Возможно ли привлечь внимание чиновников к проблемам онкологических больных

Недавно Нюта Федермессер, президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» написала на своей страничке в социальной сети о взаимодействии с Минздравом. Об отчаянии, которое периодически охватывает специалистов, пытающихся что-то изменить системе здравоохранения: «8 лет работы показывают, что если нет системы — помочь можно только тем пациентам, с которыми работаешь сам. Чтобы помочь всем, нужна система, нормативные акты, порядки, стандарты, протоколы и пр.». Наш корреспондент поговорил с Нютой Федермессер о том, возможно ли привлечь внимание чиновников к проблемам онкологических больных.

Нюта Федермессер— Вы писали, что собираетесь направить письмо в рабочую группу Минздрава. Вам ответили?

— Да, приняли к рассмотрению. В Минздраве я вхожу в рабочую группу по паллиативной помощи, они готовы встречаться, отвечать на письма. Проблема в том, что хосписы очень далеки от приоритетных задач Минздрава, и кроме того, в Минздраве нет специалистов, которые знают, как должны функционировать хосписы. Сейчас в Минздраве есть команда, которая занимается развитием паллиативной помощи, но паллиативная помощь – это не только хосписы. И эта команда – не про хосписы, не про конец жизни и достойное умирание. Она – про длительную поддерживающую терапию у тех людей, которые неизлечимо больны, но еще проживут, может быть, достаточно долго. Хосписы – это только маленькая часть паллиативной помощи, хосписы нужны на самом последнем этапе, в самой конечной точки, но во всем мире хосписы – это сердце паллиативной помощи.

— А чего вы хотели бы от Минздрава?

— Как минимум – внесения изменений в один документ, приказ №1343 Н, который регламентирует порядок оказания паллиативной помощи взрослому населению РФ, это –новый документ, и, как бы это абсурдно ни прозвучало, но нем хосписы не упомянуты вообще.

Паллиативная помощь в идеале должна начинаться сразу при постановке тяжелого диагноза (в операционной, в реанимации). Но как можно говорить о развитии паллиативной помощи в отсутствии хосписа, когда в этом документе хосписы не прописаны как класс. В Минздраве отвечают: «Зато они прописаны в других документах». Ну и что? Они прописаны в устаревших документах, которые сейчас как раз Минздрав пересматривает. У нас несколько видов медицинской помощи – специализированная, скоропомощная, высокотехнологичная и паллиативная. Хосписы – учреждения, оказывающие паллиативную помощь, — значит должны присутствовать в этом приказе, значит – должны лицензироваться как учреждения, оказывающие паллиативную помощь.

Еще я бы очень хотела попасть на встречу руководителей регионального здравоохранения, хотела бы, чтобы на одной из таких встреч было выделено время на обсуждение паллиативной помощи. Страна у нас гигантская, механизм работы сложный нормативные документы, указы и приказы, издаются в Москве, а потом они уходят в регионы. И в Москве-то паллиативная помощь не на первом месте, а в регионах –тем более. Руководители на местах выполняют приказы, действуют в соответствии с бумажкой. Вышел порядок оказания паллиативной помощи взрослому населению, но в нем хосписы не прописаны. Как рассуждают руководитель регионального департамента здравоохранения: «У меня в районе есть учреждение, оказывающее паллиативную помощь, но у меня это хоспис, а в порядке про хосписы ничего не написано. Написано про паллиативные центры и отделения. Значит, чтобы действовать в соответствии с новым порядком, хоспис нужно перепрофилировать в паллиативный центр».

При дефиците бюджета никто не будет из альтруизма оставлять хосписы и добавлять новые койки в соответствии с этим порядком.

Региональный руководитель не будет анализировать, вспоминать, что есть еще документ 1991-го года, страшно устаревший, приравнивающие хосписы к домам сестринского ухода, в котором хосписы все же прописаны, поэтому имеют право на существование, поэтому паллиативные центры нужно открывать в другом месте, а для хосписов нужно создавать дополнительную нормативно-правовую базу. Чиновник не будет так размышлять. Он получил приказ и действует.

Еще при Голиковой вышли директивы о том, что в каждом федеральном округе должен быть детский хоспис, детский паллиативный центр. На уровне документа это уже произошло. Месяц назад фонд «Вера» собрал в Москве руководителей только что появившихся детских паллиативных центров и отделений.

Люди, которые оказались руководителями или сотрудниками этих отделений приехали в недоумении, они не понимали суть своей миссии: «Какое счастье, что вы нас собрали! Нам дали этаж, нам сделали ремонт, поставили пластиковые окна, только у нас: а) нет сотрудников; б) мы вообще не понимаем, кого лечить; в) мы вообще не понимаем, востребована ли подобная помощь в нашем районе».

На этой конференции присутствовали руководители благотворительных организаций из тех же районов, они звучали иначе: «О чем вы говорите? Как это некого класть? У нас на попечении 15 тяжелобольных детей, которые нуждаются в паллиативной помощи! У нас сил не хватает, рук не хватает, мы не знаем, куда обращаться. А к вам родители не идут, потому что это паллиативное отделение открылось в той же больнице и на тех же койках, где два месяца назад маме сказали: “Мамаша, мы вас с вашим ребенком выписываем, больше для вас ничего сделать не можем!”, — конечно, она не вернется, у нее доверия нет». Полностью искажено понятие о хосписах и о паллиативной помощи. Недавно я встретила женщину из Рязани, она мне рассказала, что у них паллиативные койки открыли в инфекционной больнице. Ребенок с острой кишечной инфекцией и ребенок, умирающий от рака с ослабленным иммунитетом будут лежать на соседних койках. Представляете?

Все регионы отчитались, паллиативные койки они открыли. Согласно отчетности в стране открыто около 400 детских паллиативных коек. На бумаги выглядит шикарно. Я понимаю, что нельзя требовать от Минздрава, чтобы они поехали разбираться. И в мой лексикон тоже прочно вошла фраза: «Перегибы на местах».

У нас действительно на всех местах перегибы.

На этой встрече региональных руководителей здравоохранения я хочу просто по-человечески поговорить с теми, кто принимает и исполняет чужие решения. Сейчас у власти находятся люди в том возрасте, когда у них начинают болеть и умирать пожилые родители. Тот, кто пережил такой опыт, способен понять проблемы, связанные с болезнью и умиранием. Понятно, что каждый руководитель районного минздрава своему родственнику в любой больнице обеспечит лучшие условия, но они не могут не понимать, что если в больнице нет морфина, то его нет ни для кого и нормы по обезболиванию одинаковы для всех. И они все знают, что чтобы получить эти эксклюзивные условия, им пришлось нарушить массу правил. Мы все – потенциальные пациенты хосписа, нужно успеть все организовать, пока мы в силах.

Я – представитель общественной организации и моя задача – эту тему в обществе поднимать, развивать, выводить на новый уровень и менять отношение. Начинать этот процесс надо с головы.