Не надо создавать инвалидам тепличные условия

У моей собеседницы замедленная речь, специфическая дикция – последствия детского церебрального паралича (ДЦП*). Правда, через минуту об этом забываешь, настолько она интересный, обаятельный и светлый человек. Но самое главное – несколько лет назад она вернулась в интернат, в котором училась в детстве, уже как преподаватель. На вопросы отвечает преподаватель информатики спецшколы-интерната № 17 для детей с ДЦП, кандидат филологических наук Екатерина Игоревна ЗОТОВА

– Екатерина Игоревна, вы не только учились, но и жили в интернате?
– Да, как и большинство воспитанников интерната, проживала на пятидневке. Домой меня забирали на субботу-воскресенье. И так девять лет, с первого по девятый класс – тогда здесь была школа-восьмилетка, только обучение растягивалось на год. 9-й класс закончила в 1983 году. Обучение в нашем интернате (он существует около 50 лет) всегда велось по двум программам – общеобразовательной и вспомогательной (для детей с задержками интеллектуального развития). В те годы, когда я училась, был более жесткий отбор детей для обучения по общеобразовательной программе. При малейшей неуспеваемости в 1-2-ом классах ребенка переводили во вспомогательный класс, и обратного пути практически не было.

– Вам никогда не грозил перевод на вспомогательную программу?
– Нет, я «патологическая» отличница. На одни пятерки окончила восьмилетку, с красным дипломом – библиотечный техникум и филфак Тверского университета, с первого раза поступила в аспирантуру МГУ, защитила диссертацию. А некоторым моим одноклассникам действительно было очень тяжело учиться по общеобразовательной программе. Но это я понимаю сегодня, тогда же над этим просто не задумывалась.

– А не было у вас в детстве комплексов, что вы не такая, как все?
– Мне, наверное, повезло. Родители никогда не относились ко мне как к инвалиду. Они с ранних лет посылали меня в магазин, то есть как-то старались включить в обычную жизнь. И во дворе я чувствовала себя комфортно. Близких подруг у меня, правда, не было, но многие сверстники стали моими приятелями. Где-то в четвертом классе меня стал мучить вопрос: почему все ребята учатся рядом с домом, а я должна куда-то ездить? Но вскоре я поняла, почему, и смирилась с мыслью, что это надо пережить. Впервые по-настоящему мне дали понять, что я другая, после окончания школы. Переходить в другой интернат и заканчивать там десятилетку не захотела, хотя многие меня уговаривали. Решила учиться на программиста, но в приемной комиссии техникума мне прямо сказали: это профессия не для инвалидов, вы не пройдете медкомиссию. (Сегодня, кстати, профессия программиста считается одной из самых подходящих для инвалидов). После такого «приема» появились неуверенность и нервозность. Но потом меня без экзаменов приняли в библиотечный техникум, где с первого дня сложились нормальные отношения с преподавателями и однокурсниками, и комплексов не осталось. Правда, и тут был один неприятный момент – у мамы попросили расписку, что мы с ней не будем претендовать на распределение. Гарантированное распределение, о котором многие вспоминают с ностальгией, распространялось только на здоровых выпускников.

– И после техникума у вас были проблемы с трудоустройством?
– Найти работу было непросто, но по рекомендации своей преподавательницы я всё-таки устроилась в научно-техническую библиотеку на неплохую для библиотекаря зарплату. Но через полгода я поняла, что это не мое дело, и решила заочно получить высшее образование. На филфаке МГУ заочного отделения не было, поэтому поступила в Тверской университет, о чем не жалею – там был очень хороший филологический факультет. А в аспирантуру поступила уже в МГУ.

– Хотели заниматься наукой?
– Сразу после техникума я увлеклась Пастернаком. Один преподаватель дал мне прочитать «Доктора Живаго», в то время еще не опубликованного. Мне очень понравился и сам роман, и завершающие его стихотворения Юрия Живаго (то есть, конечно, Пастернака). В университете я написала две курсовых по Пастернаку и диплом защищала по этому циклу стихов. А тема моей диссертации «Взаимодействие стихов и прозы в творчестве Пастернака». Работала над диссертацией с большим интересом, но изначально поступала я в аспирантуру скорее не из любви к науке, а из страха перед будущим. Я окончила университет в 1993 году, когда НПО «Агроприбор», в котором я была библиотекарем, уже практически не работал. Мне казалось, что аспирантура будет хоть каким-то тылом.

