Активность и упорство участниц проекта «Ты ему нужен», которые борются за оперативное и своевременное лечение детей с гидроцефалией, приносят первые результаты

b6fp7RPmplU

По дороге на операцию. Фото с сайта vk.com

Объединившись в волонтерское движение, чтобы помогать брошенным детям из домов малютки находить семьи, участницы проекта в итоге сдвинули целую глобальную общероссийскую проблему, касающуюся ранней помощи детям с гидроцефалией.

Громадное дело сдвинулось благодаря неукротимой активности нескольких неравнодушных женщин! Вот реальное подтверждение того, что никогда не надо думать: «Да что я могу сделать? Без меня справятся…».  Если вас что-то волнует – делайте. Не бойтесь осуждения или непонимания. Гораздо ценнее та польза, которую вы можете принести.

Например, девочке Веронике. Представьте ребенка, который может смотреть только в потолок – из-за сильной боли Вероника не могла повернуть голову в сторону. Так она жила практически с рождения. За свою маленькую жизнь (Веронике 5 месяцев) девочка пережила 7 операций. Но каждый раз неудачно. И вот – победа! Веронику привезли из Калининграда в Москву, и прооперировали в НИИ Педиатрии имени Вельтищева. Девочка через три дня уже начала поворачивать голову.

bNpmTo3iMug

Вероника – одна из счастливиц, которая получила медицинскую помощь, благодаря упорству участниц проекта. Фото с сайта vk.com

В российской детской нейрохирургии происходят сейчас серьезные изменения и подвижки: по всей стране будет реорганизована система оказания медпомощи детям с заболеваниями головного мозга. До начала осени во всех федеральных округах появятся главные нейрохирурги, и будет налажена связь между клиниками и домами ребенка. Главным детским нейрохирургом России назначен профессор НИИ нейрохирургии имени Бурденко, заведующий детским нейрохирургическим отделением Сергей Горелышев. Под его руководством формируется комиссия  Минздрава России по детской нейрохирургии, которая займется координацией оказания медицинской помощи детям с гидроцефалией.

«Фотографии в Федеральной базе данных сирот нас потрясли»

Все началось спонтанно. У сына Ольги Пермяковой, одной из участниц проекта «Ты ему нужен» была гидроцефалия. Мальчик перенес несколько операций, ему был поставлен шунт. Сейчас ему 8 лет, его нельзя назвать полностью здоровым ребенком, но именно гидроцефалия его больше не беспокоит.

А Ольга возглавляет благотворительный фонд «Нижнетагильский Городской родительский комитет». В феврале этого года она просматривала Федеральную базу данных (ФБД) детей-сирот и увидела Егора – у мальчика была голова огромных размеров. Тоже гидроцефалия – как у ее сына– но запущенная. Мальчику не была оказана необходимая помощь в раннем возрасте. Потом попался на глаза такой же Алеша.

Егор сейчас еще жив, а вот Алеша уже умер. Ольга была шокирована увиденным. Фотографии были ужасными. «Мы были поражены, насколько такое возможно, почему не была оказана ранняя помощь ребенку и заболевание доведено до крайней степени, когда уже помочь нельзя? Кто за это отвечает?».

В нашем случае ФБД стала первым источником статистики по детям с запущенной гидроцефалией – говорит Ирина Васильева, инициатор и руководитель проекта «Ты ему нужен».

«Гидроцефалия – болезнь, в основном, приобретенная, не генетическая. «Это или акушерские ошибки при родах, или сложные роды. Часто болезнь может быть спровоцирована кровоизлиянием в мозг, – рассказывает Ирина. – У Оли были сложные роды. В голове ребенка при этом скапливается ликвор, жидкость, и нет оттока, в итоге ликвор вытесняет головной мозг. Если оперативно сразу оказать лечение, поставить шунт, то у ребенка все шансы стать к году обычным ребенком. Как правило, без задержки развития».

