Эксперты и врачи Службы помощи «Милосердие» регулярно работают с просьбами о помощи мигрантов из среднеазиатских стран. И, занимаясь этими семьями, видят не очень понятные явления. Почему все спят на полу? Почему мама носит так много золотых украшений? Почему специалистов всегда встречает папа, хотя за ребенком ухаживает мама? О том, связаны ли эти особенности с «иным» культурным кодом, мы поговорили со этнографами-антропологами и специалистом по социальной работе.
Тяжелобольных детей стараются скрывать от посторонних глаз
В семье К. из Кыргызстана паллиативный ребенок. Он не сидит, не стоит и не может есть обычную еду. Врачи, инструктор ЛФК, психолог регулярно навещают семью. И замечают, что мама излишне перенапрягается. Даже протертую еду, которую можно было бы взбивать блендером, пережевывает сама. С чем связана такая излишняя самоотдача?
«По традиционному восточному представлению в том, что в семье родился больной ребенок, виновата мать, – комментирует Анна Шевцова, заместитель декана факультета регионоведения и этнокультурного образования МПГУ. – Считается, что это ее грех. По традиции мужчина даже имеет моральное право развестись с женой, если она родила нездорового ребенка. И только «общинные советы» (советы старейшин) настаивают на том, чтобы он платил ей алименты (неофициально, потому что официальные алименты, как и официальные зарплаты – крошечные)».
Женщина же относится к болезни своего ребенка как к клейму. Чувства такой мамы – это коктейль из вины, стыда и желания помочь своему ребенку. Возможно неосознанно она делает больше, чем требуется, и отказывается от помощи, таким образом «отрабатывая» свой грех.
Даже если родители не развелись, тяжелобольных детей стараются скрывать от посторонних глаз.
Когда у Бурулкан Мустапаевой родилась девочка, сразу стало ясно, что у малыша есть патологические изменения. «Ни в коем случае не говори мужу», – наставляла ее свекровь все первые 10 дней. Потом уже стало понятно, что скрыть от мужа особенности здоровья дочери не получится. Но установку «мужу не говори, он заболеет» или «ему будет тяжело», или «он будет задумываться, а ему нельзя сильно думать» Бурулкан слышала от свекрови не раз.
Прошло девять лет с тех пор, как родилась Мадина. Бурулкан с мужем и детьми переехала в Москву. Но, приезжая домой в свою киргизскую деревню, она по-прежнему слышит: «слабая ты, вот от того и Мадина такая родилась». А уж соседи не стесняясь рассматривают и обсуждают вслух Мадину и ее состояние, приводят свои версии: «это группы крови у тебя с мужем не совпали», «это ты, наверное, болела во время беременности».
Важно, из какой среды семья – городской или деревенской
«Работая с людьми, приезжающими за помощью из других стран, важно понимать не только этнические особенности семьи, но и уровень образования, из какой среды – городской или деревенской – приехала семья. Некоторые особенности, например, непонимание сложных диагнозов, стремление приписать им какие-то мистические свойства, связаны, скорее, с общим уровнем информированности, чем с национальным менталитетом», – считает Елена Омельченко, декан факультета регионоведения и этнокультурного образования МПГУ.
Владимир Берхин, президент благотворительного фонда «Предание», который много лет занимался работой с просителями, обращающимися в фонд, поделился, что часто сталкивался с ситуацией, когда представители сообществ с традиционной (негородской) культурой считали сам факт публичной просьбы позорным. То есть, они просили о помощи, но очень не хотели, чтобы об этом узнали другие, отказывались публиковать свои имена и фотографии:
«По их представлению просить позорно, потому что человек должен сам справляться, иначе он слаб. И сам факт просьбы бросает тень на его общину: он означает, что община не может ему помочь.
Позором считают и болезнь ребенка: «Не пишите, что дочка больна, нам ее еще замуж выдавать». Считается, что несчастья – это следствие недобродетелей или проклятья, а значит тебя будут сторониться. Приходилось уговаривать наших просителей опубликовать фотографии без указания фамилии. Но обычно мы стараемся так не делать – это против наших принципов».
