Дочь Майкла Скофилда больна шизофренией. Сначала он стал писать о своих переживаниях в Фейсбуке – просто, чтобы выпустить пар. Затем появился блог, группа поддержки для родителей в интернете. Недавно вышла книга М.Скофилда «Первое января», посвященная его дочери.
С папой Майклом
Моя дочь – гений
В это время суток большинство трехлетних детей уже в постели. Однако большинство детей не являются, подобно моей дочери, гениями. Она умеет читать, знает таблицу умножения и приводит нас с женой Сьюзан в состояние эйфории тем, что разбирается в периодической системе Менделеева.
Уже почти 9 вечера, и Сьюзан уже закончила свои семичасовые новости на радио в Лос-Анджелесе. Скорее всего, она уже едет домой, но я все еще жду. Мы будем гулять с Дженни как можно дольше. На самом деле, мы так делаем с тех пор, как Дженни была совсем крошечной. Тогда я брал ее в IKEA. Она залезала в бассейн с разноцветными шариками, кидалась ими в меня и самозабвенно хохотала, попадая мне в голову.
Когда у меня лекции в университете, с дочерью гуляет Сьюзан, но сегодня эта обязанность на мне.
Когда я смотрю, как она бежит впереди по торговому центру, единственному месту, открытому в это время, я думаю, как она умудряется держаться. Ведь мы уже побывали в зоопарке, IKEA, игровой зоне МакДональдса – в общем, везде, где хоть что-то могло бы занять мозг Дженни, пускай и ненадолго.
У нас есть абонемент в зоопарк. Больше всего ей нравится там момент, когда мы заходим в тоннель, а потом поднимаем вверх лица, словно дикие собаки – свои морды. Она вообще очень любит собак. Иногда даже называет людей – «собаки», и я боюсь, что они могут обидеться.
Джен уже давно должна устать, но она никак не показывает этого. И дело тут не в теле. Проблема в ее рассудке. Я должен сделать так, чтобы ее мозг устал. Это единственный способ заставить ее спать – с тех пор, как она родилась.
Дженни четыре с половиной года
Случай в магазине. Один из.
Торговый центр пуст, и это хорошо. Чем меньше людей, тем лучше. Дженни врывается в отдел игрушек. К нам подходит продавщица.
«Вам чем-нибудь помочь?» – «Да нет, спасибо. Мы просто смотрим», – сказал я, мечтая поскорее уйти. Меньше всего на свете мне хотелось, чтобы Дженни обратила на нее внимание и принялась разговаривать. Ведь разговаривает наша Дженни совсем не так, как обычные трехлетние дети.
Продавщица кивает и уже собирается уходить, как, к моему ужасу, Дженни все-таки замечает ее.
«А у нас дома семь крыс», – сообщает она.
«Ух ты, – отвечает продавщица и останавливается. – У вас действительно семь крыс?»
«Да, – отвечает Дженни. – Я зову их Понедельник, Вторник, Среда, Четверг, Пятница, Суббота и Воскресенье».
И затем начинается часть, которую я не люблю больше всего. Продавщица смотрит на меня, на лице застыло вопросительное выражение. Она смотрит на меня, отца, чтобы я подтвердил этот невероятный факт. Одна крысу – это еще куда ни шло, ладно, две, три, но семь? Многовато, действительно. Учитывая тот факт, что у нас нет ни одной крысы. Все они — только что выдуманы.
Первый выдуманный друг Дженни – собака по имени Лоу, появился незадолго до ее третьего дня рождения. Потом была кошка, которую звали 400. Сейчас я уже сбился со счета, сколько их, этих друзей. Все они приходят из места под названием Калилини, которое Дженни описывает как пустынный остров неподалеку от побережья Калифорнии.
По-хорошему, в этом нет ничего страшного. Все знают, что маленькие дети любят фантазировать. Но Дженни злится, когда я не замечаю ее «друзей». В такие моменты она смотрит на меня как на предателя.
И вот я уже стою в магазине, уже открыв было рот, чтобы сказать: «Да нет у нас никаких крыс», – но вижу, что Дженни повернулась и ждет ответа. Пока она выглядит довольной. Но я знаю, что случится, если я скажу продавщице правду.
Сначала Дженни издаст один из своих душераздирающих криков. Затем схватит с полки какие-нибудь вещи и бросит их на пол. Я попрошу ее поднять их, изо всех сил стараясь сохранить самообладание. Но Дженни с криком «Нет!» выскочит за дверь. Я воскликну: «Дженни! Вернись немедленно и убери за собой!» Но она не послушается. Затем мне придется извиниться за беспорядок и пойти ее искать. Я выйду из магазина и увижу ее, метрах в ста от входа. Смотрит на меня. Ждет.
