Нестрашный страшный мир тяжелобольных детей

Добровольцы Православной службы помощи «Милосердие» помогают в трех интернатах для детей-инвалидов с умственной отсталостью и интернате для взрослых. О задачах и проблемах, которые стоят перед добровольцами, помогающими в этих направлениях, наш разговор с координатором добровольцев службы «Милосердие» Яной Беловой.

– Яна, уже много лет ты приходишь в детские дома для детей с умственной отсталостью (ДДИ) с командой добровольцев. Какими наиболее важными наблюдениями ты бы хотела с нами поделиться?

– Детские дома этого вида – особые заведения. Все больше я понимаю, что главные в них не педагоги и воспитатели, а медицинский персонал, врачи, медсестры. С одной стороны это понятно – у большинства живущих там детей нарушения не только интеллектуальной сферы, но и букет соматических заболеваний. Но, если в жизни ребенка главным становится не тот, кто его воспитывает, а тот, кто его лечит, это может плохо сказаться на условиях жизни ребенка и на его развитии.

Особенно это видно на ситуации с детьми с тяжелой и глубокой умственной отсталостью, сочетающейся с какими-то другими нарушениями. Например, ребенок еще и не может ходить, или видеть или видеть и ходить одновременно. Такое состояние называется сложной структурой дефекта.

Дети со сложной структурой дефекта в интернате – это дети, живущие как объект для медицинской помощи, ухода, а не как ребенок, у которого несмотря ни на что есть потребности в общении, развитии, освоении новых навыков, деятельности и т.д.

Как это выглядит на практике? В одном интернате на 100 таких детей нет ни одного дефектолога, специального педагога и других профильных специалистов. Нет программы занятий. Ничего. Эффективность работы сотрудников не измеряется, научился ли у него ребенок есть сам, сидеть, пользоваться горшком, освоил ли жесты и т.д. Зато, важны такие показатели, как сдать свою смену без синяков ребенка, сколько раз ты помыл пол, насколько везде порядок. И вполне понятно, откуда взялись эти требования, они страхуют ребенка. Но как ребенку научиться ползать, ходить, без царапин и шишек? Для здорового-то это невозможно, а если ребенок с нарушениями? Как может быть идеальный порядок в помещении, где живут и играют 15 детей разного возраста? Только если они отдельно лежат в кроватях, а игрушки стоят на полочках отдельно.

Помню, пришла в группу одного из интернатов, в группе – 15 детей. Это не было время сна, тихого часа, а меня поразило, что в комнате абсолютный геометрический порядок и полная тишина. Есть замечательные игрушки, но стоят на высоких шкафах, до которых даже взрослому тяжело дотянуться. Дети молчат, и это страшно. А кто-то скажет, что за ними зато легко присматривать, что сложнее было бы, если бы они баловались и играли как могли. Я знаю девочку слабовидящую, с плохой координацией, но умеющую ходить, которая большую часть жизни лежит в кроватке. А она довольно сообразительная, у нее есть потребность в общении, игре, творчестве. Страшно представить, как ей живется. Как это, все время жить в кровати? Если бы мне предложили жить в таких условиях, я бы справлялась с этим хуже, чем она.

В другом интернате на 90 детей есть один дефектолог, но по факту он может успеть позаниматься максимум с пятнадцатью детьми регулярно. Потому что, на нем еще куча других обязанностей и отчетности. Классный выбор перед специалистом открывается: кому дать шанс, а кого его лишить. Решай.

Бывает ничего. А бывает очень страшно и больно. Потому что кроме борьбы с болезнью ребенка ты должен бороться с системой в ее отдельных проявлениях, которая по идее призвана максимально работать на ребенка, сделать все необходимое для его благополучия. А иногда в силу по-разному сформулированных задач оказываться по разные стороны баррикад с сотрудниками, в чьи обязанности входит заботиться о ребенке.

Например, слабовидящий ребенок учится есть и пить сам, сидя за столом, его пробуют научить не есть с рук персонала, сидя в кровати. Ребенок залезает в кружку с компотом рукой, проверяя есть ли что-то там, а если есть, то как его много и выплескивается ли это из кружки.

