В течение 12 лет мама Марины постепенно теряла рассудок: деменция отбирала у нее один за другим все рубежи. Год назад 78-летняя Лариса Степановна совсем перестала понимать происходящее. Теперь все общение с мамой – это клизмы, обработка пролежней и кормлени. И медленное умирание: жизнь, в которой для мамы не осталось ни радостей, ни смысла?
Я будто выпадаю из действительности
Лариса Степановна – крупный ученый, руководитель научной лаборатории. Женщина умная, образованная, интеллигентная. Когда в 66 лет она стала замечать за собой странности, тут же обратилась к врачу: «Временами я как будто выпадаю из действительности. На какое-то мгновение я будто забываю, кто я, где и почему тут нахожусь». Врач диагностировал начинающуюся деменцию и прописал поддерживающие лекарства.
Следующие 5 лет Марина сейчас называет счастливыми. Хотя тогда все происходящее казалось катастрофой. Несмотря на то, что память стремительно покидала Ларису Степановну, ее интеллект, как объяснил психиатр, «достраивал реальность». Посторонние люди даже не замечали ее проблем. Да, она уволилась из института: боялась совершить непростительную ошибку. Но дома вела активный образ жизни. И даже по инерции продолжала сама ходить в бассейн – за много лет маршрут был отработан, и она, даже в болезни, ни разу не заблудилась.
Нанятая компаньонка помогала ей в быту, присматривала и развлекала разговорами. Дочь водила ее гулять, выбирая выставки и кафе, которые могли бы ей понравиться в прошлой жизни. Да и сама она старалась поддерживать разговор, не терять нить происходящего. Даже когда нить очевидно убегала.
«Мама, ты знаешь, кто к тебе сейчас подходил?» – тестировала ее Марина после общения с внучкой. «Конечно! Это же кошечка моя!» – Лариса Степановна забывала и путала имена, но искусно скрывала это.
Хотелось ее встряхнуть
Временами Марине казалось, что никакой деменции нет или она отступила. Лариса Степановна даже обсуждала научные эксперименты в ее области. Но вдруг могла вскочить, заметаться, начать собирать вещи. «Мне пора домой. Я и так у тебя засиделась», – говорила она дочери, хотя находилась в своем доме.
«Меня это ужасно злило, – вспоминает Марина. – Я не могла уложить в своей голове, что вот только что она разговаривала как нормальный человек, а теперь вдруг городит чушь. Хотелось ее встряхнуть и сказать: «Хватит валять дурака, возьми себя в руки».
Однажды мама так сильно рвалась «домой» из своего дома, кричала и ругалась, что Марина не смогла ее удержать. «Иди», – не выдержав напора, она открыла дверь, выпустила маму и сама отправилась следом. Мама дошла до метро и остановилась. «Меня ждут мама и папа», – повторяла она в растерянности, не узнавая свою дочь. Марине стало страшно. Она видела перед собой безумие. И самое страшное, что безумие овладело ее мамой – умной, сильной женщиной, которая всегда знала ответы на все вопросы.
Она вроде жива – и вроде ее нет
Год назад Лариса Степановна сломала шейку бедра. И как только она стала лежачей, деменция окончательно одержала верх. За год мама стала совершенно беспомощной и неговорящей. То ли от болезни, то ли от обезболивающих лекарств, ее сознание помутилось. Попросту говоря, она перестала понимать происходящее. Теперь все общение с мамой – это клизмы, обработка пролежней и кормление белковыми смесями.
Вместе с Марининой мамой живет ее дочка Леночка с семьей, внучка Ларисы Степановны. Когда Лариса Степановна слегла, наняли круглосуточную сиделку. Сама Марина живет сейчас в другом городе, в двух часах езды. Но каждую неделю приезжает: помочь дочери и навестить маму. А весь следующий день приходит в себя.
«Я еду туда как на каторгу, – говорит она. – Мне тяжело там находиться – и физически и морально. Я пробую взять маму за руку, что-то ей говорить, но совершенно не понимаю, что и как, и имеет ли смысл, если она никого не узнает и совершенно не понимает моих слов. А при этом меня разъедает стыд и боль от того, что я не успела сказать ей каких-то важных слов и не могу дать ей любовь прямо сейчас. Она вроде жива – и вроде ее нет. Это меня убивает».
И все остальные дни недели Марина живет с этими чувствами. Ее накрывает то чувство вины («всё ли мы для нее сделали»), то боль от того, что она никак не может облегчить ее страдания.
Отдать – это предать?
Уход за мамой – круглосуточная сиделка, белковое питание, лекарства, памперсы – обходится в крупную сумму ежемесячно. Из них часть – из ее пенсии. Остальное – то, что удалось скопить. Марина думала: дочке – на квартиру, внукам – на обучение. Теперь все запасы подходят к концу. А как дальше? Что будет, когда они не смогут больше оплачивать сиделку?
Сколько еще продержится дочка Леночка? Даже сейчас кажется, что она на грани. Не стала отмечать свой день рождения, как будто никакой своей жизни она больше не заслуживает. Сложно круглосуточно находиться в маленькой квартире рядом с немощной бабушкой и сиделкой – хоть и незаменимым, но чужим человеком, и при этом пытаться растить своих детей и строить отношения с мужем. Как-то Леночка собралась с мужем в театр, перед выходом успела подмыть бабушку, а после ей казалось, что от нее воняет, и это чувствуют все вокруг.
