Пока мы с Машей Нефедовой гуляем, мимо нас проезжает дорогая машина.
– А я думала, это за мной.
– Ты кого-то ждешь?
– Принца. Мы с ним поедем куда-нибудь в ресторан, он меня будет угощать устрицами. А на коленях у меня будет сидеть маленькая болонка.
Маша шутит. Она шутит легко и неожиданно. Правда, глаза у нее остаются грустными. «Маша не всегда такая грустная, – шепчут мне сотрудники фонда. – Устала, да и период такой – депрессивный». Может, поэтому она несколько раз за нашу встречу вспоминает о пенсии.
– Мне уже пора на заслуженный отдых.
Ее коллеги отводят глаза. Видно, что такие разговоры ведутся не первый раз…
Это не было «понарошку»
18 лет Мария Нефедова работает помощником педагога в фонде, который раньше носил имя «Даунсайд Ап», а теперь продолжает работу под именем «Синдром любви». Пожалуй, ничего удивительного. Кроме того, что Мария и сама человек с синдромом Дауна. Тогда, 18 лет назад, она была первым в России официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна.
Что такое синдром Дауна
Это генетическая аномалия, при которой в организме человека появляется дополнительная 21-ая хромосома. Это случайная генетическая мутация, которая не зависит от национальности, образа жизни или здоровья родителей.
«Машу привела в наш фонд мама, когда Маше было уже за тридцать. Мама искала для Маши место, где та могла бы найти себе применение. Они даже ходили в ближайший дом малютки, чтобы устроить туда Машу на работу. Но заведующая отрезала: «Дауну» здесь не место». Вот такое отношение у людей было раньше, – рассказывает Татьяна Нечаева, руководитель проекта. – Мы предложили Маше попробовать, и быстро увидели, что Маша справляется и вполне может выполнять обязанности помощника педагога. Это не было «понарошку». Хотя нам пришлось объяснять Маше, что работа – это обязанности, сюда приходят не «когда хочется», а если плохо себя почувствуешь, нужно предупредить».
Сегодня Маша – очень ответственный сотрудник. Она всегда предупредит, если у нее что-то меняется.
Еще 13 человек
Кроме Марии Нефедовой, которая официально трудоустроена, в фонде по договору работают два человека с синдромом Дауна. Еще 11 человек работают оценщиками по «ясному языку». Они получают на экспертизу ту или иную инструкцию, написанную на «ясном языке» – специально таким образом, чтобы текст был доступен людям с ментальными особенностями. Например, руководство для клиентов Сбербанка. Эта работа оплачивается.
Просто ребенок. Надо его воспитать
Маша родилась и выросла в Москве 56 лет назад. Родители ее, увидев необычного ребенка, не испугались и не растерялись.
«Это просто ребенок. Надо его воспитать, – вспоминает сейчас папа Маши Юрий Петрович, – никаких других мыслей не было… Мы всегда старались, чтобы Маша побольше времени проводила с другими детьми, играла во дворе, ходила в садик, в школу».
Играть вместе получалось не всегда. Бывало, другие родители, увидев Машу, забирали своих детей из песочницы и уводили домой.
Когда настало время, Маша пошла в спецшколу недалеко от дома. Но в классе, вспоминает, она одна была с синдромом Дауна. Остальные, как она говорит – «запущенные».
«В школе мне не нравилось. Стоило мне выучить урок – одноклассники объявляли мне бойкот. А Сережка Петров ломал мои карандаши – любовь свою демонстрировал.
– А ты что?
– А я улыбалась.
– Зачем ты улыбалась?
– Ну, а что мне еще делать?
У Маши чистая, понятная речь. Не у всех людей с синдромом такая.
«Я такая, какая есть, благодаря своей маме, – уверена Маша. Мамы давно нет в живых, но Маша до сих пор не может говорить о ее смерти. Только о жизни. – Надо, чтобы родители много занимались с детьми. Мама со мной пропевала буквы, слова. Она со мной разговаривала нараспев».