– Почему после диссертации по Пастернаку вы стали преподавать информатику?
– В 1994 году меня пригласили заведовать интернатским музеем «Мужество». Параллельно я пыталась преподавать русский язык и литературу надомникам (ребят с очень тяжелыми физическими нарушениями мы обучаем на дому). Но быстро поняла, что с моей дикцией это сложно. Особенно в нашем интернате, где довольно много слабослышащих учеников. 3 года назад меня пригласили работать в компьютерный класс. С тех пор работаю здесь. На уроках информатики надо больше показывать, учить детей работать, а не рассказывать, поэтому особенности дикции не так мешают преподавателю, как на уроках литературы. Конечно, трудности есть, но ученики у нас тактичные, понимающие, и мы всегда находим с ними общий язык.

– Среди преподавателей вы – единственная бывшая ученица этого интерната?
– Нет. Этот же интернат окончил преподаватель английского языка Денис Ушаков. В другие годы здесь работали еще четверо наших выпускников. Один из них, Дмитрий Малыхин, сейчас преподает информатику в гимназии. У него не ДЦП, а врожденная деформация кисти руки. Недавно он вышел в финал окружного конкурса «Учитель года».

– Ученики доверяют вам больше, чем преподавателям без ДЦП?
– Не знаю. Старшеклассники часто советуются со мной, куда поступать, как себя вести. Но я думаю, что они спрашивают об этом всех своих учителей. Явное внимание к себе чувствую со стороны родителей своих учеников. Им интересно, как я смогла «дойти до жизни такой». Присматриваются, расспрашивают. Сами же ученики воспринимают меня без удивления. Понимаете, пока ребенок учится в таком интернате, как наш, он может даже не понимать сложности своего положения. Проблемы начинаются после ухода из интерната. Трудно не только вхождение в мир, но и возвращение домой – за годы пятидневки семья отвыкает от постоянного совместного проживания с инвалидом.

– Так нужно ли отдавать ребенка с нормальным интеллектуальным развитием в специнтернат, если потом ему так трудно возвращаться в мир и семью?
– Сегодня в нашем интернате учится 238 детей, а когда я училась, нас было около 350. Хорошо, что теперь ребята с более легкими формами ДЦП идут в обычную школу или коррекционный класс по месту жительства. Но многие дети не могут учиться в массовой школе. По крайней мере, не могут начинать там учиться. В середине 1990-х годов я месяц училась в Америке и побывала во многих школах, где здоровые дети учатся в одном классе с тяжелыми инвалидами. И у меня сложилось впечатление, что инвалиды там только присутствовали в классе, но не получали знаний. В нашем же интернате дети именно учатся. И многие получают неплохое образование. Например, одна наша выпускница 2 года назад поступила в Полиграфический институт на редакторский факультет и сейчас сдает там экзамены и курсовые наравне со всеми. Эта девушка почти не говорит и только одним пальцем может набирать текст на компьютере! Я не думаю, что она смогла бы получить такие знания в обычной школе. И многие из тех, кому мы помогли выучиться и поступить в институт, массовую школу, скорее всего, просто бы бросили.

