2 апреля объявлен Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма. О том, как отмечается этот день в России, рассказывает журналист и издатель Екатерина МЕНЬ, мать ребенка-аутиста.

2 апреля Генеральная Ассамблея ООН объявила Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма. О том, как отмечается этот день в России, рассказывает журналист и издатель Екатерина МЕНЬ, мать ребенка-аутиста.

— Почему возникла необходимость в этом дне? ООН выразила глубокую обеспокоенность ростом численности детей, страдающих аутизмом, во всех регионах мира и вытекающими отсюда проблемами. Ассамблея ООН рекомендует государствам-членам принимать меры для повышения информированности всех слоев общества, в том числе на уровне семей, о проблемах детей, страдающих аутизмом. По оценкам экспертов, сегодня на 150-200 детей приходится один ребенок, страдающий аутизмом. Но в России рекомендация ООН в расчет не берется, и данные, приведенные в резолюции, тоже почему-то на нас не распространяются. У нас, напротив, настойчиво говорят о редкости заболевания, например, губернатор Матвиенко в ответ на запрос сообщества родителей и специалистов об создании хоть какого-то сервиса для этих детей, ответила: «В Петербурге всего 50 аутистов…» Прошу заметить, этот день не называется «днем аутиста» или «днем аутизма». Это принципиально: день распространения информации. В борьбе с аутизмом львиная доля успеха упирается в информированность, от нее зависит ранняя диагностика и раннее же вмешательство. Если ты информирован, ты можешь выиграть у болезни.
То есть получается, что это день СМИ.

— Наши СМИ как-то отреагировали?
— Если бы! Вот моя коллега, профессиональный пиарщик, интересующаяся этой темой (ее дочь работает с детьми-аутистами), предпринимает рутинное действие: извещает ряд СМИ, с которыми много лет плотно работает по любым иным темам, о том, что не мешало бы хотя бы раз в год оглянуться на рекомендацию ООН. В частности, отправляет запрос на одну из ключевых наших радиостанций, позиционирующих себя как либеральную и очень социально ответственную. Обращается коллега к автору программы, напрямую связанную тематикой с проблемой детского образования, проблем семьи и родительства. Ей отвечают – просим прощения, но это не наша тема, не наш формат, простите. Родительско-учительская программа на социальном радио не считает эту тему форматной! Что уж говорить о других!

— Чем вы объясняете эту медийную апатию?
— Наши СМИ давно разучились «ловить волну», залезать с головой и сердцем в социальную тематику, исследовать человеческое и видеть информационные поводы за пределами доставленных на личные мейлы пресс-релизов. Если промониторить западные издания и телеканалы, то тема аутизма давно проходит через запятую с налогами, политикой, очередной войной и банковскими скандалами – это просто дежурная, насущная тема. Это, конечно, связано с тем, что на Западе аутизмом вплотную занята самая актуальная наука – генетика, молекулярная биология, нейролингвистика, те отрасли, которые наиболее щедро сегодня спонсируются исследовательскими фондами. Но это связано и с тем, что аутизм по-настоящему сегодня похож на эпидемию. Разнообразная генетическая инвалидность (хромосомные диагнозы), детский церебральный паралич практически не изменяются в своей статистике. Аутизм же растет в геометрической прогрессии. Все попытки списать этот рост на улучшение диагностики увенчались развалом. Последняя такая попытка была предпринята в 2006 года у Калифорнии, и была развенчана математиками. Анализ данных однозначно дал понять: невероятный рост аутизма – это действительное увеличение количества детей с этим состоянием.

— А профессионалы – врачи, психологи, педагоги?
— Самое неприятное не в том, что информационное поле игнорирует проблему. Те, кто состоит в психолого-педагогическом цехе, тоже считают себя достаточно информированными, вероятно, поэтому часто оперируют очень устаревшей картиной заболевания. Те, кто по собственной воле не подключен к актуальному, по большей части англоязычному, потоку новых данных, фактически исключен из информирования об аутизме. Вместе с тем из-за увеличения количества этих детей профильные специалисты уже не могут не сталкиваться с этим состоянием. Что делать с этими детьми, как их учить, какой подход к ним находить, с какого боку подступаться к их адаптации, какие методы применять для их коррекции – этот вопрос буквально накрывает каждого второго специалиста. Многие малодушно отрекаются от этих детей: раз мы не знаем, как их учить, значит, они необучаемы. Детям-аутистам ставится умственная отсталость, шизофрения, задержка речевого развития, глухота – что-нибудь такое, что было бы похоже на уже известное этим специалистам. Огромное количество практически бесполезных, либо не пригодных, либо мало эффективных практик и методов применяется к детям, которые – при правильном методологическом подходе – прекрасно совершенствуются, учатся и развиваются. Например, родители не знают, что в Москве, на базе одного из институтов, организована кафедра прикладного поведенческого анализа — первая образовательная институция, предложившей программу профильной подготовки специалистов, студентов и родителей по методу АВА-терапии (прикладной анализ поведения) и получила сертификат Международного сертификационного совета по поведенческому анализу. Эта терапия сегодня считается «золотым стандартом» в психокоррекционной и обучающей работе с детьми-аутистами.

