«Дочку я родила в десятую годовщину пересадки. О том, что я – раковая больная, знала только моя гинеколог»

Удивительные истории онкологических пациентов рассказываем при поддержке «Фонда борьбы с лейкозом».

Кружилась голова, росло что-то в животе

Я работала воспитателем в детском саду: кружилась с детьми в хороводе — кружилась голова. Потом что-то выросло в животе – тут все начали смеяться: «Голова кружится, в животе что-то выросло – мы поняли, что с тобой!»

Я пришла к детсадовской медсестре: «Не могу! Я переворачиваюсь, и что-то внутри переворачивается, посмотрите, пожалуйста». Медсестра посмотрела: «Тебе надо сдать кровь».

Потом она призналась, что поняла про опухоль. Но опухоль оказалась доброкачественной. А вот кровь – нет: «У вас лейкоз! Собирайте вещи, вам в больницу».

Как муж скорой командовал

Моя мама умерла от рака, когда мне было одинадцать. Я видела её мучения, все сразу всплыло в памяти. А тут сыну два года, мне двадцать три. И я расклеилась.

Хорошо, что врачи из больницы позвонили на работу моему мужу. Он сразу вызвал скорую и скомандовал: «Мы – военные! Нам надо в Бурденко!» Бригада поворчала, но повезла.

Госпитализировались. У меня шок и паника: «Я такая молодая, что будет со мной? А что будет с сыном? Я не хочу умирать!»

А тут еще кто-то умер в отделении, хорошо, что первую ночь муж сидел со мной.

«С этим живут, сколько Бог пошлет»

В Бурденко сделали анализы, сказали, что у меня хронический миелолейкоз. И начали убирать опухоль селезёнки. Как я ее проморгала? И это при том, что у меня в родне все врачи – родители, тети, дяди, — и годом раньше, после родов, я пошла делать УЗИ. Узистка говорит: «У вас селезёнка большая, сдайте кровь».

Я пришла к папе-доктору, он говорит: «индивидуальная особенность, бывает». И я не пошла сдавать кровь.

Потом усталость стала накатывать, температура плясать: то 38, то опустится. И так полгода. И ни я, никто не обращал на это внимание.

И вот в Бурденко мне поставили диагноз, уточняя: «Хронический лейкоз одной химиотерапией не лечится. С ним живут на поддерживающей терапии, сколько Бог даст». И между прочим мужу: «Какие-то методы лечения вообще-то есть. Вы поузнавайте».

20 лет назад с хроническим миелолейкозом жили 5 лет. В 2000 году появились новые препараты – ингибиторы тирозинкиназ. Сегодня при проведении постоянной терапии ингибиторами тирозинкиназ у больных хроническим миелолейкозом  возможна ремиссия, значительная часть пациентов живет более 10-20 лет.
Трансплантация остается действенным методом лечения в случае, если терапия не дает оптимального результата.

Я не хотела умирать ни одно клеточкой своего организма. И вдруг где-то в сердце услышала: «Всё будет хорошо, тебя спасет Бог». Бог?

Ну, и с того дня я – по храмам, а муж – по врачам. А вокруг Москва, но 2005 год, интернета, считай, не было.

Муж вышел на Гемцентр. И выяснилось, что можно сделать пересадку костного мозга либо от сестёр, братьев, либо очень дорого. Я получала четыре тысячи рублей, муж — столько же, а отец мой в Астраханской области – и того меньше.

Мы с сестрой пошли сдавать анализы, но нас честно предупредили: «У нас многодетные приходят, перебирают всех и не совпадают, а вас двое. Готовьтесь, что не совпадёт».

Анализы готовили несколько дней. Я молилась. И вот понедельник, день Святого Духа, мне звонят и говорят: «Вы с сестрой совместимы, есть возможность пересадки». Я не знала, что человек может быть счастлив всего от двух слов…мы с сестрой обнялись и еще долго так стояли…и плакали…

Как выпить сто таблеток

Сестра стала готовиться к пересадке, а мне начали капать химию. Было настолько плохо, что если замереть и не дышать, жить ещё как-то можно, а если моргнуть или вдохнуть, начинало трясти.

И так четыре дня. Потом начались таблетки горстями: приходил врач, отсыпáл мне сто таблеток и следил, чтобы выпила все. И было правило – если потом меня стошнит, надо сосчитать, сколько таблеток вышло, чтобы допить недостачу.

Трансплантацию назначили на Покров Пресвятой Богородицы. Когда я об этом узнала, обрадовалась: «Вот, — думаю, — значит, всё будет хорошо».

В больнице я пролежала до декабря. За это время мне сказали, что приживаемость стопроцентная.

Врачи про нас сестрой сказали, что мы молодцы и всё хорошо.

Из восстановления после помню только, как в какой-то момент вдруг «включились» вкус и запахи. Их не было, а потом – «оп! Я чувствую!»

«Я живая!»

При этом неприятия своей внешности не было.

После «химии» я была лысая, но не носила парик. Было как-то наоборот: «Смотрите люди, я живая, я счастлива!»

