«Мы деградируем дома, другого выхода нам не дают»

«Нас упрекают в том, что мы выглядим «слишком сытыми». Наверное, должны быть грязными»

Юлия Микула, 35 лет, Керчь. Дочь Лера, 12 лет, ментальная инвалидность.

– Я одна воспитываю ребенка-инвалида, и мы просто выживаем. У Леры инвалидность с детства. Она получила травму при рождении. Половина головы была черной первый месяц. Я даже не знала, что будут такие последствия.

В 2 года начались эпилептические припадки: органическое поражение головного мозга. В итоге после декрета я уже не смогла выйти на работу. Я попробовала, когда Лера начала ходить в детский сад. Она еще была более стабильна, но воспитатели мне говорили, что ей тяжело, она не выдерживает, через 3 месяца пришлось уйти с работы.

А муж не выдержал. Мужчины слабее… И два года назад мы расстались. Он оставил нам небольшой автомобиль, чтобы я могла ее возить на занятия, и больше участия в воспитании дочери не принимает, никаких денег не передает нам. Дочка понимает эту ситуацию, общаться с ним не хочет.

Сейчас нам стало очень сложно. Мы жили раньше в жилье, которое принадлежало родным мужа. А теперь мы с дочкой снимаем жилье. В общей сложности пенсия дочки по инвалидности и мое пособие составляют 25 тысяч рублей. Половину мы отдаем за квартиру.

Мы стоим на льготной очереди, причем есть даже решение Верховного суда РФ о предоставлении нам жилплощади, но дело не движется. Завтра едем подавать жалобу Поклонской. Керченская администрация не собирается исполнять решение суда. Ссылается на то, что мы не малоимущие.

Меня уже отказываются записывать на прием. А в льготной очереди мы 38-е, и ждать нам еще лет 10. Чиновники мне говорят: «Вы устройтесь на работу, и мы вам дадим без очереди общежитие». Вот и все их решение.

А еще говорят: «У вас с дочерью слишком сытый и благополучный вид». А должны мы, наверное, выглядеть грязными и убогими?

Когда-то, в молодости, работала в общепите. С рождением ребенка меня нашла моя профессия, мое любимое дело. Я получила второе образование, стала коррекционным психологом. Это было важно для меня, чтобы реабилитировать собственную дочь.

Но профессионально мы не можем реабилитировать своих, только других детей. В итоге провожу на волонтерских началах реабилитацию детей, чтобы была практика и чтобы держать себя в тонусе, не хочу выпадать из профессии. А вот реализовать свою новую профессию за деньги не получается, потому что тогда я лишусь пособия.

Лера ходит в школу, скорее, не за знаниями, а за социализацией. Это было главное. Но с декабря у нее осложнилось состояние психики. Возможно, придется переходить на надомное обучение. Школу мы сейчас очень ждем, может быть, хотя бы несколько часов в день, но она будет там учиться. А я смогу хотя бы одна сходить за хлебом.

Были мысли о сиделке, но нужен специалист, который будет понимать, что это такое, как ухаживать за Лерой. Я сомневаюсь в надежности такого человека. Да и как быстро я смогу обеспечить финансами найм специалиста, сразу лишившись 10 тысяч, если выйду на работу? Ведь пройдет время, прежде чем я смогу достойно зарабатывать.

Мне уже предлагали выйти на работу на госпредприятие, но там зарплата 14 тысяч, нет смысла. А сиделке как раз и придется платить не меньше 10 тысяч. Это какой-то замкнутый круг. Тупиковая ситуация. Я о ней думаю всегда.

Основная часть препаратов у нас бесплатные, но какие-то приходится покупать. Мне помогает мой папа, он пенсионер, но подрабатывает, живет в другом городе и по мере возможности поддерживает.  Без его помощи я бы вообще не выжила. Даже если пособие поднимут до МРОТ, эти дополнительные несколько тысяч рублей не изменят ситуацию.

Когда я думаю, как мы будем жить, когда ей исполнится 18 лет, мне становится страшно. Ведь здоровье ментальников с возрастом становится хуже, это пожизненные дети. Их нельзя оставлять наедине, они несамостоятельны. Как тогда быть?

Ее не оставить, надо продолжать ухаживать, а своим правом на уход и пособием я обеспечена уже не буду. У меня есть 6 лет, чтобы что-то придумать.

