Православная служба «Милосердие» и Марфо-Мариинская обитель милосердия при участии Научного центра неврологии РАМН запустили совместный проект по оказанию помощи людям, страдающим болезнью двигательного нейрона

Боковой амиотрофический склероз (болезнь двигательных нейронов) – это прогрессирующее заболевание нервной системы с избирательным поражением центральных и периферических двигательных нейронов, характеризуется нарастающей слабостью мышц.

Полезные материалы:

БАС помощь больным
Боковой амиотрофический склероз — факты о заболевании, медицинские исследования, новости
Все о болезни двигательного нейрона

23 октября в Марфо-Мариинской Обители состоялась встреча пациентов, которым диагностирован БАС, и их родственников со специалистами по питанию и дыханию. В качестве консультантов на встрече присутствовали старший научный сотрудник центра неврологии РАМН, кандидат медицинских наук Авдюнина Ирина Александровна, Руководитель центра нарушений сна в 83 КБ ФМБА России, кандидат медицинских наук Калинкин Александр Леонидович, научный сотрудник Научного центра неврологии РАМН, кандидат медицинских наук, врач-невролог НЦН РАМН Брылев Лев Вадимович. Также на встрече присутствовали настоятельница Марфо-Мариинской Обители инокиня Екатерина, заместитель председателя Синодального отдела по церковной благотворительности и социальному служению Марина Васильева, священники, прошедшие обучение на курсах МЧС, иерей Филипп Ильяшенко и иерей Андрей Близнюк.

Для тех, кто не смог лично присутствовать на встрече, была организована возможность прослушать выступления специалистов и задать вопросы через интернет. Обращаясь к присутствующим в зале, большая часть которых — люди с заболеванием БАС и их родственники, настоятельница Марфо-Мариинской Обители инокиня Екатерина сказала: «Наш проект родился сам собой: у родственника нашей знакомой было обнаружено это заболевание. И мы стали задаваться теми вопросами, которые волнуют и вас: «Что делать? Что это за болезнь? Как она протекает? Чем можно помочь человеку?». И мы пришли к выводу, что помочь можно. Сейчас есть современные средства, облегчающие состояние больных и протекание заболевание. Если боковой амиотрофический склероз нельзя вылечить, то с ним можно жить. Наш проект направлен на то, чтобы помочь людям ответить на основные вопросы, которые возникают при этом заболевании. Мы понимаем, какие у вас были первые вопросы: «Почему я? Зачем? Почему мой родственник?». Поэтому в нашем проекте принимают участие священники».

Сестра Екатерина отметила, что священники готовы отвечать на вопросы больных и проводить с ними беседы. Связаться со священниками можно через координатора проекта Светлану Кобзеву по телефону 8-901-598-98-83. А также по горячей линии: 542-00-00.

    Об основных направлениях проекта рассказала Марина Васильева. Заместитель председателя Синодального отдела по социальному служению отметила, что в настоящее время больным можно получить следующие виды помощи:

  • Наблюдение врача-невролога НЦ РАМН. На прием можно записаться по телефону 490-21-09.
  • Помощь православных священников, которые знают особенности этого заболевания. Священник может приехать на дом к больному для совершения таинства.
  • Консультации по настройке аппаратов неинвазивной вентиляции легких. Такой аппарат, который в определенный момент требуется при дыхании, требует настройки и периодической проверки.
  • Организация обучения уходу за больными БАС. Ведется запись курсы для родственников.
  • Для больных и родственников, кому требуется такой вид помощи, будут организованы встречи.
      В ближайшее время начнут действовать направления:

  • Предоставление на льготных условиях во временное пользование аппаратов НПВЛ. Такую дорогостоящую технику далеко не все могут позволить себе купить. Поэтому планируется закупать аппараты и давать их нуждающимся во временное пользование.
  • Психологическая поддержка. В ближайшее время будет запущена бесплатная круглосуточная горячая линия психологической поддержки.
  • Предоставление информации о заболевании: о текущих мировых исследованиях в этой области и методические материалы по особенностям ухода.
  • Социальная помощь по оформлению документов на инвалидность, бесплатное получение медицинского оборудования категориям больных, которые не могут сделать это самостоятельно.

