Пациент или человек? Голландский опыт

«Наши современные ДДИ — это ГУЛаг, тюрьма, куда попадают больные дети. Белые стены, режим, сменный персонал, невкусная однообразная пища (а ведь дети живут там постоянно), казенное отношение, – все это только усиливает страдания этих несчастных детей» – так охарактеризовал существующую систему государственного призрения детей-инвалидов председатель московской Комиссии по церковной социальной деятельности прот.Аркадий ШАТОВ на прошедшем в сентябре совещании в Московской городской думе, посвященном проблемам поддержки и социальной адаптации детей-инвалидов. Казалось бы, столь критическая оценка должна была задеть чиновников, занятых в этой сфере, однако, осознание существующих проблем давно уже пришло и к ним.
Весной этого года директор Пятнадцатого московского детского дома-интерната для детей с задержкой в развитии Марина НАЗАРЕНКО побывала на стажировке в Нидерландах. О своих впечатлениях и вынесенном опыте она рассказала нашему сайту.

Что такое равенство пациента и психиатра
– Три года назад в Нидерландах началось очередное реформирование системы социальных учреждений. Система оказания помощи постоянно находится в развитии. Общественность уделяет социальным вопросам очень большое внимание. Социальные вопросы – это главная тема всех политических дебатов. Раньше учреждения были похожи на многие российские – с большим количеством проживающих, многоэтажные, с длинными коридорами, палатами и организацией жизни по типу больницы. А самое главное, что отличало их тогдашние учреждения и характеризует наши нынешние – это существовавшая иерархия, в которой психиатр выше пациента. Но уже более 20 лет назад страна начала уходить от существовавшей медицинской модели учреждений и сейчас вся их система выстроена на главном принципе – психиатр и клиент находятся в равном положении.

– Как это возможно? Разве может пациент психиатра оценивать свои потребности так же ясно, как сам психиатр? Не нанесет ли такое равенство ему же вреда?
– Да, прежде у специалистов на Западе, как и в России, тоже было такое представление, что если человек болен, то им надо управлять и командовать. Сейчас совершенно другой подход: больной – это не пациент, а клиент, которого обслуживают. И делают с ним только то, что с ним согласовано, согласовано с его родственниками, только то, с чем он сам согласен. Его ни к чему не принуждают, не заставляют, распорядок дня совершенно свободен, свободное перемещение, помещение в больницу, – в общем, во всем соблюдается свобода личности. Это они и называют равенством пациента и врача. Основной принцип: во всем исходить из понимания, что человек – это свободная личность, любой человек – вне зависимости от его заболевания.

В России тоже есть Закон о психиатрической помощи, который провозглашает подобные лозунги, но это в основном декларации. У нас в психоневрологическом интернате или в детском доме больной сам ничего чего решает, никакого влияния на принятие решений не оказывает — это проявляется и в том, как с человеком общаются, и в какой атмосфере он находится. Если в сознании у людей, которые обслуживают клиентов, уже засело, что клиент умственно отсталый и вообще, что он человек второго сорта — то отсюда появляется и диктаторский стиль общение и все прочее.

А в Нидерландах даже вопрос о принудительной госпитализации решается на уровне губернатора, я думаю, что с пациентом (или правильней сказать, с клиентом) там ведется много разговоров, специальные органы беседуют с родственниками, есть масса способов, чтобы убедить их, что лечение действительно нужно, – но все же больной всегда имеет право отказаться (кроме случаев, когда он угрожает жизни окружающих), и даже нанести вред себе самому — он тоже имеет право.

Второй принцип – для пациента нет ничего хуже, чем отрыв от обычной жизни. Поэтому большое значение уделяется организации помощи на дому. Но даже тогда, когда клиент оказывается на проживании в учреждении, условия в учреждении должны быть максимально приближены к домашним. Нидерландцы считают, что из-за «медицинской», общественной, коллективной жизни в помещениях и с длинными коридорами, медпостами, с администрацией, с обезличенным подходом к человеку происходит усиление болезни.