Пока я борюсь за собственное жилье. Потом, наверное, буду искать такую же маму, как я, может быть с ребенком с более легкой инвалидностью, чтобы мы могли скооперироваться и помогать друг другу в уходе за нашими детьми.

Я уверена, что лучше не будет. Потому что люди, которые так не живут, не понимают наших сложностей. Видимо, пока во власти не появятся родители таких детей с инвалидностью, ничего не изменится.

Моменты отчаяния случаются и у меня, но они недолгие. Потому что если не я, то кто?

«Круглыми сутками я ухаживаю за мамой. А нас еще и обзывают иждивенцами»

Светлана Емельянчик, 50 лет, Красноярск. Ухаживает за своей мамой 80-ти лет.

– Я уже три года ухаживаю за своей мамой, инвалидом 1 группы, ветераном труда, которой 80 лет. До этого я ухаживала за обоими родителями, но папа умер. Мама после этого еще больше сдала.

Я вынужденно оставила работу, хотя являюсь трудоспособным гражданином нашей страны. Оформлена по уходу за инвалидом (ЛОУ), и получаю пособие, в нашем регионе это 1440 рублей. Какая же жалкая доплата за уход за инвалидом, которому необходим особый уход 24 часа в сутки, 365 дней в году!

Ухаживая за своим родным человеком, не имея выходных, отпусков и просто достойного существования, находясь постоянно в стрессовом состоянии, человек живет на такие крохи!

Мамина пенсия – около 25 тысяч рублей. В соцзащите говорят: вам не положен статус малоимущего, потому что доход считается в совокупности с пенсией инвалида. Вот и живем на него. Стыдно жить на такую сумму.

Мы на эти деньги едим, лечимся, про одежду и обувь даже говорить не приходится, потому что коммунальные платежи и лекарства отнимают значительную часть пенсии инвалида.

Деньги нужны на все. Например, положено в день 2 памперса и 1 пеленка, но этого не хватает. Покупаем за свои деньги. Лекарства тоже дорогие.

А держит нас, таких ЛОУ, только ответственность за жизнь родных людей: мы их не предали, не сдали в дома престарелых и интернаты, где довольствие на одного человека превышает наши пособия в несколько десятков раз.

У меня два высших образования, я юрист, могла бы хорошо зарабатывать. А в итоге сижу дома. Как-то пыталась подработать, но мысли только о маме. У мамы деменция, болезнь Альцгеймера. Она не понимает, что происходит, потеряна в пространстве и во времени, у нее недержание, ходит под себя.

Мама не ходячая, может упасть, может навредить себе. Ее не оставишь одну. Морально очень тяжело – человек уходит, но он родной! Такое может понять только тот, кто с этим столкнулся.

А нам говорят: «Да что ты дома сидишь! Вы иждивенцы!»

Я член координационного совета движения «Инвалиды интеграция». Куда мы только ни писали! И Мишустину, и в Генпрокуратуру РФ, и разным политикам и депутатам. Все наши жалобы спускают в Минтруд.

Недавно мы написали Владимиру Путину. И вот что мы пишем в нашей жалобе: «Пособие по уходу не индексируется ежегодно, как другие социальные выплаты и пенсии. ЛОУ де-юро являются тунеядцами, не могут получать кредиты, ипотеку, хотя уход за инвалидом – это тяжелый морально и физически, но благородный труд 24 часа в сутки, 365 дней в году.

Сотрудники ПНИ и ДДИ за ту же работу получают зарплату со всеми вытекающими льготами, отчислениями, отпусками. Почему же родственники, не предавшие своих близких, не сдавшие их государству, пожертвовавшие своими интересами, абсолютно забыты?»

Мы считаем, что нужно поднять компенсацию по уходу за инвалидами и лицами старше 80 лет как минимум до прожиточного минимума с последующей индексацией. Мы тоже заслуживаем достойной жизни.

«Мы неделю ели одну банку тушенки»

Наталья Ветрова, 49 лет, Рыбинск. Ухаживает за мужем, инвалидом 1 группы по зрению.

– Все случилось спонтанно. Юра пылесосил и вдруг поднимает голову и говорит: «Мой правый глаз не видит». Наши эскулапы лечили его два года и посадили и левый глаз. А в Москве нам сказали: «Где же вы были раньше?!». Потом – череда операций. Это случилось 10 лет назад. Юрий получил инвалидность в 44 года.

