Блогер-тысячник Светлана Штаркова, в Живом журнале известная как svetlana75, организовала необычную интернет-выставку, посвященную отцам детей-инвалидов

Блогер-тысячник Светлана Штаркова, в Живом журнале известная как svetlana75, организовала необычную интернет-выставку, посвященную отцам детей-инвалидов. Суть проекта проста – собрать фотографии отцов, которые, несмотря на рождение у них непростого ребенка, не ушли из семьи. А таких, по словам организатора выставки, всего 15%. Пользуясь возможностью, мы поговорили со Светланой не только о ее выставке.

— Стандартный, но неизбежный вопрос: как родилась идея такого проекта?
— Я постоянно пытаюсь придумывать какие-то идеи. В частности в области пропаганды семей с детьми-инвалидами. То есть пропаганды того, что это такие же обычные люди, как и все, и требуют такого же отношения. В нашей семье старший ребенок – инвалид, и я знаю лично, что такое жить в обществе, где инвалида считают чем-то ненормальным, а его родителей или великими героями или ушедшими в себя одухотворенными фанатиками. Просто у меня есть некоторые писательские и вообще креативные способности, и я стараюсь реализовать их в этой области. Я уверена, что такое отношение здоровых людей к инвалидам можно побороть исключительно с помощью просвещения. Никакие реформы и прочие нововведения не помогут, пока люди всего этого сами не поймут и не прочувствуют. Сейчас в обществе очень много устоявшихся мифов об инвалидах. Да, они небезосновательны и часто тесно переплетены с реальностью. Если говорить о моей выставке, то она основывается на простой статистике. 85 процентов семей, в которых появляется ребенок-инвалид, распадаются по причине ухода отца из семьи. Официальная причина – «папа не выдержал». Мама ушла в ребенка, стала дерганой, нервной, все время посвящает ребенку, на мужа не остается времени, он обделен вниманием и так далее.

— Это не соответствует действительности?
— Это лишь одна сторона медали. А вторая такая, что большинство мужчин настроено на идею «родить себе наследника». А из ребенка-инвалида, как вы сами понимаете, редко получается «качественный» наследник. Кроме того, семья со стороны мужа, его родственники и друзья начинают не него давить, что надо уходить от такой «бракованной» женщины, что она сама виновата, раз родила такого ребенка. Сама родила пусть сама и занимается. А тебе, качественному самцу, говорят родственники, надо продолжить свой рост и найти женщину, которая даст хорошее потомство. Психологи же не зря говорят, что мужчины ближе к животным, чем женщины. Опять-таки очень часто мужчины используют своих детей как повод для гордости. «А мой ребенок такой гол забил, а мой пятерку по математике получил» и так далее. Такой вот подход воспитывается мамами и обществом активно поддерживается. И вот мужчины оставляют свои семьи по принципу «нет человека – нет проблемы».

— То есть виноваты все же мужчины?
— Опять нет. Я убеждена, что в любом конфликте виноваты обе стороны. Никогда нельзя сказать, что виноват кто-то один. Да и сам механизм возникновения критической ситуации всегда индивидуален. Почему женщины начинают зацикливаться и уходить с головой в ребенка? Потому что не чувствуют поддержки со стороны мужа, семьи и друзей. И принимают решение все взвалить на себя и тащить это. Мужья воспринимают это как уход от них. Кто здесь виноват? Может быть и по-другому, кстати. Женщина может сама почувствовать свою вину и решить, что отвечать за все ей. Женщине может показаться, что все вокруг считают ее виноватой. Или даже: «я не виновата в этом, отвечать всем вам». Это уже от характера зависит.