«На втором этаже у нас жила соседка, которая заведовала всей логопедией в Москве, она давала нам ценные советы», – вспоминает Юрий Петрович.
Когда же Маша уже начала работать в фонде, она подружилась с логопедом Ириной Анатольевной Панфиловой, помогала ей на консультациях.
«Я мечтала быть логопедом и учить других детей. Ирина Анатольевна мне все показала, я выучила у нее много стихов – и дома учила кукол правильно разговаривать. У меня и сейчас есть две мягкие игрушки – я их учу».
Мы стоим на остановке, и Маша не стесняясь читает стихотворение «с движениями»:
Жил-был зайчик, милые ушки.
Отморозил ушки на опушке,
отморозил хвостик, отморозил лапки.
И решил: поеду я к ребятам в гости.
Там тепло и сухо, волка нет,
дают морковку на обед.
Родителям других детей важно видеть Машу. Это будущее их детей
У Маши в фонде несколько обязанностей.
– Сегодня я Светина, – объявляет Маша.
Это значит, что, пока мы разговариваем, Маша со Светланой Николаевой будут формировать комплекты литературы для почтовой отправки. Все, кто оставил на сайте фонда «Синдром любви» заявку, получают бесплатно комплект необходимой литературы.
Потом Маша со Светой отправятся маркировать папки с личными делами. Маша подписывает бирочку, вставляет в папку и ставит папку в каталог – в алфавитном порядке. Поначалу именно это задание – поставить в алфавитном порядке – Маше давалось тяжело. Но Света раз за разом ее поправляла. Сегодня Маша легко нашла для своей папки нужное место – и никто из сотрудников не кинулся ее перепроверять.
В 12 часов начнется занятие по логоритмике, и Маша будет ассистентом педагога Анастасии Фоминой – будет помогать расставлять стулья, собирать убегающих из круга ребят, раскладывать реквизит. Маша так увлекается занятиями, как будто и сама не прочь побыть ребенком. Она марширует, гремит, дудит – делает все, что педагог предлагает детям.
В комнате для отдыха плачет мама Таня. Им пришлось уйти с занятия – малыш не делает ничего, что просит педагог, мешает остальным. Таня устала, ей стыдно и обидно. Все сразу.
Екатерина Пономарева, психолог и программный директор фонда, расспрашивает, что случилось, объясняет Тане, что никто не виноват, что мальчик оказался просто перегружен информацией после долгого перерыва.
Оказалось, мальчик пошел в обычный сад – и очень плохо там адаптируется. Ему, плохо видящему и плохо слышащему, тяжело в обычном саду с его обычным ритмом и скоростью. Пришли на занятия в фонд – и тут он не может встроиться. Малыш, от которого больше ничего не требуют, увлеченно доедает свой обед.
Таня слушает Екатерину и плачет. Неожиданно в комнату входит Маша. И, не разбирая, что случилось, видя плачущую маму, просто обнимает ее. И как-то реже стали слышаться всхлипы, и тише – Танин голос. Наступила благодарная пауза. Тане стало заметно легче.
«Нашим родителям очень важно видеть Машу, разговаривать с ней. Она – пример того, что взрослый человек с синдромом Дауна может быть и разумным, и добрым, и понимающим, – рассказывает Анастасия Фомина, педагог-дефектолог. Однажды бабушка привела внука на занятие и, расстроившись, что у того не все получается, стала Маше жаловаться: «Ну, вот что из него вырастет, ну, вот как он будет дальше жить…» Маша ничуть не смутилась: «Посмотрите на меня. Со мной мама много занималась – и теперь у меня все хорошо!»
«Я не могу жить одна»
У Маши тоже с собой обед. Папа или Зина (жена папы) дают ей лоточек с едой. Завтрак для Маши тоже готовит папа. Любимую Машину яичницу. Папе – Юрию Петровичу – 86 лет. Почти 60 лет он работает инженером на научно-производственном предприятии «Пульсар». И до сих пор с понедельника по пятницу он отправляется на работу. А утром будит Машу и готовит завтрак.
