Масленица для «бабочки»

Это письмо мы получили от Татьяны – мамы Маруси, девочки с редким диагнозом «буллезный эпидермолиз» (таких детей из-за хрупкости их кожи называют «дети-бабочки»). Татьяна делится впечатлениями от Масленицы, которую в Марфо-Мариинской обители организовали специально для особых детей

Это письмо служба «Милосердие» получила от Татьяны – мамы Маруси, девочки с редким диагнозом «буллезный эпидермолиз» (таких детей из-за хрупкости их кожи называют «дети-бабочки»). Татьяна делится впечатлениями от Масленицы, которую в Марфо-Мариинской обители организовали специально для особых детей.

Меня зовут Татьяна, я мама шестилетней «бабочки» Маруси, мы подопечные медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской Обители, вернее подопечные выездной паллиативной службы.

Случилось так, что всю масленичную неделю я мечтала о блинах. «Ну купите муки» – просила я свое семейство, «Ну когда?» – отвечали мне, и правда быть «особым» очень затратно – и материально и морально, и по времени… Ура! Нас приглашают на празднование Масленицы в Обитель! Надо сказать, что праздники в Обители проходят регулярно и Маша с папой очень их любят и ждут, но для меня подобный опыт был первым.

Хмурое утро, но настроение у нас замечательное, на входе во двор Обители нас встречают сотрудники медцентра, они уже давно наши добрые друзья, мы очень рады их видеть, здороваемся. Рядом с ними стоит очаровательная девушка, Елена, она представляет спонсора, организовавшего для «особых» детей и их семей этот праздник. Спасибо вам огромное!!! Нам, несмотря на нашу «особенность», а может быть как раз из-за нее тоже хочется праздника, а пойти туда, где много народа мы не можем никак, у нашей «бабочки» очень хрупкие крылышки, а в Обители всегда очень много внимания уделяется безопасности детей, и сложно переоценить как это важно!

Праздник еще не начался, и мы идем в храм, проходим мимо статуи великой княгини Елисаветы Федоровы. Мне кажется, что она незримо присутствует в созданной ею Обители.

Начинается праздник: здесь и лошадка, бедолага-Маруся испугалась… так верещала, что лошадке полагалась двойная порция морковки за моральный ущерб, а вот замечательные собачки, которых обычно опасаемся, наоборот, вызвали восторг. Они ловили летающую тарелку, ходили на задних лапках, показывали где у них носик, лапка, хвостик и мы ДАЖЕ ПОГЛАДИЛИ самую маленькую! Полный восторг!

Мы послушали русские народные песни и даже попели с замечательным ансамблем, как вы думаете: почему улучшилась погода? Правильно, мы активно прогоняли зиму и звали весну и солнышко! Как же заразительно улыбаются детки с ДЦП, кажется, что улыбается душа… Каждый раз мне так хочется погладить и потискать их, наверное потому, что мою «бабочку» потискать невозможно, да и гладить нежелательно. Ну это я так…

Вот уже несколько лет, а точнее со времени рождения Маши, для меня Великий пост время испытаний, я не знаю, каким будет наступающий, но судя по событиям, которые происходят в нашей жизни в последнее время, легким он будет вряд ли. Великий пост, время размышлений, покаяния и молитвы, время для того, чтобы еще раз осмыслить свою жизнь и понять, что важно, а что шелуха, за что стоит «стоять до конца», а что не стоит и пяти минут сожаления. Время, чтобы побыть с близкими или позвонить старому другу, доделать что-то, что долгое время откладывалось на потом. (Несколько лет я сожалела, что пожадничала и положила в кружку для пожертвований одного монастыря мало денег, пока в один прекрасный день, я не нашла адрес этого монастыря в интернете и не перевела на их счет существенную для меня сумму).

Если вдруг это мое размышление-благодарность станут достоянием кого-либо кроме меня, я вас попрошу: 25 февраля 2014 года в нашем сообществе улетела ко Господу еще одна «бабочка», помолитесь о упокоении души новопреставленного отрока Виктора, попросите Господа послать утешение его родителям и послать утешение замечательной девушке, Виктории, из далекого для нас северного города, ее маленькая «бабочка» улетела полгода назад, ее боль жжет меня огнем, помолитесь о них… Спасибо!

Получилось не очень про Праздник. Дорогие мои сотрудники службы «Милосердие», вы знаете, как мы любим вас, как благодарны за ваше желание и УМЕНИЕ сделать нашу жизнь если не совсем нормальной, – да, мечтать не вредно – то очень близкой к нормальной: с праздниками, с музеями, театрами. Спасибо вам за то, что моя «бабочка» смотрит на мир широко раскрытыми глазами, в которых нет страха и злобы, а только любопытство и удивление маленького ребенка, ведь и благодаря вам у нее есть детство!

Про превкуснейшие блины промолчу 🙂

Детская выездная паллиативная служба является проектом Православной службы помощи «Милосердие». Поддержать его вы можете, став Другом милосердия.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.

Для улучшения работы сайта мы используем куки! Что это значит?

Читайте наши новости в Телеграме

Подписаться