Кружка летит в одну сторону, компот течет вокруг ручейками. С точки зрения освоения и развития это нормальная ситуация, с точки зрения системы – нет. Не порядок. И не важно, что мы уберем это за 5 минут. Важно, что в еще несколько таких экспериментов и нам могут запретить кормить ребенка за столом: вы же видите, что он необучаемый. Занавес.

Я бы не смогла работать в штате интерната. Мне кажется, чтобы сохраниться, работая там, нужно иметь очень крепкий стержень, настолько уметь не зависеть от оценок окружающих, настолько верить в то, что делаешь, и любить это. Такие удивительные люди встречаются и это невероятно здорово. Но их не тотальное большинство, к сожалению.

В самой системе заложена червоточина изначально: заказчик услуги и предоставляющая услугу организация – одно и то же лицо. Т.е. опекун детей – директор детского дома. Он же отвечает за уровень обучения детей, реабилитации, медицинской и иной помощи. Дети получают все это в стенах ДДИ. С одной стороны удобно, с другой – ты должен, отстаивая права детей, сам на себя жаловаться и сам с собой бороться. Сам себя контролировать. Непросто.

Но дети-то не в курсе, что они пациенты, а не дети.

Получается очень печальная картина: ребенка кормят, ему меняют памперс, купают, но все, что касается обычной детской жизни, для него малодоступно. У ребенка есть способности и к обучению, и к игре, но нет возможности их реализовать.

Сегодняшняя ситуация – наследство советской эпохи. В нашей стране существуют прекрасно разработанные методики работы с детьми с легкой и умеренной умственной отсталостью. Но только сейчас и то не очень быстро формируется пласт системной коррекционной работы с детьми с более выраженными интеллектуальными нарушениями. Причем процесс двигают практики в науку, а не наоборот. Недавно я общалась с преподавателем факультета дефектологии одного из московских вузов, которая посетовала, что только 10 процентов учебной программы будущих дефектологов посвящено работе с детьми с тяжелой и глубокой формой умственной отсталости. Неудивительно, что наших детей все признают как необучаемых. Как говорит невероятно прекрасная коллега из Питера: «Необучаемый ребенок, это ребенок, которого просто не обучали. Только и всего».

В большинстве случае не бывает так, что ребенка нельзя ничем заинтересовать, вовлечь в какую-то игру, научить чему-то новому, пусть крохотному, но новому. Обычно, мы взрослые, просто не смогли этого, не были внимательны, последовательны, изобретательны и терпеливы.

– Яна, а что вы можете рассказать про добровольцев?

– Недавно к нам пришла девушка, которая никогда не работала с такими детьми, и своих детей у нее нет. Казалось, что это должно быть очень сложно для нее – начать работать с тяжелыми детьми, но ей очень понравилось, у нее все получилось. Она увидела в ребятах в первую очередь детей, а не инвалидов.

Если человек ждет, что в интернате все будет плохо, ему будет жалко детей, он будет переживать, – такому человеку лучше не ходить. Зачем? Пользы не будет. Если человек готов уделять внимание детям и правильно себя настраивает, это очень важно.

Переживания у новых добровольцев – это нормально, эти первые «страшно-сложно-непонятно» – невозможно без них, а потом сами дети помогут. Эти дети благодарны за все – за то, что для них поешь, их качаешь, кружишь, играешь, за то, что не пытаешься сразу строить, а пытаешься войти постепенно с ними в контакт. Когда ты будешь сотворцом с ребенком, все будет хорошо. Это такая школа работы сердца. Это постоянный внутренний труд. Чем больше занимаешься с детьми, тем больше понимаешь, как с ними заниматься. Сначала я не видела этих детей, у меня просто была концепция. Мне было тревожно от того, что я чего-то не умею. И я делала: говорила, предлагала игрушку за игрушкой, мельтешила-мельтешила. А потом поняла, что должна видеть в ребенке личность, уважать его желания, его действия. Дать ему место в нашем взаимодействии, даже если это будет молчание и раскачивание на первых порах.