Внезапно меня осеняет… К чему говорить правду? Эта женщина никогда не придет в нашу квартиру. Она никогда не узнает, есть у нас крысы или нет. Кто мне ближе, Дженни или она? Я киваю и говорю: «Да!, – прекрасно осознавая, как это выглядит. – У нас семь крыс».
Она кивает. «Ну да!» – говорит она. Ее глаза широко открыты, и она смотрит на меня, будто я псих, но мне все равно. Я всего лишь хочу сохранить покой.
Счастливые минуты
Я подхожу к Дженни. «Ну, ладно, малышка, нам пора». Я тяну ее за руку, опасаясь, как бы она еще чего не выкинула. «Хотите взглянуть на Пятницу?», – внезапно спрашивает она у продавщицы.
Вот тут я начинаю нервничать. «Пойдем, Дженни. Нам пора домой, надо поскорее покормить наших крыс». Продавщица смотрит на девочку, не зная, что ответить.
«Вы хотите взглянуть на Пятницу? – снова говорит она. – Это — одна из моих крыс. – Тон ее правдив, а лицо непроницаемо. – Она здесь, в моем кармане». Продавщица смотрит на меня с ужасом.
«У вас что, крыса с собой?! Но в магазин нельзя приходить с животными!». Она идет к телефону на прилавке, уже готовая вызвать охрану. Проклятие!
«Все в порядке, – говорит Дженни, следуя за ней. – Она не укусит. – Она подходит к продавщице и протягивает ей пустую руку. – Видите? Она замечательная!» Продавщица таращится на руку девочки, держа в наготове телефонную трубку, но тут что-то начинает до нее доходить.
Продавщица принимается нервно хихикать. «О, Боже! – говорит она. – Я чуть и вправду вам не поверила. Я и впрямь решила, что с вами крыса».
«Но она действительно с нами, – говорит Дженни, и ее лицо в этот миг – серьезнее некуда. – Мы взяли с собой Пятницу. Вот же она! – И дочь подносит свою руку к самому лицу продавщицы, словно та близорука.
«Дженни, ну идем же», – говорю я, отчаянно желая уйти. Продавщица смеется и делает вид, что гладит несуществующую крысу. «Очень хорошенький представитель крысиных», – говорит она. Я импульсивно вздрагиваю, услышав нотку снисхождения в ее голосе. Она обращается с Дженни, как с любым другим маленьким ребенком, веря, что та еще ничего не понимает.
«Вообще-то это она», – поправляет Дженни. «Она», – кивает продавщица, глядя на меня с тем выражением, которое я вижу на лицах людей постоянно. «У вашей дочери замечательное воображение». Затем она улыбается.
«Любишь притворяться?»
Дженни не отвечает. Я вижу, что ей уже скучно. Внезапно она хватает несколько игрушек с полки и швыряет их на землю.
«Дженни, хватит!». Я бегу к ней и пытаюсь схватить за руки. Она вырывается и мчится по магазину, опустошая по пути полки. Я следую за ней.
«Дженни!» Но уже знаю, что все, что ни скажу сейчас, будет бесполезным. Она не остановится. Мне нужно вытащить ее из магазина.
Рождество 2006-го года
Фонарик и телевизор
Шизофрения похожа на рак. Никогда нельзя надеяться, что болезнь удалось победить навсегда. Если рак однажды поселился в вашем теле, даже если сейчас он никак не дает о себе знать, – это все, это навсегда. После нескольких лет проб и ошибок мы пришли к набору лекарств, который как-то сдерживает симптомы шизофрении.
Галлюцинации, конечно, присутствуют, но сейчас они больше напоминают работающий где-то на задворках сознания телевизор с выключенным звуком. Большую часть времени они никак не проявляются и не мешают функционировать дочери в нашем мире, но иногда громкость включается, и ребенок теряется между реальностью и фантазией.
Четыре года назад я был уверен, что шизофрения полностью поглотит Дженни. Но усилиями многих людей мы повернули время вспять, остановили победную поступь болезни и выключили этот проклятый звук.
Никто не знает, к чему может привести шизофрения. Исследований в этой области не так много. Господствующая на данный момент теория – «биологическая модель» — считает шизофрению неким дегенеративное неврологическим расстройством, подобным болезни Альцгеймера.
