«Мы должны быть довольны, что нам вообще позволяют существовать»

Об отношении сегодняшнего общества к инвалидам, «политкорректности», эгоизме, цинизме и равнодушии – доктор психологических наук Александр Суворов. В три года он потерял зрение, в девять – слух.

По остаточному принципу

– Как вы определите сегодняшнее отношение общества к инвалидам? Какие главные проблемы здесь?
– Уж очень глобально сформулирован вопрос. Сложно отвечать за все-то общество… Наверное, отношение общества к инвалидам неоднозначно, в разных слоях этого самого общества – по-разному. Преобладает, пожалуй, дискриминационное отношение по принципу – возиться с инвалидами как можно меньше. Пусть они сами, если могут и насколько могут, решают свои проблемы. Преодолевают якобы недуг («ах, они герои!»), а на деле – наплевательство всяческих инстанций и весьма часто ближайшего и не очень близкого окружения.

Мне-то самому грех жаловаться в конечном итоге, но все-таки, закончив университет и став сотрудником Психологического института, я быстро осознал, что на самом деле никто не в курсе, какой такой работы можно требовать от слепоглухого научного сотрудника. Эту проблему надо было решать самому, а начальство с радостью поддерживало найденные мною решения: работу как на опытно-экспериментальных площадках сначала в Загорском детдоме для слепоглухонемых, затем в различных лагерях, в качестве практика и идеолога-теоретика, участие в движении детского милосердия…

Ничего этого в готовом виде никто мне преподнести не мог, я должен был прийти к этому сам. И в лагерях – какую такую работу с детьми я вообще способен вести, тоже приходилось искать, при доброжелательной поддержке коллег, и лишь постепенно я обретал свое место в общей работе – в тогдашнем Ленинграде, Москве, Екатеринбурге, Туапсе, Волгограде… Все это нормально, никто за меня и без меня не мог решить этих проблем, я должен был сам искать, а коллеги мои поиски поддержали, как могли, находки – подхватили и закрепили.

С другой стороны, пока мы учились, университет выделил средства на обеспечение нас литературой, Всероссийское общество слепых предоставило ставки помощников, Институт дефектологии приютил нашу группу в одной из своих экспериментальных школ-интернатов, обеспечил наше обучение разнообразной техникой… А кончили учиться – и вдруг сразу никому не нужны. Я сам из своей зарплаты и пенсии по инвалидности выделял, сколько мог, на перепечатку по Брайлю нужной мне литературы.

Неразрешимой стала проблема сопровождения. И чудом воспринимается то, что я обеспечен специальной компьютерной техникой, интернетом, что благодаря этому полностью решена проблема информационного обеспечения. Отпала необходимость заказывать перепечатку по Брайлю за свой счет по книге в год. То, что я сейчас получаю по электронной почте, на компакт-дисках и других электронных носителях разнообразнейшую литературу, воспринимается чудом по сравнению с докомпьютерной эрой. А ведь запросто могло случиться и по-другому, и я без всего этого прозябал бы, не был бы так востребован и завален информацией.

В общем, с одной стороны, инвалидам и самим надо шевелиться, искать решения своих проблем, которые за них и без них никто не решит – бесспорно; и инвалиды нуждаются при этом в поддержке – бесспорно. Но, с другой стороны, если вообще получают поддержку, то сплошь да рядом не оттуда, откуда она должна бы исходить – не от государства, не по месту работы, учебы, если вообще повезло на работу устроиться, на учебу поступить… Особенно когда речь идет об обеспечении дорогостоящей техникой и других дополнительных затратах. Нет продуманной систематической реабилитационной политики. Поэтому то, что должно быть закономерным, воспринимается как чудо, случайное везение. И это – унизительно, в этом, прежде всего, проявляется дискриминация как на государственном, так и на бытовом уровне.

Ощущаешь себя так, что с тобой возятся по остаточному принципу – сколько останется свободного времени… Ну, когда речь идет о друзьях, родственниках – и понятно, и естественно, у них должна быть своя жизнь, так же, как у инвалидов, между прочим. Но государство должно освободить нас от этой унизительной взаимозависимости. Однако все мы чувствуем – и инвалиды, и здоровые, и руководители организаций, применяющих труд инвалидов, вузов, принимающих инвалидов на учебу, – что меньше всего нужны именно государству.

