«Желания уйти в запой или наложить на себя руки не было». Ослепли во взрослом возрасте – и нашли классную работу

Что бы вы сделали, если бы вам сказали, что потеряете зрение через неделю? Как адаптироваться к миру, который вы больше не сможете видеть? Когда привычное исчезает навсегда: лица родных, знакомые улицы, игра света и тени…

Наши герои потеряли зрение уже в сознательном возрасте. Каждый день, шаг за шагом они формировали новые привычки, искали новые опоры, учились воспринимать мир другими органами чувств. Тем, кто привык полагаться на зрение, сложно представить, каким богатым может быть мир без него.

Яна Перецкая, Саров: «Полгода от меня скрывали правду, и это оказалось спасением»

Все началось с очень сильных головных болей. Врачи не могли поставить точный диагноз, делали анализы, назначали лечение, но состояние ухудшалось. Через месяц подтвердился прогрессирующий менингит. К тому моменту, как выяснится позже, воспаление уже поразило зрительный нерв.

В НМИЦ им. Гельмгольца для врачей все было очевидно: потерю зрения можно было бы предотвратить, если бы диагноз поставили вовремя и сразу начали лечение, а теперь шансов вернуть зрение нет.

Муж Яны попросил профессора пока не говорить ей об этом. Это оказалось важно: полгода она жила, не зная вердикта. Ей сказали пропить лекарство и приехать через полгода на осмотр. Она не услышала жестокого «навсегда» и продолжала верить. Кому-то, возможно, важно сразу услышать правду, а для Яны эти полгода стали поддержкой: они позволили собраться с силами и постепенно принять случившееся. Большую мотивацию давала дочь: она пошла в первый класс, у нее было много переживаний – и Яне хотелось быть для нее надежной опорой.

Память о видимом когда-то мире и помогает, и мучает

«Сложно было все – абсолютно все! Принять себя в новом состоянии, в новом облике. Как это – я не вижу? Я незрячая? Что не могу выйти из дома одна, не могу многое сделать самостоятельно, – говорит Яна. – Да, по дому я передвигалась, могла налить себе чай, обслужить себя в простых вещах – конечно, могла. Но очень многое делать уже не получалось. Какие-то вещи, которые раньше казались совсем простыми, чисто бытовые, вдруг превратились в огромный вызов! Бывали моменты, когда все буквально валилось из рук, накатывала апатия. Тяжело было не видеть своих близких, свое привычное окружение. И еще тяжелее – что многие друзья отвернулись, они просто не понимали мое состояние, как со мной общаться. И без работы тоже было очень трудно».

Есть мнение, что людям, потерявшим зрение в сознательном возрасте, проще адаптироваться – они уже видели мир и могут опираться на воспоминания. С одной стороны, это так. Однако внезапно оказаться в кромешной тьме – огромная трагедия, пережить которую стоит больших внутренних сил. Память о виденном мире одновременно и помогает, и мучает.

Яна говорит, что сначала у нее в голове возникает мысль, а потом уже картинка. «Это диван, там стол, тут кровать», – говорит она и мысленно выстраивает все пространство комнаты. А когда они едут отдыхать, помогают воспоминания и фантазия: вот море, а там чайка. В голове будто есть картотека со всеми объектами и явлениями.

«Это похоже на сон, – объясняет она. – Картинка в голове возникает как иллюстрация. Конечно, она не цветная, а скорее чёрно-белая, и иногда я не понимаю – было это все до того, как я потеряла зрение, или эти воспоминания связаны с поездками на море после».

Носочки с аудио-маячками: как материнство помогло забыть о слепоте

Каждый член семьи по-своему переживал случившееся. Муж Яны считал, что ей важно учиться справляться самостоятельно. И Яна с этим соглашалась: «Так и должно быть. Он относится ко мне как к обычному человеку, и это стимулировало меня». Мама же вначале очень тревожилась и старалась предугадать каждый шаг дочери. «Если бы я могла отдать тебе свои глаза!» – говорила она. Однажды, проезжая мимо в автобусе, мама случайно увидела, как Яна идёт по тротуару, и тут же позвонила: «Ты чуть не вышла на дорогу!» Яна спокойно ответила, что всё под контролем, она тростью нашла бордюр.

Второго ребенка Яна родила уже незрячей. «Я же ее никогда не видела, свою вторую дочь, – признается она. – Я могу только представить, как она выглядит». Появление малышки перевернуло ее жизнь. «Я будто и забыла, что я незрячая», – вспоминает Яна.

