Протоиерей Владимир Архипов, священник российской общины «Веры и свет», рассказывает о своем 20-летнем опыте окормления людей с ментальной инвалидностью

Протоиерей Владимир Архипов клирик храма Сретения Господня в подмосковной Новой Деревне; фото: диакон Андрей Радкевич

Зачем нам все это?

Первое, над чем задумываешься, когда появляется возможность или необходимость объединения в общины людей с ментальной или иной тяжелой инвалидностью, — это о смысле: а нужно ли это им, и что им нужно? Нужно ли это Церкви и зачем и что она может им дать? Я думаю, заниматься этим нужно, больше того, необходимо. Польза может быть и для инвалидов, и для Церкви.

Семьям, где есть дети с ментальной инвалидностью, необходимо отношение, которое снимало бы с людей тяжелейший комплекс отверженности, «ненужности», неполноценности в глазах общества так называемых «полноценных». Так уж устроено наше «нормальное» подсознание, что рождение ребенка с дефектами интеллекта и психики наиболее травмируют родителей. Такое событие звучит как пожизненный постыдный приговор.

Семья мгновенно переходит на самоизоляцию, вынужденное самозаточение в пределах квартира-больница. Многие годами чувствуют себя изгоями, несчастными, прокаженными. На долгое время возникает устойчивое неприятие себя и своего ребенка. Семья находится в атмосфере низкой самооценки и разрушительной силы чувства вины. Люди стыдятся себя, своих детей, лишают себя право любить себя самих. Сознание отверженности тяжелейшим образом лежит на таких семьях.

Мне запомнился рассказ одной мамы ребенка-инвалида (типичный случай): когда она выходила из дома со своим сыном, чтобы ехать на другой конец города, на занятия в центр лечебной педагогики, она опускала голову, надвигала на глаза шляпу, только чтобы не видеть любопытные, насмешливые или жалостливые взгляды. Всю дорогу она мечтала только об одном: быстрее добраться туда и обратно. Она ждала, когда же наконец закроется дверь квартиры и она останется один на один со своим горем. Она чувствовала, что все на них смотрят как на излишний элемент общества.

Конечно, это во многом было болезненное чувство необоснованного стыда и позора. Один знакомый делился переживаниями. На улице его случайно попросили побыть с больным ребенком, пока мама забежит в магазин. « Мне было стыдно стоять рядом с умственно-отсталым, потому что прохожие могли подумать, что я имею к нему какое-либо отношение».

Однажды, оказавшись при разговоре Жана Ванье с отцом Александром Менем о проблемах семей с умственно-отсталыми детьми, я понял, что мы, люди, которых минуло такое испытание, оказывается, можем быть им чем-то полезными. И зная, что такие семьи есть, уже нельзя делать вид, что их нет.

Нет сомнений, что все общество несет ответственность за всех рожденных с тяжелыми недугами, в том числе и генетическими. Многие не согласятся и возмутятся. Но стоит подумать, хотя бы только об экологии среды обитания, об уровне медицины, о нищете, об отношении общества к человеку и человека к самому себе, о духовной экологии, — может быть, мнение изменится.

Любая мама, у которой родился проблемный ребенок, вопиет к Богу «за какие же грехи?» Если уж говорить о грехе, то в первую очередь не грехе родителей, но о грехе разлитом в мире, как о причине безумия, охватившее человечество. Бог строг, но не жесток и не мстителен. Бог и Его законы попраны, нашей жизнью правит жажда власти, славы, плоти. Иисус их победил, а они победили нас.

Теперь о том, зачем это надо Церкви. Мне кажется очевидным, что помогать инвалидам, быть рядом с ними, это соответствует духу Христа. Всемогущий Бог, умалил Себя, стал человеком, гонимым, нищим, бесславным. Его не узнали, не поняли, предали, унижали, били, над ним смеялись. То есть Иисус испытал на Себе всю горечь и боль жизни среди людей. Он пришел и был среди мытарей и блудников, говорил и делил трапезу с бедными, больными, увечными, нищими, отверженными. Он пришел к грешникам, а не праведникам и пришел послужить, а не потребовать служение. А поскольку Церковь- община Его учеников, то она и должна брать пример с Учителя, как Он Сам сказал.

