Моя Марфо-Мариинская…

Что значат для меня эти здания, храм, густой запах лилий и белая статуя женщины с таким красивым и одухотворенным лицом? Марфо-Мариинская обитель милосердия для каждого что-то свое, я буду говорить о своей Марфо-Мариинской…

Это будет рассказ обо мне, очень личный. Если кому-то это не интересно, заранее прошу прощения, но иногда очень хочется кому-то рассказать, что чувствуешь, а наличие в семье особого ребенка очень сильно сужает круг общения…

Моя семья не была воцерковленной. Мы пекли куличи на пасху, подавали записки на Родительские субботы, отпевали покойников, крестили детей… И в 1935-ом, и в 1941-ом и в 1972-ом годах в доме был Псалтырь с «ятями», и пословица прабабушки «Бог терпел и нам велел». Мне она не нравилась, я не хотела терпеть. Будучи подростком, я сама читала Евангелие, но читала скорее как древнюю легенду. Я помню историю о Марфе и ее сестре Марии, и если честно, мои симпатии были на стороне Марфы. Попробуй устрой так, что бы всем было хорошо, а тебе еще и сестра не помогает. И про жену московского генерал-губернатора Сергея Александровича Елизавету Федоровну я читала. Меня до глубины души задевала возможность вот такого всепрощения из любви, из желания спасти того, кто убил любимого мужа, дав ему возможность раскаяться… Я читала, что после смерти мужа Елизавета Федоровна основала что-то вроде монастыря, для помощи самым бедным и обездоленным, но это была для меня страница истории нашей родины, завораживающая и далекая…

И вот сейчас, я сижу за компьютером, но на самом деле, я все еще хожу по дорожкам среди цветов, дышу свежим душистым воздухом, ем необыкновенно вкусный пирожок в обществе людей, которые и стали моей Марфо-Мариинской, и думаю, что служение Марфы и Марии вошли в мою жизнь даже раньше чем я предполагала…

Стоя над кювезом моей 10-дневной дочери, врач-реаниматолог говорит: «Мы больше ничего не можем сделать, хирурги сказали, что оперировать если что не будут, бессмысленно, она или справится сама, или нет, у нее есть дня три». Потом она помолчала: «Молитесь, мы молимся и вы молитесь» и разрешила прийти папе во внеурочное время – попрощаться… И я ничего не могла для дочки сделать, совсем ничего, и я молилась, она не могла есть и я не ела… моя доченька прожила три дня и еще три, и еще… Потом мы забрали ее домой, было очень сложно, она требовала ухода 24 часа в сутки…

Нам было три года, когда в нашу жизнь пришли люди, которые очень просто сказали «Мы поможем», а я не поверила сначала. За три года боли, отчаяния, четырех стен я отучила себя верить, я была отчаявшимся озлобившимся зверьком, готовым вцепиться зубами в любого, кто попытается приблизиться к моему ребенку, опыт общения с нашим здравоохранением был слишком болезненным. В нашу жизнь пришли сотрудники детской паллиативной службы Марфо-Мариинской обители милосердия. Завоевать мое доверие было сложно, практически невозможно, но они смогли. Как? Я сама не знаю, но, наверное это единственные люди, с которыми я могу оставить дочку, зная, что ей не причинят вреда. Знаете о чем я попросила их в первую очередь, после того, как научилась доверять? Поиграйте, пожалуйста, с Машей хотя бы час, что бы я могла поспать. Любая мама, которая находится со своим особым ребенком 24 часа в сутки, знает какое это наслаждение – выспаться.

Вместе с этими людьми в нашу жизнь вошли зайцы, да-да самые обыкновенные зайцы из сильваниан фемили. Они сами и домик для них, прниобретенные на собранные на сайте Милосердие пожертвования стали первой, купленной специально для Маши игрушкой, ее подарком на четвертый день рождения и хозяевами в нашем доме. Маша их обожает, и в их полку все прибывает и прибывает, нам дарят их добровольцы, Машины друзья, с которыми ее подружила Обитель. К сожалению, пока это единственные ее друзья… Подарок на 5 день рождения был потрясающим – это был добрый клоун, который развеселил и утешил, к сожалению, к нам не пришли гости, издержки того, что день рождения в среду, а все твои друзья – взрослые.

К этим добрым волшебникам я бегу, когда не хватает денег на «перевязку» и остается полтюбика крема и пара атравматических сеток – и они всегда помогают. Они помогли, когда районная МСЭ отказалась вписать нам в ИПР детскую инвалидную коляску. Мотивация была простая, по квартире ходить немного может и достаточно, я была в отчаянии, когда меня просто взяли за руку и сказали «спокойно, мы поможем». Писали со мной опротестования, ходили на переосвидетельствования, переписывали ИПР – у нас классная коляска, некоторые даже принимают ее за обыкновенную, но так и было задумано. Спасибо, труженица Марфа.

Столько всего надо: «перевязка», специальные витамины, специальная еда, обувь, что бы была очень легкая, без швов внутри, к сожалению, очень дорогая, нужен новый диван, из детской кроватки мы уже безнадежно выросли, а тут еще напасть, жара… Да, наверное все очень ждали лета после такой затяжной и тяжелой зимы, все, кроме нас… Жара… это всегда плохо, но так плохо как в этом году еще не было, за пару дней дочка осталась практически без кожи. «Мы живем дома – под кондиционером», – писали мне мамы других детишек-«бабочек», «а вы?». А у нас нет кондиционера, и возможности купить нет, по плану у нас детское кресло в машину, старое до трех лет уже безнадежно мало, это опасно, а ездить в общественном транспорте… в автобус или маршрутку с ребенком и коляской не влезешь, ждешь троллейбус иногда больше часа, он должен быть пустой или полупустой, иначе это очень опасно для ребенка. Сейчас 15 кг коляска + 15 кг ребенок – не по силам… А просить помощи, я все еще боюсь, боюсь, что не удержат, уронят, заденут, поранят… Что делать, жара все сильнее, ребенок все хуже, по ночам совсем не спит, вентилятор не спасает, все белье в крови, раны прилипают к одежде, перевязка не спасает, что делать?! ЧТО ДЕЛАТЬ!? И опять я просила помощи в Обители, без особой надежды, что получится. Спасибо всем вместе и каждому в отдельности, кто откликнулся и помог. Спасибо!!!!!!

Жаркий июльский день 2013 года, праздник в Марфо-Мариинской Обители милосердия. 95 лет назад закончилась земная жизнь святой княгини Елизаветы Федоровны и началось ее небесное служение. Я все сомневалась, ехать – не ехать. Маша твердо сказала: «Поедем». «Ну, тогда проси, что бы для нас было место для парковки», ответила я. Кто был в центре Москвы, знает, что такое найти там место для машины днем, это из разряда «почему люди не летают». Мы полетели, свободное место было напротив Обители. Мы с Машей приехали поклониться и сказать спасибо той, что помогает нам сейчас, ведя и направляя службу «Милосердие», детскую выездную хосписную службу и многих других, с кем мы еще не знакомы.

Спасибо тебе Матушка Елизавета, спасибо тем, кто смог восстановить не только здания, но и дух Обители МИЛОСЕРДИЯ, спасибо тем людям, которые следуя велению сердца помогают тем, кому кроме добрых людей помочь больше некому. Спасибо…

Мне бы очень хотелось попросить всех, кто будет читать мою историю, пожалуйста, помяните в своих молитвах маленькую Машу. Спасибо тебе, молитвенница Мария, спасибо вам.