше сотрудничество сегодня восстанавливается. Надо еще специально отметить, что деятельность «Эльвиры», наверно, вообще была бы невозможна без помощи института «Реакомп» и ВОС, при котором еще в 70-е годы был создан сектор реабилитации слепоглухих. Им тоже заведует Сироткин. Это тот базис, на который мы всегда опирались и за который мы очень благодарны – и Всероссийскому обществу слепых, и руководству института «Реакомп» (www.rehacomp.ru).
Но я думаю, что сейчас наступает такое время, когда нужно на более широкой основе продолжить то дело, которое тридцать лет назад начали Татьяна и Сергей Алексеевич. Мы пытаемся сейчас создать фонд помощи слепоглухим, чтобы, в частности, убрать «пробку», которая образовалась в детском доме. Ведь это возможно – вновь отправлять в Сарапул слепоглухих на работу в общину. Директор тамошнего предприятия ВОС, вообще вся атмосфера вокруг слепоглухих в Сарапуле и Удмуртии очень хорошая. Поэтому у нас есть надежда, если мы сумеем организовать фонд помощи слепоглухим, отделать там общежитие и получать специальные заказы для предприятия, то мы вновь запустим масштабную работу по социализации взрослых слепоглухих в Сарапуле.
Мы сейчас в сложном положении
– Как сейчас дела обстоят в Сарапуле? Как там поживают около 40 слепоглухих?
– Многие постарели, вышли на пенсию. На предприятии остались работать совсем немногие.
– А что производит сарапульское предприятие «Промтехника»?
– Оно занимается выпуском товаров народного потребления: электроприборов, картона, всяких бытовых принадлежностей. Благодаря новому директору завод остался на плаву, и даже начал развиваться. И директор готов принимать на работу новых слепоглухих. Там в городе есть и приходская община при храме Ксении блаженной, которая помогает слепоглухим.
Еще возникла такая идея. В Сарапуле недавно убили слепоглухого человека, у другого чуть ли не отняли квартиру, но нам удалось ему помочь. В связи с этим, мы решили попробовать организовать духовно-просветительский центр, куда будем приглашать поочередно слепоглухих и проводить с ними духовную катехизацию, социальную реабилитацию, какие-то исследовательские работы. Мы хотим также создать отделения «Эльвиры» во всех регионах, чтобы по всей стране выявлять слепоглухих и помогать им. Вот такие у нас планы.
– А кто помогал «Эльвире» из частных благотворителей?
– Нам помогает фонд «Мироздание», который создал Виктор Леонидович Нусенкис. Других серьезных частных пожертвований до сих пор не было, и в «Эльвире» сейчас очень тяжелое положение. Что нам вообще нужно? Индивидуальные тифлосурдо-средства: слуховые аппараты, специальные электронные увеличители текста. Еще часы, будильники и телефоны, специально приспособленные для незрячих или глухих людей – с вибрацией и брайлевским циферблатом. Еще специальная компьютерная техника. Например, органайзеры PRONTO – миникомпьютеры для слепых.
У слепоглухих очень ограничены возможности для передвижения и общения. И поэтому любые встречи, чаепития и мероприятия – это очень серьезная и важная составляющая их личной жизни. Это не просто, как для нас, досуг. Но на такие встречи тоже нужны средства. Также они очень нужны, чтобы оплачивать работу тифлосурдопереводчиков.
Это, пожалуй, самая серьезная проблема, потому что тифлосурдопереводчик – это не просто переводчик, а настоящий ангел-хранитель для слепоглухого. Это его глаза и его уши, это возможность сходить к врачу, в магазин, написать заявление и т.д. Этот тяжелый труд мало кто может вообще понести, потому что переводчик слепоглухих – словно мама болящего ребенка, которая должна терпеть все капризы и пожелания. Но одно дело ребенок, который может и должен подчиняться и смиряться. Другое дело взрослый слепоглухой – здоровый, требующий информации, умеющий принимать решения, желающий быть самостоятельным.
Для слепоглухих очень тяжело, когда их воспринимают, как детей. Они дети в плане своей беззащитности, но совершенно взрослые люди в плане интеллекта, принятия решений. И их очень обижает, когда игнорируются их внутренние потребности, их мнения и желания. И тифлосурдопереводчику нужно очень много терпения, такта, смирения, любви, чтобы суметь выслушать и понять своего подопечного, не навязывать свои решения и мнения, а наоборот, помочь выразить слепоглухому свое я, помочь вывести его наружу. Это, пожалуй, самая серьезная проблема в общении со слепоглухими. И, конечно, труд тифлосурдопереводчика должен быть реально оплачиваемым, чтобы человек мог действительно посвятить себя даже не работе, а этому служению.