Наш бюджет с мужем – 22 тысячи рублей. Сюда входит соцпакет на приобретение разных лекарств – 3800 рублей. Мое пособие по уходу – 1200 рублей. При этом мы имеем право на материальную помощь как малоимущие: у нас по региону минималка составляет 9900 рублей, а у нас на каждого получается меньше. Но нам не дают эту материальную помощь – потому что соцпакет нам дали деньгами, а не услугой. Сейчас мы от него отказались: в списке бесплатных лекарств все равно нет нужных нам.

С ИПР свои сложности. Я воевала 4 года, чтобы получить средства реабилитации. Наконец, одобрили тифлофлешплеер, это говорящая книга. Муж получил ее через полгода после одобрения. Утром получили, вечером сломалась. Замену ждали 2 года 7 месяцев.

Только когда я написала Владимиру Путину, нам, наконец, привезли замену. Отказали и в говорящем градуснике. Мы просили для мужа собаку-поводыря, но снова отказ: мотивировали тем, что он же не одинокий, я у него есть.

Расходы большие. Только на поездки в Москву на операции и лечение сколько ушло. Дается одна бесплатная поездка в год, а у нас их было море. Потом – куча лекарств.

Бывало, что мы ели одну банку тушенки пять дней. Я продала золото, которое осталось от мамы.

Сейчас стало легче – цикл операций прошел, осталось только наблюдение. Ездим к врачам реже. Да и дочь выросла и стала помогать. А до этого она работала еще со школьной скамьи, в рамках городской программы трудоустройства школьников. Помогала.

Я когда-то работала заведующей в продовольственном магазине. Пришлось уволиться по уходу за мужем, потому что оставить его одного было нельзя. После операций мужу нужно было спать 2 месяца на другом боку, и я всю ночь следила за этим.

У него на каждом глазу до 9 швов. Нельзя мыться в горячей воде, нельзя наклоняться, запрещены нагрузки. Из полной слепоты его вытащили, но он слабовидящий. Может идти по стенке и не видит двери. То есть я его не могу оставить одного.

Я узнавала про сиделок. Но есть специфика ухода, которую не доверишь постороннему. Например, меня врачи в Москве научили делать уколы в глаза. Ни одна сиделка этого не сделает.

Медицинская сиделка – это дорого, до 5 тысяч за выход. Это невозможно покрыть своей зарплатой. Поэтому пришлось самой ухаживать и жить на пособие.

Я писала много жалоб в разные инстанции про эти мизерные пособия, про многочисленные нарушения. В 2018 году ездила в администрацию президента на прием. В конце концов, ко мне даже приходили из собеса с угрозами, мол, хватит строчить жалобы.

А что нам еще делать? Все наши обращения никто не слышит.

Уголовное дело за попытку подработать: как пособия превратились в ловушку
«Базовая, глубинная дискриминация выглядит именно так»

«Я готова сделать все, лишь бы муж жил»

Любовь Комарова, Пермь. Ухаживает за мужем с 1 группой инвалидности.

– Мой муж когда-то работал слесарем на заводе, я работала в охране. 9 лет назад случилась катастрофа. Трамвай задел его на светофоре, утянул под себя, ему вырвало ноги. Их пытались спасти, но началась гангрена. В итоге ампутировали полностью, до бедер.

И теперь он уже не муж, он мой ребенок. Я полностью погружена в уход за ним. После аварии я ухаживала за ним, словно вынашивала ребенка. Только бы жил! И он окреп, справился. Выжил.

Сергей получает пенсию 19 тысяч рублей. И мое пособие – 1380 рублей. Так и живем. Очень много денег уходит на лекарства. Остальное – питание, как получается. Я все стараюсь покупать для мужа. Захотел фруктов – кровь из носу, я куплю. Лишь бы жил!

Да, есть дети, внуки. Но придет время, они мне еще помогут, а пока, я считаю, я им помогать должна. У каждого свои заботы, в пандемию они и сами без денег жили, у сына скоро ребенок родится.

Руки у меня уже, как у мужика. Я же сама его на себе таскаю. Мы, ухаживая за близкими, сильными стали. Потаскай-ка дядьку на животе из квартиры по лестнице да обратно, да подними его.

