Мой туберкулез: я готовилась к смерти

Я ж даже не кашляю!

Попав в больницу с обычной пневмонией, я не расстроилась. А чего переживать? Лежи с журналами, пей таблеточки… Через недельку домой. Настроение было хорошим. Но однажды я разговорилась с санитарочкой, и узнала, что некоторых из этой больницы отправляют на лечение в тубдиспансер. То, что на рентгене кажется пневмонией, иногда оказывается туберкулезом.

С того момента я потеряла покой. А вдруг «это» случится со мной? Туберкулез для меня тогда был чем-то далеким и ненастоящим. А через неделю папа забрал меня на машине – не домой. Мы ехали в тубдиспансер.

В пути я продумывала, как буду объяснять фтизиатру, что туберкулез — это не про меня. Я вешу 90 кг. Честно говоря, все время что-нибудь ем. И совсем не кашляю!

Озвучить свои аргументы я не успела. Фтизиатр посмотрела снимки и сказала, что если нет ни кашля, ни температуры, а изменения на снимках есть — это очень похоже на туберкулез.

Меня отправили в палату. И хотя до окончательного подтверждения диагноза еще надо было сдать кучу анализов, я себя уже «приговорила».

На следующее утро

На второй день я проснулась с тошнотой и головокружением. Было трудно сидеть, а тем более ходить. Переполняло чувство какого-то омерзения к себе, отстраненности от себя.

Меня вызвали сдавать кровь. Я с трудом вышла в коридор и пристроилась к небольшой очереди у процедурного кабинета. В глазах все крутилось, горло жгла подкатившая желчь.

Я решила, что скоро умру. Всерьез. То, что мне назначили обследования и лечение, посчитала пустой формальностью. Что это такой порядок — сначала лечат. Потом умираешь.

К кабинету подходили еще люди. Девушка с фиолетовыми волосами сразу подсела ко мне. Я отодвинулась подальше. Умирать я уже приготовилась, а вот бесстрастно сидеть рядом с «тубиками» еще не могла. Она это заметила, но спокойно спросила: «Ты новенькая?». Я кивнула.

Позже я сама научилась также «вычислять» новеньких в тубдиспансере. Даже когда уходила на процедуры в другие отделения, где никого не знала. Среди незнакомых людей всегда находила тех, кого только что оглушили такой новостью: по потерянному лицу, блестящим от слез глазам и болезненной брезгливости к окружающей обстановке.

Туберкулезные будни

И вот диагноз подтвержден. Меня ждет скорая смерть. Правда, до нее еще нужно дожить. Я стала искать, чем бы себя успокоить. Расспрашивала всех, сколько приходится лежать в диспансере.

Ответы были разные. Один лежит третий месяц, другой — третий год. Врач сказала, что стандартный срок — 60 дней. После этого делают снимок и либо переводят на амбулаторный этап, либо оставляют в больнице.

Первые дни тянулись страшно долго. Но через неделю стало полегче. Сначала физически. Лекарства работали! А их я принимала строго по назначению. В эффективность лечения я не верила, но действовала на автомате. Один за другим уходили симптомы: стало легко дышать, появились силы.

Но меня постоянно тошнило, а врачу я не жаловалась, на обходах говорила, что «все нормально». Умирание идет по плану. Так строптиво вела себя психика: недоверие, сопротивление, общая мрачность духа свойственны всем туберкулезным, особенно в первое время.

Ведь диагноз становится не просто известием о «страшной» болезни. Таких болезней много. Но туберкулез стигматизирован. Он воспринимается как «метка». Болеть стыдно, потому что им болеют «неприличные» люди. А страшно не только потому, что туберкулез трудно вылечить, но и потому, что многие не знают о его течении. Воображение рисует ужасы. Когда я начну кашлять кровью? Когда буду гнить заживо?

Про жизнь вне диспансера я в первые дни даже не думала. Считала, что все «за забором» больницы для меня потеряно. На работу меня больше не возьмут, замуж я не выйду.

Казалось, что даже если я выздоровею, все обязательно узнают о туберкулезе. И общаться со мной никто не будет.

О том, что меня постоянно рвет и я ничего не ем, врач узнала от моих соседок. Меня вызвали на осмотр, поставили какую-то капельницу. Со следующего дня изменили всю схему лечения. Я смогла есть, перестала шататься на ходу, а засыпая — слышать страшные гулкие звуки.

То, что я считала признаками агонии, оказалось не более чем побочкой от лекарств. Тошнота — спутник лечения туберкулеза, и она возвращалась еще не раз, но уже не с такой силой.