Врожденная гидроцефалия составляет 3 случая на 1000 новорожденных. Самая большая частота заболеваемостив виде приобретенной гидроцефалии, которая возникает как осложнение после родовых травм, опухолей, травм головы. Это не смертельная и не неизлечимая болезнь. Большое значение имеет ранняя помощь, когда в течение первых месяцев жизни начато лечение. При легкой стадии – медикаментозное, при тяжелой стадии и сопутствующих отягчающих диагнозах – хирургическое. При хирургических методах очень важен послеоперационный период и реабилитация. При этом ребенок может полностью восстановиться и жить дальше, ничем не отличаясь от своих сверстников.

Спасительный клапан, который может начать неправильно работать

Для избавления ребенка от гидроцефалии существует шунтирование. Если говорить простым языком, то специальная помпа вживляется внутрь черепной коробки, и помогает откачивать ликвор из головы через специальную трубочку. Это давно отработанная, очень распространенная операция.  Дальше может быть разные пути развития ситуации. Есть шунтозависимые дети на всю жизнь, когда организм не может самостоятельно осуществлять отвод ликвора. При нормально функционирующем шунте ребёнок развивается также как обычные дети. Если случается дисфункция шунта, то требуется срочное повторное вмешательство нейрохирурга.

В другом случае организм постепенно сам может справляться с ликвором, шунт убирают. Также сейчас применяют операцию по эндоскопии мозга, чтобы наладить естественный отток ликвора.
В России такие операции делают по квоте – бесплатно. И для детей-сирот, и для детей в семьях. А сироты даже идут в приоритетной группе. В квоту входит и сам шунт, но – стандартный, непрограммируемый. Его стоимость примерно 50-70 тысяч рублей. Некоторые клиники устанавливают программируемые шунты бесплатно, но чаще программируемый шунт уже нужно приобретать – он стоит от 120 тысяч рублей. Такой шунт более тонко настраивается под индивидуальные особенности больного.

В некоторых регионах это направление нейрохирургии развито лучше, в некоторых хуже, очень много зависит от умения врача, состояния больницы и оборудования.

С детьми сиротами также разная ситуация, есть те, кем постоянно занимаются врачи, а бывает так, что дети с гидроцефалией не получают высококвалифицированной экстренной помощи при дисфункции шунта.

Шунт может выйти из строя. В этом случае, если не оказать срочную медицинскую помощь, то от притока ликвора голова увеличивается в размерах до 90 см, от очень высокого давления кости черепа расходятся по швам объясняет Ирина, и ребенок умирает муках. Не во всех клиниках есть нейробригада, которая может выехать на место и помочь ребенку. Даже в Москве она есть не во всех центрах нейрохирургии.

И, кроме того, нет централизации! В итоге, поясняют активисты проекта «Ты ему нужен», сначала ребенок мог попасть на шунтирование к врачу в НИИ имени Бурденко, на следующий год – в Морозовскую больницу, потом он попал в третью-четвертую клинику, и всякий раз его обследуют разные врачи. Нет единого стандарта, протоколы в каждой больнице разные.

Это касается не только детей-сирот, но и семейных детей. Мамы таких детей часто методом проб и ошибок сами ищут решение проблемы. Например, есть шунты разных фирм, они не взаимозаменяемые. А в разных клиниках могут ставить шунты разных фирм, и из-за этого могут быть проблемы. Должны быть единые протоколы, взаимодействие всей системы нейрохирургии, должна вестись статистика и наблюдение всех пациентов с гидроцефалией.

«Мы написали более 300 писем»

«И мы решили, что кто-то же должен этим заняться! Нас было всего 3-4 человека, но мы взяли дело в свои руки», – рассказывает Ирина Васильева.

В первую очередь активистки написали Павлу Астахову, тогда еще уполномоченному по защите прав детей. «Мы постучались к Астахову в инстаграм. И он сказал: есть прокуратура, Минздрав, вы такие же граждане, как и я, вы имеете право требовать.

И мы решили – а действительно, почему нет? Мы создали группу ВКонтакте и стали приглашать активистов. За каждым закреплялась своя область. Владимирская, Московская и так далее – за 2,5 недели мы нашли в ФБД около 300 детей, по внешним признакам с заболеванием гидроцефалия. У них был статус «опека», «усыновление», что означает, что родители их лишены родительских прав или сами отказались от ребенка. Эти дети живут в домах ребенка 62 областей России».

