Почему не лечат Степу

В Кузбассе из-за чиновников ребенок со СМА остался без жизненно необходимого и очень дорогого лекарственного препарата

В Кемеровской области из-за бюрократической волокиты годовалому ребенку со СМА отказали в плановом уколе «Спинразы» (международное непатентованное наименование – Нусинерсен), и теперь вся терапия, проведенная до него, ставит под угрозу жизнь малыша. Кроме того, на неопределенный срок пришлось отложить инъекцию «Золгенсмы» – препарата, который Степан Бельков выиграл в лотерею, организованную производителем.

«Предыдущая терапия будет сведена на нет»

В Москву семья Бельковых прилетела еще 27 декабря. В научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф.Войно-Ясенецкого 11-месячного Степана должны были перевести на самостоятельное дыхание. До этого он месяц находился на ИВЛ.

Каждые две недели производитель «Золгенсмы» – фирма «Новартис», разыгрывает по всему миру этот препарат стоимостью более 150 млн рублей. 11 января Бельковым сообщили радостную новость: на этот раз победителем лотереи стал Степа.

«Да… Мы наконец-то говорим эти слова. Эмоции переполняют, сердце рвется из груди. Степа спасен, наш сын будет жить. Мы победили, Степа выиграл заветный укол», – написали тогда родители в Instagram.

Ребенка начали подготавливать к процедуре введения препарата, ориентировочной датой инъекции назначили 14 апреля.

– 7 апреля ему должны были по плану поставить «Спинразу», пропускать этот укол нельзя, иначе предыдущая терапия будет сведена на нет. Еще 10 марта мы начали связываться с кузбасским Минздравом, чтобы каким-то образом нам передали лекарство в Москву. Клиника Войно-Ясенецкого со своей стороны предлагала свою помощь, чтобы эту передачу лекарства юридически верно оформить. Мы рассматривали такой вариант, чтобы наш папа прилетел в Кемерово и, соблюдая холодовую цепочку, перевез лекарство сюда, в клинику, и здесь бы ее ребенку поставили, – рассказывает мама ребенка Людмила.

Однако на протяжении месяца семья регулярно получала отказы по транспортировке «Спинразы» в Москву. Примечательно, что инициативы от чиновников в том, чтобы решить проблему, родители не увидели: по телефону вежливо отвечали на звонки, и постоянно отказывали в том, что выдать препарат на руки законному представителю.

По словам Людмилы, в кузбасском Минздраве отказы обосновывали тем, что лекарство дорогостоящее, его выдать не могут потому, что папа ребенка не медик, и такие препараты он не имеет права перевозить. Вариант отправки медика с лекарством в столицу не рассматривался.

По словам Людмилы, аналогичный опыт, когда папа ребенка со СМА лично привозил «Спинразу» из Екатеринбурга, уже был. И ей известны не менее пяти таких же случаев, когда региональные чиновники не видели проблемы в том, чтобы передать препарат в клинику в Москве через курьера или медработника.

Главная причина такого поведения чиновников, полагает Людмила, заключается в том, что с 1 апреля вышло некое постановление Минздрава РФ, согласно которому «Спинразу» можно ставить только по месту прописки ребенка, а «Золгенсму» – исключительно в федеральных клиниках.

Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф.Войно-Ясенецкого, где сейчас находится Степа, таковым не является.

Вот только нет такого документа ни на сайте регионального Минздрава, ни Минздрава РФ.

– В итоге, у нас сложилась такая ситуация, что мы не можем поставить ребенку ни «Спинразу», ни «Золгенсму». Чтобы поставить последнюю, нужно переводиться в федеральную клинику. Однако на то, чтобы пройти консилиумы врачей и сдать повторно анализы, потребуется драгоценное Степино время, – говорит Людмила.

В Минздраве Кемеровской области предложили вариант с транспортировкой больного ребенка из Москвы в регион, чтобы поставить «Спинразу» уже в Кузбассе. Однако медики пришли к выводу, что ребенок не транспортабелен из-за начавшейся пневмонии, и от этого варианта пришлось отказаться.

