Все волонтеры, как правило, люди активные. Вера Мироненко — волонтер проактивный. Она не ждет сигнала, когда нужно что-то делать. Что делать, она придумывает сама

Вера Мироненко, Фото: Павел Смертин

Немецкий орднунг + творчество

«Только напиши обо мне просто, без пафоса», — попросила меня Вера на прощанье, после нашего интервью. Вот уже пятый год Вера время от времени ловит себя на мысли, что неизлечимо больным людям не хватает медицинской помощи, патронажного ухода, — «а я какой-то кордебалет устроила». Так она говорит о встречах и праздниках, которые сама организует  несколько раз в год для людей с БАС, подопечных фонда «Живи сейчас».

БАС (боковой амиотрофический склероз) сейчас многим известен как болезнь Стивена Хокинга. Он постепенно отнимает у человека способность двигаться, говорить, глотать пищу и дышать. Человек остается в сознании, и неспособность вести активную жизнь, общаться, свободно передвигаться гнетет зачастую не меньше, чем физические страдания.

Раньше Вера работала специалистом по производству и контролю качества лекарственных препаратов. Но это было давно. Последние 20 лет она домработница. Вера уверена: именно выполнение нехитрой механической работы дает возможность «рождаться всяким безумным мыслям, выстраиваться планам, связываться желаниям с реальными возможностями».

— Такая работа: слежу за порядком. Когда гладишь белье, мозги свободны, есть время для рождения идей.

О себе Вера говорит – «по натуре администратор». Любой процесс разложит на этапы, любое пространство оптимизирует. В Вере немецкий орднунг сочетается с творческим подходом. Она включает фантазию, продумывает алгоритмы, а потом задействует помощников.

— Как я узнала о «Живи сейчас»? Пришла на благотворительную экскурсию Никиты Брусиловского в Марфо-Мариинскую обитель. Там заинтересовалась — в чью пользу экскурсия? Познакомилась с командой благотворительной программы «Дыхание» в службе «Милосердие». Так я узнала про БАС.

— Потом пришла на самый первый Васильковый пикник: праздник в парке, Василий Штабницкий (врач-пульмонолог, эксперт фонда «Живи сейчас» — прим. Ред.) угощал всех домашним мороженым. Там сразу поняла, что я – среди своих. Так и началось мое волонтерство.

Проактивный волонтер

Фото: Павел Смертин

В фонде Вера делает праздники. Каждый ее праздник для того, чтобы человек с БАС жил сейчас. Радовался мгновению. Музыка, красивые наряды, угощения, непременно тоже красивые — все это есть в праздниках Веры.

К своей работе Вера подключила всех друзей:

— Кто-то делает украшения, кто-то из музыкантов выступает с концертом, кто-то готов быть аниматором для детей и раскрашивать с ними картонный дом, а кто-то устроит семейный квиз для подопечных семей.

А еще пространство определяет, каким будет сценарий мероприятия. Многие готовы предоставлять помещение для праздников, главное — инициатива.

Например, весенний Цветочный карнавал Вера провела в стильной и светлой Библиотеке дизайна, а осеннюю встречу готовится устроить в другой библиотеке, с уютным интерьером, коврами и мягкими креслами. «Я уже представляю, как хорошо там впишутся теплые вязаные вещи, хюгге, мягкое осеннее настроение», — приоткрывает секреты Вера.

На многие праздники и встречи Вера приглашает профессионального фотографа, своего друга, который бесплатно делает фотосъемку, и потом у семей остаются на память красивые фотографии.

«Мне приятно, если праздник помог человеку выйти из дома»

Фото: Павел Смертин

БАС — это когда ты совсем недавно ходил на работу, справлялся с хозяйством, был уважаемым человеком — а спустя несколько месяцев люди сомневаются в твоей дееспособности из-за смазанной речи.

На виду у всех ты можешь поперхнуться едой или неуклюже споткнуться на ровном месте. Из-за слабости в руках не удержать стакан воды.

Не удивительно, что люди часто стесняются своей болезни. А близкие? Близким приходится перестраивать всю свою жизнь, быт, затачивая все это под больного.

