Октанат нужен для Оли

Дорогие люди! Христиане! Со слезами на глазах прошу Вас о помощи. Помогите нашей дочери – Ковецкой Ольге! Если у кого есть октанат, трамадол в ампулах, или кто может достать за рубежом, помочь – отзовитесь! Просим отозваться и тех, кто мог бы помочь материально, хоть немного, хоть по капельке!

Дорогие люди! Христиане!

Со слезами на глазах прошу Вас о помощи. О необычной помощи для нашей дочери, Ковецкой Ольги!

Нашей дочери 23 года. От рождения она не видит, но с этим мы смирились: она и школу окончила с серебряной медалью, и музыкальную школу с отличием по классу фортепиано. Правда, учиться в общеобразовательной школе в последние годы было тяжело, так усугубились болезни, впервые диагностированные у нее в 1998 году –Синдром Элерса-Данло (сосудистый тип), и болезнь Виллебранда.

Болезнь Виллебранда – это нехватка 8-го фактора свертывания и фактора Виллебранда в крови, из-за этого кровь плохо сворачивается, в месте разрывов возникают сильные кровотечения.

Синдром Элерса-Данло – редкое, не всем врачам знакомое генетическое заболевание. Болезнь проявляется спонтанными разрывами сосудов, тканей, слизистых оболочек, подолгу незаживающими ранами, сопровождающимися сильными острыми болями.

Это те проблемы, с которыми справиться сложнее, чем жить без зрения! Раньше Оля могла и в магазин с тростью самостоятельно сходить, и по дому всю работу выполняла, теперь все это вытесняет боль… Фактически, она уже 11 лет постоянно, 24 часа в сутки, живет в боли. Ее состояние с каждым днем ухудшается: если в первые годы у ребенка были подкожные кровоизлияния, то теперь ткани разрываются внутри, это происходит практически постоянно, по 50 раз в день, а то и больше. Оля очень страдает…

Чтобы остановить кровотечение, моей дочери необходимо вводить препарат 8-го фактора (октанат) в течение первых 10 – 15 минут после разрыва. С большим трудом мы «выбили» у государства иммунат (аналог октаната) – тогда казалось, что проблема решена, но потом вышел закон, по которому дорогостоящие препараты крови вводятся только в стационаре.
Мы обратились в Минздрав с просьбой разрешить выдачу фактора на дом, но нам было отказано. Вот и приходится нам везти чуть живого, страдающего от боли ребенка в больницу, и терять драгоценное время, ведь если ввести препарат в первые 15 минут, хотя бы одной раной станет меньше, и боль, хоть немного, уменьшится. Часто Олю мы до больницы довезти не можем, из-за тяжелого состояния…

Поэтому мы вынуждены покупать октанат за свой счет и просить добрых людей о помощи нашему ребенку, ведь один флакон данного препарата дозировкой 500 единиц в московских аптеках стоит около 250 долларов! К сожалению, доход нашей семьи совсем небольшой – зарплата мужа, да Олина пенсия. Мы можем позволить себе купить только один флакон фактора в месяц, а этого недостаточно.

К сожалению, появилась еще одна проблема: обезболивание. Для купирования боли Олечке был назначен трамадол, так как другие препараты истончают ткани и сосуды или вызывают кровотечения. Препарат вводится ребенку через периферический катетер небольшими дозами, так как боль спонтанная и дозировка зависит от частоты разрывов и интенсивности боли от них.

Но в Беларуси исчез трамадол в ампулах импортного производства, который хорошо подходит моей доченьке, и у нас не было другого выхода, как колоть аналог лекарства, но белорусского (Белмедпрепараты) и российского (Ферейн) производства. И тут начался кошмар – возникла аллергическая реакция, из-за которой разрывы только усиливаются! Чем же обезболиваться моей девочке, когда другие препараты противопоказаны?!

Мы снова обратились в Минздрав с заключением врачей о непереносимости трамадола производства Беларуси (Белмедпрепараты) и России (Ферейн). Мы просили в виде исключения закупить инъекционный трамадол импортного производства, но опять получили отказ!

Сейчас в аптеках Минска продается только белорусский трамадол, я докалываю последние ампулы импортного трамадола, а что ждет Олю дальше, без обезболивающего? Боль, боль, боль… Боль, которую она испытывала раньше, без обезболивающего, отчего поседели ее ресницы. От мыслей об этом разрывается мое сердце…

Очень тяжело просить матери, у которой больной ребенок. Тяжело когда ты не в силах ничем помочь страдающему рядом близкому человеку, а приходится обращаться к посторонним людям. Поверьте, легче давать, чем просить!