      Также Марина Васильева обозначила направления помощи, которые необходимы, но требуют значительного финансирования, поэтому существуют пока в виде предполагаемых проектов:

  • Предоставление устройств и программ для облегчения общения обездвиженным больным, которые не могут говорить.
  • Организация бесплатной патронажной службы по уходу за материально необеспеченными больными.
  • Служба «подмены» — периодическая замена сестрами милосердия родственников, ухаживающих за больными на дому.

    Иерей Андрей Близнюк отметил, что более 40 священников готовы оказывать духовную поддержку людям, оказавшимся в тяжелых обстоятельствах, в том числе — больным БАС и их родственникам. «В помощи нуждается очень много людей. Мы помогаем по телефонам горячей линии службы «Милосердие» 542-00-00 и круглосуточной службы «Содействие» 8-800-100-01-91».

    Научный сотрудник Центра неврологии РАМН Лев Владимирович Брылев подробно рассказал о способах ранней диагностики, характерных симптомах и этиологии заболевания. «Этиология заболевания до сих по неясна, у небольшого процента пациентов это происходит из-за дефекта определенного гена, но процент этот, особенно в российской популяции, достаточно низок. Семейных, наследственных случаев наблюдается мало. Почему это происходит у остальных? Видимо, из-за фатального сочетания генетической предрасположенности и внешних факторов. Но в большинстве случаев это заболевание по наследству не передается». Лев Владимирович отметил, что в связи со слабостью всех групп мышц у больных БАС возникает две основные проблемы: с дыханием и глотанием. Эти проблемы очень важны, но о них не так часто говорят доктора, которые ставят диагноз пациенту. Очень важно понимать, что происходит внутри, и что можно сделать для облегчения состояния.

    О дыхательных нарушениях больных БАС рассказал кандидат медицинских наук Калинкин Александр Леонидович: «Мне кажется, когда у человека возникает беда, и рядом оказываются люди, готовые ему помочь, то больному становится легче даже от осознания этого факта. Мы постоянно находимся в поиске, мы ищем разные варианты решения проблем, связанных с этим заболеванием». Александр Леонидович подчеркнул, что в последнее время проводится много различных исследований данного заболевания. Он отметил, что первое, что страдает у больного БАС – дыхание во время сна. Врач подробно объяснил фазы дыхания во время сна и способы регулировки вдохов и выдохов больных, благодаря которым состояние можно скорректировать.

    Старший научный сотрудник Научного центра неврологии РАМН Ирина Александровна Авдюгина подробно рассказала о том, как важно принимать сбалансированное питание для больных, и как его получать в необходимом объеме в случае, когда пациент испытывает трудности с глотанием и усвоением продуктов. Врач подчеркнула, что по тому, как больной принимает пищу, можно во многом определить и предупредить многие сложные стадии заболевания.
    Много вопросов прозвучало из зала и поступило по интернету по поводу перспективных методов лечения определенными препаратами, питания и общих рекомендаций по жизнедеятельности больных.

    В завершение мероприятия настоятельница Марфо-Мариинской Обители отметила, что такие встречи будут проводиться еще не раз, так как они необходимы больным и их родственникам, в том числе и тем, кто находится за пределами Москвы. Учитывая возможность интернет-общения, принять активное участие в беседе и задать необходимые вопросы напрямую специалистам высокого профиля по данному заболеванию смогут все желающие.

    Елена ВЕРБЕНИНА

    Служба помощи людям, страдающим болезнью двигательного нейрона, является социальным проектом Православной службы «Милосердие». Вы можете поддержать этот проект, став другом милоcердия