В столице уже не первый год идет эксперимент, в рамках которого детей с синдромом Дауна принимают в обычные городские школы. С каждым годом круг этих школ растет. О сложностях и перспективах этого эксперимента рассказывает сотрудник центра ранней помощи детям с синдромом Дауна Downside Up Наталья ГРОЗНАЯ.
По статистике, 1 младенец из 600-800 появляется на свет с синдромом Дауна. Такие дети рождаются и в Африке, и в Азии, и в Европе. Независимо от образа жизни родителей (хотя до сих пор многие ошибочно считают, что эта генетическая аномалия — следствие приема алкоголя или наркотиков). Синдром Дауна, или трисомия 21-й хромосомы, связан с наличием у человека 47 хромосом вместо «обычных» 46-ти. Сейчас продолжительность жизни людей с синдромом Дауна достигает 60 лет. Часто синдром сопряжен с пороком сердца (в 60% случаев), но этот дефект можно исправить при помощи операции на первых годах жизни. По наблюдениям специалистов фонда, если активно заниматься развитием такого ребенка, то внешние проявления синдрома — обвисшие щеки, высунутый язык — становятся практически незаметны, мимика лица делается подвижной, дети лучше растут. Десять лет назад, когда в России начал свою деятельность фонд Даунсайд Ап, количество отказов от детей с синдромом Дауна у нас в стране достигало 98% (для сравнения, в Польше от детей с синдромом Дауна не отказываются вообще: здесь очень развита система поддержки таких семей. Во Франции количество отказов составляет 20%, в США тоже бывают случаи отказа, но детей с синдромом Дауна активно здесь усыновляют: очередь на усыновление составляет 200-250 человек). На сегодня в России 85% малышей остаются в семьях. Четыре российские семьи усыновили за это время детей с синдромом Дауна. Фонд оказывает поддержку семей (психологическую, юридическую, медицинскую), проводит бесплатные индивидуальные и групповые занятия для детей до 8 лет (дети посещают логопеда, психолога, ходят на рисование и физкультуру), проводит встречи для родителей. Сейчас фонд оказывает поддержку 1000 семей, где воспитываются дети с синдромом Дауна. |
Закон о специальном образовании сейчас находится в стадии разработки. В него вносят поправки, которые должны урегулировать все вопросы, которые нас беспокоят. Мы ожидаем его принятия в ближайшее время. Тем не менее, закон у нас не так плох, раз он позволяет нашим детям учится не только в специализированных школах, но и в обычных.
Мы пытаемся работать со многими школами, где есть площадки для обучения детей с ограниченными возможностями. Это во-первых, коррекционные школы, так называемые «восьмого вида». Также обычные школы, имеющие несколько классов для детей с синдромом Дауна или с какими-то другими отклонениями. Но с таким ребенком надо уметь обращаться. Если ребенок идет в обычную школу и учитель не знает, как с этим ребенком выстроить план взаимодействия, то, конечно, будет тяжело и самому ребенку, и школе, и педагогу. Но если школа все же берет на себя ответственность по обучению такого ребенка, потом многие преподаватели отмечают, что благодаря ему им стало легче и в других учениках видеть не просто толпу детей, а личности с их индивидуальными особенностями.
Для того, чтобы ребенка взяли в школу, нужно пройти комиссию, которая определит его уровень развития. Сейчас ребенок с синдромом Дауна считается необучаемым. Ему ставят диагноз глубокой умственной отсталости, как это предписывает инструкция, разработанная еще в 1978 году (эта инструкция была создана на основе изучения людей с синдромом Дауна, воспитанных в интернатах, но при этом не учитывался так называемый «синдром госпитализма» — когда человек в четырех стенах практически не развивается). И поэтому некоторые школы, когда им присылают документы на такого ребенка, сразу говорят «нет», даже не видя его. А если сначала появляется ребенок, проходит какое то тестирование, а потом уже администрация узнает, что у него синдром Дауна — тогда эта история может быть решаема на личном уровне.
В Москве сейчас идет эксперимент по расширению количества обычных детских садов и школ, которые принимают и наших детей. Я могу назвать несколько (хотя в этом году их стало больше, самые последние я не знаю). Первой школой была 142-ая, которая находится на Белорусской. Она всегда была в некотором смысле элитной, и отчасти это затрудняло поступление наших детей, отчасти облегчало. Потому что создавать условия для обучения детей с отклонениями в развитии — это интересно, это новаторство. После в круг этих школ вошли 555-ая в районе Серпуховки , 518-ая в районе метро Новокузнецкая, школа №1225 с углубленным изучением французского языка, расположенная в Лялином переулке.