Люди, прошу вас, помогите!
Если у кого есть октанат, трамадол в ампулах, или кто может достать за рубежом, помочь – отзовитесь! Просим отозваться и тех, кто мог бы помочь материально, хоть немного, хоть по капельке!

Мы уже обошли все фонды, дом милосердия, но везде нам отказали. У нас с мужем полное отчаяние, что же будет с нашей единственной дочерью!

Может, кто-то скажет, что так не бывает… Мы и сами не знали, что так бывает, пока беда не пришла в нашу семью.

Галина Ковецкая

Объявление от 20.11.2008.
«На какой ноте гудит компьютер?»

Ольга родилась слепой. В детстве, пока не начали проявляться симптомы более страшного заболевания, она могла играть на пианино (даже на концертах выступать!) и учиться в школе. А в одиннадцать лет все изменилось: выяснилось, что у девочки редкое заболевание — синдром Эйлерса (Элерса) – Данло. Если объяснять примитивно, то это нечто вроде гемофилии: кровь плохо свертывается, а сосуды и ткани такие хрупкие, что постоянно рвутся. С возрастом заболевание прогрессирует. И если закончить школу Оля смогла, мало того – выпустилась с серебряной медалью, то учиться в институте состояние здоровье уже не позволяет. Слишком сильную боль причиняет юной пациентке редкий недуг. Чтобы понять, как и чем живет Оля, можно послушать ее подкасты – звуковые рассказы о себе.


Выжить в такой ситуации можно только на лекарствах: факторе крови и обезболивающем. Но трамадол (сильное обезболивающее) – вообще не продается в Минске, где живет Оля. А на октанат (фактор крови, который помогает ей лучше свертываться) – просто нет денег. С просьбой помочь приобрести необходимые лекарства Оля уже обращалась к читателям нашего сайта. В августе 2007 года приобретенные лекарства отвезла в Минск наш корреспондент. Их хватило на некоторое время, но сейчас Ольга вновь обращается к читателям нашего сайта с благодарностью за уже оказанную помощь и просьбой продолжить ее:

Дорогие братья и сестры!
От всего сердца хочется сказать всем посетителям сайта Милосердие.ру большое спасибо за доброту и внимание к моей проблеме, за то, что не оставили меня в моей беде. Когда я впервые обращалась с просьбой на сайт, я не ожидала такого отклика на мою беду. Оказывается есть много милосердных и добрых людей! По милости Божьей, я нашла помощь на этом сайте. Благодаря препарату октанат, который был закуплен на деньги, перечисленные вами, дорогие читатели, а также терпению и пониманию сотрудников Комиссии по церковной социальной деятельности, я могу продолжать жить дальше, пусть и не совсем полной жизнью, доступной людям, у которых просто нет зрения. Я получила возможность выезжать за город, бывать на природе не боясь кровотечений, которые нечем остановить… Низкий вам поклон, милые люди!

К сожалению, мое состояние за это время намного ухудшилось, и если бы не это лекарство, не знаю, как бы я дожила до этого дня. Постоянно мучают сильные боли от разрывов слизистых оболочек, которые можно купировать только сильным обезболивающим препаратом Трамадол. Но и его у нас почти не осталось.

Я уже не могу помогать детям в компьютерном классе, а занимаюсь только помощью больным людям в интернете. Также на сайте vkontakte.ru и donor.org.ua есть много православных здоровых людей, с которыми я общаюсь.

Но общение в интернете не решает всех ежедневных проблем, которые существуют: боль, которую надо сбивать, кровотечения, которые надо останавливать… Поэтому обращаюсь к вам с очередной просьбой: мне очень нужен препарат октанат, флаконы по 500 единиц, в месяц по 10 – 15 флаконов. Стоимость одного флакона в Москве 4000 – 9000 руб. Также мне очень нужен импортный качественный трамадол или трамал в ампулах. К сожалению, в Минске мы можем приобрести только отечественный аналог, который вызывает тяжелые побочные эффекты (головная боль, рвота, а они усугубляют основное заболевание. Мне необходим трамадол постоянно, и только в ампулах, так как боль острая и спонтанная.

Если есть какие-то вопросы, буду рада вашим письмам на адрес tenderwhitekitten@gmail.com
и на страничке на сайте вконтакте http://vkontakte.ru/profile.php?id=5407259

Храни вас Господь и пресвятая Богородица!