Нам пришлось продать нашу квартиру, переехали в другую, на первом этаже, чтобы легче было выносить мужа на улицу. За пандус я билась очень долго. Теперь у нас новая проблема: очень давно уже у нас в квартире все сырело, подгнивало, мы не могли понять причину. И этой весной я обнаружила, что в подвале под нами творится просто ад. Там все сгнило, протечки канализации.

Я обиваю пороги всех наших учреждений, меня уже отовсюду гонят. А вслед за моими жалобами чиновники посылают нашему губернатору отписки и сообщают ему неправду, якобы все сухо.

Почему к нам, людям бедным, с инвалидностью, отношение как к маргиналам? Только из-за того, что мы так тяжело живем? Почему никто нас не защитит, и я не могу добиться, чтобы мы жили достойно?

На пособия жить невозможно. И не дают переобучиться, не дают работать. А ведь мы деградируем дома. День и ночь – уход, инвалидная коляска. Мне даже стыдно, я уже многого не понимаю, я потеряна, без социума тяжело. Мне всего 50, но жизнь проходит мимо. Круглыми сутками только с  мужем.

А недавно у Сергея еще и случился инфаркт. Приходится ездить на обследование и лечение. В больнице хотя бы внимательно относятся к инвалидам, а в поликлинике к нам равнодушны, можно целый день ходить по кабинетам, а ведь сидеть муж долго не может, только лежит.

Мы больше, чем волонтеры или соцработники. Мы сутками рядом с любимыми нашими родителями, мужьями, взрослыми детьми, которых мы не отдали в интернаты или дома престарелых. Когда хорошо и когда плохо – мы рядом, они чистенькие, без пролежней. А соцработник наберет 20 человек, а ухаживать не успевает. Да и приходит всего на час, кормит этих бабушек едой, что заготовлена на неделю.

Мы такие же живые люди, как все. Мы вроде официально «трудоустроены по уходу за близким», а ничего в жизни нельзя. Очень больно. Никому никогда не понять чужую боль, пока сам не испытаешь.

«Нам тоже важно быть в социуме, но мы заперты в ситуации круглосуточного ухода»

Анастасия Ворожейкина, 50 лет, Москва. Сын Савелий, 18 лет, аутизм.

– У меня трое детей, Сава младший. Пенсия Савелия по инвалидности составляет 23 тысячи рублей. Моя выплата по уходу за Савой составляла раньше 1200 рублей, потом повысилась до 5 тысяч, а уже последнее повышение до 10 тысяч рублей я «не застала», потому что меня решили считать «работающей мамой» и вообще отменили мне пособие.

Дело в том, что года 4 назад мы создали НКО «Шагаем вместе», чтобы поддерживать семьи с детьми-инвалидами и многодетные семьи. Я руководитель организации, но доход нулевой, у меня нет зарплаты. В итоге такую «работу» и в трудовой стаж не могут зачислить, потому что нет отчислений в разные фонды, но одновременно мне перестали платить пособие, потому что я «трудоустроена».

При этом в налоговой я числюсь как неработающая, потому что зарплаты же нет! Но и пособия нет. Мне сказали, что придется добиваться правды через суд.

А в этом году ситуация снова изменилась. Саве в марте исполнилось 18 лет, а мне буквально на днях исполнилось 50. И все наши пособия пересмотрели. Во-первых, родителям, ухаживающим за детьми-инвалидами, пенсионный возраст не повышали, поэтому и получилось, что я с 50 лет уже пенсионер. Мне назначили пенсию – 11 тысяч с небольшим. Если бы я не считалась «трудоустроенной», то я бы получала 19 500 рублей, с московскими надбавками.

Также у меня есть пособие от Москвы, я получаю 12 тысяч с небольшим как многодетная мама, ухаживающая за ребенком-инвалидом, который продолжает обучение и которому еще нет 23 лет. Савва пока еще учится в школе, перешел в 8 класс.

Подсчитаем – общий доход у нас с Савой составляет около 46 тысяч рублей. Кажется, можно жить. Но есть еще коммунальные платежи, питание, одежда. Самый большой расход – занятия Савы.