– А ты сама можешь готовить?
– Я могу сварить макароны или картошку. Могу сделать крабовый салат.
– А суп?
– Нет, суп не умею. Суп варит папа. Или Зина.
– А ты смогла бы жить одна?
– Нет… Я по жизни ленивая и не очень самостоятельная. Мне одной в этой жизни нереально прожить. Всем нашим ребятам нереально.
– А по дому что любишь делать?
– Спать и читать романы про любовь. Я прочитала «Унесенные ветром» запоем и хотела быть похожей на Скарлетт О’Хару… Мама с папой очень много мне дали. Мама учила меня ездить самостоятельно: отпускала меня, а сама ехала в соседнем вагоне и смотрела за мной. А под конец жизни мама жалела, что я не могу сама пришить пуговицу и приготовить борщ. Но пуговицы я уже научилась пришивать.
– А Маша не может одна жить? Почему? – спрашиваю я у ее папы.
– Потому что я за нее все делаю, – улыбается он. – Однако пора уже приучать ее к самостоятельности. Меня лет на пять еще хватит, а дальше сама. Нужно, чтобы она сама научилась справляться.
– С чем справляться?
– Так-то она может и кашу, и картошку приготовить, и стиральную машинку запустить, и в магазин сходить. Я ее и на лыжах научил стоять, и на велосипеде кататься. Но деньгами распоряжается она еще не очень.
Маша обожает ходить в гости. Даже, я бы сказала, ездить. Расстояния ее не пугают. Почти каждое лето она выбирается по путевке в санаторий.
– А ты вкусно готовишь? – спрашивает она у Екатерины Пономаревой.
– Ну, мне нравится.
– Нужно будет прийти к тебе в гости.
На воображаемой пенсии она мечтает ходить по гостям и вязать лошадок.
Пробовала спа-процедуры – очень уж они ей понравились. «Сейчас не хожу. Дорого оказалось. Мне за них рассрочку теперь выплачивать до сентября».
Когда-то Маша была звездой «Театра простодушных» (первого в России театра, в котором играют люди с синдромом Дауна), играла там главные роли. Но после смерти его основателя Игоря Неупокоева – не может снова туда вернуться. Играла на флейте, но и ее пока забросила.
Когда кто-то обзывается «дауном», я представляю себя инопланетянкой
Она уверенно идет по улице, садится в автобус, спускается в метро. Маленькая взрослая женщина с лишней хромосомой. Она хотела бы создать свою семью. Но пока не сложилось. В России нет официально заключенных браков, в которых один или оба супруга имели бы синдром Дауна.
Она не всегда «солнечная». Из «солнечных» детей вырастают обычные взрослые, у которых бывают перепады настроения, приступы уныния и взлеты радости. У нее много друзей. И нет косых взглядов, которые она испытывала раньше. Маша говорит: раньше в метро показывали на нее пальцем.
Статистика
По данным опроса Всероссийского центра изучения общественного мнения (ВЦИОМ), проведенного по заказу фондов «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» в феврале 2024 г., девять из десяти россиян (92%) знают, что такое синдром Дауна. 21% россиян имеют людей с синдромом Дауна на расстоянии одного рукопожатия или ближе. Семь из десяти опрошенных согласны, что люди с синдромом Дауна – добрые, веселые, общительные (68%). Половина опрошенных убеждены: многие люди с этим синдромом талантливы, могут реализовать себя через спорт и творчество (53%).
Сегодня мы с Машей спокойно заходим в «Шоколадницу», нас вежливо обслуживает милая официантка, и никто не обращает на нас внимания.
– Иногда я слышу, как молодые люди ругаются и друг друга обзывают: «Даун, даун». В такие моменты я говорю себе: «А я из космоса! Я прилетела с планеты любви и добра».