– Сейчас мы в Москве лечим это воспаление, и не знаем, в итоге поставим ему «Спинразу» ли нет. И что будет дальше – тоже непонятно.

Задержка с введением лекарства может обернуться для ребенка общим ухудшением состояния, так как лекарство ставится четко по календарю. Первые 4 дозы, так называемые «загрузочные», у ребенка были каждые две недели. Пятая уже идет как поддерживающая, ее нужно ставить раз в 4 месяца. В случае задержки этой дозы возможно просто обнуление лекарственного действия вообще.

Сейчас мы рискуем вернуться к такому же состоянию, каким оно было до получения терапии. Неделя задержки – и нет смысла ее продолжать. Я полагаю, основная ошибка кузбасского Минздрава в том, что его представители изначально не соглашались передать или привезти лекарство сюда. А во всем остальном их винить глупо.

Мой муж рядом с нами, и вдвоем уже не так сложно, как если бы я была одна. Ребенок улыбается, тянется ко всем, и, глядя на него, я держусь. Я просто не имею права уставать, – говорит Людмила.

«Такое положение дел со всеми региональными льготниками»

Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко говорит, что практика, когда регионы передают лекарства детям, находящимся далеко за их пределами, существует. 

– Практика не массовая, но она есть. Как правило, регионы в таких единичных ситуациях находят способы передать лекарственный препарат для ребенка, понимая, что лечение прерывать нельзя. Особенно важно это в ситуации, когда пациента по состоянию здоровья нельзя возить туда-сюда для того только, чтобы сделать следующий укол.

Доставку возможно организовать, хотя, это может быть не так просто. Но еще важнее помочь ребенку не остаться без лечения. И это не какая-то уникальная ситуация. Мы знаем истории, когда пациенты по состоянию здоровья находятся в федеральных центрах, закупленные регионом лекарственные препараты приезжают вместе с пациентами или доставляются отдельно.

Здесь важно понимать, что лечение прерывать нельзя ни в коем случае, потому что это может влиять на качество жизни ребенка, на его состояние. Ситуация у детей со СМА очень непростая. В случае, если введение какой-либо терапии оказывается невозможным или откладывается по состоянию здоровья, мы возвращаемся к тому, что пациент не должен бегать за бумажкой или за лечением, а ровно наоборот, терапия должна идти за ним, – говорит Ольга Германенко. 

«Абсолютной глупостью» назвал в разговоре с корреспондентом «Милосердия.ru» эту ситуацию депутат, член комитета по охране здоровья Госдумы Алексей Куринный. По словам депутата, «Спинраза» – это региональная льгота, и закономерно, что выписка рецепта на нее должна быть организована по месту жительства. Однако в целом ситуация взаимодействия Минздрава и пациентов типична для регионов.

– У нас тысячи детей с другими заболеваниями, которые учатся в Москве и являются региональными льготниками, за рецептами и лекарствами ездят к себе в регионы.

К сожалению, такое положение дел со всеми региональными льготниками. Живем в единой стране, а медицинская помощь по некоторым направлениям требует «прописки». Думаю, что в конкретном случае проблему можно решить на подзаконном уровне, – сообщил Куринный. Депутат обещал содействовать в решении проблемы.

32 млн впустую?

Согласно официальным данным, кузбасский Минздрав закупил на 2021 год 65 флаконов «Спинразы» (Nusinersen) на сумму 513 млн 300 тыс. рублей. Стоимость одной дозы препарата – около 8 млн рублей. Если не рассматривать этическую и медицинскую стороны проблемы, а сосредоточиться на экономической стороне, получается, что 32 млн бюджетных денег, потраченные на приобретение 4 доз препарата для Степы, были потрачены впустую.

В Министерстве здравоохранения Кемеровской области не смогли оперативно прокомментировать ситуацию со Степаном Бельковым.

Коллажи Татьяны Соколовой

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.