Вчера в Марфо-Мариинской обители прошел первый молебен о больных боковым амиотрофическим склерозом. После родственники собрались за чайным столом и допоздна говорили о наболевшем

8 ноября в Покровском храме Марфо-Мариинской обители прошел первый молебен о больных боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Помощь людям, страдающим этим заболеванием, — один из проектов Православной службы помощи «Милосердие».

На молебне присутствовали не сами больные, поскольку мало кто из них может самостоятельно передвигаться, а их родственники, которые не в меньшей степени нуждаются в поддержке.

Также полезное:

БАС помощь пациентам
Диагноз — боковой амиотрофический склероз. Новости, исследования, комментарии врачей
Информация о болезни двигательного нейрона

После молебна гости остались на чаепитие. Людям, которых объединила беда, было что обсудить. Можно задать наболевшие вопросы, услышать советы, поделиться своим опытом, который для кого-то тоже важен, немножко успокоиться и с новыми силами бежать к родному человеку.

Молебны и встречи теперь будут проходить регулярно. В рамках проекта людям с БАС оказывается респираторная поддержка, их наблюдают специалисты, духовно окормляют священники, сотрудники службы оказывают помощь в социализации семей.

«Мы хотим организовать комплексный подход к помощи нашим подопечным и их семьям, потому что заметили, что морально им очень тяжело, — комментирует Владлена Калашникова, координатор программы «Дыхание», которая является одним из проектов Православной службы помощи «Милосердие».

Дорогому тебе человеку на твоих глазах становится все хуже, и ты ничем не можешь помочь. Иногда просто нужно выговориться, услышать слова поддержки и что-то новое узнать о том, как облегчить состояние больного».

Кому-то понадобилось не только выговориться, но и выплакаться. Это тоже нужно, потом становится легче. «В вашей службе я поняла, что мы не одни. В больнице долго не могли поставить диагноз, а потом сказали: «Это не лечится», — рассказывает Наталья, пришедшая на молебен. Винить тут некого, заболевание действительно малоизученное, неизлечимое, людям просто сказали то, что есть. Больных можно лишь поддержать, хоть как-то облегчить симптомы заболевания. Главное страдание, которое испытывает человек, больной БАС – удушье. Сейчас семья Натальи, как и другие подопечные, получает особое питание для больного супруга, недавно службе удалось приобрести для больного аппарат ИВЛ, ее супруг находится под наблюдением выездного специалиста, сотрудника патронажной (выездной) службы.

Среди гостей присутствовала девушка, папе которой несколько месяцев назад поставили этот диагноз. Он живет в другом городе, узнал из интернета о проекте поддержки службы «Милосердие», направил 23-летнюю дочку на встречу. «А бывают случаи чудесного исцеления?» — интересуется она. Девочка пока не осознала полностью, в чем заключается заболевание ее отца. «Можно ли ему заниматься на тренажерах? — спрашивает. – Он потом, обессиленный, долго приходит в себя и не может пошевелиться». — «Так нельзя!», — в один голос возмутились более опытные собеседники. При малейшей усталости нужно прекращать любые упражнения, а если силовые нагрузки продолжать, мышцы не будут укрепляться, а лишь быстрее станут гибнуть их клетки… Мускулы нужно поддерживать настолько, насколько это позволяет организм. БАС не терпит грубых движений, двигаться нужно осторожно и мягко – только так можно оттянуть время, когда больной потеряет способность самостоятельно передвигаться.

У кого-то из подопечных, поделились родственники, по ночам возникают сильные боли в мышцах, ни одно обезболивающее средство не помогает. «Эти боли будут продолжаться месяца три, потом утихнут. Просто такая фаза заболевания», — послышался ответ.

Названия препаратов, цены на них, способы более удобного положения во сне — все это и многое другое обсуждалось долго, людям было чем друг с другом поделиться, чем поддержать. До позднего вечера в трапезной обители горел свет, тем, кто здесь собрался незаметно становилось легче.

Елена ВЕРБЕНИНА

Горячая линия для больных БАС, по которой можно получить информацию, поддержку и рекомендации: 8 (495) 542-00-00.

Если вы хотите оказать поддержку проекту помощи больным БАС, вы можете сделать пожертвование любым удобным для вас способом.

Поддержать проекты Православной службы помощи «Милосердие» можно став Другом милосердия