Оля Ковецкая

Если Вы хотите помочь Ольге, Вы можете перечислить средства на счет Комиссии. Напоминаем, что, если вы переводите на наш счет адресное пожертвование, вам следует после этого связаться с Комиссией по телефону (495) 237-34-27 или е-mail komissia@miloserdie.ru и уточнить, кому именно переведены деньги. Спаси Господи!

Также Вы можете перечислить средства прямо Ольге, на ее интернет-кошельки в системе webmoney:
доллары Z569187872801
российские рубли R486016771441
евро E003131783959
украинские гривны U608424673848
белорусские рубли B965169720713

07.03.2008. Мы закупили Оле лекарств на сумму 143 250 рублей, спаси Господи всех, кто помогал! Этих лекарств ей хватит на месяц или два. Мы продолжаем собирать средства для Ольги.

Двадцать один год – это всего двадцать один или уже двадцать один? Для обычного человека, наверное, «уже». Время закончить институт. Устроиться на работу. Задуматься о семье.

А для слепой от рождения девушки, которая тяжело и неизлечимо больна? Да так, что иногда не может даже встать с кровати, потому что любое движение причиняет невыносимые страдания? Для девушки, которая на даче записывает щебетание и пение птиц, чтобы слушать потом, в городе, и хоть немного забывать о страшной болезни? Для нее – это «всего» двадцать один.


Всего двадцать один – и такая душевная стойкость и терпение. Ольга родилась слепой. Но в детстве, пока не начали проявляться симптомы более страшного заболевания, она могла играть на пианино (даже на концертах выступать!) и учиться в школе. А в одиннадцать лет все изменилось: выяснилось, что у девочки редкое заболевание — синдром Эйлерса (Элерса) – Данло. Если объяснять примитивно, то это нечто вроде гемофилии: кровь плохо свертывается, а сосуды и ткани такие хрупкие, что постоянно рвутся. С возрастом заболевание прогрессирует. И если закончить школу Оля смогла, мало того – выпустилась с серебряной медалью, то учиться в институте состояние здоровье уже не позволяет. Слишком сильную боль причиняет юной пациентке редкий недуг.

Сосуды рвутся всюду: в руках, ногах, глазах и даже возле сердца. Иногда боль такая сильная, что Оля не может даже встать с кровати. Выжить в такой ситуации можно только на лекарствах: факторе крови и обезболивающем. Они прописаны ей бессрочно. Оля живет, пока может принимать эти лекарства.

«Сегодня мне стало очень плохо, и вместе с этим, страшно. страшно, когда нет никого дома, а боль преследует меня, страшно, что давно не причащалась святых Христовых Таин… а еще страшно от того, что, взрослея, становишься мало кому нужной», – пишет Оля.

Когда боль немного утихает, девушка сочиняет песни и стихи. Совершенствует английский язык. С помощью специальных программ для незрячих готовит к открытию сайт, посвященный благотворительности в Интернете и даже помогает местному обществу слепых – ведет занятия по компьютерной грамотности с детьми..

Но делать это ей становится все сложнее с каждым днем. Вся проблема в лекарствах. Одно их них – трамадол (сильное обезболивающее) – вообще не продается в Минске, где живет Оля. А на второе – октанат (фактор крови, который помогает ей лучше свертываться) – просто нет денег.

Одна ампула октаната стоит около 7 000 рублей. В месяц Оле нужно минимум 15 ампул – знчит 105 000 рублей. Олина ежемесячная пенсия по инвалидности почти в двадцать раз меньше. Олина мама не работает – она помогает дочери, ведь ей постоянно нужен медицинский уход. Работает в семье только папа. И этих денег, конечно, не хватает. А выжить без октаната – невозможно.

«…иногда отчаяние овладевает моей душой. особенно печально осознавать, что никто не может помочь. как-то мечтала о своем счастье: семья, дети. возвратилась в реальность: боль, катетер, одиночество».

Для того, чтобы понять, какой Оля сильный человек, как мужественно справляется со свой болезнью, достаточно прочесть ее письмо, поговорить с ней однажды по телефону. Или послушать ее подкасты – звуковые рассказы о себе.

К сожалению, мы не можем сделать так, чтобы Оля увидела солнце или лица своих родителей. Но мы можем помочь ей не испытывать такую сильную боль.

Если у вас есть ненужный вам трамадол или трамал, вы можете принести его к нам, в Комиссию по церковной социальной деятельности. Это сильное обезболивающее нужно Оле постоянно – только этот препарат может облегчить ее страдания и позволить общаться с друзьями по телефону и учить слепых деток работать на компьютере.

Также мы собираем деньги на октанат.