Участницы проекта составили письма в 5 инстанций каждой области.Это были областные уполномоченные по правам ребенка, губернатор области, местный Минздрав, Росздравнадзор и прокуратура. Всего пришлось написать больше 300 писем. А еще – письма министру здравоохранения Веронике Скворцовой, депутатам, в Общественную палату Зимовой Юлии, зампреду правительства Ольге Голодец и др.

И к каждому письму была приложена та самая база найденных детей с гидроцефалией – фотографии их и ссылки на анкеты.

«Мы писали, что просим обратить внимание на проблему. Со ссылками на медицинские источники, где говорилось, что болезнь излечима и ее нужно лечить до года. А то, что дети в таком состоянии, говорит о том, что либо им не была оказана помощь, либо она была оказана в недостаточном объеме. Мы просили разобраться в каждом конкретном случае», – рассказывает Ирина.

Стремительная болезнь

geJeZm4-8oE

Маленькая Руна — пациентка индийского хирурга: до и после операции. Сандип Вайша (Sandeep Vaishya), Президент Индийского Общества по Стереотаксической и функциональной нейрохирургии, описывал практический случай. У маленькой Руны, девочки с гидроцефалией была огромная голова, и он сделал ряд операций по уменьшению ее размера. Активистки «Ты ему нужен» наладили контакт с Сандипом Вайша.

В письмах авторы ссылались на Протокол ведения данной болезни. «Это фактически закон для врачей, по нему они должны осуществлять оказание помощи. И там сказано, что если у ребенка признаки гидроцефалии, его обязан посмотреть нейрохирург, он должен пройти ряд обязательных анализов, в том числе МРТ, – напоминает Ирина. – Вообще не везде можно сделать МРТ. В сотнях километрах от центра это невозможно. Некоторых детей нейрохирург вообще не смотрел. Иногда смотрел невролог, но это вообще не его специализация. Некоторые главврачи Домов ребенка признавались нам в личной беседе: «мы физически не можем выполнить этот протокол».

«Еще есть плановая диспансеризация – ежегодное мероприятие, в котором участвуют внештатные специалисты – то есть врачи не из дома ребенка, а те, которые в составе комиссии обследуют детей. При этом каждый дом ребенка закреплен за определенной клиникой, там есть нейрохирург или должен быть. Но мы выяснили, что плановая диспансеризация в некоторых областях и Домах ребенка – единственная возможность для ребенка быть осмотренным внештатным специалистом. А ведь гидроцефалия развивается стремительно. За полгода голова за счет ликвора может увеличиться чуть ли не в два раза, и нервные клетки мозга умирают безвозвратно, вытесненные жидкостью.

А потом нейрохирург, естественно, напишет – да, этому ребенку оказывается нужная паллиативная помощь – в полном объеме. Время потеряно, ему уже не помочь».

Не во всех регионах есть сильные нейрохирургические отделения. Где-то их вообще нет, а где-то оно одно-единственное. И тогда врач такого отделения воспринимается как истина в последней инстанции.

«Если местный нейрохирург решил, что он не будет делать ребенку операцию, то он фактически подписывает ему приговор, – замечает Ирина. – Это человеческий фактор – не рискнул, не сделал. А есть же еще и немаловажный технический – оснащенность таких отделений часто оставляет желать лучшего. Например, после подобной операции на голове нужна стерильность. А обычно у нас после операции такие дети шунтированные лежат с другими детьми. Происходит инфицирование».

«Стало понятно, что, с одной стороны, есть неподготовленные и плохо оснащенные местные клиники. А есть очень опытные, хорошо оснащенные федеральные клиники в Москве, Санкт-Петербурге, Новосибирске и некоторых других областях. Но детей-сирот туда направляют крайне редко. Это дополнительная работа для персонала!

