«У вас болезнь двигательного нейрона, вам осталось года 3-4»

История режиссера Саймона Фитцмориса не столько о преодолении, сколько о любви. Он снимал свой последний фильм, когда уже не мог сам дышать. Но у него была Рут

Саймон Фитцморис. Фото с сайта irishcentral.com

Он общался с окружающими с помощью компьютера, которым управлял движением  глаз. Глаза еще жили. Жил мозг. Жило сердце Саймона.

Ради чего стоит жить

История Саймона Фитцмориса не только и не столько классическая история преодоления, сколько история любви. За каждым преодолением что-то стоит. Психологи назовут это скучным словом «мотивация», Саймон Фитцморис называл это «топливом».

Он говорил: «Неважно, кого или даже что вы любите, важно, чтобы вне вашего собственного существования было что-то, что питает ваше желание жить». У Саймона была семья – пятеро детей и Рут, прекрасная, несравненная Рут, самая красивая, сильная и преданная женщина на Земле.

«Если бы у меня не было Рут и детей, не думаю, что я зашел бы так далеко, – признавался Фитцморис в 2014 году. Диагноз БАС врачи поставили ему в 2008 году и пообещали 3-4 года жизни максимум.

– Конечно, я пободался бы, я крайне упрямый тип, это наследственное.  Но любовь к Рут и детям – мое топливо, на ней я двигаюсь вперед.

Возвращайся, сделав круг

Рут и Саймон. Фото с сайта mirror.co.uk

Они познакомились, когда Саймон заканчивал  киношколу, а Рут работала на радио. Она пришла на вечеринку, где уже вовсю веселилась компания Саймона. Много пива, много виски, много сальных шуточек. Саймон, как всегда, был в центре внимания – красавчик, всеобщий любимец, балагур, весельчак, любитель красивых девушек. Когда в комнату вошла Рут в компании его приятеля, время словно остановилось.

Саймон увидел ту, которую искал всю жизнь. Одно было непонятно: почему рядом с ней не он.

Рут новые знакомые ужасно не понравились. Слишком шумные, неуемные, хмельные. Так бы, наверное, и разошлись два предназначенных друг для друга человека, две половинки единого целого, когда б несколько лет спустя совершенно случайно не встретились на улице. Рут едва узнала мимолетного знакомца, а Саймон был влюблен, он не забывал о Рут все эти годы.

Он уже закончил киношколу, свою дипломную работу, между прочим, посвятил любви. Короткометражка  «Полный круг» (Full Circle) – рассказывает о телепатической связи между официанткой и охранником банка. Их разделяет улица, они могут лишь молча обмениваться взглядами, но этого кажется достаточно.  Удивительно, насколько пророческими окажутся ранние фильмы Фитцмориса.

В тот вечер Рут и Сайман немного прогулялись по городу, Рут дала молодому человеку свой телефон.

«Он почему-то не позвонил мне на следующий день, – воспоминала Рут. – Если это было сделано специально, то сработало. Я ведь ждала. И через день полетела на свидание на крыльях». Больше они никогда не разлучались. Кто-то еще не верит в любовь с первого взгляда?

Зеленый свет для двоих 

Саймон и Рут. Фото с сайта evoke.ie

Кинематографический успех к Саймону пришел мгновенно. С «Полным кругом» его приглашали на фестивали во всему свету. Рядом всегда была Рут. Он собирался сделать ей предложение, но во всем мире, казалось, не было места, достойного этой великой минуты.

И вот, наконец, они оказались в Нью-Йорке.  Воспитанный отцом на фильмах «золотого века» Голливуда, Саймон был в восторге. Место найдено: смотровая площадка Импайр-Стейт-Билдинг. Это здание для кино – культовое, оно появляется в доброй сотне кинокартин. Здесь герои признаются друг другу в любви, здесь они встречаются вопреки всему.

Подсветка небоскреба обычно белая, но иногда цвет меняется в честь какого-то события или человека. В тот день Импайр-Стейт окрасился в зеленый – национальный цвет Ирландии. Вряд ли, конечно, в честь двух ирландцев, в жизни которых происходило нечто очень важное на его крыше. Как бы то ни было, это был, несомненно добрый знак.  Конечно, впереди у них был долгий подъем к счастью. И конца радости не видно, его не может быть.

Проверка на прочность и мысли о смерти

Саймон в горах. Фото с сайта independent.ie

Потом, в 2004-м, была свадьба с кучей родственников и белоснежным, как снежные вершины, праздничным сервизом.