— И что может сделать в этом случае просвещенное родительское сообщество?
— Мы не пишем бестолковых и пафосных писем президенту, но мы пишем очень много других писем. Мы работаем с фондами, нанимаем экспертов за свои деньги, чтобы хоть как-то описать ситуацию с детской психиатрией в стране. Собираем статистику, например, выясняем, что психиатрическая отрасль перефинансирована, в то время как терапии социальной адаптации, общие органические терапии, психокоррекционные не финансируются вообще. Или мы пишем письма в американские фонды, чтобы получить хоть какие-то гранты на то, чтобы сюда приехали два, три специалиста и они начали обучать местных врачей и психологов. Мы общаемся с фармакологами, психиатрами, педагогами, биологами, по крупице набирая пул профессионалов, способных сдвинуть с мертвой точки тот ужас, в котором пребывают дети с ментальными особенностями и их родители в нашей стране. Институты генетики, институт молекулярной биологии – за наши деньги – разрабатывают тестовые профили, которых в России сделать нельзя, а можно сделать только за границей (а отправить биоматериал из России за рубеж нельзя, запрещено законом). Мы ведем сообщества, переводим англоязычные тексты и статьи, готовим записки с цифрами, изучаем европейский опыт решения проблемы с пошаговыми рекомендациями о том, как можно отказаться от бесполезного стационара в психбольнице и перенаправить деньги на социально-психологическую реабилитацию. Но главное – пока нет регулярной информационно-просветительской поддержки, множество родителей и педагогов продолжают жить с чувством безнадежности, не зная о тех перспективах и возможностях, которые у них уже есть.

Анна Андреева

В Институте Психоанализа организована кафедра прикладного поведенческого анализа. Кафедра стала первой образовательной институцией, предложившей программу профильной подготовки специалистов, студентов и родителей по методу АВА-терапии (Прикладной Анализ Поведения). АВА-терапия на сегодня является «золотым стандартом» в психокоррекционной и обучающей работе с детьми-аутистами. Метод обладает проверенным практическим и теоретическим аппаратом и четко и однозначно сформированным стандартом обучения и исполнения. Стандарт разработан, утвержден и тщательно курируется Международным Сертификационным Советом по поведенческому анализу. (ВАСВ) Совет, согласно ряду критериев и требований, аккредитует отдельные вузы по всему миру, давая право преподавать свою дисциплину в стенах этих вузов с получением международной сертификации поведенческого терапевта. Институт Психоанализа стал первым вузом в России и третьим в Восточной Европе, получившим аккредитацию BACB и имеющим подтвержденные права на подготовку сертифицированных специалистов в области прикладного анализа поведения по международным стандартам!
О методе:
Прикладной анализ поведения (Applied Behavioral Analysis — ABA) является системой лечения аутизма, которая утверждает, что поведение может преподаваться через систему поощрений и последствий.
Ивар Ловэас, отталкиваясь от работ выдающегося американского психолога, создателя концепции «оперантного бихевиоризма» и основоположника теории программированного обучения, в 1987 году впервые применил этот способ в лечении расстройств аутистического спектра на факультете психологии Калифорнийского университета.
Идея метода заключается в том, что социальные поведенческие навыки могут быть привиты даже детям с тяжелой формой аутизма. Причем, в результате длительного и квалифицированного применения методики АВА, часть детей вполне может не только смягчить симптомы РАС, но и вовсе избавиться от болезни.
АВА используется для лечения детей с аутизмом дольше, чем любая другая методика. А это значит, что она была изучена наиболее глубоко и всесторонне. По словам ученых, 48% всех детей, с которыми вела работу команда доктора Ловэас, достигли значительного улучшения в социальной адаптации, и в семь лет эти дети смогли обучаться в обычных классах. Это утверждение подтверждается и другими специалистами, использующими АВА в своей практике для работы с детьми с РАС.
За последние 20 лет метод, оставаясь на основных и принципиальных бихевиористских позициях, претерпел ряд методических, практических и этических модификаций, превратив АВА-терапию в творческую, гуманную и созидательную методику.