Третий принцип – исходить не из того ,чего клиент не может, а из того, что он может. В центре внимания не ограничения, а таланты и потребности личности. Инвалиды не запираются, а им, наоборот, дается полная свобода. Ментальные инвалиды в Голландии ходят среди остальных людей и это не вызывает ни у кого удивления, нет никаких проблем, с этим связанных. Они очень много работают, приносят пользу окружающим. Увы, это несравнимо с положением у нас.

Административное участие в жизни интерната, в управлении интернатом пациент принимает через так называемые Советы проживающих. Этот важнейшее условие законодательно закреплено, без его соблюдения невозможно получить сертификат на деятельность. Финансирование социальных учреждений страховыми компаниями также осуществляется только при наличии советов проживающих и сотрудников. Любое серьезное дело начиналось с совместного обсуждения, таким образом, все стороны чувствовали себя задействованными, но в тоже время и ответственными, так как сами ведь обо всем договаривались. Совет проживающих имеет право решать массу вопросов: распорядка дня, закупки продуктов — подняться и обсуждаться может любой вопрос. Советы персонала и проживающих имеют возможность влиять на назначение и увольнение директора – это является важной предпосылкой обеспечения качества обслуживания.

– Опять же: как может человек с ментальной инвалидностью участвовать в управлении?
– У них такая система: если человек, находящийся в этом учреждении, дееспособен (инвалид же не обязательно недееспособен) – он за себя решения принимает сам, а если он недееспособен – у него, как правило, есть ближайшие родственники, опекуны, которые от лица пациента участвует в Совете. Протоколы совещаний публикуются в журнале собственного производства (обыкновенный компьютерный текст на офисной бумаге). В этом журнале сообщаются также дни рождения сотрудников, проживающих, информация о жизни отделений и т.п.
В нашей практике, мне кажется, нужно применить этот опыт, так как коллектив на оперативных совещаниях не присутствует, а каждый сотрудник и родитель должен (вернее – имеет право) знать, чем занимается администрация, какие приняты решения, чем сейчас живет детский дом.

В Нидерландах проживающие, родители детей или представители клиентов раз в полгода заполняют листы-анкеты о том, как живется в учреждении, каково качество обслуживания. Анкеты вкладываются в личное дело. Я думаю, у нас также необходимо это внедрять.

– Как выглядят нидерландские учреждения изнутри?
– Сейчас организация обслуживания клиентов в Нидерландах имеет территориальный характер. Голландцы считают, что нужно вырабатывать региональную политику с учетом потребностей конкретного региона, в котором создавать сеть мелких учреждений. Мы видели следующие типы учреждений: организации, оказывающие помощь на дому (в основном престарелым), дневные стационары для умственно отсталых детей дошкольного и школьного возраста (в них были дети с разной степенью умственной отсталости, в том числе в степени идиотии, клиенты с зондовым питанием), школы для умственно отсталых, были школы для детей до 20 лет с трудовыми мастерскими, дома для престарелых, учреждения по уходу (аналогии наших отделений милосердия), гостиницы для реабилитации после больниц, загородные хозяйства, в которых работают инвалиды.

Все учреждения (дневные стационары, учреждения по уходу) имеют большие зеленые территории, с животными, без особых ограждений (разве что невысокие, «для вида»). На входе и на всей территории много указателей, причем разные службы имеют разный цвет указателей. Во многих учреждениях компьютерные табло, которые отображают графики работы разных служб, все сегодняшние мероприятия. Отделка помещений, как правило, недорогая. Не сказать, что все блестит чистотой. Но есть атмосфера радости, естественности. Много кухонь-буфетов для инвалидов и сотрудников, где постоянно есть кофе и чай, печенье, фрукты.

В учреждениях мы встречали домовые храмы, где поочередно служили католический и протестантский священники. В социальных организациях работает большое количество волонтеров. Например, при 4000 штатных сотрудников в одной организации работает 800 волонтеров. А в деревенском доме больше волонтеров, чем сотрудников.