Больной или здоровый?
Еще одной особенностью восточных семей с паллиативными детьми является то, что при всем сочувствии к больному ребенку родители больше внимания уделяют своим здоровым детям и их потребностям.
«В российских семьях с паллиативными детьми все внимание направлено на больного ребенка, и остальные, здоровые, дети часто бывают обделены вниманием родителей, – делится своими наблюдениями Ксения Коваленок, главный врач Детской выездной паллиативной службы «Милосердие». – В восточных семьях, наоборот, мама в первую очередь думает о том, не навредит ли то или иное действие ее здоровому ребенку, как он это воспримет».
«Потому что ребенок, особенно сын, это инвестиция в будущее родителей, – объясняет антрополог Анна Шевцова. – Ведь именно сыновья в традиционных среднеазиатских семьях берут на себя ответственность за обеспечение родителей в старости. Младший сын возьмет родителей в свою семью, остальные будут регулярно присылать деньги. Это незыблемый закон. А пенсионные выплаты от государства настолько маленькие, что на них никто не рассчитывает».
Золотые украшения – все, что есть у мамы
Семья Ф., мигранты из Кыргызстана, обратилась в Службу помощи «Милосердие» с просьбой купить ребенку лечебное питание. Ребенок питается через гастростому, и чтобы он не терял вес, ему нужно вводить специальную смесь. Она стоит порядка 40 000 рублей в месяц. Просители говорят, что не могут сами оплачивать такое питание.
Эксперты Службы помощи, прежде чем одобрить просьбу, всегда стараются оценить материальное положение просителей. Запросили фотографии жилья и увидели очень скромную квартиру, практически без мебели. И только мама в дорогой одежде и с золотыми украшениями была как будто контрастом к этой скромной обстановке. Возник вопрос – можно ли адекватно оценить достаток восточной семьи по внешним признакам?
«Вы правы в своих сомнениях: внешние признаки не всегда адекватно показывают материальное положение. – объясняет антрополог Елена Омельченко. – Скажем, брендовые вещи и украшения обычно – единственная дорогостоящая собственность женщины. И если вдруг что-то произойдет в семье, например, муж решит с ней развестись, она останется только с этими украшениями. Больше ей ничего не положено. Поэтому украшения – не признак богатства. Это ее «неприкосновенный запас».
Также как отсутствие лишней мебели – не признак бедности.
Выходцы из Таджикистана, Узбекистана, Кыргызстана, Казахстана не придают бытовому комфорту большого значения. Тогда как на значимые события – свадьбы, похороны, обрезание ребенка – тратят огромные суммы. Точнее, на праздники, посвященные этим событиям. У тебя может не хватать денег, чтобы собрать старшего ребенка в школу, но устроить пир на 300 человек по случаю рождения младшего нужно обязательно. Иначе соседи и родственники просто не поймут. Таков принцип «престижного потребления»: необходимо продемонстрировать окружающим свое финансовое благополучие. Даже, если для этого придется взять кредит.
Коврик на полу или функциональная кровать?
В семье Ж. есть паллиативный ребенок. Они приехали в Россию из Таджикистана, где, к сожалению, не могут получить никакой помощи от государства. Поскольку они иностранцы, то и в России тяжелобольной ребенок не может получить бесплатную помощь. Врачи паллиативной службы «Милосердие» познакомились с семьей, осмотрели ребенка и выделили семье необходимые средства по уходу. В том числе функциональную кровать. Правда, при знакомстве они обратили внимание, что в квартире не было вообще никаких кроватей. При повторном осмотре выяснилось, что вся семья в полном составе спит на матрасах на полу, и дорогостоящей функциональной кроватью не пользуется. Это значит, что они категорически не спят на кроватях?
«Хотя в некоторых кишлаках и до сих пор принято спать на тонких матрасах – курпачах (на ночь их расстилают посреди комнаты, а днем складывают стопкой у стены), это не является непременной культурной нормой. И переезжая в город, таджики вполне привыкают спать на кроватях», – комментирует ситуацию Фарангис Шарипова, туристический гид и активист благотворительной группы «Дари добро» в Таджикистане.