Незадолго до этого Саймон решил проверить себя на прочность – покорить Гималаи. Однажды проснулся, совершенно один, на крошечном ледяном выступе.

Было трудно дышать и невозможно пошевелиться: движение грозило срывом в бездну. Нет, больше никаких проверок на прочность, хватит с него!

Супруги поселились в родном городке Саймона – прибрежном Грейстоуне.  У них родилось двое сорванцов  –  Джек и Рейф. Рут бросила работу, скучать  ей было некогда. А глава семьи с головой погрузился в свой второй фильм – о смерти. Странный выбор для счастливого молодожена и не менее счастливого отца?.. Но, похоже, в жизни этой пары не было ничего случайного.

Диагноз обувщика

Фото с сайта vanityfair.com

Действие короткометражки  «Звуки людей» (The Sound of People) разворачивается на протяжении нескольких мгновений. 18-летний герой стоит на вышке, собираясь прыгнуть в бассейн. Секунды капают в вечность, в какую-то из них необходимо ринуться вниз. Где та тысячная доля секунды, которая отделяет покой от полета, безопасность от неизвестности? В семь экранных минут режиссер вложил целую философию смерти: вопросы, ответы, образы, предчувствия, страхи…

Фильм снискал восторги критиков, получал один приз за другим.  Саймон становился знаменитым. В январе 2008 Фитцморис отправился на фестиваль независимого кино Сандэнс в штат Юта. Это был его звездный час. Он получил Гран-при, он сфотографировался с основателем фестиваля, живой легендой Робертом Редфордом, их с отцом кумиром.

Переполненный эмоциями, Саймон гулял по заснеженному городку. Но прогулка не заладилась. Нога, которая в последнее время вела себя как-то странно, и он, смеясь, называл ее «болтушкой», вдруг совсем отказалась слушаться. Наверное, виновато волнение. Или холод. Или снег. А может – неудобная обувь?..   Он как раз шел мимо обувного магазина. Надо купить новые крепкие ботинки, и нога перестанет болтаться.

Пожилой продавец принес пару ботинок, принялся надевать их на клиента.

«Никогда такого не видел», – поднял он на Саймона встревоженные глаза.

От этого взгляда что-то сжалось у него в желудке: так дает знать о себе животный страх, страх смерти.  Так чувствует себя попавший в ловушку зверь, даже не поняв еще, что выхода нет.

Он шутил потом: «У кого как выявляют БАС, а мне первый диагноз поставил торговец обувью».

Не ходите в любимые рестораны, если случилась беда 

Фото с сайта filmireland.net

А спустя несколько месяцев они с Рут шли по улицам Дублина, чувствуя себя мертвецами в городе живых. Звуки людей долетали в их замкнутый мир словно издалека. Они шли в ресторан праздновать радостное событие: Рут снова беременна! Только вот полчаса назад кое-что произошло.

«Три-четыре года, – сказал Саймону врач, к которому он заскочил ненадолго перед рестораном. Анализы и обследования превратились в рутину, этот визит был дежурным. – Столько вам осталось. У вас болезнь двигательного нейрона».

Он долго объяснял, как именно Саймон будет умирать на протяжении этих лет, он велел позвать Рут, потому что ей тоже необходимо это знать.

«Что теперь делать?» – спросил Саймон растерянно.

«Как что? – удивилась Рут. – Мы же собирались в ресторан! Что же нам теперь, и не обедать вовсе?»

Пообедать не получилось. Они что-то заказали, официант что-то принес – и тут Рут, наконец,  разрыдалась.

«Никогда не ходите в свой любимый ресторан, получив плохие новости, – говорит она. – И знаете, почему? Вы больше никогда не сможете туда пойти!»

Проснуться утром

Фото с сайта unitedfilm.cz

Потом, конечно, они еще долго ходили по врачам. Они уверяли себя и их, что это ошибка. Но врачи словно сговорились: это – БАС, болезнь двигательного нейрона, как ни меняй названия, конец один и он наступит через 3-4 года. Они мотались по всей стране, искали лучших врачей, искали каких-то мутных целителей в затерянных среди холмов деревушках. Скоро стало ясно, что все это не имеет смысла. Надо смириться.