Друг, а не соцработник

Очень важный момент: общение с такими людьми должно быть ни социальной работой, ни гуманитарной помощью, ни подменой собой государственных служб. Община, объединяющая такие семьи должна стать в первую очередь средой, где восстановлены в правах любовь, ценность человеческой личности, уважение. В ней должна обитать атмосфера, в которой люди, забывшие или не знавшие что такое любовь, смогут поверить, что их любят.

Фото из архива общины «Вера и Свет»

И любят не из жалости и не по долгу веры, а как равноценных людей и болезнь не лишает их этого дара. Можно сказать, что община задумана как новая страна, которую населяют люди, согласившиеся учиться жить в доверии, любви, уважении свободы каждого. Это необходимые условия исцеления души. Община, главной сутью, которой является сопребывание друг с другом во Христе. Звучит обще, но без Христа никакое сообщество любви не может долго существовать и развиваться.

Благодаря именно такому устроению возможно принятие человеком себя, других, своей ситуации. Принятия себя предполагает примирение с собой, с окружающим миром и с Богом. А к Нему обычно бывает очень много острых вопросов, которых в общине не боятся. Поэтому в центре духовности общины стоит опыт прощения. Не простив себя, Бога, судьбу, родителей, равнодушную государственную машину невозможно обрести внутренний мир в сложившейся ситуации. Без него душа будет жить в постоянном надрыве и стрессе, загнанном страхе за настоящее и будущее.

Другой столп жизни общины, которым является любовь, создать еще более сложно чем доверие и прощение. Но она должна быть краеугольным камнем в проекте общины. Все участники «Веры и Свет», как и вообще все люди, ощущают дефицит настоящей любви и поэтому терпеливо идут к этой цели по ступеням терпения и служения. Новую среду «обитания» создают все вместе – и родители, и дети, и друзья, и сочувствующие.

Друзья – это те «странные» люди и «белые вороны», которым оказалась небезразличной судьба семей, на которых выпал тяжелый жребий борьбы за достойную жизнь с тяжелой болезнью детей. Этим словом «друг» точно выражена суть этих людей в общине «Вера и свет». Как правило это молодые люди (студенты, школьники, служащие), не равнодушные к страдающим и нуждающимся в заботе. Правда первый «призыв молодежи» уже вошел в разряд бабушек и дедушек. Каждый, кто хочет заниматься с инвалидами, должен понять, готов ли он стать им другом.

Чтобы помогать людям с ментальной инвалидностью, надо понимать, что они не меньше по своей значимости для Христа, чем любой преуспевающий и «полноценный», чем ты сам. Вот основание для работы с семьями, находящимися каждую минуту своей жизни под тяжестью необратимых проблем. Должна сформироваться собственная жизненная установка – пред Богом одинаково ценна личность каждого человека, независимо от его интеллектуальных или физических особенностей.

Необходимо искренне быть уверенным в этом самому и тогда можно дать почувствовать родителям и детям, что они уважаемы, достойны, ценны, любимы. Если работа с инвалидами становится твоим призванием, ответом на призыв Бога, то складывается продуктивное общение. Друг приходит к ребятам не как социальный работник, принося продукты, а для общения, побыть вместе, поиграть, посмотреть в глаза, прикоснуться друг к другу, обняться. Уровень общения и контакта зависит от внутреннего принятия и преодоления в себе страхов, сомнений, неуверенности. Интуиция и сердечное расположение подсказывают, как с каким человеком ты можешь установить контакт. И человек это чувствует, понимает, как к нему относятся, с уважением, искренне или это просто формальное выполнение социальной службы. В ответ на искренность он отвечает участием и благодарностью.

Формы общения

Из этой дружественной интонации и складывается определенная форма общения и занятий. Важным устроителем всего является дух творчества. Вариантов много. Это – встречи, разговоры, праздники, спектакли, общая трапеза, прогулки, походы в музеи, летние лагеря, чтение Священного Писания, молитвы, Божественная Литургия, исповедь, причастие.