Update от 14 августа 2007:
Благодаря вашим пожертвованиям удалось собрать необходимую сумму, чтобы купить ей 13 ампул октаната. Этого Оле хватит на целый месяц. Лекарство в Минск отвозила наш корреспондент Наталия ШЕСТИПЕРОВА, предлагаем вашему вниманию ее фоторепортаж и рассказ об Оле:


Оля лежит у себя в комнате, на голове – капустный лист.


– Зачем он тебе?
– Говорят, боль оттягивает.
– И что, правду говорят?
– Не знаю. Мне не помогает, – Оля улыбается и сдвигает его.

С самого утра у нее ужасно болит голова – чуть выше виска пульсирует и бьется под кожей жилка. Вот-вот порвется. Будет синяк. Оле надо сделать инъекцию, а мне – сфотографировать ее. А хочется закрыть глаза и разговаривать.

— Пока этого всего не началось, – говорит Олина мама, готовя ей лекарство, – мы ее дома одну на выходные оставляли. Оля же все умеет: готовит себе сама, умывается, причесывается, ходит. Даже в магазины – те, что поблизости.


Мама разбинтовывает левую руку. Там катетер. Первая ампула, вторая ампула, третья. Бинты возвращаются на руку, Оля – в кровать. Рядом с кроватью – календарь с пушистыми котятами. И целый мешок плюшевых кошек-игрушек за шкафом. Маленькая собачка на задвижке для шторы — чтобы удобно было задвигать ее до конца.




Оля закончила музыкальную школу. Для обычных детей. С отличием. Когда Оля пошла в школу, нот для слепых у нее не было. Их тогда не было ни у кого. Как же она училась семь лет? Олина мама зачитывала ей ноты вслух. Сначала партию левую руки. Потом партию правой руки. Оля играла и заучивала наизусть. Такт за тактом. Со слуха.


– Оль, а идеальный слух – как это?
Оля смеется.
– Слышишь, компьютер гудит?



Системный блок без крышки стоит под столом, монитор – на столе. Рядом микрофон, диктофон, диски с музыкой и молитвами, ароматические свечки. Клавиатура лежит на полу у Олиной кровати.

– Да, слышу.
– Я могу сказать, на какой ноте он это делает.


Еще несколько лет назад про Олю снимали программы на телевидении. Слепая девочка играет на фортепьяно, дает концерты, сочиняет музыку, поет. Готовится поступать в музыкальное училище. Не получилось. Так же, как не получилось и поехать в США совершенствовать английский. Его Оля выучила сама. И заняла первое место в Белоруссии, выиграв годичную стажировку в Америке.


Это табличка, по которой слепые учатся писать. В каждой клеточке нужно размещать точки в особой последовательности. Буква – комбинация нескольких точек



Книги и журналы на брайле гораздо больше и толще наших, обычных. На фото: журнал для слепых. Если бы его набрать обычным шрифтом, он занял бы страниц 40

Оля все время улыбается. Ей больно – она улыбается. Сложно ходить, но она едет в учебный центр и преподает слепым детям компьютерную грамотность. С трудом дотягивается ответить на звонок мобильного, но говорит «алло» таким спокойным и ласковым голосом, что кажется, будто это самый здоровый человек в мире. Или самый счастливый. И ее улыбку видно, даже если я закрываю глаза и просто сижу рядом.


Олина мама рассказывала, что, прежде чем учить дочь пользоваться тросточкой, она научилась делать это сама. С завязанными глазами. Пытаюсь, крепко зажмурившись, пройти вдоль вагона в поезде Минск-Москва. Всюду опасность: чей-то ботинок, край матраса, неловко выдвинутый в проход баул, сосед по купе с полным стаканом горячего чая. Раздражающая беспомощность. Я даже не могу представить себе Олину постоянную изнуряющую боль, но уже от этой темноты мне хочется злиться и капризничать. Не до улыбок. Не до помощи соседу, разлившему чай. Вообще ни до чего: только бы скорей открыть глаза.

Пустой стакан гремит о бортики подстаканника. Оля, наверное, знает, на какой ноте.

Кроме октаната (препарат, улучшающий свертываемость крови), Оле необходим выписанный ей, но не продающийся в Белоруссии трамадол (трамал). Мы продолжаем сбор пожертвований для Ольги. Вы можете перечислить средства на счет Комиссии (см. здесь). Напоминаем, что, если вы переводите на наш счет адресное пожертвование, вам следует после этого связаться с Комиссией по телефону (495) 237-34-27 или е-mail komissia@miloserdie.ru и уточнить, кому именно переведены деньги. Спаси Господи!

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Читайте наши статьи в Телеграме

Подписаться

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?