Другое дело, что спать на полу для них не сложно и привычно – даже пожилым людям. Поэтому мигранты, оказавшись в стесненных материальных условиях, часто выбирают такой способ сна по одной простой причине: на полу можно уложить больше человек. А значит в одной квартире может разместиться до 10 жильцов.
«Но если врач считает, что ребенку полезнее спать на функциональной кровати или родителю удобнее будет так осуществлять уход, нужно объяснить это подопечному. Может, даже составить памятку и перевести на родной язык», – советует Елена Омельченко.
«Куплю» сиделку своему ребенку
Семья П. из Узбекистана нуждалась в сиделке для своего больного ребенка. Оплачивать сиделку сами они не могли и обратились в Службу помощи «Милосердие» с просьбой о помощи. В разговоре эксперты выяснили, что родители хотят… «купить» в качестве сиделки 15-летнюю дочку своих родственников. По правилам «Милосердия» сиделка нанимается только через профессиональное агентство. И, конечно, договор не может быть заключен с несовершеннолетним человеком. Насколько такая практика распространена в среднеазиатских семьях?
С одной стороны, старшие девочки в семьях по умолчанию помогают маме сидеть с детьми. Это считается их обязанностью. И если окружающие узнают (а в таких общинах сложно что-то скрыть), что она не выполняет свои домашние обязанности, ее не возьмут замуж. С другой стороны, действительно, в среднеазиатские семьях существует практика нанять в помощницы девочку из другой семьи, заплатив ее родителям определенную сумму.
«В традиционных семьях дети начинают помогать родителям с очень раннего возраста, лет с пяти. Если папа – строитель, мальчики сначала просто держат инструменты, потом учатся ими работать. Подростки могут уже выполнять сложные работы либо приносить в дом заработок доступным им способом», – рассказывает Анна Шевцова.
«Да, у нас в Кыргызстане девочки после 9 класса, иногда даже после 7 класса, часто идут в няни. Родители разрешают им, приходится на это идти из-за финансовых проблем. И я бы с удовольствием наняла бы такую няню своему ребенку, если бы ее родители были согласны», – подтверждает Бурулкан Мустапаева, мама паллиативной девочки.
В России такая практика невозможна, она нарушает действующее законодательство. Тем более, что несовершеннолетний ребенок не сможет ухаживать за тяжелобольным так, как профессиональная сиделка.
Но и нанятой профессиональной сиделке нужно учитывать особенности национального менталитета. Соблюдать иерархию: в среднеазиатских семьях главой, как правило, является старший родитель – дедушка. Его слушаются все остальные, даже если он в преклонном возрасте.
Не надо спорить с мужчинами в доме. Если сиделка с чем-то не согласна, ей лучше передать это своему непосредственному руководителю. В мусульманской культуре мужчина не примет никаких претензий со стороны женщины. Это только испортит отношения сиделки с семьёй.
В некоторых культурах мужчины и женщины по-прежнему не должны находиться в одном помещении или за одним столом. Например, мужчина не может оставаться в квартире, если приехала мама его жены. Так что сиделка – чужой человек, тем более чужая женщина – может вызывать напряжение. Это не значит, что напряжение не уйдет. Если семья (скорее всего, глава семьи) приняла решение и сиделку пригласили, значит со временем все подстроятся друг под друга. Но нужно учитывать специфику этих взаимоотношений.
Подарок врачу и другие неформальные формальности
Врачи Детской выездной паллиативной службы регулярно навещают свои подопечные семьи. В среднеазиатских семьях родители больных детей всегда подчеркнуто соглашаются, кивают и благодарят. Вся медицинская помощь оказывается бесплатно. Но родители изо всех сил стараются на прощание подарить хоть что-нибудь, хоть мешочек с орехами. А все потому, что приходить в дом и уходить из дома с пустыми руками в Средней Азии не принято. Гостю в сумку по традиции стараются положить то, что выросло/произведено в семье. Сушеные фрукты, яблоки, сыр, шерстяные изделия.