Что ж, четыре года – это почти полторы тысячи дней, это 35 тысяч часов, два с лишним миллиона минут…   Фитцморис всегда ощущал важность начала каждого нового дня. Он наделял его огромным смыслом. А болезнь сделала это смысл едва ли не сакральным.  «Я буквально одержим пробуждениями, – говорил он. – Каждый раз ты видишь свою жизнь в новой перспективе, сквозь тебя текут секунды, которые только что еще не существовали. Это невероятно!»

Из сонного небытия в жизнь, словно с вышки в холодную воду. Только здесь метафора из его последнего фильма вывернулась наизнанку. Ночь была отдохновением, временем, когда он не знал о болезни. Перед тем, как заснуть, они с Рут обнимались и рыдали – несколько месяцев кряду. Но каждое утро надо было снова вставать и проживать день.

«Способность человека осознавать себя живым – великая сила. Я просто знаю это – из собственного опыта», – говорил потом Саймон.

Проживать свою жизнь день за днем – это не всегда просто, но это единственное спасение, когда вокруг тебя и, главное, внутри тебя рушится мир.

«Нас спасали дети, – вспоминает Рут. – Днем наше существование казалось  совершенно обычным. Счастливая семья, папа, мама трое детей. Счастливый дом, где все дышит любовью».

А Саймон в этом будничном счастье  внимательно отслеживал каждое новое «никогда» в своей жизни. Вот я читаю сыну книгу, я танцую, я бегу  – сколько раз я еще смогу сделать это? Однажды он упал в коридоре во время игры с детьми в салки. Пришлось купить трость, потом костыль, потом ходунки, и, наконец, электрическое инвалидное кресло.

Тьма сгущалась. Что дальше?

«Как бы не так!»

Фото с сайта entertainment.ie

«БАС – это болезнь, определить которую можно только с помощью подсчета потерь», – констатирует Саймон. Свыкнуться с каждой из них помогала Рут, которая стала в буквальном смысле опорой. Его воздушная, всегда улыбающаяся, сияющая Рут превратилась в сиделку, меняющую ему памперсы.

«Наша любовь была нереальной, сродни волшебству, – напишет она. – Мы смотрели друг на друга и испытывали невероятный восторг. Каждый становился лучше рядом с другим, а мир окрашивался другими красками. Ничто не могло повредить нам. Нам казалось когда-то, что мы просто обречены быть счастливы вечно».

Оказалось, что счастье – более трудная работа, чем им представлялось. Мало того, оно может исчезнуть вообще.

«Как бы не так!» – решила Рут. Она поняла, что оставаться в этом доме, который видел слишком много счастья, а потом слишком много потерь, нельзя. Иначе в один прекрасный день они все сойдут с ума. Она взяла в охапку свою большую семью и увезла их на полгода в Австралию.

Невероятно, но оказалось, что время можно повернуть вспять.  Нет, Саймону не стало лучше, но они вновь были счастливы. Жили в доме с бассейном,  рядом с океаном. Саймон не мог ходить, но держаться на воде ему ничто не мешало. И рядом  была Рут, великолепная пловчиха.

За эти летние солнечные дни они изменились.  Оказалось, что обрести радость можно, лишь приняв неизбежное. Они изменились, стали мыслить по-другому. У них появились силы, оба начали писать.

Врачи не верили, что он хочет жить

Фото с сайта nytimes.com

Рут давно просила мужа, чтобы он оставил для каждого из детей письма, ведь пока они слишком малы, чтобы понимать происходящее. А он не мог. Объяснял, что ничего сложнее этой просьбы быть не может. Он пытался, много раз, но едва начинал набирать текст, буквы на экране расплывались от слез.

Не выполнить просьбы жены было нельзя, и Саймон решил вместо писем написать мемуары. «Это оказалось более страшно, но не так больно, – вспоминал он. – Потом я втянулся, стал получать даже некоторое удовольствие от процесса и просыпался по утрам, предвкушая рабочий день.

Оказалось, что анализ лет, проведенных с БАС, приносит не страдания, а некоторое успокоение. Рефлексируя, я успокаивался. Это было похоже на путешествие».

Наконец, семья нашла в себе силы вернуться домой из Австралии –  как знали, к самому финалу, к самой печальной части истории. Но страха больше не было. В Ирландии уже начиналось лето. А Рут была снова беременна.

Дома Саймон заболел воспалением легких. Для больных БАС это обычно означает приведение смертного приговора в действие. Его отвезли в реанимацию, проделали дырку в горле и подсоединили к аппарату искусственного дыхания. Теперь без этой трубы он жить не мог.