Ребенок зачастую не сразу идет на контакт и к этому нужно быть готовым. Для некоторых нужно время. Есть дети, которые жуют пеленки, раскачиваются, и тут приходим мы с игрушками, потешками, и, конечно, ждем, что они сразу обрадуются и начнут играть с нами. А малышу сложно, потому что он очень долго выстраивал свой мир, и в этом мире есть пеленки и раскачивание, а игрушек нет, ему сложно сразу перестроиться. Про это замечательно написала питерский специалист Маша Беркович в своей книжке «Этот нестрашный мир». Если мы хотим вызвать доверие, мы должны сначала войти в его мир, а оттуда выводить его в наш мир. Мы должны оценить пеленку, раскачивание. Для нас это просто странно, что десятилетний ребенок сосет угол кровати, нам кажется, что нужно заставить его не делать этого. Но ребенок в наши игрушки не играет, он просит обратно свой угол или пеленку. А надо понять, что для него эта пеленка – это его утешитель, няня, источник сенсорных впечатлений, то, что он может контролировать. Он не так уж много может контролировать в своей жизни. Мы должны подумать, что мы можем дать ему взамен, как мы можем обыграть эту же пеленку. У нас есть девочка, которая не играет в игрушки, а зажимает их в зубах и так с ними ходит. Можно просто забрать игрушку, но девочка только расстроится и от этого играть в игрушки не научится. Мы попробовали так: я взяла эту игрушку с другого конца в зубы, мы какое-то время ее перетягивали, дурачились, я вступила в игру с ребенком на том уровне, на котором она играет. В какой-то момент девочка разжала рот, и в игровой ситуации готова была отпустить игрушку. После этого можно было вводить новое игровое действие. «Вот игрушка пошла, она убегает, чтоб Анечка ее не укусила». Что я сделала? То же, что делает ребенок, но придала действию другой смысл.

У нас есть подопечная девочка 6-ти лет с психоэмоциональным развитием месяца на 4. Полтора месяца мы приходили к ней два раза в неделю и занимались. В начале наших посещений она была ребенком, с которым даже невозможно установить зрительный контакт. Ее взгляд просто скользил по лицу, ей что человек, что стена – было одно и то же, ничего не видела и не замечала. Но проблем со зрением у Наташеньки нет, она просто не фокусировала взгляд на лице взрослого. А сейчас этот ребенок смотрит добровольцу, гуляющему с ней, в глаза, долго смотрит, а потом улыбается. Наташа научилась устанавливать зрительный контакт, выделять взрослого из всего остального мира, отличать человека от дерева, она идет на эмоциональное общение. Сейчас она, если видит, что других детей на занятия берут, а ее не нет – начинает плакать. То есть Наташенька понимает, что можно пойти, а можно не пойти, и дает понять, что она хотела бы пойти. У нее появились важные жизненные ситуации, важные люди в ее жизни. А это первая ступень для того, чтобы ребенок развивался. Ни один ребенок не будет развиваться, если не для кого это делать. Взрослый – проводник ребенка во внешний мир. А у ребенка с отклонениями изначально снижены способности к восприятию, и ему этот проводник еще важнее. К сожалению, в интернатах каждый сотрудник перегружен, воспитателей не хватает, и поэтому добровольческая помощь – важная составляющая заботы о детях.

– Некоторые люди детей с ментальными нарушениями попросту боятся. Считают, что они в любой момент могут повести себя неадекватно, агрессивно. Насколько оправданы такие опасения?

– Смотря что назвать неадекватным поведением и агрессией. Видит человек, как ребенок сидит в кроватке и раскачивается всем корпусом. Со стороны – «неадекват» налицо. Или бьется головой о кровать, кусает себя. А дело в причине. И одна из них – нехватка сенсорных впечатлений. Для здорового человека отсутствие сенсорных стимулов катастрофично, а для таких детей… Ребенок просто пытается что-то сделать, чтобы получить впечатления. Например, если сильно надавить на глаза, появятся такие звездочки- мелькания. Если сильно биться головой или руками, можно почувствовать свой лоб, локоть. А бывают ситуации, при которых ребенок понимает, что ничего не может изменить, чувствует безвыходность, беспомощность, и тогда ему хочется тихо биться головой об стену.