— А как было у вас, в вашей семье?
— Наш ребенок был желанным и заранее запланированным. Мы с мужем сдавали все анализы, вели беременность в лучшем московском центре по контракту. Всю беременность все врачи говорили, что все хорошо и замечательно. Ни разу не было оснований усомниться в том, что что-то идет не так. По крайней мере, все мои сомнения они сразу развеивали. Поэтому я полностью доверилась врачам. Но уже сами роды прошли очень нехорошо. Раньше срока, экстренное кесарево… Когда я отошла от наркоза, первым делом услышала от врача: «ребенок жив, но…». И дальше перечисление диагнозов. Пока мне делали операцию, муж ждал в коридоре. Он как раз и получил первую информацию. Все остальные диагнозы нам постепенно ставили в течение года. Конечно, это был шок для всех.

— Не было ли у вас или мужа мысли оставить ребенка?
— Однозначно нет. Это в силу воспитания, в принципе. Нас так воспитали, что бросать своих — это однозначное табу. Как на скрижалях: «не убий», «не укради» и далее по списку. Единственная мысль, которая меня точно тогда посетила, что возможно мы расстанемся с мужем. До беременности у нас с ним были некоторые прения в семейной жизни. И у меня были основания думать, что он может теперь покинуть семью. Кроме того, я не могла понять его реакцию, он вообще не эмоциональный человек, у него все внутри. И я не могла понять, что с ним там внутри происходит. Все эти мысли промелькнули у меня в голове в первые две минуты после того, как врачи сказали о диагнозах. Потом этих мыслей уже не было никогда и мне стыдно за них до сих пор…

— Что было потом?
— А потом все произошло с точностью наоборот. Еще пять дней муж бесконечно мотался между реанимацией, где лежал ребенок, и роддомом. Договаривался с врачами, все взял на себя, везде ездил и всем своим поведением вселял в меня необходимую уверенность и спокойствие, которого не достает многим женщинам, и они начинают все брать на себя. Он мне это дал. Поэтому сейчас я могу сказать, что рождение Вани только сплотило нашу семью. Благодаря ему отношения в семье стали лучше. Если до этого цели и какие-то ориентиры были размыты, теперь они оформились. Знаете, как из графита получается алмаз? Под давлением. Рождение Вани и было таким давлением.

— Ваша жизнь сильно изменилась после рождения непростого ребенка?
— Жизнь меняется после рождения любого ребенка. Свободы значительно убавляется. Но это же добровольное ограничение свободы — по собственному желанию. Хотя я не могу сказать, что наша жизнь так уж сильно поменялась. Например, первый раз мы поехали отдыхать все вместе, когда Ване был год и восемь месяцев – в Крым, — и с тех пор ездим туда два раза в год вот уже три года.

— Как вы приняли решение завести второго ребенка?
— Обычно люди просто боятся. Обжегшись на молоке, дуешь на воду. Но есть замечательное решение, которым воспользовалась наша семья. Это усыновление. Идея усыновить ребенка у нас с мужем была еще до рождения Ваньки. Мы изначально хотели троих детей. Двоих родить, а третьего усыновить. Мы с мужем по работе много сотрудничали с детскими домами, организовывали различные благотворительные проекты для них. И в процессе общения с этими детьми мы не понимали, почему их бросают. Хорошие и нормальные ребята. Мы поняли, что нет никакого кошмара в детдомовских детях, знаете, наследственность и так далее. И вот после рождения Вани у меня возникли проблемы с зачатием. Мне предложили довольно тяжелую гормональную терапию. И обсуждая все эти вопросы, мы с мужем решили поменять местами пункты нашего плана. Сначала усыновим, а потом еще раз родим. И после принятия этого решения в нашей семье появился еще один сын – Дмитрий.

— А какие истории у тех людей, которые приняли участие в вашей выставке?
— Если честно, лично я знакома только с двумя из них. Все остальные просто присылали фотографии, я мало о них знаю.