«Наличие доктора – это только часть счастья»
Я расскажу вкратце о наиболее запомнившихся учреждениях:

Дом для престарелых Босзихт. В Нидерландах очень развита система обслуживания престарелых на дому. Делается все для того, чтобы человек как можно дольше оставался дома, даже, если он целыми днями лежит в постели. Все медицинские услуги такому клиенту оказывает приходящая медсестра – уборка дома, целый перечень услуг, который выбирает сам клиент. Система обслуживания на дому оснащена на высоком техническом уровне. В доме устанавливается компьютер с видеокамерами, датчиками света и другими приспособлениями, замки, которые медсестры могут открыть снаружи своей карточкой. Информация о состоянии клиента (например, о том, что он длительное время не вставал с постели) поступает на центральный пульт, соответственно, к нему обязательно приедут.
Но дома для престарелых все же существуют. Раньше они были устроены по медицинскому типу – большой многоэтажный дом с длинными коридорами и палатами. Сейчас Голландия отказалась от таких домов, они сейчас все идут под снос. Взамен старых создаются новые учреждения архитектурно соответствующие обычным домам. А в некоторых старых домах осуществлена реконструкция помещений, чтобы проживание максимально приблизилось к домашним. При этом были существенно увеличены нормы площади на одного проживающего, сначала минимально до 80 кв.м., далее они планируют еще большее увеличение. Рассуждали при этом так: «если человек всю жизнь прожил в особняке, он не может в старости жить в одной комнате, он и сейчас имеет право на гостиную и кухню».
Действительно, у стариков из дома для престарелых Босзихт очень дорогая мебель (она всегда в нидерландских учреждениях собственная), кухни, где самостоятельно готовят завтраки, ужины и т.п., ванные оборудованы стиральными машинами. В своей «квартире» они как можно больше делают сами, опять-таки соблюдается принцип – все, что человек может делать сам, он делает сам. В российских учреждениях престарелые находятся на полном обслуживании. Их жизнь спланирована персоналом, ограничена распорядком дня. В Нидерландах полная свобода. Но при этом у всех замечательные прически, интересная жизнь, походы друг к другу в гости, у каждого свой почтовый ящик, свое хобби и т.д. Единственное, что мне не понравилось – это доставка обедов из центральной кухни.

Организация Дихтербей состоит из нескольких небольших учреждений, которые работают в разных направлениях. Основной принцип работы всех этих учреждений – обслуживание «поблизости». Всего обслуживается 4,5 тыс.чел., в том числе 850 умственно отсталых детей, из которых 750 проживают в семьях. Первое направление работы организации – оказание помощи на дому. То есть сначала определяют, чем можно помочь семье и ребенку в домашних условиях. Сотрудники организации приходят помогать в уходе за ребенком, чтобы родители смогли сосредоточиться в это время на других детях и делах. Родителей обучают тому, как общаться с больными детьми. Второе направление – это кратковременное пребывание. Ребенок живет в учреждении в выходные дни, что облегчает жизнь семьи. Или наоборот, пребывание в учреждении в течение недели, а на выходные ребенка забирают домой. Третье – сопровождение детей в школу и в школе. Часто поддерживают детей, которые ходят в обычный сад. Причем родители здоровых детей не возражают, им объясняют, как многому здоровые дети могут научиться, общаясь с инвалидами, так как они получают социальный опыт, и вообще имеют право общаться с больными. Четвертое направление – стационар временного пребывания. Пятое – постоянное проживание. Это как раз те 100 детей из 850, которых обслуживает организация. Но и они селятся в обычных домах обычного района. Дети попадают на постоянное проживание, если родители не в состоянии выполнять свои обязанности или если у них «очень особенное» поведение. Дети чаще усыновляются, чем попадают на постоянное проживание в учреждение, т.к. общество по-другому относится к инвалидам.
Организация Дихтербей занимается не только детьми, но и взрослыми, так как она ставит задачи сопровождения в течение всей жизни, поэтому они организуют рабочие места, фермы для инвалидов.