Фото из архива общины «Вера и Свет»

На встречах обычно читается и объясняется Евангелие, разыгрываются отдельные смысловые эпизоды. В зависимости от состава группы и момента совершаются различные формы молитвы. Но всегда подчеркивается простыми акцентами, что община предстоит перед Святыней. Это чувствует любая душа. Нет задачи вычитать определенное количество и перечень молитв, утренних или вечерних. Молитва строится как общение с Богом каждого и всех вместе. Молитвы разные – благодарственные, покаянные, перед едой, за близких и родных, при встрече при расставании. Вместе поют известные всем молитвы, часто взявшись за руки. Хороший знак единения. Что собственно мы и должны все чувствовать на церковной молитве.

Важное место в общении с такими людьми занимает проведение праздников. Возможностей много: дни рождения детей, родителей, именины, праздник рождения общины, Пасха, Рождество, Начало года, завершение года, Сретение как главный праздник всей общины. Праздники готовят вместе родители, друзья, дети. Дух творчества и самоотдачи создает сценические и кинематографические шедевры. Дети обязательно участвуют, некоторые сами пишут пьесы, сценарии. Итог всегда всех радует. Часто устраиваются выставки рисунков, творческих работ, стихов и прозы.

Фото из архива общины «Вера и Свет»

Каждый год устраиваются ярмарки. Обычно на Рождество. Событие большое и торжественное, важное для всех сфер нашей жизни. Община готовится задолго. Участвуют дети и родители, друзья, друзья друзей. Обычно она охватывает большой круг заинтересованных людей. После нее нередко появляются новые друзья. На ярмарке продаются изделия детей и всех желающих – рисунки, книги, поделки, игрушки, пирожки т.п. Играют музыканты свои и гости. Вырученные деньги идут на другую форму нашего общения – это летние лагеря. Наши общины существуют не на государственные средства, и нам нужны деньги, чтобы снять помещение для летних лагерей. А их столько, сколько всего малых общин. Так что задача организации лагерей непростая. Надо готовиться к поездкам, паломничествам, встречам в других городах и странах.

Важной формой общения является общая трапеза. Она организуется опять всеми участниками общины. Проводятся они и во время регулярных встреч в течение года и на праздники и после Литургии. Это не просто утоление голода, но дружеское общение, развитие отношений, принятие других, опыт послужить другому, познание себя и других, опыт победы над собой.

Фото из архива общины «Вера и Свет»

Есть еще одна форма нашей жизни: встречи с родителями и друзьями. У родителей и друзей достаточно много острых вопросов к Богу, к себе, друг к другу. Мы вместе думаем, ищем ответы, задаем новые. Читаем Евангелие, пытаясь понять, как согласовать реальную жизнь, страдание и несправедливость, зло мира и слова Евангелия о прощении, любви, терпении, о счастье, умении не осуждать и т.п. Да и вообще, можно ли в нашем мире жить по Евангелию, верить в любовь, оставаться порядочным человеком и выживать в немыслимых испытаниях

Каждый год мы совершаем общее соборование для людей с ментальной инвалидностью, собирается много семей. Это таинство все ждут и стремятся в нем участвовать. Не смотря на трудности чисто физические (человек 70–80 детей и родителей) все пребывают в светлом и радостном состоянии, что не всегда бывает на приходских соборованиях.

Фото из архива общины «Вера и Свет»

Особые литургии

Во время церковных богослужений ребята с удовольствием готовы участвовать и помогать. Выход со свечой перед Евангелием, выход на Великом входе, поднести записки, кадило – это бывает по силам. Некоторые встают в хор, подпевают, следят по книгам, хорошо знают последовательность службы и внутренне участвуют. Кто-то с удовольствием подметает территорию вокруг храма, выполняет посильные физические работы.