Надо организовывать транспортировку, сопровождение ребенка. А ведь все, что нужно, чтобы ребенок смог отправиться в такую клинику, – это запрос на онлайн-консультацию, который могут направить семья ребенка или дом ребенка. Можно получить онлайн консультации сразу  в пяти ведущих клиниках, причем даже не надо указывать персональные данные ребенка.. Если 4 врача из 5 говорят, что такого ребенка можно спасти, привозите его – это шанс! Надо ехать! Но этим не пользуются. Многие об этой возможности просто не знают! Мы хотим в том числе сделать памятки для персонала роддомов, мам и домов ребенка, пошагово, как вести себя в той или иной ситуации, куда обращаться, что делать», — говорит Ирина Васильева.

Свидетельство: «Представь себе это как аборт. Лучше тебе один раз поплакать, чем потом всю жизнь»

13620953_10154301431957288_3562143117799147871_n

Светлана и Алена Лисуновы. Фото с сайта www.facebook.com

Светлана Лисунова, участник проекта «Ты ему нужен», мама 8-летней Алены Лисуновой:

— Нашей малышке Алене сейчас 8 лет. У Алены постгемморагическая окклюзионная гидроцефалия, шунтозависимая, ДЦП, бронхолёгочная дисплазия, частичная атрофия зрительных и глазных нервов. А ведь всего этого просто могло не произойти – это только лишь результат безграмотного ведения родов! Это НЕ врождённое заболевание, НЕ наследственное заболевание, которое передаётся по наследству …

Вся наша семья с радостью ожидала появление Алёнки, на 29 неделе мы приехали в роддом. На УЗИ обнаружили обвитие пуповиной. Вместо планового кесарева сечения мне вызвали роды, а когда увидели, что пуповина затянулась, решили, что спасать её нет смысла.

Алёна просто лежала и задыхалась, и только через 12 часов я еле уговорила принять от нас препарат Куросурф, хотя врачи говорили, что всё уже зря, ничего не поможет, мозг расплавился без кислорода, не нужно тратить на это лекарство деньги, «дешевле родить нового, здорового ребёнка».

02

Алена Лисунова — маленькая и уже 8-летняя. Фото с сайта vk.com

Уже потом после многочисленных обследований Алёны мне сказали, что характер её повреждений и состояния мозга – как у человека, которого повесили. Врачи нам рекомендовали отказаться от неё сразу, потому что, по их мнению, борьба за её жизнь нецелесообразна.

В первый раз, когда меня к ней пустили, сказали: «Вон она лежит, иди, прощайся». На все мои уговоры хотя бы попытаться что-то сделать для её спасения я натыкалась на полный бред: «Представь себе это как аборт. Лучше тебе один раз поплакать, чем потом всю жизнь».

Но мы выдержали испытания. И справились. Дочь любит петь, танцевать, она отличница, любимица всех учителей и детей. В прошлом году Аленка стала лауреатом фестиваля «Надежда» с вокально- танцевальным номером «Крылья мечты». Врач Зиненко сказал, что у нас даже больше возможностей, чем у обычных людей, например, шунт сбрасывает давление. Так и сказал: хоть с аквалангом прыгайте, хоть летайте…. Моя Аленка в нашем проекте – пример того, что нельзя сливать детей, как брак. Беда может случится с любым, и нужно применять все последние достижения в медицине, чтобы бороться за каждого. Нам нужно объединяться и единым фронтом менять эту ситуацию, только так мы сможем помочь новым детям, попавшим в беду».

«Мы стали общественной организацией «Ты ему нужен» с практической целью – рассказывает Ирина Васильева. – Смысл названия в том, что такие малыши никому не нужны. Но разве это так? Изначально мы хотели искать для детей с гидроцефалией хотя бы сначала временных опекунов на время лечения, нам казалось, что это облегчит ситуацию, – а уже потом искать постоянную семью. Но наши ожидания не оправдались: оказалось, люди не готовы взять на себя такую ношу, ответственность, заниматься такими тяжелыми детьми», – говорит Ирина.