— Расскажите, пожалуйста, о тех, кого вы знаете лично.
— Лично я знакома с семьей, в которой родился ребенок с синдромом Хантера. Это очень редкое и очень тяжелое генетическое заболевание. Если в двух словах – продукты распада не выводятся из организма, а накапливаются и через какое-то время начинают организм разрушать. Проявляется этот синдром в 2-4 года, до этого момента ребенок живет и развивается, как все здоровые дети. И диагностировать заболевание очень сложно. Чаще всего начинают лечить не от того, а ребенок тем временем деградирует как физически, так и умственно. Так вот его мама, Снежана, о ней уже много писали в интернете, она невероятно пробивной человек, в то же время очень общительный и легкий. Она огромными усилиями добилась, чтобы лекарство от этого заболевания (недавно изобретенное, безумно дорогое, на лечение уходит около 30 миллионов рублей в год) было зарегистрировано в России. Это исключительно ее заслуга.

— Но где же в этой истории папа?
— А папа-Женя, пока мама-Снежана всем этим занималась, все это время был с тяжелобольным ребенком, с Павликом. Ухаживал за ним. Когда мама начала занимать регистрацией лекарства, Павел уже не мог ходить…

— А другая семья?
— Они из Великого Устюга. Обычная семья. Девочке-инвалиду сейчас 11 лет, у нее эпилепсия. Она у них до трех месяцев нормально росла и развивалась, а в 4 месяца ей поставили диагноз. У нее сложная эпилепсия, которая не лечится, потому что дело в каком-то дефекте, который в мозгу… Его не удалить ни хирургически, ни медикаментозно. В общем, они все вместе борются уже 11 лет. Постоянные приступы. Все детские эпилепсии тяжелые и не дают ребенку развиваться. Девочка сейчас умеет только сидеть…

— Родители –герои…
— Обычные родители, обычная семья, никаких подвигов. Это ведь само по себе интересно. Мама была воспитателем в детском саду, папа работает на буровой установке, есть младшая дочка. Мама сидит с детьми, готовит, шьет, вышивает. Папа работает, любит своих дочек, как все папы любят свои дочек. Что-то мастерит для них. Инессе придумывает всякие приспособления, чтобы ей было удобно сидеть. Понимаете, в этом всем нет никакого героизма. Простая семья, которая, как и все, живет своими радостями и бедами. Простой папа, простая мама.

— Интересно, а есть ли такие папы, которые женились на женщинах с детьми-инвалидами, то есть сознательно на это пошли?
— Я состою в московской организации «Дорога в мир». Она объединяет родителей детей с тяжелой инвалидностью. С самой тяжелой, когда государственные службы уже не помогают, а только разводят руками. И в нашей группе есть две девушки, которые разошлись с отцами своих детей-инвалидов и вышли замуж повторно. Одна уже родила еще одного ребенка, вторая сейчас беременна. И их мужья ездят на занятия вместе с детьми.

— Тоже обычные мужчины?
— Такие два крепких плечистых дядечки. Один вообще налысо бритый, солидный такой. Если встретишь их на улице, никогда не подумаешь, что они могут ухаживать за тяжелобольным ребенком. Это не какие-то одухотворенные субтильные юноши в очках, знаете, такими себе многие представляют отцов детей-иналидов. Не от мира сего, с одухотворенными лицами. Да и сами девушки – молодые, красивые, ухоженные. На машинах ездят, а не зачуханные злые тетки.

— Может быть вам стоило бы организовать такую выставку не только в интернете? Для просветительских целей, чтобы люди не думали, что мамы детей-инвалидов «зачуханные тетки»?
— Скорее всего, это пока невозможно. Качество фотографий, которые есть сейчас, этого точно не позволит. Нужен профессиональный фотограф, студия, нужно арендовать помещение и деньги на все это. Да и семьи эти далеко не все из Москвы. Плюс отклик на такие мероприятия маленький. Поэтому, хоть я и думала о настоящей выставке, пока отказалась от этой идеи, как от утопической. Такой проект мог бы позволить себе фотограф с именем. Как, например, Владимир Мишуков. Но он работает только с детьми с синдромом Дауна. Конечно, было бы хорошо, чтобы какой-то фотограф заинтересовался этой темой. Но пока так, в онлайне.

Беседовала Диана РОМАНОВСКАЯ