Иногда мне кажется, что я бреду по темному туннелю с фонариком в руках, спотыкаюсь, не понимаю, где я, и молюсь только об одном — чтобы батарейки в фонарике дожили до того момента, как я выберусь на свет. Не в силах ничего сказать, я лишь бреду вперед. Да, существует много вещей, о которых я жалею, было много такого, что я хотел изменить, если бы мог. К сожалению, ничего не вернешь, а что сделано, то сделано. Все, что я могу — это идти вперед и быть настоящим отцом – таким, какой нужен Дженни.
У Дженни родился братик Боди
«Я хочу умереть»
Однажды в больнице, когда мы с женой пришли навестить дочь, она посмотрела вниз с четвертого этажа и сказала: «Я хочу прыгнуть». Я в этот был занят: пытался увлечь нашего сына Боди видеоигрой на больничном компьютере, чтобы ему было не так скучно. Я ясно слышал слова дочери, но сделал то же, что делал обычно в таких ситуациях: попытался отвлечь ее.
«На самом деле ты не хочешь этого, – сказал я как можно более спокойно. – Идем, поиграешь со мной и Боди». Краем глаза я видел, что она все еще стоит у окна и смотрит вниз.
«Я хочу умереть», – мягко протянула Джен.
Я напрягся. Уже долгое время она не говорила ничего подобного.
«Я думал, ты хочешь прожить сотню лет», – нервно пробормотал я.
«Я хочу умереть в девять».
Я потянулся к ней. «Но почему? Почему ты хочешь умереть?»
Наконец, дочь повернулась ко мне: «Потому, что у меня шизофрения».
В этом ее заявлении не было ничего психотического. Оно звучало вполне здраво. Джен просто была очень грустной. Мы с женой не знали, что делать, как реагировать.
Я немедленно связался с доктором. На следующий день он обследовал Дженни. Она повторила ему то же самое. Тогда врач спросил, с чего она вообще взяла, что больна. «Я вижу и слышу то, чего нет», – был ее ответ.
Дженни с братом
Отрицание радуги
Первая запись о Дженни я сделал на своей странице в Фейсбуке. Начал писать просто для того, чтобы выпустить пар, но очень скоро понял, что пытаюсь осмыслить, что же происходит с моей дочерью и вообще с моей семьей. Потом из этих записей вырос целый блог, а я стал писать все чаще. Когда о нашей истории узнали люди, ко мне на почту стали приходить сотни писем, похожих друг на друга: «Мы думали, что мы одни такие».
Вдохновленный результатами и надеясь помочь тем, кому это необходимо, я организовал в интернете группу поддержки, где родители, испытывавшие подобные проблемы, могли бы поговорить друг с другом спокойно, не опасаясь нападок со стороны приверженцев «антипсихиатрического движения», которые отрицают само существование психических болезней.
Так, из моего блога эти люди сделали заключение, подтверждающее их теорию. Мол, я плохо обращался со своей дочерью, и истинная причина состоянии Дженни – в ее родителях и воспитании.
|
Обложка книги Майкла Скофилда «Первое января»
|
Многие годы я силюсь понять, как сейчас, в начале двадцать первого века, некоторые люди, даже врачи, не могут поверить в детскую шизофрению. Не перестаю удивляться количеству людей, которые пишут мне, что Дженни находится во власти демонов, которые должны быть изгнаны. Думаю, все дело тут в психологической защите. Они не хотят видеть очевидного и отрицают его существование.
В тот миг, когда Дженни сказала, что хочет умереть, я понял кое-что. Людям легче поверить, что это был мой недосмотр, или во всем виноваты демоны, потому что так им понятней. Мысль о том, что болезнь существует сама по себе и никто не застрахован — ужасна, невыносима.
Я понимаю. Никто не хочет, чтобы его ребенок страдал, оттого и возникают для всего «разумные» объяснения.
Но отрицание не может помочь Дженни и другим больным детям. Им нужно принятие. Нужно, чтобы им сказали: «Твоя болезнь не отделяет тебя от нас». Невозможно попасть в их мозг и «починить» его. Но можно сделать тот мир, в котором они живут, лучше.
Шизофрения не смертный приговор. Это болезнь, которой можно управлять. Это всего лишь невидимая часть радуги – многоцветного спектра, который представляет собой человеческая душа. Как я хотел бы, чтобы когда-нибудь Дженни увидела эту радугу целиком.
Да я и сам бы хотел ее увидеть.
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
