Фандрайзер Елизаветинского сада Ольга Гришан – о детях с ДЦП, о сыне Марке и о себе.
Случай в лифте
Едем с Марком в лифте. Вместе с нами мальчик с мамой.
«А почему он такой большой и в коляске?» – интересуется мальчик.
«А потому что у него ножки болят», – отвечает его мама.
Поворачиваюсь к Марку: «Марк, ножки болят?» – «Нет».
«А почему тогда он в коляске?» – спрашивает мальчик у меня.
Начинаю объяснять: «Ну вот ты в очках. А зачем тебе очки?» – «Потому что я плохо вижу». – «А Марк плохо ходит. И чтобы ему проще было передвигаться, он сидит в коляске. Понятно?»
Понял, застеснялся.
ДЦП не лечится
– Я понимаю, что незачем погружать людей, тем более, детей, в свои проблемы. Это для меня триггер, красная тряпка, а для него это просто вопрос. И ему нужен ответ. А родители обычно не пытаются ответить, у них есть такие вот заготовочки, которые к реальности не имеют никакого отношения. И все они сводятся к тому, что ребенок больной, – говорит Ольга.
Марк родился раньше срока, сначала надо было, чтобы он просто выжил. Он выжил. Дальше была реабилитация. Делали, что должны, на автопилоте. У сына ДЦП, 4 степень, не совсем-совсем тяжелая, но уже почти. Сам практически не сидит, не стоит, не ходит. Он все это может делать, но только с поддержкой или с помощью каких-то технических средств.
Многие не понимают, что ДЦП не лечится. И у ребенка обычно еще много сопутствующих не то, чтобы заболеваний, а задержек, отклонений от нормы.
Ставят ДЦП, потом раз – эпилепсия, которая тоже не лечится. А мы все еще думаем, что лечится ДЦП. Как же нам теперь лечить ДЦП, если у нас эпилепсия, и нам врачи запретили делать вообще все. Начинается новая стадия принятия, теперь эпилепсии. «Это навсегда. Получается, что он не сможет водить машину».
Нужно сразу понимать, что у ребенка будет совершенно другая норма, его собственная. Он никогда не будет развиваться по книжке.
«Будь гагова»
Сначала был такой период ужаса, паники, когда мы пробовали все. Потом пришло какое-то понимание. Хотя нас все врачи склоняли к тому, что до трех-четырех лет нужно поставить на ноги. «Все, что вы сейчас вложите в ребенка, останется на всю жизнь! Потом будет поздно!» А Марк в шесть лет заговорил. Так что я бы поспорила, что и когда развивается.
Он с самого рождения глазами все отслеживал, всегда чувствовал интонацию. Я Марку читала книжки. Меня называли радиомамой. Я пела все песни из мультиков, читала стихи. Все, что знала, чтобы на реабилитации и в больнице было спокойнее. Когда уже язык заплетался, включала аудиосказки.
Если бы я смотрела на ребенка, что там у него созрело в три года, кроме разочарования и неуспешности, не было бы ничего. Я могла бы думать: «У меня лежачий ребенок, умственно отсталый, мы никому не нужны, а что я с ним буду делать».
А Марк взял и заговорил. Сначала слоги стал повторять, отдельные слова. Папа долго не верил. Приехали к бабушке, она чихнула. И вдруг Марк: «Будь гагова».
Нужно верить в ребенка, потому что он еще вас удивит. И надежду терять нельзя. Хотя люди часто путают надежду с ожиданием. «Я на тебя понадеялся, а ты меня разочаровал».
Делай что должно, пока можешь. Поставить на ноги – это не всегда значит: «Встань и иди». Поставить на ноги можно в ходунки, в вертикализатор. И человек при этом будет с тобой на равных, это тоже важно. Если ты понимаешь, что у вас такая ситуация, думай, как ее перевернуть, не надо в уныние впадать, что жизнь закончилась. Она не закончилась, она просто другая.
Ты поумнела?
Я росла в семье, где был ребенок-инвалид на коляске. У двоюродной сестры было редкое генетическое заболевание, она умерла в 14 лет. Лена до пяти лет ходила, потом перестала, только ползала.
Она была прекрасным ребенком, прочитала всю семейную библиотеку, ее любимая книжка была «Похождения бравого солдата Швейка». Она вышивала, вязала салфетки, собирала марки. У меня просто была сестренка, с которой мы играли. Я понимала, что она не ходит, но ползает и может догнать и дать по башке, если сильно выпендриваться.
Она крутила мне скакалку, чтобы я прыгала, без единого движения мышц на лице, что она сама так не может. А я ее катала в коляске по даче. Меня вообще не удивляло, что она в коляске. И когда мне в школе кто-то сказал, что на колясках инвалиды, я спросила, это что за слово такое? Не было такого, что у меня сестра – инвалид, и это стыдно.
Моя бабушка всю жизнь проработала старшей медсестрой травматологии. У нее все на цыпочках ходили. Мама работала, бабушка меня брала с собой в отделение, я помогала делать перевязки. Для меня это была нормальная ситуация.
Бабушка всегда на день рождения спрашивала: «Ты поумнела?» А когда прощались, напутствовала: «Будь человеком!» С тем и живем.
Мы таких и берем!
Мне очень понравился Елизаветинский сад тем, что он не про больных детей вообще, а про счастливое детство. Про здоровую семью, про жизнь дальше, про видение будущего. Потому что родители часто до прихода в сад не видят будущего вообще никакого.
Я искала очередную реабилитацию и нашла телефон Елизаветинского сада для детей с ДЦП, я перечитала: прямо детский сад для детей с ДЦП? Бесплатный? Наверное, туда не попасть. Но позвонила. Меня позвали знакомиться.
В то время у них был выездной лагерь на море. И нам сразу через два дня предложили поехать с ними в Крым. Для меня это был просто нонсенс. Нас куда-то берут. Я говорю: «Вы понимаете, мы не сидим, не едим сами, у нас слюни текут, мы не говорим, мы в коляске». – «Да приходите уже, мы таких и берем!»
И когда нас взяли, у меня такая уверенность в себе появилась, и я подала документы еще в обычный детский сад по месту жительства. И Марк стал ходить два дня в неделю в Елизаветинский сад и три дня в неделю в коррекционную группу короткого пребывания в обычном детском саду.
Плюс в том, что дети из обычного сада автоматом переводятся в школу. Нам не нужно было искать, где бы нас взяли. И вот второй год мы ходим в коррекционный класс. Я выучилась на тьютора, чтобы быть рядом с Марком в школе. Но оказалось, что со мной он ничего делать не хочет. Я мама. Так что пришлось нанять другого тьютора.
Сейчас у детей с ДЦП есть вполне понятная перспектива, потому что есть ЦПМПК (Центральная психолого-медико-педагогическая комиссия), и ребенок так или иначе будет учиться: или в школе, или на дому. До какого класса он будет учиться, пойдет ли дальше в колледж, будет ли у него какая-то профессия, сможет ли он работать, зависит от конкретного случая.
Когда мне раньше говорили, что ребенок будет учиться в школе, для меня это было так: ну да, ну да, а потом в МГИМО. А сейчас… Марк учится.
