Родители детей-инвалидов, общественные организации и эксперты не считают продуманными новые критерии медико-социальной экспертизы. В чем слабые стороны этих критериев? И есть ли сильные?

Массовое «выздоровление» инвалидов

За прошедший год численность инвалидов в стране снизилась почти на 200 тысяч человек (по другим данным – на 500 тысяч). Подобный «прогресс» многим показался подозрительным. Эксперты и общественные организации связывают его с новыми правилами установления инвалидности, которые вступили в силу в начале 2015 года.

С февраля 2016 года под давлением общественности и при вмешательстве Минюста и Совета Федерации приказ № 664н о медико-социальной экспертизе, вызвавший шквал нареканий, был заменен новым, № 1024н, где конкретизировались и уточнялись некоторые моменты. Однако, по мнению родителей детей-инвалидов и правозащитников, новый документ почти не отличается от прежнего.

В Минтруда утверждают, что снижение количества инвалидов никак не связано с изменением правил экспертизы. Министр Максим Топилин полагает, что причина – в естественной убыли пожилого населения. В свою очередь, заместитель министра Григорий Лекарев заявил на одной из пресс-конференций, что «снижается не количество установленных инвалидностей, а количество лиц, которые за ней обращаются».

topilin_1403902697

Максим Топилин. Фото с сайта neinvalid.ru

По мнению директора Института социальной политики и социально-экономических программ ВШЭ Сергея Смирнова, дело не в нормативно-правовых актах. Просто существует «негласное распоряжение, затрудняющее признание инвалидности».

Как это происходит: методика

Для оформления инвалидности нужно сначала получить в поликлинике или в местном органе соцзащиты направление на медико-социальную экспертизу. Если вам отказали в направлении, то должны дать справку, с которой можно обращаться в МСЭ самостоятельно. Освидетельствование проходят по месту жительства.

Приказ Минтруда № 1024н утвердил классификацию и критерии, которые должны применять сотрудники МСЭ при оценке состояния пациента. Степень нарушений измеряется в процентах.

Первая группа инвалидности устанавливается при нарушениях в 90-100%, вторая – при 70-80%, третья – при 40-60%. Инвалидность для ребенка предусмотрена, начиная от 40%. Если у человека несколько нарушений, то процент начисляется только по одному из них – самому серьезному.

Особенность новой системы оценок заключается в том, что она учитывает не только физическое состояние, но и влияние болезни на способность человека к самообслуживанию, передвижению, ориентации, общению, обучению и т.д.

Степень ограничения этих способностей оценивается по трехбалльной шкале.

По мнению Елены Клочко, члена совета по попечительству в социальной сфере при правительстве РФ, переход от медицинской к социальной модели инвалидности – это прогресс. То, как инвалид ощущает себя в жизни и чего ему недостает для самореализации, важнее, чем медицинские характеристики, считает она.

Однако размытость некоторых формулировок приказа № 1024н оставляет простор для произвольного начисления процентов. Различия между «незначительно выраженной степенью» нарушения (10-20%), «умеренной» (40-50%), «выраженной» (70-80%) и «значительно выраженной» (90-100%) не всегда понятны из текста.

untitle5000

Григорий Лекарев. Фото с сайта soc.cap.ru

Наличие здесь коррупционной составляющей отметил, в частности, Григорий Лекарев. «Перекосы бывают, и медико-социальная экспертиза… все равно строится в определенном объеме на субъективном мнении экспертов. Здесь могут быть и искаженные толкования актов, и прямое игнорирование, а иногда и коррупционная составляющая, с чем мы намерены бороться», – сказал он.

«Вся эта классификация – высшая математика для обычных людей», – считает глава «Лиги пациентов» Александр Саверский.

«Для нас важно, чтобы это все было прозрачно, понятно и корректно, чтобы человек, который приходит, понимал, почему так, а те, кто принимает решение, исходили из объективных причин, а не из субъективного “я так вижу”, “я так чувствую” или “я так хочу”», – сказал «Милосердию.ru» Олег Рысев, заместитель председателя Всероссийского общества инвалидов. По его мнению, балльная система должна помочь добиться как раз такого результата. Однако оценить ее эффективность можно будет лишь спустя некоторое время, считает он.

Инвалидность и лекарства

Что означает статус инвалида? Получение бесплатной квалифицированной медицинской помощи, компенсацию расходов на оплату жилья и коммунальных услуг в размере 50%, гарантию трудовой занятости, ежегодный отпуск не менее 30 календарных дней, сокращенную продолжительность рабочего дня для инвалидов I и II групп, выплату пенсий, пособий, различных страховых денежных сумм и др.

Как пишет в Facebook председатель общественной организации «Диабетическое общество Курганской области» Наталья Воробьева, инвалидность – это единственная гарантия того, что человек не умрет без лекарств, у него будет возможность получать изделия медицинского назначения (тест-полоски для диабетиков, например), а также санаторно-курортное лечение.

Впрочем, защитники прав пациентов предлагают правительству РФ изучить возможность «привязать» право на получение льготных лекарств не к инвалидности, а к заболеванию.

«Чтобы получить инвалидность, надо умереть»

После введения новых правил МСЭ появилась странная тенденция: ребенок, страдающий тяжелым заболеванием, получая правильное лечение, теряет статус инвалида. Тем самым он лишается бесплатных лекарств и технических средств, а также реабилитации. Но болезнь не исчезает.

Без реабилитационных мероприятий состояние ребенка ухудшается, а способность к социальной адаптации снижается. Из-за этого, возможно, инвалидность будет вновь установлена. Но ребенок окажется отброшен назад в своем развитии – как физическом, так и социальном.