Государство существует само для себя, а не для нас. Поэтому удача моей личной жизни, то, что я стал доктором наук и востребован, воспринимается скорее случайным везением, а прозябание подавляющего большинства инвалидов – закономерно. Вроде бы так: будьте довольны, что вам вообще позволяют существовать, не подвергают прямому геноциду. Не прямому, но достаточно прозрачному, ощутимому – еще как подвергают, зайдите в любую поликлинику, да до нее еще инвалиду сплошь да рядом надо с кем-то добраться…

Правило – прозябание как следствие дискриминации на государственном и бытовом уровне. Полноценная жизнь в условиях инвалидности – исключение из правила, только это правило подтверждающее. Болтовня о героическом преодолении недуга – лицемерие. Преодолевать приходится социальные следствия недуга, дискриминацию, а их, этих следствий, могло бы и не быть. Уж во всяком случае – не должно быть. Но они есть, и мы – инвалиды, наши родственники, друзья и коллеги – с ними, как правило, один на один.

«Примитивный юмор – одна из форм мучительства»

– Каково здоровое, правильное отношение человека к инвалиду? Если нет врожденной любви, чуткости, понимания, какие чувства нужно воспитывать в себе, какой настрой? Можете ли вы дать простые советы – для людей, которые не задумываются над этой проблемой, а, столкнувшись, испытывают затруднения и даже шок? Как это связано с понятием человечности, о котором вы говорите в своих работах?
– Вы проговорились: «отношение человека к инвалиду». А инвалид не человек, получается?..

В том-то и дело. И инвалид – не всегда человек, и здоровые – не всегда люди. Люди мы постольку, поскольку человечны в обращении друг с другом. И это закреплено даже в ходячих фразеологизмах. Если нас обижают, унижают, – если над нами издеваются, глумятся, – разве мы не восклицаем в отчаянии, обращаясь к своим мучителям: «Да люди вы или нет?» В том-то и дело, что нет: любой мучитель в тот момент, когда мучает – не человек. Нелюдь.

Я категорически отказываю в статусе человека всем, кто позволяет себе мучительство, тем более, кому оно, мучительство, доставляет удовольствие, кто испытывает в нем потребность, – это и есть садизм.

Надо контролировать себя. Надо, прежде всего, не допускать ни малейшего намека на мучительство в наших взаимоотношениях. И нужна культура юмора. Примитивный «юмор» – одна из форм мучительства, а именно глумление, издевательство. Я это испытал на себе с детства. И если встречаю склонных к этому взрослых – могу какое-то время по каким-то причинам терпеть, но рано или поздно конец предрешен: нам не по пути. Во всяком случае, по возможности стараюсь держаться от таких на расстоянии, хотя бы психологически, если и пока почему-либо нельзя – физически.

Диалог предпочитаю по возможности бесхитростный, доверительный. Что есть, то есть. И если есть нечто нелицеприятное, надо это уметь спокойно признавать. Но нельзя избивать словами под предлогом «резания правды-матки в глаза». Правдобой – форма мучительства, психологический мордобой. Сколько бы «правды» вы ни наговорили человеку, он от этого лучше не станет. Хуже, озлобленнее – вполне вероятно. Берегите его достоинство – хотя бы ради того, чтобы уберечься от последствий своей бесцеремонности. Ведь можно в конце концов и на отпор нарваться, и не только словесный. Схлопотав по морде в самом буквальном смысле…

Лично я всегда был очень обидчив. С одной стороны, гордиться нечем, но с другой – незачем и терпеть, сносить обиды.

– Что оскорбительнее – жалость, эгоизм или обычное равнодушие? Что самое обидное?
– Жалость меня не оскорбляет. За жалость я благодарен. Моя мама часто вздыхала жалобно, сетуя на нас, своих детей: «Не жалеете вы меня…» В смысле – не щадите, не избавляете от своих проблем, в решении которых она все равно помочь не может, впутываете в свои бесконечные склоки, очень ее травмировавшие… «Покой», – безнадежно просила-молила она перед смертью.

Это – простонародное, крестьянское понимание жалости как той же человечности, способности сочувствовать, умения любить. В этом смысле безжалостность – синоним бесчеловечности. Оскорбительна она, безжалостность, бесчеловечность, а жалость – нечто согревающее, целительное, я бы сказал – воскрешающее.

Жалость, от которой так яростно отбиваются самолюбивые инвалиды, – это неумение помочь. Путаются под ногами, не дают делать то, с чем ты прекрасно и сам сладишь. Мешают. Досадно, но не оскорбительно, а скорее смешно. И именно досадно. Отмахиваешься, как от мухи: «я сам».