Мы были в нескольких учреждениях Дихтербея. Первая – школа для умственно отсталых детей. В школе обучается 60 детей, персонал составляет 80 человек. С группой детей работает одновременно 2 педагога. Занятия в школе с 9.00 до 15.00. Один день в неделю сокращенный. Учебный план на год для старших детей – 1000 часов, для детей 4-7 лет – 880 часов. Дети от 4 до 7 лет могут спать в школе.
Очень интересна планировка школы – кабинеты расположены по кругу. Кабинеты и двери различного назначения окрашены в разные цвета, чтобы можно было их легко различать. На дверях фото и имя персонала (и персонал на фотографиях улыбается). В Нидерландах в основе лечебной педагогики лежит использование пиктограмм-картинок, на которых изображено действие, или предметы, дни недели. Распорядок дня представляет собой последовательность пиктограмм. Как только какой-то пункт программы выполнен, соответствующая пиктограмма убирается. Таким образом, ребенок понимает, каким будет следующее действие. Если ребенок не говорит, он показывает нужную пиктограмму, объясняющую, чего он хочет (туалет, еда, игра и т.п.), есть пиктограммы, объясняющие настроение ребенка.
Более развитые дети делают какие-то поделки, мы застали процесс изготовления подушек для мам. Дети разрисовывали подушки, набивали их, а взрослые завязывали. В классах есть зоны для игры. Некоторые игрушки мне показались совершенно непедагогичными (например, голова куклы для нанесения макияжа). В школе есть кулинарный класс, где сами дети учатся готовить салаты, пиццу и т.п.

В Дихтербей есть кафе. Там работают молодые люди с умственной отсталостью. Туда приходит обедать много людей, посетители не испытывают брезгливости. Кафе современное, приличный уровень дизайна, все очень чисто и культурно. Видели мы кафе и при других подобных организациях.

Следующее учреждение Дихтербея – дневной стационар. Родители каждое утро привозят туда детей, и каждый вечер забирают. Среди пациентов стационара мы видели детей с самой тяжелой формой умственной отсталости (у нас такие – в отделениях милосердия). Организация работы осуществляется по тем же принципам, что и в школе Микадо. Российского специалиста в этом стационаре удивит очень хорошее техническое оснащение групп – специальные широкие манежи расположенные не на полу, а на уровне пояса обслуживающего персонала, самые разные приспособления, стимулирующие движения ребенка, регулируемые по высоте пеленальные столы, раковины и ванны, большое количество развивающего материала. Если бы в Москве в каждом районе был такой дневной стационар, большинство родителей, имеющих инвалидов, не сдавали бы своих детей в детские дома. Очень важно подчеркнуть также и то, что в Нидерландах родители детей, аналогичных тем, что у нас лежат в милосердии, не боятся никаких инфекций, они возят их из дома в стационар и обратно, гуляют по городу и т.д. Обстановка в стационаре совсем не медицинская, как вы видите на фотографиях. Персонал работает в самой обычной одежде. В общем, и у детей и у родителей нормальная, обычная жизнь.

Для детей, которые не могут жить дома, Дихтербей арендует обычный дом в жилом районе. В доме живут 8 ребят и постоянно два человека персонала (они работают посменно). У каждого ребенка своя спальня, кухня общая, есть общая гостиная и игровая. Дети в доме живут как обычная семья, с обычным распорядком дня: завтрак, отъезд в школу и возвращение из нее, уроки после обеда, игры и т.д.

