– 14 лет – это такой рубеж, когда человек уже перестает быть ребенком, но еще не понимает, кто он и как ему жить дальше, – рассказывает нам, группе российских журналистов, приехавших в Америку по специальному приглашению посольства США в Москве, Ванесса Гилл.
Ванесса достает из своей сумочки небольшую фотографию.
– Я всегда ношу ее с собой, – объясняет. – Это моя мама, она одна воспитала нас с сестренкой. Мама делала все возможное и невозможное, чтобы у нас была достойная жизнь. И, видимо, чтобы совсем осложнить ей жизнь, в 14 лет мне поставили диагноз – синдром Аспергера.
В то время у Ванессы действительно было много проблем, которые казались неразрешимыми
– Я и так не очень понимала, кто я такая и как мне жить дальше. У меня были трудности во взаимоотношениях с людьми, я боялась первой начинать разговоры, проявлять какие-то эмоции, а тут еще этот диагноз.
Мне казалось, что моя жизнь во внешнем мире закончена. В то время было очень много передач по телевизору, в которых, если рассуждали про аутизм, было много негатива.
И я тогда решила: если предполагается, что аутисты такие холодные и расчетливые люди, и, к тому же, инвалиды, то, может, мне вообще не стоит думать о своих эмоциях и отгородиться от всего мира?
Несчастье помогло
Все, по словам Ванессы, поменялось в тот момент, когда ее мама потеряла работу.
– Она сидела в своем кабинете и пыталась найти какие-то средства, чтобы заплатить по счетам. И в тот момент я поняла, как она нуждается в моей помощи. Помню, что я стояла и пыталась понять, как же ей помочь? А на самом деле, все, что ей нужно было тогда, чтобы я подошла и обняла ее.
Ванесса считает, что именно в тот день она по-настоящему повзрослела в cвои четырнадцать.
– У нас не было ни времени, ни денег на терапию. Но вместе с мамой мы пытались найти самые разные способы моего вовлечения в социум. Я учила иностранные языки, смотрела фильмы, слушала музыку и пыталась понять, что такое эмоции.
Через шесть лет такого самостоятельного обучения для меня стало более естественным испытывать эмоции, но проблема стыда оставалась со мной по-прежнему. Мне было стыдно, что я – аутист, и я боялась, что мои друзья, как только об этом узнают, от меня отвернутся.
Но одновременно я постоянно думала о том, как помочь детям с такими же проблемами, как и у меня? Что я могла бы им подсказать, чтобы развиваться в социальном плане? Это было сильное чувство, оно стало моим движителем.
По словам Ванессы, самая главная проблема у детей с аутизмом – это отсутствие самоуважения. И, возможно, поэтому так много стигм у людей с особенностями развития. Они стыдятся своих диагнозов.
В американском обществе, по мнению Эвы, до сих пор много стереотипов, связанных с аутизмом.
– Например, когда я говорю людям, что у меня аутизм, они удивляются: «Но ты же не выглядишь как аутист?!». А как я должна выглядеть? И каким образом мы можем заставить людей понять, что такое психическое заболевание?
«Как только я открылась, друзья меня поддержали!»
Растить и главное, давать образование ребенку с аутизмом – не всегда под силу семье, в которой часто присутствует только один родитель. Ванесса приводит данные некоторых исследований в США: на ребенка с аутизмом семье приходится тратить примерно на 17 тысяч долларов в год больше, чем если бы это был ребенок без диагноза. В эту сумму входит комплексная терапия, расходы на педагогов и многое другое.
Но даже если ты нашел деньги на терапию, терапевтические методы не ставят во главу угла активное вовлечение аутистов во взаимодействие с внешним миром. Делая большой упор на обучении ребенка социальным навыкам, специалисты мало думают о том, чтобы это было весело и увлекательно.
Ванесса, получая в колледже степень бакалавра по нейропсихологии, собрала много информации об особенностях аутизма, беседовала с семьями, в которых были такие дети. Она понимала, что вовлекать, заинтересовывать детей и прививать им социальные навыки можно с помощью игры.