Судите сами: раз в неделю занятие с нейропсихологом – 3 тысячи рублей. Занятие на батутах – 700 рублей. Ему еще нужен бассейн, но это мы уже не потянули. Еще 2 тысячи рублей в месяц уходят на его лекарства, потому что тех, которые ему нужны, нет в бесплатном списке.

Но у меня, к счастью, есть муж! И помогают старшие дети. Но в 80 процентах семей с детьми-инвалидами второго родителя нет, папы уходят. Там мамы с детьми едят годами макароны, гречку и иногда курицу с распродажи.

В регионах есть иногда свое частное хозяйство, и это помогает выживать. Зато московских выплат нет. Так что везде нелегко. Ясно, что депутатам и чиновникам с их зарплатами нас не понять.

Нам говорят: «Нет денег – не ходите на занятия». Но дети с инвалидностью должны развиваться и быть в социуме.

Саве нужен человек, который его сопровождает. Но если такой человек будет официально оформлен как ухаживающий, он будет получать 1200 рублей. Например, сестра, тетя или просто соседка. Кто будет ухаживать круглосуточно за такие деньги?

А ведь это даже меньше, чем минимальная зарплата в стране! При этом уход засчитывается в трудовой стаж. Но ведь людям, ухаживающим за своими близкими, нужна передышка! Человек должен и работать, и выходить в свет, в социум, нам нужно общение, но мы закрыты в уходе как в футляре.

Мы не можем нанять помощника, и в то же время, даже если мы работаем, мы все равно продолжаем ухаживать за своими детьми или взрослыми, от этого уже не уйти.

«Мы решили, что лучше работать – это надежнее»

Наталья Щербанева, 41 год, Москва. Сын Илья, 9 лет, аутизм.

– У нас трое детей. У среднего сына, 9-летнего Ильи, аутизм. Финансовая ситуация у нас лучше, чем у многих других семей. Мы с мужем оба работаем, нормально зарабатываем. Также у нас есть льготы многодетных родителей. Но пособия по уходу за ребенком-инвалидом мы не получаем. Илья получает свою пенсию по инвалидности.

Первое время, когда я только вышла на работу, вся моя зарплата уходила на все, что связано с Ильей. Я могла бы оставаться дома и пытаться делать все сама, но в какой-то момент мы с мужем поняли, что мне лучше работать. Это надежнее.

Нельзя рассчитывать только на одного работающего в семье, ведь случиться может всякое, и тогда семья тут же окажется в нищенском положении, а у нас в стране никакой социальной поддержки в этой ситуации нет. У нас нет финансовой подушки. Живем мы неплохо, но все равно от зарплаты до зарплаты, все тратится на детей.

У Ильи есть тьютор с почасовой оплатой. В месяц может выходить до 50 тысяч рублей. Тьютор сопровождает сына в школу и находится с ним на уроках. Занимается после уроков и водит на дополнительные занятия: бассейн, психологи, дефектологи, но она трудоустроена в другом месте, поэтому на нее оформить выплату по уходу нельзя.

Помогают также старший сын и бабушка. То есть весь уход «размазан» по разным людям, иначе бы мы не справлялись. Оставить одного Илью нельзя – он сильный, неуправляемый.

Пенсия ребенка покрывает бассейн и еще некоторые занятия. Есть и бесплатные, но это тоже требует вложений – на дорогу. Эти расходы никто не считает.

Да, у ребенка бесплатный проезд, но отправить с бабушкой или братом на перекладных мы его не можем. Практически невозможно ездить с ним в метро или в трамвае в час пик. Получается, либо один из нас должен его везти (уйти с работы), либо везет помощник. И то, и другое — деньги.

На врачей тоже приходится тратить деньги, мы не всегда можем ходить в бесплатные поликлиники. Аутистам тяжело сидеть в очереди, и не все процедуры им легко пройти. Например, у окулиста Илья не может отвечать на вопросы врача, когда закрывает один глаз на проверке зрения. И так далее.

Поэтому не работать сложно. Пособий хватит только на самое необходимое, при этом один родитель будет постоянно занят с ребенком. Я не очень понимаю ограничение: если работаешь, то нельзя получать выплату по уходу. Мы вот оба работаем, платим налоги, взносы, которые идут в том числе на такие выплаты. Это не какие-то специальные деньги от доброго государства. Это наши деньги. При этом нашему ребенку-инвалиду нужен такой же уход, как и любому другому.

Фотографии предоставили герои публикации