Потом началось самое страшное. Врачи уговаривали Саймона и Рут покончить с этим. По их мнению, в пациенте оставалось так мало жизни, что он не мог хотеть ее поддерживать.  «Они не могли принять того факта, что я страшно, безудержно, безумно хотел жить, – напишет Саймон. – Я влюблен в свою жизнь, в свою жену и детей, я сделаю все на свете ради того, чтобы жить».

Ледяное купание и рождение близнецов

Семья. Фото с сайта independent.ie

Конечно, он переживал из-за того, в какой кошмар превратил жизнь своей семьи. Он не мог говорить, двигаться, есть, дышать – ничего не мог. Он был подключен к массе разного шумного оборудования, не умолкавшего ни днем, ни ночью.  Дом стал полон незнакомых людей, которые приходили помогать Саймону жить. «Все это сложно, все это накладно – делился Фитцморис с журналистами. – Во всем виноват БАС, во всем виноват я».

Но Рут, как ни странно, лишь сейчас, когда мужу стало совсем плохо, смогла вздохнуть спокойно.

Она больше не была сиделкой мужа, ухаживали за ним профессионалы, это стало слишком сложно. А она стала просто женой. От невыносимого горя спасалась, плавая в ледяном море. Вода на мгновение ошпаривала, а после приносила облегчение.

Она словно выходила из своего тела, из своей жизни, полной горя. Рут ездила по стране, рассказывала людям о БАС. А к ней в Грейстоун стали приезжать женщины, в жизни которых тоже была трагедия – не всегда БАС, быть может, что-то другое, но не менее страшное.

Они приезжали ради того, чтобы вместе с Рут нырнуть в ледяную воду  у серых камней и на несколько минут вынырнуть из своей судьбы.

В доме появился компьютер, которым Саймон управлял с помощью глаз. Синтезатор голоса позволял ему даже «говорить» – пусть и со странным американским акцентом. Теперь они могли просто болтать. И даже порой напоминали самую обычную семью.

Он видел, как растут его дети и – да-да! – как появляются на свет новые. В 2014 году  Рут сделали кесарево сечение, и на свет появились близнецы – Сэди и Хантер. Саймон присутствовал при операции.

«Неважно, сколько я проживу, важно как», – повторял он. Фитцморис был намерен взять у жизни все, что она предложит, и вырвать то, что она никак не намерена ему отдавать.

Саймон решил вернуться в кино.  Решил в бесконечной череде потерь вернуть нечто очень важное – профессию.

Как рисовать глазами?

Кадр из фильма «Меня зовут Эмили» с сайта newgrangepictures.com

История Эмили – девушки , которая сбегает из дома приемных родителей, чтобы вызволить своего родного отца из психиатрической лечебницы – не давала ему покоя пять лет.

Он начал работать над сценарием еще до диагноза, сделал даже какие-то раскадровки, но потом стало не до них. Но все эти годы Саймон не переставая крутил этот фильм внутри себя. Он до мельчайших деталей знал, как и что будет выглядеть, оставалась сущая малость – перенести это на экран. Но как?!

Рисовать глазами сложно, но возможно. Мало-помалу, Саймон приноровился и осилил полноценный режиссерский сценарий.

Если ты чем-то одержим, а рядом – те, кого ты любишь, невозможного просто не существует.

Через друзей – а их у него было очень много – он нашел продюсеров, двух молодых девушек. Те, в свою очередь, начали искать деньги. В основном, собирали краудфандингом и благотворительными акциями (в тот год все как раз азартно обливались ледяной водой ради того, чтобы мир узнал о БАС).

Саймон отобрал актеров, выбрал место для натуры и съемки начались.

Два фильма

Фото с сайта scannain.com

Было решено, что режиссера будут отвозить на съемочную площадку дважды в неделю – на 3-4 часа. Дело кончилось  тем, что на протяжении шести недель он работал каждый день как минимум 12 часов.

Дул ледяной ветер, шел дождь. Саймон ютился в палатке у своего компьютера и ничто и никто на свете не мог заставить его покинуть пост раньше времени. «Воспаление легких? Какое воспаление легких?»

Если что и волновало Фитцмориса, так это то, что он – обуза для съемочной группы. Им приходится очень долго ждать, пока он наберет текст на компьютере, он не может ничего объяснить актерам на пальцах, ничего показать….