У инвалида тоже есть право на личную жизнь. Увы, часто лишь формально, на словах. А хотелось бы – на деле. И вот как совместить свое право на личную жизнь с таким же правом моего помощника? На самом деле это должно совмещаться само собой. Если из-за этого начинают торговаться – лучше разойтись, как в море кораблям. Зачем же мешать друг другу жить, паразитировать друг на друге?

Равнодушие, бездушие, слепоглуходушие… От кого-то ничего другого и не ждешь.

Да и что за детская постановка вопроса: «Что самое обидное?» Какая разница? Главное, всего обидного надо по возможности избегать, не допускать – разве нет? Особенно не только для себя обидного, но и для других. А то ишь устроился: свои-то обиды учитываешь, как в бухгалтерии каждую копейку, а другие должны почему-то принимать твое хамство за милые шуточки. Вот такое «неравноправие», пожалуй, всего нестерпимее. Но что ж, провозгласить по такому случаю всеобщее право на взаимное хамство? А я предпочел бы хамство запретить. Любое. И одностороннее, и взаимное.

Мы боимся друг друга?

– Отчего люди часто боятся инвалидов? Что это – суеверие, страх, психологическая защита?
– А и то, наверное, и другое, и третье. И еще нежелание связываться, ибо наш брат инвалид, что греха таить, бывает весьма назойлив. И еще простая растерянность: люди и рады бы помочь, да не умеют, не знают, как. Надо успокоить, объяснить, подбодрить. Впрочем, Бог с ними – тех, кто боится, я, как правило, просто не вижу и не слышу. И слава Богу, меньше психологических травм.

А которые ко мне все же подходят – с теми мне обычно удается договориться. Вот в ближайшем ночном магазине – никаких проблем ни с продавцами, ни с охраной. А раньше, пока заставил к себе подходить и научил писать пальцами по правой ладони, свистеть в спортивный свисток приходилось… Голод не тетка, без хлеба никогда не уходил.

– Люди – злы? Или они просто не знают, как себя вести?
– Уверен, что в подавляющем большинстве случаев – скорее второе, чем первое. Я никогда так не обобщал, что зрячие дураки, говорящие злые. По отдельности – попадаются патологические экземпляры. И скорее в постоянном окружении, чем среди случайных прохожих. Ну, это особая тема.

– Полезно ли детям общение с инвалидами?
– Если инвалид – член твоей семьи, куда деваться? И в любом случае любому ребенку важно не то, инвалид ли ты, а то, злой или добрый. То есть важно, какой ты человек, а не какое у тебя здоровье. Полезно ли детям общаться с хорошими людьми? А таких среди инвалидов немало… И если ты добрый, то о твоей инвалидности ребенок просто забудет. А что к ней иногда приходится приспосабливаться, особенно когда, например, ведешь за руку слепого – ну, дело самое естественное.

И взаправдашняя помощь инвалиду, который без нее действительно не обойдется, уж точно полезнее понарошечной помощи маме с папой, которые, как в глубине души уверен ребенок, и сами за хлебом сходят и мусорное ведро вынесут, не развалятся. Ведь если от ребенка чего-то требуют из чисто воспитательных соображений, ему же это понятно и обидно. А если я говорю упавшему на диван усталому подростку: «Ну ладно, полежи, а я схожу куплю чего-нибудь на ужин», – он вскакивает: «Я с тобой!» Потому что понимает, что мне одному трудно. (Было у меня такое с одним мальчиком в 1991 году).

– Отчего так трудно просить о помощи? Навязчивое предложение помощи – не хуже ли?
– Трудно просить, во-первых, потому, что «пережалели»: не давали делать посильное самому. Хочется уклониться от избыточной опеки. Во-вторых, и, пожалуй, главных – потому, что не допросишься помощи: просишь-просишь, обещают-обещают, а не делают. Дурацкая ситуация: и этот не делает, и к другому не сунешься, потому что первый обидится, он ведь не отказал. Поэтому, когда речь заходит о помощи, я очень высоко ценю помощников, умеющих говорить «нет», умеющих отказывать. По крайней мере, все ясно – в данном случае на данного, четко отказавшего, человека нечего рассчитывать. На нет и суда нет. Можно с чистой совестью обращаться к другим.

Но если отказывают систематически и ясно дают понять, что тяготятся твоими просьбами, больше – именно – этим людям никакими просьбами досаждать не хочется. Все-таки я чувствую, как они мимо меня ходят – соседи по дому… И вроде в назойливости упрекнуть себя не могу… Раз в полгода, в самых экстренных обстоятельствах – разве это назойливость?