– Какие есть еще организации, помогающие слепоглухим в России?
– Это детский дом слепоглухих в Сергиевом Посаде, две организации взрослых слепоглухих – «Эльвира» и «Ушерфорум», Волоколамский центр реабилитации слепоглухих при Всероссийском обществе слепых (ВОС). ВОС и институт по реабилитации инвалидов «Реакомп» (www.rehacomp.ru) также очень сильно помогают «Эльвире», а «Ушерфоруму» помогает Всероссийское общество глухих (ВОГ). Но удивительно, что инвалидам очень тяжелой категории помогают в основном инвалиды категории менее тяжелой. А остальной мир про них словно не знает.
– Много ли слепоглухих в России? Как вообще человек может стать слепоглухим?
– По оценкам экспертов, их у нас около 12 000 человек. Слепоглухими становятся по-разному. Врожденная полная слепоглухота – это достаточно редкое явление. В основном дети становятся слепоглухими, уже имея какую-то инвалидность, и одна инвалидность накладывается на другую. То есть, ребенок рождался глухеньким или слепеньким, а затем теряется другое чувство. Часто это следствие какого-то инфекционного заболевания.
В любом случае слепоглухота – инвалидность совершенно необычная, и просто рассудком ее не возьмешь.
– В каком сейчас состоянии находится «Эльвира», ждет ли она помощи?
– «Эльвира» сейчас находится в очень сложном положении. Мы сейчас просто перебиваемся, выживаем. Бывают периоды, когда вообще нет денег, даже тысячи рублей на те скудные зарплаты, которые мы платим.
– А какой размер этих зарплат?
– От 4 до 7 тысяч рублей. В регионы мы вообще пока ничего не можем посылать, хотя они, слава Богу, пока держатся. Слепоглухие ведь стойкие. А куда им еще деваться? Некуда. Поэтому мы сейчас, можно сказать, бедствуем. Но не отчаиваемся. Нам сейчас все равно помогают Сергей Михайлович Миронов, фонд «Мироздание». Кроме того, мы будем пытаться создавать фонд помощи слепоглухим. Если это получится, то в работе со взрослыми слепоглухими в России наступит новый этап, и мы продолжим то дело, которое еще тридцать лет назад начали Сергей Алексеевич и Татьяна.
– Почему так получается, что деятельность «Эльвиры» и вообще помощь слепоглухим так сильно завязана на государстве и аффилированных с государством структурах?
– Я думаю, что сейчас у нас период капитализации, для истории России новый и ей в общем-то не свойственный. Такой культуры благотворительности, как было в царской России, у нас пока нет. Да, появляются благотворители, слава Богу. Но капитал у нас пока очень жесткий в плане выживания, конкуренции, и редко оказывает благотворительную помощь. Мы пытались ее искать у частных благотворителей. И письма писали в банки, на разные предприятия, и лично некоторым бизнесменам, но никто не помог и не откликнулся. Поэтому приходится выходить на те источники, где люди не завязаны на личный бизнес, а на госорганы и чиновников, и они могут из государственных источников направить помощь.
– То есть, по факту получается, что у слепоглухих сейчас больше надежды на государство, чем на частный бизнес?
– Да, по факту получается, что компании и частные лица пока нам почти не помогали за очень редким исключением. Добавить от себя могу только одно. Как человек, пришедший к Богу, как священник, я понимаю, что главная помощь – от Матери Божией, от молитв, от Церкви. Матерь Божия знает, кому что на сердце положить. Если это дело правильное, бескорыстное, богоугодное, то я глубоко уверен, что помощь будет. Найдутся и помощь, и жертвователи, и фонд мы сумеем создать. А если что-то неправильное, и что-то не получится, значит надо искать причину в себе. Честно говоря, я мало надеюсь на людей. «Не надейтеся на князи, на сыны человеческия, в нихже несть спасения».
Никого не хочу этим обидеть. Богатые потому и становятся сейчас богатыми, что считают каждую копейку. Есть, конечно, исключения, замечательные исключения людей и богатых, и церковных. Но они тоже уже имеют свои ниши, уже кому-то помогают. Но хочется, чтобы люди знали, что еще есть на свете люди крайне, чрезвычайно нуждающиеся в помощи – слепоглухие. Они есть, и они ждут помощи. И если есть у кого-то возможность, то мы просим для них посильной помощи.