И особенное уважение, конечно, оказывается врачам и учителям. Но есть и свои особенности. В традиционных мусульманских семьях все разговоры с врачом ведет глава семьи, хотя непосредственно он, скорее всего, не занимается уходом за больным. Вежливым считается длинный, неспешный разговор, при котором собеседники не должны перебивать друг друга. Это важно учитывать, чтобы установить доверительный контакт.
Также, как и тот факт, что слишком громкую речь ваш собеседник может расценивать как агрессию. Это происходит неосознанно. «Разговаривая с иноязычным человеком, мы невольно начинаем говорить громко, четко и отрывисто. Однако люди восточной культуры могут воспринимают такую форму речи как крик», – подчеркивает антрополог Анна Шевцова.
Нужно учитывать еще одну особенность восприятия. Несмотря на уважение к врачам, разговор с женщиной-врачом может оказаться неэффективным. В традиционных культурах Средней Азии мужчины ведут деловые разговоры только с мужчинами. Поэтому, если есть такая возможность, на ключевые разговоры стоит брать с собой сотрудников-мужчин. Пусть даже основную тему будет вести врач-женщина. Наличие мужчины, например, социального работника, изменит тональность беседы в конструктивную сторону.
«Важно уточнить, кто из членов семьи в данной ситуации принимает ключевые решения. Возможно, специалист ведет переговоры с мамой, а у нее на самом деле нет компетенции принимать такие решения», – уточняет Татьяна Зальцман, заведующая кафедрой социальной работы Богословского факультета ПСТГУ.
«В нашей семье принято так: острые вопросы (об операциях, госпитализациях ребенка) я обсуждаю с мужем, но остальные решения – куда пойти гулять, каких гостей позвать – принимаю сама, — рассказывает Бурулкан Мустапаева. – А в других семьях бывают более строгие порядки. Например, некоторые мужья не разрешают приходить специалистам-мужчинам в их отсутствие. Если папы нет дома, мама не может пригласить ребенку массажиста-мужчину».
«У вас действительно так принято?» – звоню я в Таджикистан Фарангис Шариповой. Фарангис – образованная, энергичная, неравнодушная таджичка. Она работает туристическим гидом, а все свободное время тратит на помощь нуждающимся. Ее благотворительная группа «Дари добро» хорошо известна в Худжанде и за его пределами.
«У нас мусульманская семья, – делится Фарангис. – Но муж никогда не запрещал мне работать и никогда не контролирует, где я нахожусь в настоящий момент и с кем общаюсь. Я вожу группы в горы Таджикистана, езжу по миру, и он мне абсолютно доверяет. Но есть семьи, в которых законы ислама понимают превратно в силу малообразованности.
К вам в Россию чаще приезжают люди из далеких кишлаков, где нет ни школ, ни больниц. Там часто распространено такое представление о семье, в которой только мужчина может принимать решение, а женщина не может ни учиться, ни работать, ни выражать свое мнение».
Учат ли где-то работать с мигрантами-просителями
«Способы коммуникации у людей с разной культурной традицией, конечно, отличаются. Даже выражение благодарности, радости, скорби могут выглядеть совершенно различным образом. И, начиная работать с людьми другой культуры, другой религии, логично поинтересоваться этими особенностями, а также этикой, запретами, символикой быта.
Если заходя в русский дом, даже незнакомый, можно предположить, где у хозяев могут быть иконы, куда повесить верхнюю одежду, где находится приватная зона – спальня, то в расположении комнат, мебели, сакральных предметов восточного жилища может быть совсем другая логика.
К большому сожалению, я нигде не встречала отдельного курса для людей помогающих профессий, обучающего работе с мигрантами. Также, как нет отдельной специализации «социальный работник по работе с мигрантами и беженцами».
Но в теории социальной работы есть отдельный блок об «этнической чувствительности» и антидискриминационных подходах. Потому что это действительно важно: не подвергнуть ущемлению (иногда по незнанию) людей, которые и так оказались в максимально уязвимой позиции», – говорит Татьяна Зальцман, заведующая кафедрой социальной работы Богословского факультета ПСТГУ.
Коллажи Дмитрия ПЕТРОВА