Служатся у нас и отдельные литургии для общины. Люди с ментальной инвалидностью не могут неподвижно простоять полтора-два часа, сохраняя тишину. На литургии, которая служится специально для общины, они иногда ходят, разговаривают, но это не мешает службе. Некоторые люди, которые не могут ни двигаться, ни сидеть, просто лежат на полу, им постилают коврик и кто-нибудь находится рядом. Когда Господь находился среди людей, больных, мытарей, грешников, они же не стояли благоговейно, затаив дыхание. Когда он исцелил парализованного, лежавшего 38 лет у купели Вифезда, это же было место, где и стоны, и крики, и запахи, тяжелое место, где лежат люди по много лет. Иисуса это не смущало.

Фото из архива общины «Вера и Свет»

Есть разные точки зрения на такие литургии. Кто-то считает, что они не нужны, что лучше инвалидам молиться со всеми. Наш опыт показывает, что нужны и те и другие Литургии. Даже если все постоянные прихожане как бы и готовы принять необычных гостей на богослужение, все равно важна Литургия для общины, как единого целого организма. Не потому что это закрытая община. Нет даже такого намерения. Когда объединяется община «Вера и Свет» с приходской, с одной стороны прихожанам полезно, но им трудно принять нарушения должной благочестивой тишины. Они сердятся, отвлекаются, им труднее сосредоточиться, забывают молиться. А у «Веры и Свет» создается дополнительное чувство неловкости и вины. Мы же все люди, с конкретным психологическим устроением, многие просто брезгливы и не могут стоять рядом с больным, боятся за своих детей. Кто-то не решается причащаться с одной лжицы с таким народом.

Фото из архива общины «Вера и Свет»

Фото из архива общины «Вера и Свет»

Совместная Литургия может служиться гармонично для тех, кто принял эту общину, тогда они чувствуют особое единство друг с другом в таинстве Причастия. Хотя наш приход в Новой Деревне работает давно с такими людьми и наши прихожане как-то адаптировались, все равно мы стараемся привозить этих ребят, чтобы не мешать прихожанам и служить для них отдельно.

Следует сказать, что на Литургиях для общины чувствуется особое присутствие Христа. Потому что Он там, где страдание, там, где немощь, где отверженные, больные. Он среди тех, кто обделен человеческой любовью, среди тех на кого выпало особое зло мира. А в нашей стране эти люди именно такие, по крайней мере, психологически. Христос с этими людьми. Поэтому никто никогда из участников, каким бы не был тяжел его недуг, не может помешать такой службе – ни хождением, ни криком, ни сидя, ни лежа. Такая Литургия – всегда особая милость и доверие к участникам.

Фото из архива общины «Вера и Свет»

На таких службах, как ни странно, чувствуется большее благочестие, чем среди здоровых и «нормальных», там, где люди знают как себя вести. На общей Литургии дети, родители и друзья осознают, что находятся в особом мире и особом общении друг с другом и с Богом.

О смысле Таинства

Как объяснить смысл Таинства? Главное объяснение находится – в невидимом личном участии в таинстве любви и единства с Богом. Лучше всего это объяснение воспринимает человек, пытаясь открыть сердце Христу и взывать к Нему из глубины своего страдания и одиночества. Такое объяснение изнутри своего сердца, которое тоскует по настоящей любви, глубже и быстрее понимается, чем любые сладкие слова. Смысл любого Таинства становится понятным только от встречи с живым Христом. Но что это такое понимает далеко не каждый и здравым, образованным умом.

Интерьер храма в Новой Деревне; фото: диакон Андрей Радкевич

Можно попытаться объяснить, что в особый момент Литургии необходимо помнить, что среди людей сейчас стоит невидимо Христос, который пришел лично к тебе, к ней, к твоей маме. Но это тоже мало, что объясняет. Можно пытаться сравнить это с теми чувствами, которые они испытывают, когда они целуют иконы или прикладываются к мощам. Ребята понимают разницу между обычной трапезой и святой Трапезой со Христом. Они понимают, что это особый момент, которого они ждут и который не похож даже на самый лучший, который когда либо был.

