Когда моему сыну Жене поставили аутизм, ему было 6 лет. Я понимала, что с таким нарушением его не возьмут в обычную школу. Поэтому сразу возник вопрос, что делать дальше

Кто есть кто в российской благотворительности? Мы продолжаем публикацию интервью с руководителями благотворительных фондов. Предыдущие выпуски

Общественная организация «Дорога в мир» появилась летом 1997 года, сегодня в ее состав входят около 100 семей, в которых растут дети с особыми потребностями и различными нарушениями в развитии. Это аутизм, нарушение умственного и психического развития, детский церебральный паралич, эпилепсия, генетические нарушения и многое другое.

Фонды, о которых мы уже писали:


 Фонд «Детские сердца»
 Фонд «Абсолют-помощь»
 Фонд «Даунсайд Ап»: особые дети
 Фонд «Наше будущее»
 Фонд «Помоги.org»
 Организация «Мир для всех»
 Фонд «Подари жизнь»
 Фонд «Дети земли»
 Фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам»
 Программа «Кислород»
 Фонд «Жизнь как чудо»
 Фонд «София» и Женсовет Воронежской епархии
 Фонд «Предание»

Заболевания этих детей до сих пор в нашей стране отнимают у них права на образование, труд, отдых и просто жизнь в обществе. Многих из них раньше признавали «необучаемыми», а сегодня просто «бесперспективными». Все члены организации по-прежнему называют своих подопечных «детьми», хотя некоторые уже совсем взрослые, но до сих пор также нуждаются в поддержке и опеке.

«Когда моему сыну Жене поставили аутизм, ему было 6 лет. Я понимала, что с таким нарушением его не возьмут в обычную школу. Поэтому сразу возник вопрос, что делать дальше»,- рассказывает Елена Леонова, президент межрегиональной общественной организации помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир».

Сначала Елена отдала сына в Центр лечебной педагогики, но когда наступил школьный возраст, идти дальше было некуда. Жене и еще огромному количеству детей из центра врачи ставили клеймо «необучаем». Тогда у родителей, объединенных общим горем, и появилась идея о создании своей организации, для того, чтобы у их детей был надежный проводник в социуме.

— Почему решили назвать организацию «Дорога в мир»?
— Среди родителей нашей организации есть люди всех специальностей, с разным образованием, с разным уровнем достатка, есть семьи с одним ребенком и многодетные, большие и маленькие. Но все мы хотим одного: чтобы наши семьи были счастливыми, чтобы у наших детей было будущее не в стенах психоневрологического интерната, а рядом с нами и другими людьми, в открытом мире. И именно это мы хотели отразить в названии — дорога в окружающий мир, в открытый мир, в котором даже если ты не такой, как все, тебя примут.

— Принимают? Как общество реагирует сегодня на детей с такими особенностями?
— Всегда по-разному, в основном настороженно, стараются отстраниться. К сожалению, в нашей стране нет культуры восприятия инвалидов и больных людей. В странах Западной Европы и Америке есть такой термин «политкорректность» — то есть государство само внедряет в обществе определенные нормы и правила взаимоотношений, вырабатывает в гражданах уважительное отношение к чужой беде, пропагандирует определенные социальные правила поведения. Там обижать больных недопустимо, и к таким людям относятся с пониманием, уважением и терпимостью. В нашей стране это не принято, государство никак не воспитывает своих граждан.

Елена Леонова

— Насколько сильна социальная поддержка государства для семей с особенными детьми?
— Ее почти нет. Опять же за границей семьям, воспитывающим детей с тяжелыми нарушениями развития, платят пособия, на которые можно жить. Мать, осуществляющая уход за больным ребенком, получает пенсию, равную средней зарплате. А когда дети вырастают, государство предоставляет им возможность получить посильную профессию и создает для них социальные рабочие места. Эти социальные места могут быть разными в зависимости от возможностей самого «особенного» человека – это может быть работа на обычном предприятии или в специальном центре дневного пребывания. Им предоставляется жилплощадь, где они могут жить отдельно от своих родителей — либо в социальном общежитии, либо в социальных квартирах при необходимом сопровождении со стороны социальных работников и, конечно же, финансовая поддержка. Россия как минимум на 60 лет отстает от Европы по решению проблем людей с ограниченными возможностями. У нас спасение утопающих, по-прежнему остается делом рук самих утопающих. Но, как известно, осилит дорогу идущий.