В результате в жизни появляется напряжение, неловкости, и уж точно не до развлечений. Но именно совместный «выход в свет» может помочь развеяться, увидеть других людей и почувствовать, что с этим можно жить.

— Мне приятно, если праздник помог человеку выйти из дома. Я не могу сказать, что вполне понимаю, насколько это тяжело, но чувствую, что это большой поступок.

Люди в болезни выживают по-разному. Я понимаю, что приезжают те, кто, возможно, и без болезни был бы активным и общительным. Но есть те, кто закрывается. И если кого-то получилось уговорить, привезти, и человек сказал: «Как у вас хорошо, я и в следующий раз приеду», то это самое главное!

Людям надо помочь поверить, что болезнь – тоже жизнь, просто другая. Но и болея, можно общаться, бывать в новых местах, слушать музыку. Отрадно, что люди знакомятся: здесь они могут отвлечься от болезни и просто общаться. Жить здесь и сейчас.

«Болезнь научила этих людей при жизни договариваться со смертью»

Фото: Павел Смертин

— Когда я впервые познакомилась с людьми с БАС, я как будто вошла в новый мир, где боль, смерть, и несмотря на это, люди умеют жить и радоваться. Я не внутри всего этого, я как бы стою рядом, но много размышляю об этом. Задумываюсь о том, как человек уходит.

Мой возраст позволяет мне уже не терзаться тем, что люди умирают. Но я думаю о том, что, как правило, уходит человек в одиночестве. Перед смертью он один на один.

И тем страшнее, что тема смерти у нас по-прежнему табуирована. Люди не разговаривают даже с самыми близкими о том, как они хотели бы уйти, как хотели бы быть похоронены. Меня эта партизанщина печалит. Все боятся друг друга травмировать, а в итоге замалчиваются очень важные вещи.

Но когда общаешься с неизлечимо больными людьми, угол зрения смещается. Не то, чтобы все болеющие БАС мудрее здоровых — нет, они тоже очень разные, с разными характерами, верующие и атеисты, депрессивные и жизнелюбивые, у каждого своя правда. Но все-таки они ближе к вечности.

Болезнь их заставила уже сейчас, при жизни, договариваться со смертью, помнить о ней. И этому можно учиться у таких людей.

«На Царствие Небесное я этим не заработаю»

Фото: Павел Смертин

Вера из тех, у кого «Бог в душе». Признается, что каждое утро мысленно обращается к Нему, но в церковь не спешит. Никаких религиозных мотивов в своем волонтерстве Вера не видит. «Царствие Небесное я себе этим не заработаю. Но Бог милостив ко всем, и дело тут не в заслугах», — уверена Вера.

Самое трудное – узнавать, что кого-то, только недавно такого веселого на празднике, больше нет.

— Однажды мне сказали, что один наш подопечный умер во сне, а значит — спокойно и безболезненно. А ведь болезнь БАС тяжелая, много мучений переносят люди. И думаешь, слава Богу, значит, Бог милостив к этому человеку.

А  иной раз жальче того, кто остался. Особенно когда умирает жена, а остается пожилой муж. Видно, что человек буквально осиротел. И думаешь «Дай Господи ему сил не потеряться».

Фото: Ирина Хлебникова

Каждый раз после мероприятия я говорю себе, что это было последнее. На самом мероприятии ты бегаешь, хлопочешь, не успеваешь ни с кем просто поговорить, в глаза посмотреть. Поэтому мне так важны фотографии с наших праздников — я потом спокойно сажусь и разглядываю — как все было.

Фото: Павел Смертин

Июнь во многих странах мира отмечается как месяц информирования о БАС. В России месяц БАС проводит фонд «Живи сейчас», единственная организация, развивающая системную помощь людям с БАС в нашей стране. Фонд защищает интересы пациентов на государственном уровне, а также финансирует медико-социальную службу БАС и другие проекты, нацеленные на улучшение качества жизни людям с БАС.
Фонд «Живи сейчас» существует на пожертвования и нуждается в поддержке. Помочь можно, отправив СМС «БАС 200» на короткий номер 3443 или оформив пожертвование на сайте .