Этот опыт мне кажется очень важным. Малые формы обеспечивают реальный процесс, малые формы дают возможность ребенку иметь семейную обстановку. А в нынешних российских размерах (дома на 700 и более детей) этого обеспечить совершенно невозможно. У нас ребенок фактически живет в больнице, а не в доме.
Вот питание: пища, приготовляемая на малое количество людей, имеет совершенно другой вкус, чем «столовская» еда. Допустим, обычная семья купила в магазине творог: что она с ним сделает? Размешает со сметаной и даст ребенку, да? Мы этого сделать не можем – мы обязаны этот творог обработать, прокипятить и так далее, то ли это запеканка будет, то ли еще какое-то блюдо – и если уж оно не приготовленное, то точно прокипяченное. А в результате, в них теряются и вкусовые качества, и многие полезные вещества. Одновременно продукты, получаемые по тендерам, самые дешевые, а значит, самые низкокачественные.

В малой форме можно перейти на семейный тип. И школы для таких детей тоже должны быть маленькими, потому что тогда все дети находятся в поле зрения, и можно говорить о реальном педагогическом процессе. Даже в обычном образовании среди передовых педагогов это давно известно: школа не должна быть гигантской, она должна быть нормального размера, маленького.

Кстати, раз уж речь зашла о питании, расскажу про гастростому. Наши дети годами испытывают страдания от ежедневного многократного введения зонда в носоглотку, каковы последствия этой процедуры в носоглотке – вам могут рассказать врачи. В Голландии вообще нет питания через зонд. Пациенты, которые не могут питаться самостоятельно, питаются не через зонд, а через гастростому – трубочку, выходящую из желудка. Операция по введению гастростомы считается простейшей. Гастростому ставят в больнице, потом через три месяца в больнице ее меняют, а далее менять раз в три месяца гастростому может любая медсестра. Каждая кровать снабжена отсеком, куда вставляется бутылочка с питанием, бутылочка соединяется с гастростомой, таким образом, клиент питается без всякой боли. Пища для «зондовых» больных в Москве, да и во всей России, изготавливается вручную на пищеблоках, перетиранием обычной пищи, с многократным кипячением. Рацион питания беден, не сбалансирован, в нем катастрофически не хватает витаминов. В Нидерландах не знают этих проблем. Питание для кормления через гастростому выпускается несколькими компаниями, производятся различные сбалансированные смеси. Больные с нарушенным рефлексом глотания живут до 70-80 лет. Голландцы вообще не могли понять, почему нас все так удивляет. Для этих больных актуальным они считают решение вопроса с родственниками об этичности кормления через гастростому, т.к. такое питание «искусственно» поддерживает жизнь. Некоторые родственники больных считают, что нельзя человека заставлять жить, если он сам не хочет. Поэтому кормление через гастростому осуществляется только с согласия родственников.

Бейтенплатс – своеобразное учреждение – дневной стационар, интернат-ферма. Идея этого стационара очень показательна, так как отражает современное представление голландцев о том, как нужно организовывать по-новому жизнь инвалидов. Был разработан проект комплекса домов, в центре которого находится так называемое «живое сердце района». В это «сердце района» днем приходят инвалиды и работают по разным направлениям: ремесленное (производство свеч, мыла. Производство работает под заказы, изделия продаются в магазинах), художественное (в мастерских работают очень одаренные люди, которые не могут учиться в художественных академиях. В Бейтенплатс устраиваются выставки, картины сдаются в аренду), группы продленного дня после школы (здесь инвалиды готовят разные вкусные блюда, сами убирают, занимаются), садоводческое (выращивают саженцы и посадочный материал, который реализуется специальными фирмами).
Основная идея Бейтенплатса состоит в стимулировании или создании условий для интеграции инвалидов и общества, преодоления изоляции. Сами инвалиды очень гордятся тем, что делают, они чувствуют себя частью общества, причем именно полезной частью. Идея учреждения мне очень понравилась, но то, как она воплощена – нет. Мне не понравилось архитектурное решение, помещения слишком большие, стиль организации пространства слишком технократичный. Дома вокруг Центра «налеплены» близко друг к другу. Проект осуществлялся в короткие сроки, привлекалось большое количество спонсоров. Складывалось ощущение, что к цели шли быстро, не учитывая, как и что нужно организовывать для жизни и работы инвалидов.