— Несмотря на все сложности, за 14 лет существования «Дороги в мир» у вас много достижений. Расскажите поподробнее о них?
— Сейчас у нас множество проектов. Есть летние детские лагеря, проект «Шаг за шагом» для совсем маленьких детей от 2 до 7 лет со множественными нарушения развития, проект «Школа», осуществляемый при многолетней поддержке РБОО «Центр лечебной педагогики» и Департамента Образования города Москвы. Мы стараемся организовать для наших детей доступную для них досуговую программу: ходим в музеи, театры, выставки, гуляем в городских парках, ходим в кафе. Ведь если у ребенка сложные поведенческие проблемы, его семья не всегда может позволить себе куда-то сходить с ним. А здесь в сопровождении таких же семей и при участии специалистов многие проблемы быстро решаются. Мы приглашаем к себе интересных гостей, например, на праздники к нам приходили клоуны, а к старшим ребятам приезжали музыканты. Также в нашей организации работают группы психологической поддержки для родителей. И одно из самых важных достижений – это открытие в 2006 году Центра социальной адаптации и профессиональной подготовки при ГОУ СПО ТК 21 для наших детей, в котором они получают начальное профессиональное образование. В колледже работают четыре мастерских – полиграфическая, текстильная, керамическая, и столярная, и с этого 2011 учебного года открывается новая мастерская по цветоводству и озеленению. Это государственное учреждение. Но государственного финансирования не хватает. Поэтому мы стараемся изыскивать дополнительно средства на оборудование и расходные материалы. Поэтому мы благодарны организациям, поддерживающим деятельность наших мастерских, и рады снова перечислить наших благотворителей — это: Европейский Союз, Комитет общественных связей при Правительстве города Москвы, Общественная палата РФ, Благотворительный Фонд «Добрый век», Шеврон Нефтегаз Инк, а также Благотворительный Фонд «Дорога вместе».

фонд Дорога в мир

-Чем занимаются ребята в этих мастерских?
— Прежде всего, ребята общаются, делают что-то вместе своими руками. Для них, и для нас, родителей, это очень важно. Они чувствует себя нужными, самостоятельными, способными что-то произвести и придумать. Под руководством профессиональных художников ребята создают великолепные вещи: от текстильных изделий — подушек, батиков, сумок, выполненных в разных техниках, — до керамической посуды с забавными надписями и рисунками. Все элементы дизайна и оформления ребята придумывают и делают сами.

— А вы продаете эту продукцию, ведь многие из этих вещей похожи на настоящие произведения искусства?
— Да, мы открыли свой интернет-магазин, периодически проводим благотворительные ярмарки, есть даже фирмы, заказывающие у нас какие-то изделия. Мы ежегодно участвуем в акции, которая называется «Благотворительность вместо сувениров», ее суть заключается в том, что компании заказывают мастерским сувениры, но при этом мы не называем им какую-то определенную сумму, они просто делают благотворительное пожертвование в нашу организацию.

С этого года в колледже будет реализовываться новый экспериментальный проект – социальные производственные мастерские, где будут работать выпускники колледжа. Мы планируем, что он станет самостоятельным и самоокупаемым. В этих мастерских наши дети смогут именно работать – делать продукцию, востребованную на рынке. Ребятам с такими проблемами найти работу в нашей стране невозможно, и они чувствуют себя ненужными.

На самом деле, я считаю, наша главная задача — заставить наше государство заняться решением проблем наших детей. Но, к сожалению, государство просто не знает, что надо делать. Оно ничего, кроме интернатов, предложить не может. Мы стараемся сломать эти стереотипы. Мы написали книгу о наших детях «Неутомимый наш ковчег», раздаем ее чиновникам, просим написать отзыв. Мы ходим и рассказываем о наших детях, объясняем и предлагаем что-то изменить. И сейчас государство начинает по-другому смотреть на наших детей и оказывает значительную материальную поддержку проектам организации.

-Как можно к вам попасть?
— Наш колледж это государственное учреждение ГОУ СПО ТК 21, нужно звонить и записываться на собеседование. Также у нас есть свой сайт www.dorogavmir.ru, где можно прочитать обо всех наших проектах, и узнать, чем мы способны помочь именно вам.

— И последний вопрос: что вы можете посоветовать матерям, столкнувшимся с подобными проблемами?
— Самое главное — понять, что если у вашего ребенка есть проблемы интеллектуального или психического развития, если врачи поставили ему тяжелый диагноз – ваша жизнь не станет хуже. Она просто станет другой.
Сначала родителям помогает вера, надежда, что все наладится, что ребенок вылечится – надо просто найти хороших специалистов. И родители ищут таких специалистов, такие организации. Благо они сейчас есть. И находят. Кто-то приходит к вере, в церковь. И тогда возникает новый круг общения с другими родителями, которые оказались в такой же ситуации. И в этом новом круге общения семья находит новую точку опоры, потому что вместе с этой бедой справиться легче. И начинать обустраиваться в новой среде, принимая ее такой, какая она есть.

Евгения КРЮКОВА