– Наверное, у таких детей есть чему и нам поучиться?

– Их силе. Внутренней силе. И меня это поражает. Когда можно было бы сдаться, они продолжают бороться за общение, за привязанность, они продолжают доверять, стремиться к развитию. Ребенок делает усилие над собой, жертвует чем-то ради взрослого, ради отношений с ним. У нас есть ребенок, который больше всего любит конфеты. И когда этот ребенок ел конфету, я попросила угостить меня. Сначала он продолжил есть, я попросила снова, казалось, что все моральные муки человечества отразились на его лице. Шла серьезная внутренняя борьба. И в итоге малыш дает мне эту конфету. А ведь говорят, что такие дети живут в области низших потребностей – вкусно поесть, чтобы памперс был сухой, но он выбирает не вкусное, а человеческое. Сколько людей может это делать? В нашем мире это не конфеты, это другие вещи, важные. Но сколько человек готовы пожертвовать тем, что им важно, ради другого? Нашим детям в любой ситуации, в любом положении важен другой, важен человек.

Координатор добровольцев службы «Милосердие», Яна Белова

– Чем конкретно может помочь доброволец ребенку ДДИ?

– Мы стараемся помочь там, где у персонала не хватает рук, времени. Мы сейчас работаем так: знакомим нового добровольца с несколькими детьми. Рассказываем о ребенке, показываем, как с ним можно общаться, играть, что можно осваивать из навыков на данном этапе развития. Нам очень помогают консультации специалистов из Центра лечебной педагогики, Спб БОО Перспективы. Они смотрят наших детей, дают рекомендации по развивающим занятиям с ними. Проводят семинары для нас. Мы стараемся подготовить человека к работе с нашими детьми.

Дальше доброволец приходит по тому графику, который ему удобен, в интернат и вместе с опытными сестрами милосердия или координатором занимается с детьми. Т.е. выводит на прогулку, играет в группе, говорит с ребенком, поет ему. Играть с нашим ребенком это значит:

• извлекать звук из разных предметов;
• ощупывать разные поверхности и ткани;
• брызгаться из брызгалки;
• дуть на личико;
• дуть мыльные пузыри;
• обниматься крепко-крепко и тихонько;
• щекотаться, приговаривая «Шла большая черепаха и кусала всех со страху»;
• скакать на коленях взрослого; скакать на коне-качалке;
• качаться на качелях;
• кружиться, кататься на спине у взрослого;
• качаться в одеяле;
• ходить под ритмические стишки за руку, ходить по звучащей дорожке;
• играть в прятки, прячась за платок;
• водить хороводы;
• иногда просто сидеть рядом на расстоянии не ближе 70 см и напевать одну и ту же песенку, открывать ребенка для самого себя и понемногу для него самого. Пока ребенок не согласится на сближение;
• пытаться подражать его звукам, звучать вместе с ним, пока он не захочет звучать с тобой.

С другой стороны, радостные моменты покрывают все. Например, занимаешься с ребенком день за днем и особо не задумываешься о том, что даешь ему какой-то опыт, какие-то знания, и вдруг лежит он на полу, ты с ним играешь, а он начинает рассказывать стишок, который вы с ним давным-давно учили. А ведь это ребенок с тяжелой формой отсталости.

Я невероятно поражаюсь каждый раз красоте наших детей. Иногда замирает сердце, когда удается всмотреться, вслушаться и увидеть ребенка в его мире. Когда удается сделать так, чтобы в контакте меня было мало, а ребенка много. Тогда остается место для него, и он идет навстречу. Когда обычно молчащий ребенок вдруг начинает тихо-тихо издавать звуки в такт твоей песенки.

Мы призываем людей помогать в детских интернатах и ПНИ. У добровольцев не обязательно должно быть специальное образование, но человек должен быть достаточно гибок. Когда общаешься с нашими детьми, надо наблюдать и думать. По всем вопросам можно обращаться ко мне по телефону 8-901-598-99-24. Мы ждем людей, готовых подарить целый мир нашим детям.