Самым трудным было определять на ощупь нужные капли или лекарство, готовить детскую смесь – важно точно отмерить пропорции. А когда ребенок начал ползать, Яна и вовсе растерялась – как уследить? На помощь пришли носочки с маленькими колокольчиками, они стали для Яны аудио-маячком.

Сейчас старшей дочери Яны Нелли 18 лет, младшей – 6, и обе помогают маме в повседневных делах. Например, с младшей Евой Яна совершенно спокойно ходит в новые места.

«Моя семья – моя опора, – говорит она. – Каждый поддерживает меня по-своему. Вместе мы справляемся со всем, и я горжусь каждым из них».

Освоиться на улице помогла собака-поводырь. Яна вместе с мужем приехала за ней в Подмосковье. В России есть два действующих центра подготовки собак-поводырей: учебно-кинологический центр «Собаки-помощники» и Российская школа подготовки собак проводников. Габби стала для Яны не просто собакой, а другом и компаньоном. С Габби Яна впервые сходила в аптеку, в магазин, начала переходить дорогу. Это превратилось в повседневное дело – ведь собаку нужно выгуливать минимум три раза в день. Каждая новая прогулка укрепляла ощущение свободы и уверенности.

Многие годами не выходят из дома, не зная, что это возможно с помощью смартфона

От знакомых Яна узнала, что существует много мобильных приложений для людей с нарушением зрения. Вместо кнопочного телефона она купила сенсорный и поехала в соседний Арзамас, где живет семейная пара незрячих: мужчина – тренер по мобильной и компьютерной грамотности, женщина – массажист. С их помощью Яна освоила смартфон. «Боже, как же я раньше без этого обходилась?! Теперь я могла и надписи прочитать, и что-то новое узнать, и мессенджерами пользоваться», – вспоминает Яна.

От тренера она узнала о центре «Камерата». Этот Нижегородский областной центр реабилитации инвалидов по зрению готовит сообщества социальных координаторов, которые помогают незрячим и слабовидящим людям освоиться в окружающем мире, получить новые навыки. Потом координаторы возвращаются в свои города и рассказывают другим незрячим о различных социальных аспектах, технических средствах реабилитации, приложениях и приспособлениях, которые могут облегчить жизнь.

Именно на такого координатора Яне предложил выучиться тренер. До этого она работала в банке, потом – секретарем в суде, и вернуться на прежние должности было невозможно.

Яна уверена: главное для человека, потерявшего зрение, максимально вернуть себе самостоятельность в повседневной жизни. В этом помогают современные средства реабилитации – специальные приложения, которые могут прочесть вывеску или этикетку, помогут оплатить коммунальные услуги, рассортируют почту, расскажут, что происходит на сцене или экране, идентифицируют окружающие объекты с помощью камеры, а также помогут выполнять другие повседневные задачи. Многие приложения работают офлайн, что очень важно в пути.

Например, в «Камерате» будущим координаторам раздают разные устройства, чтобы они могли опробовать их сами и потом показывать другим, как, например, измеритель уровня жидкости. Когда наливаешь в кружку кипяток, сложно понять, где уровень, и легко можно перелить или обжечься. А этот прибор подаёт сигнал, когда жидкость достигает нужного уровня.

«Когда в нашем городе проходила первая диспансеризация для незрячих, я выступала и рассказывала людям обо всех этих приспособлениях, – говорит Яна, – спонсором мероприятия был «Росатом», который закупил измерители для участников программы».

А вот шрифт Брайля Яна не освоила. «Пальцы у меня не такие чувствительные, как у незрячих с рождения, – объясняет она. – Тем более сейчас компьютеризация настолько продвинулась, что всё можно прочитать или прослушать. Нет уже такой острой необходимости».

Вернувшись в Саров, Яна связалась с местным журналистом и предложила снять репортаж о незрячих, рассказать о себе, своем опыте. Саров, как многие маленькие города, плохо приспособлен для людей с нарушениями зрения. Выяснилось, что в ее городе живет немало людей с нарушением зрения (около 100 человек), и многие просто не знают о разных возможностях и годами не выходят из дома. Больше всего таким людям, как правило, не хватает живого общения. «Если бы, когда я потеряла зрение, рядом оказался такой же незрячий, кто понимает, как мне живется, мне было бы легче адаптироваться», – говорит Яна.

Андрей Хромин, Кемерово: «Отчаяния не было, желания уйти в запой или наложить на себя руки – тоже»

«Я, наверное, как и многие люди, которые сталкиваются с болезнью, думал: сейчас лягу в больницу, мне сделают операцию, и все пройдет», – признается Андрей. Однако витреоретинальный хирург посмотрел на результаты обследования и не церемонясь сразу сказал: «Мужайтесь, вы ослепнете». Осознать это было крайне тяжело: «Если я сейчас вижу – как это и почему вдруг может прекратиться?»