Чтобы немного сократить рабочее время для всех, он старался делать как можно больше подготовительной работы и, вернувшись домой, сидел ночь напролет, расписывая по секундам следующий день.

На съемках был еще один режиссер Френки Фентон.

Он снимал фильм о фильме:  не каждый день полностью обездвиженный и лишенный речи человек снимает полнометражное игровой кино!

В самый разгар съемок увидела свет книга Саймона «Пока не наступила ночь» – та самая, которую он написал вместо писем детям.  И тогда Фентон расширил свой первоначальный замысел. Вместо того, чтобы снимать, он решил рассказать историю Саймона и Рут. Фитцоморис отдал ему 10 часов домашнего архива: видео и фото из мобильного, в том числе, и весьма личного свойства.

Сам режиссер, Саймон понимал, что из затеи коллеги не выйдет ничего стоящего, если в его распоряжении не окажется видеоряда. Неподвижная фигура с маской вместо лица – не лучший герой для фильма, даже если его озвучивает сам Колин Фаррел.

Стараниями двух режиссеров (Френки все заслуги приписывает Саймону) фильм о фильме получился прекрасным. Премьера состоялась в 2016 году  на фестивале Sundance, так много значащего для Саймона Фитцморриса.

Фильм получил несколько наград на разных формах, а  Москве на международном кинофестивале «Кино без барьеров» фильм победил в номинации «Лучшее кино о любви».

В апреле он был показал по время Пятой конференции по БАС с международным участием.

Картина «My Name Is Emily» вышла годом раньше, была номинирована сразу на восемь наград Ирландской Акдемии кино и телевидения, но к сожалению, была воспринята публикой и критиками  прохладно. Фитцморис получил за нее Премию за прижизненные достижения (Lifetime Achievement Award) на Лондонском фестивале киносценаристов.

 Любовь и кровь

Фото с сайта theliberal.ie

«Когда я умру, не говорите, Саймон, мол, так любил кино, – попросил он однажды. – Скажите: в Саймоне любви было столько же, сколько крови».

Его не стало в октябре 2017-го года в возрасте 43 лет. От воспаления легких. На похороны (прощались с режиссером в Католической церкви в Грейстоуне) собралось огромное количество народу – кинематографисты, актеры, политики.

«Он очень любил людей, – сказала его сестра Кейт после поминальной службы. – Мой брат  был наделен удивительным талантом находить нежную, трепетную красоту в каждом человеке и заставить его  почувствовать себя особенным. Он обладал умением смотреть тебе прямо в глаза и действительно видеть тебя» .

Как Рут нашла свое племя

Фото с сайта irishtimes.com

Спустя несколько дней после смерти мужа Рут похоронила в саду на заднем дворе их белоснежный свадебный сервиз. Ей очень хотелось разбить его о стену, но нет, она бережно «посадила» в саду все до единого предметы. Для Рут этот поступок был наполнен странного смысла, непонятного не только окружающим, но и ей самой. После этого ей стало почему-то легче. Как после купания в ледяной воде.

Об этом купании, кстати, написал журналист их местной газеты. Заметка была крошечной, но попалась на глаза сотруднику крупного издательства. Он приехал в Грейстоунс и заключил с миссис Фитцморрис контракт на книгу. Книга уже вышла и стала бестселлером. Называется она «Я нашла свое племя» (I Found My Tribe ). Скоро по ней снимут фильм – история ходит по кругу.

А Рут после ледяных купаний в одиночку бродит по пляжу, отыскивая осколки старинной посуды, которые выплеснуло море на берег. Есть в мире такие места, где по прихоти течений особенного много таких диковинок, окатанных, подобно гальке, кусочков стекла или керамики. Рут собрала уже целую коллекцию этих артефактов, она часами может разглядывать  черепки, их трещинки, не стершиеся за века и десятилетия узоры…

Осколки чьей-то жизни, когда-то разбившейся вдребезги, а теперь превратившиеся в крошечные произведения искусства. За каждым – своя история. Море дало им новую жизнь, быть может, более прекрасную.

«Я хочу, чтобы море, которое меняет форму и сущность предметов, переменило и меня», – говорит Рут. Ничто не кончается, никто не уходит навсегда. От этой мысли сердце Рут наполняется надеждой, и она смеется в голос, стоя на пляже у городка, название которого переводится как Серые камни.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши статьи в Телеграме

Подписаться

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?