– А как сложились судьбы ваших одноклассников?
– По-разному. Например, Рубен Саркисян, который с детства плохо говорит, плохо слышит, текст набирает ногами (руки у него вообще не действуют), окончил иняз, давно работает переводчиком, пишет стихи. Заказы на переводы находит по Интернету. Вообще легче было найти себя ребятам с интеллектуальными способностями. Если, допустим, здоровый парень или девушка не проявляет интереса и больших способностей к учебе, он (она) может приобрести рабочую специальность и прекрасно работать. Для нас – инвалидов с ДЦП – эта возможность закрыта. Ребятам с ДЦП со средним интеллектом (я не имею в виду умственную отсталость), как правило, очень тяжело трудоустроиться, да и вообще устроиться в жизни. Они бывают очень одиноки и несчастны.
Судьба наших воспитанников после окончания школы мало кого волнует. Наш социальный педагог Маргарита Валентиновна Трофимова по собственной инициативе продолжает опекать учеников и после школы. Но что она может сделать? Она может помочь поступить в институт, но не устроиться на работу. Даже в Москве (в регионах – тем более) до сих пор нет структуры, которая систематически и целенаправленно помогала бы молодым людям с последствиями ДЦП найти свое место в жизни. У нас даже есть традиция учиться до упора: один техникум, другой техникум, институт. А потом выясняется, что дальше идти некуда. Когда такие ребята обращаются ко мне за советом (что бывает редко), я им говорю: ищите поближе к дому любую общественную организацию инвалидов и включайтесь в ее работу; делайте хоть что-нибудь, лишь бы не сидеть дома и не киснуть. Но и это не всем удается. Очень сложная проблема.

– Наверное, не имеющая решения?
– Не имеющая быстрого решения. Единственный путь – постепенное изменение общественного сознания. Пока же часто родные отцы не готовы полюбить таких детей. У нас в интернате тридцать процентов детей из неполных семей. И в большинстве случаев отец уходил из семьи, когда выяснялось, что у его ребенка ДЦП. (Есть, правда, и отцы, вкладывающие душу в воспитание таких детей). Но я не хочу повторять любимую фразу многих инвалидов «общество не готово нас принять». Конечно, от общества зависит много. Возможно, и православным людям надо быть активнее, больше обращать внимание на таких людей, привлекать их к приходской жизни. Но как бы ни было трудно человеку, нельзя снимать с него ответственность. Не дело, когда инвалиды требуют к себе внимания, не предлагая ничего взамен.

– Вы считаете, что не нужно жалеть инвалидов?
– Смотря как понимать жалость. Если жалеть – это обеспечивать всем необходимым, гладить по головке, создавать тепличные условия, то так людей без задержки интеллектуального развития жалеть не надо. Нужно помочь человеку раскрыться, почувствовать себя нормальным членом общества. Я случайно познакомилась с женщиной из общества друзей реставраторов «Рождественка» и узнала, что в этом обществе есть люди с ДЦП, в том числе и в тяжелой форме. И они вместе со здоровыми ребятами ездят в экспедиции, помогают реставрировать монастыри, храмы, дворцы. Это тоже жалость, но конструктивная, помогающая людям влиться в коллектив, почувствовать интерес к жизни. Я – за такую жалость. А по головке гладить не надо.

Беседовал Леонид ВИНОГРАДОВ

__________________
*Наша справка.
ДЦП (детский церебральный паралич). ДЦП может наступить на разных этапах: из-за инфекционного заболевания мамы во время беременности, во время трудных родов либо в первые моменты жизни ребенка, когда при неосторожном обращении его могли повредить. Это нарушение координации движений и способности сохранять положение тела в пространстве, которое возникает в результате непрогрессирующего поражения мозга. Всем детям с ДЦП трудно двигаться, но нельзя найти и двух детей с одинаковыми проблемами. Степени ДЦП разные: есть очень сильно «скрученные», паралич обеих сторон тела, одной стороны и т. д. Степень умственного развития тоже ва рьируется. Есть дети с сохранным интеллектом, у них нарушена только речь – ребенку трудно говорить из-за поражения мышц лица. Бывает, что интеллектуальная сфера поражена в более тяжелой степени, такие дети труднее поддаются коррекции. Есть дети, которые всю жизнь лежат, не могут говорить, но все понимают, т. е. интеллектуальные возможности у них выше, чем они их могут реализовать. Работа с ними должна вестись как педагогическая, так и лечебная. Прежде всего их нужно научить двигаться. В этом помогает массаж, ортопедическая гимнастика, лечебная физкультура. Человек с ДЦП может иметь вполне благоприятные перспективы – они учатся во многих вузах, в России есть, например, и адвокат, и психологи с таким заболеванием.