Но самый главный фактор в этой ситуации – отношение директора, и это отношение бывает разным. Я не хочу сказать, что все директора настроены отрицательно, но, например, директор 518-ой школы наиболее охотно идет на контакт с нами.
А ведь принять в школу такого ребенка — это не просто посадить его в класс и дать ему программу, основанную на программе коррекционной школы. Перестроится должна вся школа, климат, отношения, необходимы изменения культуры класса, образа мысли учеников. Кстати, с учениками, особенно начальной школы, все проходит гораздо проще, чем с учителями.
Самый успешный опыт на Западе показывает, что дети с отклонениями в развитии не должны учиться по отдельной программе. В основе должна лежать обычная государственная школьная программа. В этом смысле самый лучший пример Англии, где государственная программа предусматривает несколько уровней. То есть дети, которые сидят вместе в классе, проходят одну и туже тему. К примеру, растворы. Это не химия в нашем понимании, а скажем, основы научных знаний. Для большинства эта программа дается в полном объеме, те, кто меньше успевают, получают информацию на более общем уровне (при этом учитель в классе один), и самые слабые дети, не способные постичь все тонкости, все равно участвуют в процессе. Скажем, они участвуют в лабораторных этапах — готовят посуду, смешивают растворы, но они слышат ту же информацию, что и весь класс.
Как правило, самое трудное — это модификация, адаптация программы. Сейчас перед нашими учителями это самая большая проблема. Потому что советская коррекционная педагогика была развита очень хорошо, лучше даже, чем в той же Англии, например. И те программы, по которым дети обучаются во вспомогательных школах, хорошо работают. Есть искушение просто взять программу для специальной школы, посадить рядом ассистента учителя, и заниматься с этим ребенком. Но тогда не произойдет никакой интеграции. Все-таки дети должны получать общее представление о тех знаниях, которые даются всем остальным. Это сложная проблема, но нам никуда не деться. И, несмотря на большие сложности и даже, в некотором смысле, провалы самой первой школы –142-ой, — желание родителей отдать детей в обычную школу только увеличивается.
Но я считаю, что нельзя закрыть все специализированные школы, и всех детей оттуда перевести в городские школы. Это, во-первых, создаст невероятную нагрузку на обычные школы, во-вторых, это может привести к плохому самочувствию детей в обычной школе. За границей на базе тех коррекционных школ, которые были закрыты, создали ресурсные центры, где сидят очень сильные методисты. Просто так оставить общеобразовательную школу без методической поддержки, без психологической поддержки невозможно. А эта мощная группа специалистов может поддержать и учителей, и директора, и методистов в школе, и самих детей. Кроме того, из общих гуманных и демократических соображений все-таки у родителей должен быть выбор. Среди наших деток бывают такие, у которых второй диагноз — аутизм — и их состояние может быть очень тяжелым, и родители могут опасаться просто за их психологическое самочувствие в обычной школе. Такие дети могут теряться в шумной обстановке, не поспевать, а это приводит к дополнительной аутизации. В то же время, есть доказательства, очевидные примеры того, что дети с синдромом Дауна, даже не проходя должным образом школьную программу, в старших классах оказываются абсолютно социализированы. Они могут рассуждать на любые темы, понимать все, что обсуждают вокруг них взрослые или их ровесники, а это очень важно.
Наш центр работает как раз над социализацией ребенка, т.е. специальная адаптационная группа маленьких детей уже предусматривает общение в коллективе, выработку поведенческих реакций ребенка в коллективе. А дети постарше ходят и на групповые занятия — это тоже возможность взаимодействовать в коллективе. Когда ребенок с этим опытом идет в школу, он адаптируется гораздо легче, чем ребенок, который этого не знает, но обладает какими-то другими знаниям, может быть, более яркими. Он просто теряется, не знает, как себя вести, у него появляются различные психологические проблемы. Поэтому задача нашего центра — включение ребенка к социум на разных этапах.
C этого года мы начали работать над проектом подготовки к школе. Как-то мы разговаривали с педагогами в перерыве, обсуждали, насколько бросаются в глаза внешние признаки, сопутствующие синдрому Дауна — неподвижность мышц лица, особый разрез глаз, часто — высунутый язык. И пришли к выводу, что, чем более ребенок социализирован, тем менее эти проявления заметны. Поэтому особое внимание здесь уделяется поведению ребенка, имея ввиду, что часть этих детей пойдет в обычные школы. Ведь когда ребенок с синдромом Дауна ведет себя, как обычный, то к нему будут соответственно относиться, и не будут коситься на него, несмотря на его внешность.
Записала Анна ПАЛЬЧЕВА
Cм. также: С. Бакли и Дж. Бёрд. Удовлетворение образовательных потребностей детей с синдромом Дауна
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