Тут-то она и придумала игру «Социальный шифр».
– Я решила, что нужно начать с себя. И перестать стыдиться того, что я аутист. Мне понадобилось целых шесть лет, чтобы я это осознала, мне было очень страшно начать открываться! Но каково же было мое удивление, что как только я это сделала, мои друзья меня поддержали. Более того, они стали мне помогать, и сегодня мы все вместе – единая команда.
Она поняла, что может задействовать свой аутизм, свою историю для того, чтобы помочь другим. Так самая большая слабость Ванессы Гилл стала источником ее большой силы.
Эва в космосе аутизма
Начинается эта мультяшная видеоигра с истории маленькой девочки по имени Эва. Она живет в космической обсерватории и очень любит составлять звездные карты. Эва – аутист, и у нее потрясающий дар находить взаимосвязи там, где их не могут видеть другие люди.
Но во внешнем мире есть некоторые вещи, с которыми, девочка не уверена, что может справиться. Поэтому она смотрит на мир через телескоп и никогда не выходит наружу.
Вместе с ней живет лишь ее брат Зиг. Он, в отличие от Эвы, ничего не боится. Однажды Зиг отправляется в экспедицию и пропадает. Эва раз за разом посылает в космос сигнал бедствия, и верит, что кто-то придет и поможет ей найти Зига.
Первым откликается какой-то странный пират. Его зовут Рыжая Коса, и он тоже очень одинок, потому что был скверным капитаном, и вся команда от него сбежала. Они договариваются: Рыжая Коса попытается найти брата Эвы, а она, в свою очередь, поможет ему набрать новую команду.
В характере Эвы заложено много аутистических черт, и она постоянно должна преодолевать те трудности, что испытывала сама Ванесса в детстве.
– Когда я была маленькой, мне всегда было легче оставаться наедине с собой, чем с другими детьми. Я совсем не умела улыбаться, а если рядом со мной смеялись, мне всегда казалось, что это насмехаются надо мной.
Эве очень сложно начать общение с каждым из тех, кто хотел бы отправиться в космическое путешествие вместе с капитаном-пиратом. Но сделать это нужно – иначе не найдешь брата.
Например, персонаж Ботаник ушел из пиратского экипажа, потому что очень любил цветы, а для Рыжей Косы они были недостаточно жесткими и страшными. Задача Эвы, – а вместе с ней и игрока, который на определенном этапе игры будто превращается в нее, – найти тот самый компромисс, который бы устроил обоих. Вместе с главной героиней игроки учатся искать выходы из, казалось бы, неразрешимых ситуаций.
Через систему эмоциональных символов и моделей поведения Эвы, Рыжей Косы и других персонажей игры дети с аутизмом получают возможность весело и изобретательно закреплять те социальные навыки, которые они получили раньше, в ходе обычной терапии. Отсюда и название.
– Мы не собираемся заменять IBI-терапию (интенсивная поведенческая терапия, нацеленная на усвоении детьми-аутистами новых социальных навыков. – Ред.), это просто дополнение к ней.
А самая важная и ненавязчивая подсказка в игре, считает Ванесса, – что в мире Эвы нет разделения на больных и здоровых, на обычных людей и людей с инвалидностью.
Сегодня под руководством Гилл в команде «Социального шифра» (Social Cipher) удаленно работает множество специалистов со всего мира. Вместе с ними Ванесса придумывает дальнейшее развитие сюжета и тестирует пока имеющиеся семь уровней игры.
Через инкубатор бизнес-идей для людей с особенностями развития они получили инвестиционный грант на дальнейшую разработку этой программы. Сейчас «Социальный шифр» проходит тестирование в семьях-добровольцах, где есть дети с аутизмом от 6 до 12 лет.
– Я уверена, что придет время, когда люди с аутизмом перестанут стесняться своих особенностей, – с гордостью говорит Ванесса Гилл.
И ей почему-то хочется верить.
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