«Появилась должность главного нейрохирурга –
раньше такой не было»

Ответы, говорит Ирина, были, в основном, в духе отписок: «некоторые нам писали, что поскольку в письмах нет персональных данных детей (они не видны в открытом доступе), а значит, непонятно, в каких домах ребенка эти дети находятся, то не о чем и говорить».

«Нам писали, что «помощь оказана в полном объеме», а если операция не делалась – то «из-за сопутствующих заболеваний, которые не дали возможности». Но часто это не такие противопоказания, которые накладывают табу на оперативное спасение ребенка. Хирурги федерального уровня на такие моменты часто не смотрят, если речь идет о жизни ребенка.

Тем не менее, несмотря на ряд подобных формальных ответов, результат оказался ошеломляющим. По следам писем одновременно прошли прокурорские проверки, созданы медкомиссии  во всех 62 областях. Минздрав тоже подключился. Письма активисток дошли до Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава, и его глава Елена Байбарина вместе с Общественной палатой сделали общий запрос на места: запросили всю статистику – не только отказников, но и других детей с гидроцефалией в детских домах. А в Минздраве появился главный детский нейрохирург Сергей Горелышев: раньше такой должности не было.

«Горелышеву поставили задачу проанализировать ситуацию, обозначить проблему на уровне Российской Федерации. На стол ему легло порядка 700 с лишним медицинских карт детей. Благодаря работе нашего проекта была выявлена статистика таких детей в детских домах и домах ребенка», – поясняет Ирина.

Сергей Горелышев и Елена Байбарина провели всероссийское селекторное совещание врачей, представителей детских домов, домов ребенка. Определили проблемные зоны, прошло обсуждение современных технологий. Было принято решение о формировании рабочей группы, которая доработает существующие протоколы, по которым будут действовать детские учреждения: чтобы они по протоколу обязаны были  обращаться за помощью к федеральным хирургам. Формируется структура из 8 региональных центров, там тоже будут выделены главные нейрохирурги, они будут отвечать за ситуацию в регионах.

«Нас чуть не закидали помидорами!»

image

Ирина Васильева, инициатор и руководитель проекта «Ты ему нужен».

Но не все организации, несущие ответственность за судьбу этих детей, оказались готовы к прозрачности.

Ирина и ее соратницы узнали, что в Ростове-на-Дону пройдет Съезд уполномоченных по правам ребенка, и записались на него, чтобы поднять проблему, рассказать о ней. «Нам дали возможность выступить с докладом. Мы выступали с печальной презентацией, где на каждой странице были фотографии умирающих детей с гидроцефалией, которые не получили раннюю помощь. Мы называли число умирающих детей в каждом конкретном регионе».

И — чуть не разразился скандал. Ирина говорит, что были бы в руках представителей прокуратуры помидоры, – они бы полетели в них. «На нас кричали, говорили, что это закрытая информация, мы не имеем права говорить об этом».

Кстати, отмечает Ирина Васильева, прокуратура ведь регулярно делает проверки в домах ребенка. Но только проверяет обычно качество питания, условия проживания. На предмет оказания лечения тоже проходят проверки, но тут возникает проблема: только врач может определить, в полном ли объеме была оказана помощь ребенку или нет. А такого проверяющего органа нет.

«Но нас поддержали Уполномоченные по правам ребенка некоторых областей, и аппарат Уполномоченного, в итоге в резолюции Съезда было зафиксировано о необходимости создания Общественного контроля из числа Уполномоченных, независимых профильных врачей и общественников. Это была наша победа».

Все зависит от человека. А нужна система

 В Минздраве России не ведется история российских детей с гидроцефалией, нет данных ни о смертности, ни о продолжительности жизни детей с шунтом. В отличие от зарубежного опыта, где ребенка ведут от роддома и дальше в течение жизни.

Проект «Ты ему нужен» заходит к решению проблемы с разных сторон. Его участницы решили, что не сдвинутся с места, пока не поймут проблемы отрасли, хоть отчасти. Они встретились со всеми нейрохирургами Москвы и Санкт-Петербурга. Узнали, что надо изменить. Получили от них обратную связь. И отправили Горелышеву эту дорожную карту как некое предложение.