В большом учреждении «Королевская охота» (оно так называется, потому что расположено в очень красивом здании бывшей королевской охотничьей резиденции) работает 2600 человек, клиентов 600, на территории учреждения проживают 200 клиентов, которые нуждаются в интенсивном уходе или имеют расстройства поведения. «Королевская охота» произвела на нас впечатление еще одним важным направлением работы. В организации жизни клиентов у них очень большое значение имеет так называемый «специалист по поведению». В российской практике нет даже такого понятия «специалист по поведению». Фактически – это нечто общее между психологом и лечебным педагогом. Программа, которую составляет специалист по поведению, обязательна к выполнению всем персоналом, также даются рекомендации всем остальным специалистам, сопровождающим ребенка.

Замечательная школа второй ступени для детей с 12 до 20 лет Венкенроде. Школа во многом напоминает Реабилитационный центр для инвалидов на Абрамцевской улице в Москве, но тот в основном ориентирован на инвалидов с физическими недостатками, а в Венкенроде учатся дети и с глубокой умственной отсталостью. Дети в этой школе получают основные жизненные навыки и профессию. Там очень высокий уровень доверия к детям. Мы собственными глазами видели, как дети работали на швейных машинах, токарных и слесарных станках, со сварочным аппаратом, сами готовили обед преподавателям. Нас тоже угостили таким обедом, все было очень вкусно.


Самое большое потрясение у меня было от встречи с девочкой, которая разговаривала глазами. У ребенка достаточно высокий уровень интеллекта (мы с ней встретились на уроке английского языка), но физические возможности невелики: она сидит в коляске, руки и ноги не слушаются и двигаются хаотично настолько, что приходится их ограничивать, речь отсутствует. У девочки специальная коляска с компьютером. С помощью этого компьютера она общается с окружающими, изучает различные предметы. В компьютер встроены четыре видеокамеры, которые воспринимают движение глаз. Двигая глазами, девочка выбирает нужные буквы, слова, темы, ответы и т.д. Сначала мы удивились наличию такого компьютера у ребенка-инвалида, затем осознали, что кто-то ведь написал для нее специальные компьютерные программы. Далее у меня возник вопрос: «Чтобы пользоваться всем этим, девочку ведь нужно было как-то научить читать?» Нам ответили, что читать ее научила мама, которая развешивала в разных частях кухни сначала разные картинки, потом буквы. Дочка глазами выбирала нужные картинки, слова, буквы, а мама определяла ответы по направлению взгляда ребенка. Героическая мама и счастливый ребенок!

Учреждение De Driesprong – это дневной стационар, в котором обучают детей-инвалидов и их родителей навыкам самообслуживания. Учреждение находится в здании бывшей католической церкви, мне это не понравилось. Зато уровень лечебной педагогики там очень высокий, применяются новейшие тренинги, позволяющие, например, аутичных детей вывести на нормальное умственное развитие. Нам показали комнату, в которой с ними занимаются. В этой комнате почти ничего нет кроме стола и стула, чтобы ребенок не отвлекался. У нас же, наоборот, во многих ДДИ, детей с аутизмом обставляют самыми разными предметами, в надежде, что ребенок на что-нибудь да откликнется.

Учреждение по уходу «Йоахим» – замечательное учреждение по уходу за больными деменцией. Условия проживания в нем максимально приближены к домашним, индивидуальные спальни и общие гостиные, кухни. Очень интересен опыт этого учреждения по индивидуальному ведению каждого больного. На каждого пациента ведется свое досье. Досье – это папка с закладками разных специалистов (у нас отдельно ведется история болезни, отдельно личное дело, педагогическая единая документация по ребенку вообще не ведется, планы работы составляются на группу детей). Главный врач этого учреждения говорила нам: «Наличие доктора – это только часть счастья, без меня клиенты могут петь и танцевать». Исследования голландцев показывают, что психически больным людям больница и интернат только ухудшают состояние, только медикаментозно изменить состояние невозможно. Единственный путь – это медико-социальное сопровождение, создание безопасной обстановки, обстановки психологического комфорта. Чувство счастья возникает только при осознании собственной значимости. Нидерландцы очень преуспели в этом направлении, везде мы наблюдали счастливые лица больных детей, их родителей и стариков.