«Смотрите, у нас даже на лого кулак, дающий болезни в нос!»
Основатель и руководитель сообщества  «Туберкулез: поддержка и ответы», член координационного совета TBpeople Ксения Щенина: «Туберкулез коварен тем, что незаметен. И поэтому часто для людей оказывается сюрпризом, особенно если болезнь обнаружили в начале. И первые недели это действительно сложно принять. Жизнь больше не кажется надежной, человек растерян и подавлен, его одолевают страхи. Все это и десятки других причин на первых этапах лечения превращают тебя не в самого приятного человека для общения, но который остро нуждается в поддержке.
Больному туберкулезом важно, особенно в первое время, обсудить свое состояние с тем, кто сможет понять его страхи, любые «закидоны». И если ему поговорить не с кем, он может обратиться к нам. Для этого мы и создали наше сообщество. 
А если вы хотите бороться с туберкулезом в России и в мире, то присоединяйтесь к TBpeople – русскоговорящей сети людей, перенесших туберкулез. Смотрите, у нас даже на лого кулак, дающий болезни в нос. Вот с таким настроем и стоит лечиться».

Я попала «на зону!»

Еще один страх туберкулезника в диспансере – перед обстановкой. С советских времен «тубик» было синонимом «зэка».

«Новенькому» кажется, что он попал «на зону». Даже если вокруг нормальные люди, нужно время, чтобы это разглядеть.

Предвзятое сознание будет выделять то, с чем ожидает столкнуться — вот пациент, «синий» от наколок. А вот — хромая и чересчур худая женщина, все время с сигаретой. И пусть они ведут себя мирно, новичок их боится. Или боится стать похожим на них.

В нашем отделении были освободившиеся из МЛС. Чуть больше, чем в обычной больнице, но далеко не большинство. Были бездомные. Они выздоравливали быстрее всех, после голодной жизни оказавшись на усиленном «противотуберкулезном» питании.

Были в отделении единичные случаи драк, попоек, приездов полиции. Но все пьющие пациенты пили в своем кругу, буйные — дрались между собой. Почти не было и случаев воровства. Но это, согласитесь, бывает и в обычных больницах, и просто в плацкартных вагонах.

Другое дело, что такая «нормальность» в данном случае была обеспечена большими усилиями сотрудников. К примеру, медсестры по полночи уговаривали выпивающие компании разойтись по палатам, а в острых случаях проявляли строгость: вызывали милицию. В некоторых случаях достаточно было напомнить о такой возможности.

Евгений Барсучевский («Туберкулез: поддержка и ответы»): Во многих туберкулезные диспансерах есть практика, когда больных размещают по палатам, изучив их биографию. Со мной, например, не лежало ни единого человека с криминальной историей – большую часть периода, проведенного в больнице, моими соседями были водитель-дальнобойщик, инженер, офицер, маркетолог и учитель физики.

Со временем я поняла, что наше отделение в 60 человек можно сравнить с большой семьей. Люди находятся вместе несколько месяцев, круглосуточно, семь дней в неделю.

Среди нас были «родные» и «троюродные» – те, кто лежал в одной палате и в разных концах коридора. Кто вместе пил, и кто всей палатой учил английский.

Стоит ли говорить, что в чем-то отделение напоминало клуб знакомств: в закутке у туалета постоянно кто-нибудь целовался, а после выписки многие планировали свадьбу. Ну или развод — с «половиной», оставленной «на свободе».

«Анжелика, королева разбойников»
Ольга Литвинова («Туберкулез: поддержка и ответы):
– Я – бывший сотрудник ГУ ФСИН по Волгоградской области. Долго работала в лечебном исправительном учреждении для туберкулезных больных. Поэтому, когда сама оказалась в больнице, меня узнали в лицо мои вчерашние «клиенты». Под палату мне выделили сестринскую, оставаться ночевать в больнице крайне не рекомендовали сами врачи. Было все: угрозы «пустить по кругу», убить, выкинуть со второго этажа.
Спустя два месяца медсестры стали в шутку называть меня Анжеликой, королевой разбойников. Я подружилась если не со всеми, то с большинством. Секретов тут никаких нет. Как и во время несения службы, так и вне, я оставалась человеком. В зоне я никому не делала зла, не наказывала, если того не требовал закон. Да, с бывшими осужденными необходимо сохранять бдительность. Как и на улице или в общественном транспорте.

Передумываю умирать

Умирать я передумала на третьей неделе лечения. К этому времени жизнь стала налаживаться. Все мои родные прошли обследование и оказались здоровы. Родители навещали меня каждый день. Пришел мой анализ мокроты, который показал, что уровень бактериовыделения у меня не опасен для окружающих (так называемая «закрытая», незаразная форма).

Я стала ездить домой на выходные. Отвезла на работу первый больничный лист. Большинство коллег к моей болезни отнеслись безо всякого «интереса».

Наливали мне чай в свои кружки. Ни сочувствия, ни страха, ни любопытства видимо никто не проявил. Кроме нескольких человек, с которыми мы почти перестали общаться. К счастью, это были не те люди, от которых что-то зависело.