И опять же, главная проблема в отсутствии связи и централизации: между нейрохирургами (как и между домами малютки, чиновниками, врачами) нет обмена опытом. «Например, в Калуге год назад сделано новое нейрохирургическое отделение, с качественным оборудованием, но оно год стояло, некому там было работать. Нет обмена опытом, нет наставничества.

Нам кажется, что областные хирурги, у которых не такая обширная практика, могли бы в рамках наставничества встречались с федеральными врачами, специалисты обменивались бы опытом». В сентябре, как проект уже договорился с Сергеем Горелышевым, будет проведено общее совещание с ведущими нейрохирургами, чтобы зафиксировать приоритеты, определить задачи.

А вообще, отмечает Ирина Васильева, если дома ребенка сами не будут проявлять инициативу, то тоже мало что сдвинется с места.

«Вот, к примеру, дом ребенка в Рязани. Его главврач – неонатолог, внештатный специалист в рамках диспансеризации домов ребенка. Она говорит, что если местный нейрохирург по какой-то субъективной или даже объективной причине отказывает ей в проведении операции для ребенка, она садится и ищет информацию в интернете, отзывы, контакты. Как обычная мама! Так она когда-то вышла на НИИ педиатрии, и нашла там врача от Бога, это Дмитрий Зиненко, нейрохирург, который поднимал эту тему еще лет десять назад. И она отправила туда ребенка».

Сейчас в рязанском доме ребенка несколько детей с гидроцефалией, и они уже не раз были в Москве у Зиненко, в Санкт-Петербурге в клинике Турнера. В Рязани есть благотворительный фонд «Детские домики. Рязань», который организовывает транспортировку до Москвы, оплачивает сопровождение, няню».

Но Ирина подчеркивает, что все это удается делать только потому, что главврач Дома ребенка дает «добро», проявляет инициативу спасать и лечить детей качественно, а не в нормах Протоколов. Это живой пример: если главный врач дома ребенка не будет проявлять инициативу, ничего не сдвигается с места.

«Но парадокс нынешней ситуации, пока, в том, что врач безынициативный как раз будет находиться в рамках закона, он же как раз в рамках Протокола действует, ничего не нарушает. Мы боремся за то, чтобы в Протоколе было записано, что нужно доходить до врачей федерального уровня, если уж они скажут «нет» и откажутся от операции, то только тогда задачу можно выполненной».

Только вперед!

Сейчас в проекте «Ты ему нужен» уже не три человека, как когда-то. Костяк составляет около десяти человек.

Это Светлана Лисунова и Людмила Ушакова, которые общаются с врачами и клиниками. Вопросами устройства детей в семью занимаются Марина Самохина и Ксения Евграфова: пишут посты о детях, размещают в социальных группах, общаются с потенциальными приемными родителями. Координируют волонтеров на местах Аня Соколова и Нина Воронова. У нас есть свой юрист – Александра Паршуковская. Это ей были подготовлены все официальные письма в инстанции. И это непростая работа. «У нас было 15 личных визитов к уполномоченным в регионах. Надо было найти, кто был готов лично пойти на встречу с чиновниками. И 80 человек уже проявили желание стать активистами, поучаствовать в работе комиссий. Проверки начнутся по всей территории России  с начала сентября».

Собирается ли проект «Ты ему нужен» перерастать в фонд? Скорее, в НКО в форме Ассоциации, поясняет Ирина Васильева. «Ведь фонд чаще связан со сбором денег. А в нашем случае все делается в рамках ОМС или по квоте. Важнее законодательно защитить этих детей, чтобы законы обязывали лечить и спасать! Поэтому решили создать Ассоциацию. Сейчас нас уже более 20 человек. Мы разделились на направления – кто-то осуществляет контакт с нейрохирургами, кто-то ищет нянь для детей, сопровождающих. А еще мы очень стараемся помогать устраивать в семьи несложных детей. В итоге с февраля по июль в семьи ушло 10 наших подшефных детей».