Я фотографировалась, ездила к родственникам. И муж у меня золотой –ни словом ,ни делом он не давал мне понять, что со мной что-то не так. Хотя сейчас смотрю на фотографии того времени – жуть!

После операции я четыре года наблюдалась, сдавала анализы. В какой-то момент мне позвонила лечащий врач и говорит: «Танечка, у тебя рецидив. На генном анализе опять видно мутацию. Нужно садиться на таблетки».

Я пила таблетки с 2009 по 2015 годы. Потом убрали одну. Потом еще одну. Но договорились: если анализы опять покажут рецидив, значит, больше никаких экспериментов, и таблетки пить до конца жизни.

А в конце 2014 года я снова сдала анализы, и врач сказал: «Если результат будет хороший, с января бросай пить таблетки».

«Я беременная!»

После пересадки и химии мне сказали, что детей больше не будет. Я всплакнула, а врачи успокаивали: «У тебя есть сын, и ты живая, радуйся!»

Но на протяжении 10 лет мы не переставали верить в чудо. За это время  мы с мужем стали верующими людьми. Стали ходить в храм, причащаться, ездить по монастырям и молиться Господу не только о моем здоровье, но и о даровании нам еще детей.

И вот,1 января 2015 года, бросила я таблетки, оставила только гормоны, которые при раннем климаксе назначают. Через несколько месяцев меня стало подташнивать. Купила тест. А когда увидела две полоски, мой крик слышали, наверное, все соседи.

Муж был счастлив. Отпросился с работы и повёз меня на анализ крови. Анализ показал беременность 3-4 недели.

Звоню лечащему врачу в Гемцентр: «Здравствуйте. Я беременная». Врач: «Я тебе перезвоню». Перезванивает минут через десять: «Ты серьёзно? Мы тебя все поздравляем! Если начнётся рецидив, главное, дотяни месяцев до семи, дальше мы тебя вытащим».

Конечно, мы с мужем очень волновались. Но уповали на помощь Божию и на предложения некоторых врачей сделать аборт – отказывались. Дальше за меня молились все. Я собиралась рожать в начале ноября. На Покров Пресвятой Богородицы, 14 октября (этот православный праздник стал особо почитаемым в нашей семье) готовилась к причастию, но тут в шесть утра  все началось.

Дочку я родила в десятую годовщину пересадки! День в день спустя десять лет, 14 октября, на Покров… О том, что я – раковая больная, знала только моя гинеколог. Она направила меня рожать в Перинатальный центр, не в роддом, но в остальном всё было обычно.

Можно ли родить после трансплантации костного мозга
Большинство курсов химиотерапии не блокируют репродуктивную функцию. Однако перед трансплантацией костного мозга от донора у пациентов с онкогематологическими заболеваниями проводится высокодозная химиотерапия (кондиционирование), обладающая значительно более высокой агрессией.Восстановление репродуктивной функции после такой терапии либо происходит не ранее, чем через 5-10 лет (это считается вероятным, если пациентке на момент  трансплантации было меньше 20 лет), либо совсем не происходит.
Рождение детей у пациенток после трансплантации костного мозга возможно примерно в 1% случаев. У пациентов-мужчин, прошедших пересадку, дети, в большинстве случаев есть.После аутологичной трансплантации (пересадка собственных стволовых кроветворных клеток), при которых режимы подготовки к трансплантации менее токсичны, также возможны нарушения репродуктивной функции, но встречаются существенно реже.

Опять чудо

«Родила я, откормила, дочке исполнился год и три месяца. Планово сходила к гинекологу, на УЗИ. На УЗИ обследовании выявилось увеличение эндометрия, мне назначили гормоны. Через 10 дней, не знаю зачем, но я сделала тест – опять две полоски.

Подхожу к мужу, как в прошлый раз: «Скажи, а ты меня любишь?» Он: «Таня?» Но догадался. Лечащий врач только руками развел, а вот родственники  намекнули, что надо бы головой думать перед тем, как детей заводить. Видимо сильно переживали за мое здоровье.

Вторую дочку родила я тоже сама. За неделю только легла на сохранение. Врач сказала: «Отдохни, у тебя тут маленькая, там маленькая». Родила сама, как и первую дочь.

«Никогда не думала, что стану многодетной»

Никогда даже не думала, что стану многодетной.

Девочки у нас разные. Старшая тёмненькая, вылитая я. А младшая одна в нашей семье брюнетов – блондинка с голубыми глазами.

Со своими беременностями я расслабилась. Кровь-то сдаю, а вот глубокого обследования давно не проходила. Хотя в 2019 будет четыре года, как я бросила поддерживающую терапию, а в прошлый раз рецидив был как раз на пятый год. Нужно будет обследоваться.

Случившееся в моей жизни сильно изменило меня. Изменило в лучшую сторону. С Богом хорошо…

Если бы сейчас спросили меня, хотела бы я, чтобы в моей жизни не было лейкоза? Я бы ответила: нет.Отправьте СМС со словом СПАСТИ и суммой цифрами на номер 3434 и вы поможете подопечным  «Фонда борьбы с лейкемией» стать ближе к выздоровлению