Инициативная группа ДДИ №15 несколько месяцев разрабатывала проект социальной деревни «Верея», которую, мы надеемся, Департамент социальной защиты населения Москвы построит на нашей загородной базе. В нашем проекте мы прорабатывали хозяйственные, архитектурные, лечебно-педагогические, социальные и экономические основы организации жизни в деревне, где дети – да, может, и не только дети: и подростки и взрослые инвалиды – будут жить в домах коттеджного типа, там же работать, заниматься сельским хозяйством, в мастерских и так далее.. Поэтому я была очень рада, когда посетила в Нидерландах деревню «Бронлак», по-русски – «Солнечные дома». Это фактически наша воплощенная мечта. Поселение «Солнечные дома» существует около 60 лет.

– Все эти интернаты самоокупаемые, или их содержит государство?
– Финансирование идет из двух источников: местный бюджет и медицинское страхование. Учреждения содержатся за счет средств налогоплательщиков, но при этом мебель и все остальное, что находится в комнатах проживающих, приобретаются самостоятельно, после смерти наследуются родственниками. Все медицинские процедуры, обслуживание, лекарства оплачиваются медицинской страховкой. Доставка клиентов в школы, дневные стационары и т.п. осуществляет муниципальное такси. Отчеты о работе организаций вывешиваются в интернете. Бюджет учреждений открыт. Проводятся дни открытых дверей. Таким образом, у родителей, родственников инвалидов есть возможность выбирать из нескольких, услугами какой организации воспользоваться.

Директор отвечает за прибыль и убытки, так как учреждение – это хозяйственная единица с определенным бюджетом. Каждый год составляется детальный план на следующий год, по нему получают государственные деньги. Государство тратит в среднем 180 евро на человека в день.

Нам и в России необходимо разделить функции финансирования государственных учреждений и управления ими. Не должно быть так, что тот орган, который выделяет деньги, сам же их тратит, организует работу учреждений, сам же тотально контролирует. Проверять или оценивать работу детского учреждения должны родители или законные представители детей.

Вернемся в Россию
– Реформа, о которой вы говорили, проходила безболезненно? Есть ли вероятность подобных перемен в обозримом будущем в российской системе российских ДДИ?
– Нет, далеко не все работники хотели меняться. Ведь основной задачей реформ являлось устранение диктаторского подхода к пациентам. Но, проводя реформы, руководитель должен инвестировать усилия в тех сотрудников, которые готовы меняться и не обращать внимания на тех, кто реформы тормозит.
Я даже думаю, что мы быстрей чем голландцы пройдем этот этап. Директором я работаю уже два года – и на моих глазах уже сейчас просто колоссальные изменения происходят в сознании людей! Не могу сказать, что я не стараюсь в этом направлении… Наш коллектив действительно очень сильно меняется в лучшую сторону.
Увольнять, сотрудников неготовых к переменам, конечно, тоже приходилось, но мы очень много говорим с людьми. Быстрых изменений в сознании не бывает, а поэтапное объяснение, почему возникают какие-то решения, проговаривание — приносит свои плоды. Но многое ещё предстоит сделать.