У моей мамы в бывшем Фрунзе, нынешнем Бишкеке, соседки сидели, вместе вязали да телевизор смотрели, каждый день. А я тут же на полу, вместо котенка, клубком шерстяных ниток играл, – катал его и пытался увидеть, как он катится. Испытывал таким образом свое светоощущение. Я с детства привык к такому эталону отношений с соседями. Но в Москве ни о чем подобном нечего и мечтать. «Как сычи», – сетовала мама на затворничество москвичей. Случись подохнуть в отсутствие сына, который много ездит, мой труп начнут искать не раньше, чем он даст о себе знать вонью на весь подъезд.

«Навязчивое предложение помощи»… Я бы за него был благодарен. Ну, извинялся бы, отклонял бы вежливо, если не надо. И просто с удовольствием беседовал бы с этими людьми. А в общем, не знаю. Это не мой случай. У меня никогда не было избытка помощи, да еще навязчивого избытка – всегда только дефицит. Приведите пример. Разберем, сколько тут желания помочь и сколько – чего-то несовместимого с какой бы то ни было помощью. Того, например, что Сергей Николаевич Булгаков называл «похотью властолюбия». Да, действительно, кого-то прельщает любая власть, хотя бы над инвалидами. Таких я встречал, со студенческих лет. И взрослел я по мере того, как учился отшивать подобных властолюбцев, не теряя при этом настоящих друзей.

О политкорректности

– Ваши слова из работы «Микрокосм и дети-инвалиды»: «Вы предпочитаете называть нас, инвалидов, «лицами с ограниченными возможностями здоровья». А есть ли абсолютно здоровые?.. Да и вообще, у кого тут неограниченные возможности?». Модная сегодня политкорректность, выходит, тоже может быть неуместной. Ведь эвфемизмы придумываются ради того, чтобы не обидеть. Это – следствие непонимания (нежелания понять) чувств инвалида?
– Это просто называется – «поправляться из кулька в рогожку». «Хоть горшком назови, только в печь не ставь». Не обиду, а естественную досаду вызывает смещение акцента с сути дела на ерунду. Разве дело в том, как называть? Предпочитаю традиционные названия, и ничего в них обидного не вижу. Пусть лучше инвалид, чем дурацкая аббреватура – ОВЗ (ограниченные возможности здоровья). Это похоже на «замкомпоморде» – то бишь заместитель командующего по морским делам…

Не в словах дело, а если все-таки в них, то чем они проще, традиционнее, привычнее, тем лучше. Но вот что странно… Я сунулся в словарь иностранных слов – и не обнаружил там слова «инвалид». А ведь оно иностранного происхождения. Сейчас в другом словаре посмотрю. Ну вот, «Современный толковый словарь». Изд. Большая Советская Энциклопедия, 1997 г.«Инвалид» (от лат. invalidus – слабый, немощный), 1) лицо, частично или полностью утратившее трудоспособность… 2) В России старый солдат, неспособный к строевой военной службе из-за увечья и ран; иногда то же, что ветеран. – До военных реформ 1860-1870-х гг. использовались для гарнизонной и караульной службы.

«Инвалидность»,… 1) стойкое нарушение (снижение или утрата) общей или профессиональной трудоспособности вследствие заболевания или травмы… 2) Статистический показатель, характеризующий здоровье населения: отношение числа людей допенсионного возраста со стойкой утратой трудоспособности ко всему населению».

Ну и что обидного? Термин «лица с ОВЗ» только вносит в вопрос ненужную путаницу. И даже если убрать про трудоспособность, из-за которой, собственно, и весь сыр-бор с переназваниями, а вовсе не из-за «политкорректности», то и тогда остается «стойкое нарушение здоровья», и терминами «инвалид» и «инвалидность» можно продолжать спокойно пользовать. Нечего воду мутить, наводить тень на ясный день. Я в своих работах принципиально игнорирую всякие новомодные аббревиатуры. Я инвалид, прошу любить и жаловать, но – перефразируем Некрасова: «Инвалидом можешь ты не быть, но человеком быть обязан». Вот где суть-то дела. – «Баранкин, будь человеком!» (а не воробьем или бабочкой) – сказка такая есть, не помню, кто автор…

Будьте со мной людьми, и я ничуть не меньше обязан быть человеком с вами. А инвалидность – подробность, характеризующая вовсе не мою способность быть человеком – это нравственное качество, и тут мы равны – а лишь мою физическую слабость и немощность. В которой ничего зазорного нет.