Свое мнение о курсе АВА-терапии высказывают специалисты, прошедшие обучение методу:

Наталья Манелис, нейропсихолог, заместитель директора Центра психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков Департамента образования города Москвы, кандидат психологических наук, главный редактор журнала «Аутизм и нарушения развития»
Оценивая значимость начатой образовательной программы по поведенческому анализу в России и думая о том, что она может дать «ортодоксальной психиатрии», традиционным подходам в коррекции и реабилитации детей с аутизмом, скажу, что психиатры в России, по крайней мере, те, с которыми я работаю, уверены в необходимости проведения коррекционных занятий с ребенком. Но выбор метода — вне их компетенции. За это отвечают люди, которые проводят занятия. К сожалению, у нас мало известно о тех подходах, которые в мире признаны, как наиболее эффективные. АВА — именно таким и является, что доказано, насколько мне известно, в соответствии с правилами доказательной медицины. В ВУЗах этим подходам у нас не учат. Поэтому значимость курса оцениваю очень высоко.
В нашем Центре я и мои коллеги, которые посещали занятия, активно начали использовать АВА в работе. Уже ощущаем эффект. Я пытаюсь внедрять этот подход в работу всего отдела, которым руковожу. Метод воспринимается специалистами с энтузиазмом.

Елисей Осин, детский психиатр, врач 6-ой ДПБ
Я как врач сейчас, по-крайней мере, занимаюсь почти всем, что так или иначе через меня проходит, а работаю я в таком отделении психиатрической больницы, где есть практически все — от нарушений развития типа аутизма и отставаний в развитии до трудностей в поведении и обучении у школьников и даже эпилепсии. Как раз курсами ABA я заинтересовался не только потому, что это эффективный способ помощи при аутизме, но и потому, что многое из этого можно применять и у детишек без нарушений развития.

Трудно переоценить значение серьезного обучения поведенческому анализу в России. Согласно исследованиям поведенческая терапия и в частности прикладной поведенческий анализ — это наиболее эффективный метод коррекции детского аутизма и многих других расстройств развития. Мы не можем вылечить эти нарушения, но благодаря поведенческой терапии мы можем существенно снизить влияние проблем на развитие, улучшить прогноз жизни людей, живущих с аутизмом. То, что в России появляется такое обучение, последовательное, основанное на общепринятых стандартах — это значительное событие, которое может изменить вообще отношение к людям с нарушениями развития, дать надежду и им, и их родителям на достойную жизнь. Прикладной поведенческий анализ не заменяет классическую отечественную дефектологию, логопедию, наоборот, он может дополнить их, значительно расширить арсенал средств, доступных специалистам в коррекционной работе с расстройствами развития.
И содержание курса, и преподаватель оставили хорошее впечатление. Для меня важно знание специалистом границ и возможностей своего метода, объективность и научность (то есть проверяемость в эксперименте) и одновременно доступность преподаваемого знания. Здесь это было в полной мере. Для меня это признак профессионализма, к сожалению, такого с которым редко встретишься в медико-социальной сфере современной России.
Мне кажется, что в ближайшие годы, а, возможно, десятилетия поведенческий анализ как метод коррекции расстройств развития будет интересен только отдельным специалистам, небольшим негосударственным организациям и родителям самих детишек. Соответственно, они будут составлять основную массу курсантов. К сожалению, интерес психиатров к такой педагогической методике коррекции нарушений невелик, это связано с особенностями нашей психиатрии и социальной сферы в целом. Я думаю, что ни интереса, ни отторжения этот метод у моих коллег не вызовет, скорее, прохладное удивление.

Константин Зискин, кандидат педагогических наук, ректор Института психоанализа:
Я знаю, что открытие курса поведенческой терапии под вывеской Института Психоанализа у ряда профессионалов вызвало некоторое недоумение. В случае с аутизмом классический психоанализ и поведенческий анализ — противоречащие друг другу школы. Но название института имеет историческое значение, и наш вуз давно расширяет границы анализа в психологии, стараясь представить все направления и школы в этой науке. Тема аутизма привлекла нас как, с одной стороны, до сих пор неизученная в России и даже загадочная, с другой стороны, как очень перспективная в научном и исследовательском плане. Кроме того, мы готовим тех, кто должен практически работать с людьми и помогать решать их проблемы. Мы знали, что для людей с аутистическими расстройствами наиболее эффективен метод поведенческой терапии. У бихевиоризма в России довольно печальная судьба. Эта школа как-то незаслуженно обойдена академическим и образовательным вниманием. Мы своим проектом начинаем восполнять пробел и стартуем вместе с Международным Советом по поведенческому анализу в обучении специалистов по терапии расстройств аутистического спектра. Для нас это не в последнюю очередь и очень важный социальный проект.