Но я ни в коем случае не предлагаю вводить голландскую модель в России. Я думаю, это невозможно: когда у нас 80% недееспособных детей — сироты, о каких советах проживающих, состоящих из родителей может идти речь, этих родителей просто нет! Правда, можно сделать так, чтобы туда вошли представители органов опеки, который находится на их территории. Еще в этот Совет проживающих могли бы войти священники, социальные службы, и, наверное, представители профильных общественных организаций, которых тоже в Москве. Это возможно – но не обязательное и немедленное закрытие современных огромных ДДИ! Хотя бы потому, что прежде, чем распускать, нужно создать что-то другое, что-то предложить взамен. Да и потом, те ДДИ, которые есть, не так уж плохо оснащены за последние годы. Но надо создавать и другие формы учреждений, других размеров, и тогда, когда альтернативы будут созданы, нужно будет говорить, как правильно использовать старые учреждения: перепрофилировать в центры, или ещё как-то.

Нужно разработать программу, в которой было бы четко понятно, какое количество детей мы могли бы передать в малые формы, какие остаются в больших, и в каком виде большие учреждения должны функционировать. Правительству России необходимо разработать новую стратегию государственной политики в интересах детей-инвалидов. Особенно это важно в отношении умственно отсталых детей, так как они в подавляющем большинстве (около 80%) лишены попечения родителей и находятся в детских домах.

Бюджеты всех регионов тратят огромные деньги на содержание детей в детских домах (до 60-75 тыс.руб. в месяц на одного ребенка с учетом расходов на содержание зданий и территорий, зарплаты сотрудников, расходов на медицинское обслуживание и образование), но результат от этих вложений не самый лучший. Правительству Российской Федерации необходимо предпринять кардинальные меры по стимулированию процесса усыновления: во-первых, хотя бы половину выделяемых средств перенаправить в семьи, готовые взять на себя заботу о больных детях, а оставшуюся половину – на медицинское обслуживание и содержание учреждений, оказывающих реабилитационные услуги; во-вторых, в течение непродолжительного времени (например, одного года) предоставлять дополнительную жилплощадь на усыновленного ребенка, в-третьих, развить сеть мелких учреждений дневного пребывания, специальных школ поблизости от места проживания, таким образом, предоставив родителям все возможности для развития ребенка. Существующие детские дома можно перепрофилировать в школы, сады, реабилитационные центры для умственно отсталых детей, максимально используя накопленный материальный и профессиональный потенциал. Все усыновленные дети должны оставаться под пристальным вниманием местных органов опеки, которые могли бы контролировать условия жизни и развития каждого ребенка.

То, что от больных детей сегодня отказываются родители — это трагедия и существенный тормоз для реформирования российских интернатов. При таком количестве брошенных детей просто невозможно создать необходимое количество малых учреждений, в которых детям можно было бы организовать достойный уход, на это у государства не хватит денег. Интернат «семейного типа» стоит очень дорого, и сегодня мы не сможем построить «семейных» интернатов на всех детей, кто теперь живет в ДДИ.

– Что нужно делать, что бы родители не отказывались от больных детей?
– Семье, в которой родился ребенок-инвалид, государство должно оказывать максимальную материальную поддержку – это одно направление. Второе – семья должна знать, что ей будет к кому обратиться за помощью, она должна знать, что рядом, поблизости, есть скажем, учреждение, в котором ребенок сможет находиться в детском саду; найдется школа, куда он сможет ходить ребенок, и найдется учреждение, в котором он сможет поработать. То есть нужно дать понять, что вы с этой бедой не останетесь одни, что вы не пропадете, и в государстве есть учреждения, которые вам окажут помощь. Собственно, их сейчас в Москве не так уж и мало.

В Москве, решением правительства, во многих ДДИ были созданы дневные стационары, но там, к сожалению, всё время не хватает мест. Но все-таки это некий выход из ситуации. Кроме того, существуют частные платные центры, садики, школы. В Москве очень много уже сделано и создано, надо это теперь постараться поднять на европейский уровень.

Главной проблемой, наверное, остается отношение окружающих. Потому что, на самом деле, когда в семье есть ребенок-инвалид, то с окружением-то очень приходится тяжело.

Беседовал Дмитрий РЕБРОВ

См. также: Татьяна Склярова. Немецкие впечатления