Их жизнь состоит из перевязок, боли и слова «нельзя». Они – «дети-бабочки». Их страдания облегчить трудно, но можно. 13 июля в ТЦ «Семеновский» пройдет акция «Бабочка надежды». Нужны добровольцы

27 июля в торговом центре «Семеновский» состоится благотворительная акция «Бабочка надежды». Собранные на ней средства пойдут на покупку перевязочного материала для детей, страдающих редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом. Их называют «дети-бабочки». Организаторы акции – Православная служба помощи «Милосердие» и выездная служба паллиативной помощи детям при Марфо-Мариинской обители.

Добровольцы сейчас готовят поделки, которые будут вручать тем, кто сделает посильное пожертвование во время акции. В основном, их продукция – разноцветные бабочки. Почему именно они? «Бабочки напоминают этих нежных детей, нуждающихся в заботе. Задача нашей акции – помочь детям, страдающим буллезным эпидермолизом», — говорит социальный работник Ирина Филинова.

Прикосновение к шершавым, острым, даже слегка необработанным предметам может вызвать у таких детей тяжелые повреждения кожи: волдыри, долго не заживающие раны. Если крепко пожать руку больного – она покроется кровоподтеками. Поэтому дотрагиваться до этого ребенка нужно только нежно, плавно, осторожно.

Внутри организма – то же самое. Нельзя ни твердого кусочка хлеба, ни яблока, ни огурца, можно есть только кашки или тщательно протертые вареные продукты.

Этим детям нужно жить как в коконе: нельзя падать, бегать, качаться на качелях… Даже сорвать цветок на лугу – нельзя. Но никакие предосторожности не дают стопроцентной гарантии. Все равно постоянно приходится лечить раны и делать перевязки, потому что какой-то контакт все равно происходит. Обычные бинты и вата не подходят, слишком грубые. А специальный перевязочный материал стоит в десятки раз дороже. Чтобы облегчить течение заболевания и ребенок не чувствовал каждый день боль от многочисленных ран, которые может вызвать любое неаккуратное прикосновение или движение, семье необходимы немалые деньги (от 50 тысяч в месяц).

В детском хосписе планируется организовать специальный перевязочный кабинет для помощи «детям-бабочкам». В нем родителей будут обеспечивать необходимым материалом. Специалисты будут консультировать пап и мам, как правильно осуществлять уход за такими детьми.
Уже сделана целая корзинка бабочек, но нужно не менее 500 штук. Вы можете изготовить бабочек дома и принести их до 11 июля в Марфо-Мариинскую обитель.

Для проведения акции очень требуется помощь добровольцев! Их должно быть не менее 30 человек. Несколько часов вашей помощи облегчат страдания детей.

    Что будут делать добровольцы:
  • Готовить рабочие места;
  • Раздавать на территории торгового центра информационные материалы;
  • Помогать проводить мастер-классы по изготовлению бабочек-оригами и раскрашиванию воздушных шаров
  • Стоять у тележек сувенирами.

    Акция состоится по адресу: Семеновская площадь, д. 1. Добровольцам необходимо предварительно созвониться с координатором акции Екатериной по телефону 8 -985- 428-32-96 или написать по адресу eka-one@ya.ru.

    Приходите и приводите друзей!

    Читайте наш прошлый репортаж с акции «Дари радость на Рождество» в торговом центре «Семеновский»

    Смотрите видео с прошлой акции службы «Милосердие»