Ему провели операцию по удалению хрусталика, но что-то пошло не так, и из больницы его забирали уже незрячим. Врачи предложили подавать на инвалидность. «Я вообще не был в теме незрячих и слабовидящих. Чем они занимаются? Где эти люди? Или, может, я один такой на все Кемерово?»

«Мне стало понятно, что теперь я со всем справлюсь сам»

Андрей остался дома. Слушал рок, занимался домашними делами. К быту он адаптировался достаточно быстро, а вот без работы было тяжело. Чтобы занять себя, взялся за ремонт. Прикручивал гипсокартон, менял проводку. Мама, уходя на работу, говорила: «Только смотри – не убейся».

Андрей все время думал, как заставить телефон «говорить» (он слышал, что слепые могут пользоваться компьютерами), приставал с этим к маме и к жене, но они отвечали, что это невозможно. Тогда Андрей сам нашел на YouTube 15-секундное видео, где девушка объясняла: «Нажмите сюда раз, сюда два и сюда три». Андрей попросил маму повторить действия, и – о чудо! – телефон заговорил. «Мне стало понятно, что теперь я со всем справлюсь сам», – вспоминает он.

Отчаяния не было, желания уйти в запой или наложить на себя руки – тоже, даже после расставания с женой. Андрей понимал: жизнь продолжается, надо адаптироваться. Март 2019 года стал переломным: Андрей встретил Светлану. Познакомились они в ВК в группе для незрячих. Совпало многое: интересы, жизненная ситуация. Единственное, что не совпало, – место проживания. Светлана жила в Москве. Совместную жизнь они решили строить в Кемерове.

Идея бизнеса пришла случайно, когда споткнулся дома о старый кошачий домик

На одной пенсии далеко не уедешь. Пособие по инвалидности, конечно, не даст умереть с голоду, но полноценно жить вряд ли получится. «Что бы ни говорили о неограниченных возможностях людей с ограниченным здоровьем, но они есть, – признает Андрей. – Не быть мне снова печатником, не стать пилотом». В центре занятости разводили руками: «Ну что вы, какая работа? Может, вы уже сами придумаете себе какое-то дело, бизнес, и отстанете от нас? А мы вам дадим ссуду 150 тысяч». И Андрей придумал.

Однажды он споткнулся о старый домик кота Кекса. А может, это идея для бизнеса? На сборку первого домика потребовалось двое суток, и, к радости мастера, первый блин не вышел комом. Домик купили знакомые. С этого все и началось. С обеденного стола, за которым Андрей мастерил первые заготовки для проекта «КотоДом42» по производству когтеточек и домиков для животных. А сейчас на производстве уже трудятся пять человек. Валовая выручка предприятия 1,5-2 млн рублей в год.

«Жизнь с потерей зрения не заканчивается, особенно если теряешь его в сознательном возрасте. Уже развита фантазия, сформировано пространственное мышление – можно рисовать в голове любые образы», – рассказывает Андрей.

К сожалению, пока для незрячих предпринимателей нет ни специализированных сервисов, ни инфраструктуры. В госучреждениях Андрея и его жену Светлану встречают одинаково: «Как вы сюда попали? У вас ИП? Вы хотите заплатить налоги? Где ваш сопровождающий?» Иногда складывается ощущение, признается Андрей, что в Кемерове всего два незрячих человека, которые то и дело появляются в общественных местах и вызывают недоумение.

«Я стал более циничным, но ведь никто еще не умер оттого, что чего-то не увидел – только если это не автомобиль посреди дороги. Никто не говорит, что это просто, нет. Надо много чему учиться и много к чему привыкать, и развиваться в профессиональной сфере – это боль! Жизнь не становится проще и слаще, но определенно интереснее», – говорит Андрей.

Анатолий Терёшкин, Москва: «Когда зрения осталось 10%, я взял несколько уроков по пилотированию самолета и пролетел над Окой»

В отличие от Яны и Андрея Анатолий потерял зрение давно, в 1991 году – тогда не было ни смартфонов, ни навигаторов, которые могли бы облегчить жизнь человеку с инвалидностью по зрению. Все, что оставалось, – вступить в ряды Всероссийского общества слепых и крутиться изо всех сил. 

Членство в ВОС давало возможность пользоваться первой библиотекой для инвалидов по зрению AV3715, а также участвовать в различных экскурсиях и мероприятиях, которые организовывало общество.