Почему я заболела

Фото с сайта cdm.me

Туберкулез — болезнь переутомления, морального и физического. Я же заболела на фоне благополучия, но именно в это время у меня были большие нагрузки. Все было интересно, все в радость — работа, друзья, поездки. Везде надо успеть, и я часто не успевала выспаться и пообедать. Как ни буднично это звучит, но именно снижение иммунитета плюс контакт с заболевшим в открытой форме может привести к заражению туберкулезом.

Татьяна Пьянзова, врач-фтизиатр, кандидат медицинских наук:
С туберкулезом обычно связано несколько распространенных заблуждений, например: «Туберкулезом болеют только социально неблагополучные лица». Да, эти люди наиболее подвержены риску развития заболевания в связи с ослабленным иммунитетом, обусловленным их образом жизни. Однако туберкулез – это инфекционное заболевание, а инфекции, как известно, могут поражать людей независимо от социального положения. Стрессы, хроническое недосыпание, нерегулярное и несбалансированное питание, а также некоторые хронические заболевания (сахарный диабет и др.) могут приводить к снижению защитных сил организма и, при встрече с инфекцией, пусть 10 лет лет назад, – к заболеванию туберкулезом.
Второй миф: «Если общаться с больным туберкулезом – обязательно заболеешь». Практически все взрослое население нашей страны «инфицировано» туберкулезом. Это значит, что палочка Коха – возбудитель туберкулеза, попадая в организм в детском возрасте, живет в нашей лимфатической системе и поддерживает противотуберкулезный иммунитет, который помогает не заболеть. Но при ослаблении защитных сил организма под воздействием различных факторов, точнее, их совокупности, дремлющая инфекция может начать размножаться.

После моего выздоровления прошло десять лет. Шесть лет назад меня сняли с диспансерного учета. В моем постоянном окружении до сих пор не все знают, чем я тогда переболела. Я не сказала самым близким подругам и кое-кому из родни. Ведь они очень похожи на меня. Близость туберкулеза шокирует их так же, как меня когда-то.

То, что я болела «закрытой» (незаразной) формой, избавило меня от мук выбора — предупреждать или нет? В каждом случае я решала это сама.

Вам полагаются ограничения

Фото с сайта tuberkulez-lechenie.ru

Отчасти я все еще «в теме» – общаюсь с соседями по отделению и просто с коллегами по несчастью в интернете. И теперь понимаю, что мне в свое время во многом повезло. Повезло с контингентом и с дисциплиной в диспансере. Повезло с обеспечением больницы — питание у нас было действительно «высокобелковое», а лекарств всегда хватало.

Оказывается, так везет не всем. С лекарствами бывают перебои, а купить их самостоятельно трудно — они очень дорого стоят и продаются не везде.
Меня не выгнали из дома, мне оплатили больничный. А вот соседка по палате тайком бегала мыть полы в соседнем магазине — на основной работе тянули с пособием, нужно было платить за съемную комнату, чтобы куда-то вернуться из больницы. Кто-то лишился профессии.

Ольга Литвинова: Туберкулез и остаточные изменения после него накладывают ряд ограничений при дальнейшем трудоустройстве. Многое зависит от конкретной формы заболевания, сроков лечения, состояния больного, места работы, профессии. Это очень индивидуальный вопрос. Но, например, нельзя работать с детьми, с продуктами питания. В некоторых случаях можно получить инвалидность по социальным показаниям (утрате профессии), даже если в целом человек трудоспособен.

Страшный, но не самый страшный 

Среди «страшных» болезней туберкулез – не самая страшная. У него даже есть свои «плюсы».

Классический легочный туберкулез, которым болеет большинство, практически не снижает качество жизни в физическом смысле. Даже когда человеку удаляют легкое, он по-прежнему может ходить, видит и слышит.

Обычная бытовая травма может привести к более серьезным последствиям. От туберкулеза умирают, но все реже и реже. В моем отделении за четыре месяца не умер никто, а вот собирались умирать практически все – бросали или не сразу начинали пить таблетки — не верили в возможность вылечиться, сбегали из больницы: приходили домой, или скрывались где-нибудь в подвале. Или, наоборот, считали себя здоровыми: продолжали обычную жизнь, ставя под угрозу окружающих и губя свое здоровье.

Получается, сам туберкулез не так уж страшен. Страшным делаем его мы. Своей брезгливостью к больным. К себе, когда заболеваем сами.

Попытками сделать «хорошее лицо» и не ограничивать свой круг общения даже на первые недели болезни (тубдиспансеры сейчас так же открыты, как и обычные больницы). Отказом от лекарств, который приводит к появлению лекарственноустойчивых форм. Отказом от плановых обследований с мыслью о том, что туберкулезом болеют только «другие».

Иногда о болезни становится известно, когда вылечить ее очень трудно, а больной успел заразить своих родных. Если вы боитесь туберкулеза — начните уже сегодня делать его менее страшным. Например, сходите на флюорографию, перестаньте нервничать по пустякам. И настройтесь на то, что это излечимо.