Недавно среди самых популярных записей в блогах оказался рассказ о девочке с ДЦП из Подмосковья: «Есть у меня крестница. У нее ДЦП. <…> Бюро медико-социальной экспертизы №38 приняло решение, что ребенок больше не инвалид. <…>. А инвалидность – это бесплатное лечение в профильных клиниках, пособие, бесплатная специальная обувь, возможность свободного графика в школе. Всего этого теперь у ребенка не будет. А ДЦП будет. Просто начальник комиссии, юноша лет тридцати, психолог (!) по специальности, установил, что у ребенка утеряно менее 30% подвижности».

Дочери Ольги М. из Магнитогорска врачи по ошибке удалили щитовидную железу. «Кристине дали статус инвалида, а в 2015 году отобрали. Заявили: “Пациентка здорова”. У дочери часто идет кровь из носа и кружится голова, она теряет сознание, не может долго стоять, быстро утомляется, у нее нарушился обмен веществ. Кристина семь лет сидит на гормонах. А в МСЭ мы слышим: “Ее недомогания – это возрастное”», – рассказывает мать.

«По логике МСЭ, чтобы добиться статуса инвалида для сына, я должна пять раз довести его до полусмерти. Без инвалидности мы не продержимся на плаву. Только не надо говорить, что регионы будут обеспечивать детей бесплатными лекарствами. Уже не обеспечивают», – говорит Марина Нижегородова, автор петиции на сайте Change.org. У ее сына врожденная дисфункция коры надпочечников. Для установления инвалидности медики должны зафиксировать пять кризов в год.

Сахарный диабет и фенилкетонурия – слабые звенья

В самом сложном положении оказались пациенты с фенилкетонурией, сахарным диабетом, заболеваниями эндокринной и центральной нервной системы.

Так, подросткам с сахарным диабетом I вида в последнее время все чаще отказывают в установлении инвалидности, мотивируя это тем, что диабет не диагноз, а «образ жизни».

Критерии составлены таким образом, что если о ребенке заботятся, то «получить те самые 40% нереально», рассказала активистка Хабаровской краевой общественной организации помощи детям-инвалидам «Диабет» Нина Сухих.

«В приказе № 664н было также прописано, что инвалидность давали при условии трех тяжелых состояний гипогликемий на протяжении трех дней. Они должны быть зафиксированы скорой помощью. Ни одна нормальная мама своего ребенка до такой ситуации не доведет», – добавила она. А новый приказ рассчитывает, что подросток с 14 лет может самостоятельно «контролировать течение заболевания».

Родители детей с фенилкетонурией I типа заявляют, что критерии, необходимые для установления инвалидности, предполагают запущенную форму болезни. Если ребенок получает необходимое лечение и питание своевременно, тяжких последствий можно избежать. Однако, по мнению родителей, без инвалидности это значительно труднее обеспечить.

«Я многодетная мать, – пишет Ольга Баженова. – Воспитываю троих детей, двое из которых страдают фенилкетонурией. В мае 2015 года по приказу 664 нам отказали в инвалидности… В этом году по приказу 1024 снова отказали. Даже при том, что за полгода у моих детей наступило ухудшение состояния здоровья. <…> Сказали, будет у ваших детей IQ ниже 50, приходите. Дадим».

4198838 (1)

Фото: Павел Смертин

Рак и инвалидность

В результате приказа № 1024н пострадали также женщины с раком молочной железы стадий от Т1 до Т2 pN0 М0. Если ранее они могли рассчитывать на II и III группы, то теперь вообще лишены инвалидности, даже на период химиотерапии.

«В новом приказе не учитывается, насколько калечащее лечение ты проходишь, главное, с какой стадией тебя приняли на операцию. У меня вторая стадия, в вырезанных лимфоузлах метастазов не нашли, отдаленные метастазы при поступлении не зафиксированы. <…> После завершенного лечения я буду признана по новому приказу способной к выполнению трудовой деятельности. Хотя пока мне просто жить больно, не говоря о внешнем виде. <…> Дорогие друзья, так нельзя, нужен хотя бы год, чтобы прийти в себя, честное слово», – пишет Ирина Успенская из Екатеринбурга.

Как отмечается в статье на сайте Rakpobedim.ru, критерии инвалидности при данном заболевании привязаны почти исключительно к хирургическому вмешательству. «В связи с чем по приказу не может быть признана инвалидом лежачая женщина с РМЖ IV стадии, которой операция не показана. Она здорова», – пишет автор статьи.

Независимая экспертиза

Теоретически, если гражданин не согласен с решением МСЭ по месту жительства, он может обратиться в Главное бюро МСЭ (субъекта федерации) в месячный срок. В свою очередь, решение Главного бюро может пересмотреть Федеральное бюро МСЭ (миновать Главное бюро при этом нельзя). Наконец, решение любой их этих инстанций можно попытаться обжаловать в суде.

Однако суд лишь в редких случаях пересматривает решение МСЭ в пользу пациента. «Доказать, что решение по снятию или понижению группы инвалидности принято неверно, сегодня практически невозможно», – заявила руководитель единственного в стране новосибирского Центра независимой медико-социальной экспертизы Светлана Данилова.

По мнению правозащитников, невозможность пересмотреть решение МСЭ объясняется почти полным отсутствием независимой экспертизы. В настоящий момент эта услуга по карману лишь незначительному кругу инвалидов, ее стоимость может достигать 200 тысяч рублей.

Обычно суды прибегают к судебно-медицинской экспертизе, сотрудники которой не имеют необходимого опыта и квалификации для оценки инвалидности.

Планируется, что в дальнейшем независимую экспертизу смогут проводить медицинские организации, получив соответствующие лицензии.