Очень хитрый рак, или Нейробластома лечится в России

Главное – выздороветь

– Только давайте фотограф заранее позвонит, когда соберётся приехать, – просит по телефону Мария, мама семилетней Леры. – Чтобы мы сфотографировались красивые, а то сейчас Лерочка не очень хорошо себя чувствует.

По возрасту осенью Лера должна бы пойти в школу, и когда становится полегче, Мария учит с ней буквы, но без свойственного некоторым мамам фанатизма.

– Мы сразу себе сказали: получится школа в семь – значит, в семь. В восемь – значит, в восемь. Школа сейчас вообще не главное.

Главное сейчас – то, что у Леры, наконец, появился шанс выздороветь совсем. Пока это только надежды, но ведь и диагноз серьёзный, – нейробластома группы высокого риска.

Нейробластома – злокачественная опухоль симпатической нервной системы, которая выявляется у детей возраста, как правило, до трёх лет. В России регистрируется около 600-800 случаев нейробластомы в год.
У нейробластомы есть несколько разных сценариев развития. Она может перерасти в доброкачественную опухоль (реверсия), может самопроизвольно вылечиться – регрессировать, исчезнуть, но может и разрастись до таких форм, когда поражаются все системы организма – органы, кости, костный мозг.
Реверсии и регрессии, как правило, происходят в очень раннем возрасте. Поэтому у детей до года нейробластому только наблюдают, делая УЗИ в три, шесть, девять месяцев. И бывает – на очередном анализе опухоль исчезла. В таких случаях рак не возвращается.
Однако около 150 случаев в год – это так называемая «группа высокого риска» – диссеминированные (с метастазами) формы нейробластом. Новый протокол лечения таких пациентов используют сейчас в Санкт-Петербургском НМИЦ онкологии им. Петрова.

«Спасибо, что в Омске нас не взяли»

Лера стала частой гостьей больниц, когда в возрасте одного года переболела менингоэнцефалитом. Когда девочке было три года, у неё в забрюшинном пространстве нашли опухоль, которую биопсия определила как раковую. Родители были в шоке – ведь, пока ждали обследования, анализ крови на онкомаркеры у ребёнка взяли. Анализ был чистый.

Потом было несколько лет поездок между родным Омском и Москвой и два рецидива. В Омске девочке дважды начинали капать химиотерапию.

В первый раз лечение прервали в середине второго курса, – критически упали показатели крови. Всего тогда удалось пройти пять курсов из положенных по протоколу шести. Но на несколько месяцев ребёнок ушёл в ремиссию. Во второй раз кровь «завалилась» снова в середине второго курса, а опухоль на лечение не реагировала.

Позже девочку прооперировали в Москве, но положенное при её диагнозе послеоперационное лечение проводить не стали – приехавшая в больницу с весом 18 килограммов, при выписке малышка весила 11. Когда через год рак вернулся снова, от лечения в Омске врачи родителей отговорили, а в Москве в это время был карантин.

«Знаете, я им за это благодарна», – говорит Мария. – «Если бы в Омске нас просто опять взяли на неэффективное лечение, я бы сейчас с вами не разговаривала».

А тогда начался поиск. Родители другого ребёнка, который тоже когда-то лечился в Омском отделении детской онкологии, рассказали Марии, что новый протокол лечения нейробластомы есть в центре Петрова в Санкт-Петербурге.

Комментирует Светлана Кулева, доктор медицинских наук, заведующая отделением химиотерапии и комбинированного лечения злокачественных опухолей у детей НМИЦ онкологии имени Петрова:
– В Центре онкологии им. Петрова чаще всего попадают дети из группы высокого риска – со сложными формами нейробластом. Для лечения мы используем принятый в мире протокол:
Сначала пациенту назначают шесть курсов полихимиотерапии. Затем следует закрепление результатов лечения – два курса высокодозной химиотерапии с пересадкой пациенту стволовых клеток его собственного костного мозга. Такая мера позволяет уничтожить одиночные раковые клетки, которые остались в организме после первой стадии лечения.
Тандемная (двойная) трансплантация, которую используют в НМИЦ, увеличивает шансы пациента на полное выздоровление до 60-70%.
Завершают лечение 2-5 курсов иммунотерапии.
В России тандемная трансплантация костного мозга при нейробластоме используется только в Центре онкологии им. Петрова, другие клиники используют только одиночную трансплантацию без последующего перехода к иммунотерапии. В то же время в США сейчас обсуждается целесообразность трипл-тандемной (тройной) трансплантации при этом заболевании.

Лера. Круг третий

В санкт-петербургский НИИ имени Петрова Леру положили в апреле 2018, анализы к тому времени показывали, что опухоль дала метастазы.

Поначалу врачи проверили, отреагирует ли вообще организм на лечение – ведь за столько лет опухоль могла приобрести нечувствительность к препаратам. После двух курсов химиотерапии она уменьшилась. Дальше стало возможно провести пересадку костного мозга (из клеток, которые за два года до того у Леры забрали в Москве, новые никак не набирались). За прежними Лериными материалами её мама сама ездила в Москву со специальным контейнером.

Сейчас девочке, наконец, доделывают то, что должны были доделывать на предыдущих лечениях – имунную терапию. Врачи говорят, что шансы на полное выздоровление у Леры есть.

«Вы мама или сестра?»

Ещё одна пациентка, Марьяна, попала в НМИЦ из Новгородской области. Марьяне к тому времени не было двух лет, её маме – едва за двадцать.

«Помню, вышел врач нас оформлять. Сказал: «Так, вы – сестра, а где мать ребёнка?» Ушёл, вышел ещё один, потом позвали заведующую отделением. Та спросила у меня паспорт и только потом велела нас оформлять.

Это сейчас никто уже не удивляется, с кем приехала Марьяна, и не беспокоится, что я не справлюсь. Лечение здесь сложное, но врачи говорят родителям: «Вы – наш инструмент, вместе мы боремся за здоровье ребёнка».

Почти завершенный протокол

Сейчас позади у Марьяны шесть курсов «химии», между которыми было опасение, что ребёнок не выживет, а потом, что возможно, хватит и пяти. Лечение такого рака – своеобразная игра с болезнью в догонялки.

Уже после второго курса опухоль серьёзно уменьшилась, а костный мозг – очистился. Стало возможно взять клетки на трансплантацию. После четвёртой «химии» удалили совсем уже крошечную опухоль, после шестой – пересадили костный мозг. На вторую трансплантацию, положенную по протоколу, клеток долго не хватало. Но потом с пересадкой обернулись удивительно быстро – за 21 день.

Сейчас Марьяна в ремиссии. В центр они с мамой приехали на обследование и ждут оставшиеся два курса иммунотерапии.

Можно ли попасть на лечение в Санкт-Петербург
Зав. отделением НМИЦ им. Петрова Светлана Кулёва:
– Чтобы попасть на лечение и даже обследование в НМИЦ имени Петрова, достаточно направления на амбулаторный приём. Всё лечение нейробластомы в России входит в квоты медицинской помощи. Химиотерапия и высокодозная терапия производится только за счёт средств федерального бюджета.
Сложнее обстоит дело с иммунотерапией – препарат для неё не зарегистрирован в России, поэтому разрешение на его ввоз приходится индивидуально запрашивать для каждого больного. Но при этом оплата лекарств производится за счёт благотворительных фондов.
Ни одного отказа на закупку препарата в практике НМИЦ не было. Все бумаги в благотворительные фонды больница оформляет сама.