«Тогда не было так много аудиокниг, как сейчас, – вспоминает Анатолий. – Книги в библиотеке выдавали на аудиокассетах или даже на бобинах». Потеря зрения погрузила его в чтение: она позволила открыть новых авторов, перечитывать классику и вникать в литературу с ещё большим вниманием и любовью.

Дельтапланы, рюкзаки, байдарки, катамараны

С юности Анатолий искал себя. Работал электриком, фотографом, осветителем на киностудии Минобороны, лаборантом-зоологом в Саянском экспедиционном отряде по борьбе с клещевым энцефалитом. Любознательность, интерес к технике, походы – настоящий романтик-шестидесятник. Но самой большой страстью был дельтапланеризм. К 50 годам, когда зрения осталось 10%, он взял несколько уроков по пилотированию четырёхместного самолета ЯК-18Т, пролетел над рекой Окой, низко, метрах на 30. Он до сих пор летает на нем… во сне. «Мне как раз сегодня снилось, как я лечу на ЯКе-18Т и все вижу с высоты, каждый кустик», – говорит Анатолий.

Увлечения Анатолия были связаны с подъемом тяжестей: дельтапланы, рюкзаки, байдарки, катамараны. «В телецентре Останкино я как-то взялся помочь переставить тяжёлый кинокопировальный аппарат, – вспоминает Анатолий. – Я вместе с коллегами поднял его и вдруг почувствовал, как всё затуманилось. Врачи выявили глаукому и повышенное глазное давление. Три операции только усугубили ситуацию».

Комната превратилась в колл-центр с факсом, принтером и сканером

Трость Анатолий взял не сразу, только когда стал натыкаться на людей. «Что же я делаю? Я просто не уважаю других, не даю им понять, что я не вижу. Взял трость, натянул очки – люди стали шарахаться!» Самым главным стимулом было желание облегчить жизнь своим родным.

После потери зрения пришлось искать новую работу. Анатолий выучился плетению макраме, закупил на канатном заводе 10 километров капронового шнура, плел и отдавал изделия на реализацию. Но макраме приносило мало денег, надо было зарабатывать головой. Однажды Анатолий узнал о наборе рекламных агентов в популярную газету «Из рук в руки». Стал обзванивать компании и искать клиентов, подписывал договоры, согласовывал графики выхода рекламы. Комната превратилась в колл-центр с факсом, принтером и сканером. Дело пошло.

Следующим этапом стала продажа программного обеспечения для кадровиков. А потом Анатолия нашел центр занятости, который предложил ему работу в первом контактном центре для незрячих. Началась новая жизнь. Через пару месяцев он возглавил отдел по обучению операторов на рабочем месте, затем стал замглавой отдела контроля качества. В 2011 году перешел в Центр мониторинга общественного мнения, занимающийся соцопросами, спустя год был признан лучшим оператором колл-центра.

Наставник в колл-центре помогает найти работу и не потерять себя

Сейчас Анатолий работает в инклюзивном контакт-центре «Тёплый контакт». Здесь операторы с нарушением зрения проводят соцопросы по актуальным для россиян темам, принимают звонки от людей с ограниченными возможностями по здоровью, по вопросам качества и получения техсредств реабилитации, а также помогают москвичам решать другие вопросы – от поиска городских сервисов и социальных услуг до помощи в трудоустройстве.

Анатолий трудится в офисе по 35 часов в неделю и выполняет важную задачу – помогает новичкам освоиться. Он специалист по обучению и адаптации для тех, кто будет работать в «Тёплом контакте», в том числе удаленно. Кроме того, Анатолий тестирует соискателей и дает рекомендации, которые помогают понять, кому и в каком формате лучше подойдет эта работа.

В выходные Анатолий один ездит на дачу, ведет хозяйство, косит траву газонокосилкой – и, как говорят соседи, косит идеально. Ремонтирует косилки и другую технику. Дома ему никогда не требовался ни электрик, ни сантехник – может и кран поменять, и любой электроприбор починить.

«Большой опыт зрителя дает много! Я представляю, как все выглядит, у меня хорошая зрительная память, я и сны вижу цветные. Просыпаюсь, и, конечно, шок – темнота», – признается Анатолий.

Вне работы Анатолий любит пешие прогулки и старается проходить по 10 тысяч шагов в день. Каждое утро он выполняет суставную, дыхательную и артикуляционную гимнастику.

Многие прежние возможности стали недоступны, но появились новые увлечения: беговая дорожка и аудиокниги. Анатолия окружают увлечённые и профессиональные люди, близкие ему по духу. А главное – он получает радость от работы и продолжает помогать другим.

Иллюстрации Дмитрия ПЕТРОВА с использованием личных архивов героев и фото Инклюзивного контакт-центра «Теплый контакт»