А однажды летом – была страшная жара – Марина приехала к маме и увидела, что та лежит на своей кровати совершенно голая. «Я понимала головой, что так ее спасают ее от перегревания. Но меня поразило, что рядом бегали мои внуки, зять занимался своими делами. Они как будто перестали воспринимать ее как женщину. И видеть это было невыносимо».
Марина неоднократно думала про дом престарелых. Но эта мысль тоже кажется ей стыдной: «отдать – это предать». Но она не может об этом не думать. И это тоже разрывает ее изнутри.
Лучше умереть, чем так жить?
Когда Лариса Степановна уже не могла рассуждать о науке, она по крайней мере тянулась к внукам. Ее радовали простые вещи вроде пирожного или кофе. Сейчас ей все безразлично. Ее жизнь наполнена лишь физиологическими процедурами, которые, кажется, сиделку и внучку волнуют больше, чем ее саму. «А зачем она тогда живет? Может ли такой немощный человек испытывать радость?» – мучается вопросами Марина.
«Когда случился кризис, и врачи в реанимации маму откачали, меня терзала мысль: «А зачем? Зачем продлевать ее мучения? В чем смысл того, что она сама и все вокруг нее так мучаются?» – говорит Марина. Временами проскакивала мысль: «А вот если сейчас накрыть маму подушкой, весь этот кошмар для нас и для нее закончится». И Марина с ужасом отмахивалась от нее. Но легче не становилось.
«Это как ждать, что человек вот-вот умрет, но он при этом все не умирает. Жизнь вокруг него замирает. Ты же не можешь планировать свою жизнь, когда умирает мама. И не можешь не планировать, потому что это длится очень долго».
Я рассказываю каждому только его историю
Когда 12 лет назад Лариса Степановна начала забывать слова и временами неожиданно мрачнела, теряя нить происходящего, Марине казалось: это ужасно. Когда спустя 6 лет она срывала замки с двери, чтобы убежать из дома в неизвестном направлении, Марина думала: это край.
Сегодня, когда мама не может сама поднести ложку ко рту и совершенно не понимает, что с ней происходит, Марина пересматривает прошлые фотографии и ловит себя на мысли, что они были очень счастливы еще десять, пять, даже год назад. Только тогда она этого не понимала.
«Я пока нашла для себя ответ только на один вопрос. Я перестала терзать Бога вопросами «Почему?» и «За что?» Я вдруг поняла, что это не важно. Это не мое дело. Как сказал лев Аслан мальчику Шасте в «Хрониках Нарнии»: «Я рассказываю каждому только его историю». Я поняла, что отношения мамы с Богом – это ее история. Но я не понимаю пока, как мне проживать свою жизнь, когда так долго и мучительно умирает моя мама. Пытаюсь молиться об исполнении воли Божией и об облегчении ее страданий. Но мне по-прежнему тяжело.
Уже давно все вокруг мамы живут на грани невозможного. С годами ситуация становится только хуже. Но врачи говорят, что мама может еще долго прожить. Но я вижу, что и Лена, и зять и я сама так устали, что нет сил на обычную жизнь. Мы не можем выкинуть все происходящее из своей жизни. Но также не можем отдать маму в дом престарелых и забыть туда дорогу. Хотя я точно не буду осуждать людей, которые так сделали. Никто не может хотеть жить в таком аду. А еще меня пугает мысль, что я могу в старости оказаться такой же. Я не хочу этого ни для себя, ни для своих детей».
Передать в профессиональный уход – это правильно
Ольга Иорданская, старшая сестра Свято-Спиридоньевской богадельни, больше 20 лет ухаживает за стариками в деменции. Они составляют бОльшую часть насельников богадельни. Она не понаслышке знает все то, о чем рассказывает Марина. И она считает, что самый правильный путь – передать родного человека с тяжелой деменцией в профессиональный уход.
«Мало кто может справиться дома с такой ситуацией. И чтобы самому не сойти с ума, важно вовремя попросить о помощи. Ведь деменция – это еще зачастую капризы, агрессия, грубость. Бывает, наши бабушки с деменцией доводят даже наших сестер милосердия до нервного срыва. Но все-таки сестры после смены могут уйти домой, могут поменяться сменами: у них есть выбор. А родной человек не может «переключиться», «отвлечься». Он будто в ловушке, и постепенно сам перестает это замечать.
У нас была подопечная с деменцией, о которой дочь в одиночку заботилась в течение 17 лет. Мы хорошо знали эту семью и сами уговорили дочку поместить ее маму к нам. Но уговорили с большим трудом. На тот момент дочь настолько потеряла себя и буквально растворилась в маме, что не представляла, что кто-то другой будет мыть ее и менять памперс. Но это грозило ей самой психиатрическими проблемами. За 17 лет она буквально разучилась жить свою жизнь: ни с кем не общалась, не могла о себе позаботиться, все ее мысли были сосредоточены на маме. Знаете, как бы ни была высока и искренна такая жертва, в глубине души ухаживающему сложно избежать претензий типа «Я на тебя всю жизнь положила». Не нужно до этого доводить.
Правда, следом возникает вопрос: «Как найти такое учреждение, куда не страшно отдать родного человека в самом беспомощном состоянии?». Меня часто об этом спрашивают. В нашу богадельню люди ждут очереди годами. И у меня нет ответа на этот вопрос».
Рисунки Анны КРЕМЧЕЕВОЙ