Подготовка происходит на частных встречах малых общин прежде всего участием их в чтении Евангелия, когда они могут воспринять, что Христос прощает, любит, слушает. Пытаемся поделиться своим доверием, что Христос знает и ценит каждого из них. У нас нет задачи вывести ребят на уровень богословского понимания таинств исповеди и причастия. Мы не обольщаемся, но достаточно того, что мы видим, насколько это необходимо и решается на уровни сокровенного прикосновения Христа к страдающей и одинокой душе, через веру и надежду матери, через интуицию, а не по правилам, написанным в учебниках.

Священник, друзья, другие члены общины идут осознанно к этому таинству, в доверии и и надежде, искренне понимая не достоинство, но дерзая на милость. Думаю, что это передается и нашим друзьям и мы в этом едины.

Многие ментальные инвалиды, хотят исповедоваться и стремятся к этому. Конечно, исповедь проходит специфически, но самое важное, что священник и ребенок (или взрослый) встречаются на равных перед Богом. Когда человек это ощущает, пусть он молчит, не может сформулировать, но он предстоит перед Любящим. И таинство совершается, также как над его родителями и друзьями. Многие сознательно готовятся и называют грехи, за которые переживают и стыдятся. Иногда, правда, чувствуется подсказка матери.

Хотя с трудом, но на эмоциональном уровне они понимают, о чем идет речь. И часто понимают больше и лучше, чем взрослые. Потому что взрослые полноценные, здоровые, начинают говорить вокруг да около, стесняясь, оправдываясь, переходя на уровень жалости к себе, рассказа о тяжелой жизни, а ребята говорят по делу. Может быть, потому что за проступки их родители часто ругают, кричат, пытаются воспитывать. Возможно, что степень вины, присутствие вины у такого человека всегда есть: он знает, что он раздражает, он плох, он не нужен, он мешает, он отвержен. Это же ложится на психику, присутствует некое ощущение вины за то, что он такой. В таинстве и происходит примирение человека с собой и убивающее чувство вины снимается доверием к спасающему Христу. Это тоже часть восстановления любви человека к самому себе.

Готовность принять

Можно ли перенести опыт «Веры и света» на другие приходы? Теоретически можно. Думаю, что в некоторых храмах это уже существует. Главное увидеть в этом призыв не социальной службы, а Христова духа.

Если говорить о технической стороне, то иногда надо что-то переустроить и в убранстве храма. Когда к нам приезжают человек двадцать инвалидов на колясках, это испытание немаленькое. Если храм сильно заставлен подсвечниками, надо приготовить площадку для колясок. Организовать помощников, которые будут закатывать коляски на пандус или заносить их, если пандуса нет. Нужна определенная внимательность, т.к. дети не оказались в непредвиденной ситуации.

Храм в Новой Деревне; фото: диакон Андрей Радкевич

Приход должен быть готов к нестандартному общению и служению. Не надо считать, что мы совершаем великий подвиг. Должно быть сознание, что мы едины перед Богом со всеми и благодарны, что пытаемся участвовать в деле человечности. Инвалиды, которые приходят в храм, попадают в достаточно устоявшуюся жесткую схему жизни прихода. Бабушки требуют, чтобы было тихо; многие новоначальные приходят и думают о чем-то своем, им мешает человек, который топает, разговаривает. Люди не должны забывать, что в храме нет своих и чужих, что ни у кого нет особого права перед Богом. Христос, прежде всего, принимает кающегося грешника, а не самовлюбленного праведника.

Чтобы организовать служение на приходе прежде всего нужны люди, которые почувствуют призвание к работе с такими семьями. Должно быть помещение, добровольцы, которые будут привозить, увозить своих подопечных, общаться с ними.

Фото из архива общины «Вера и Свет»

Не надо думать, что росчерком пера возможно устроить на приходе общину, в которой бы принимали людей с ментальной инвалидностью. Конечно, приказ начнет выполняться, но задача не в том, чтобы выполнить приказ, а надо, чтобы дело состоялось. Нельзя, чтобы помощь на приходе превращалась в статью отчета о благотворительной, умилительной работе. Надо помнить, что мы хотим дать инвалиду – подарок, коляску, лекарство – это прекрасно. Если мы можем вернуть ему опыт любви, достоинства, понимание своей ценности как личности – это совсем другое. Пусть занимается каждый, чем может и на что готов.