Маруся, которая родилась, потому что ее любили

На последнем перед родами УЗИ вдруг сказали, что у Маруси генетические отклонения. «Мы можем что-то сделать?» — «Нет». «Значит, выход у нас один — рожать… и любить» — подумали мы и замерли…

Pablo-Picasso_Mere-et-enfant-sur-le-rivage_1902Пабло Пикассо. «Мать и дитя», фрагмент. 1902
Фото с сайта picassolive.ru

Сайт «Милосердие.ру» предлагает историю Маруси с синдромом Ларсена, опубликованную ее мамой, Ольгой Тумар, в своем Фейсбуке:

— Зажмуриваю глаза и быстро нажимаю «опубликовать». Кажется, я готова и хочу об этом говорить.

О том, что с моим ребенком что-то не так, я узнала на УЗИ перед родами. «Вы…ничем не болели?…» — у врача были испуганные глаза. «Нет…» — после этого все остальное стало происходить со мной, как в тумане…
Беременность проходила хорошо, все анализы были в порядке.

Я позвонила Жене: «Кажется, у нашей Марии что-то не так…». Диспропорции в размерах, серьезные отклонения от норм, неправильное положение суставов… и десяток всевозможных диагнозов, которые могли подтвердиться или нет только после рождения.

«Это набор каких-то странных генетических отклонений» — врачи были единогласны. «Можем ли мы что-то с этим сделать?». — «Нет». — «Значит, выход у нас один — рожать… и любить» — подумали мы и замерли…

2-й роддом на Бельского, Минск. Кесарево. Реанимация.

Маруся действительно выглядит странно. Не дышит, не двигается, суставы рук и ног вывернуты так, что невозможно смотреть без слез. Плакали все, включая врачей, с таким они столкнулись впервые. Мы не плакали, мы стояли просто как статуи.

Шансы на жизнь — практически ноль, шансы на нормальную жизнь — ноль. На третьи сутки врачи нашли наиболее подходящий под увиденное диагноз — синдром Ларсена.

Полтора месяца в реанимации роддома. Маруся дышит только с помощью ИВЛ. Нашелся ортопед, который принялся старательно ее гипсовать, пытаться вывести суставы в нужное положение. Гарантий нет, но пробуем.
Консилиум врачей определяет Марусю в группу тяжелобольных с крайне низким потенциалом реабилитации. Перевод в 4-ю детскую больницу. Ей устанавливают трахеостому.

Лечащий врач NN сразу же предлагает отказаться от Маруси и забыть. Мы не понимаем, зачем он нам это говорит??? Очевидно, он даже и не собирался бороться за жизнь нашей дочери). Представители Дома ребенка №1 также настоятельно предлагали забрать Марусю…Разве они не видят, как несладко их же подопечным детям без мам и пап?…

Главврач, комитет здравоохранения, консультации с врачами, наверное, лучших клиник СНГ и Европы — все разводят руками и говорят, что ничем не могут помочь, но, несмотря на это, конечно же, попробуют сделать все, что от них зависит…

Мы ищем, спрашиваем, читаем интернет, стучим во все двери. Вдруг знакомимся с главным реаниматологом Минска — Максимом Дмитриевичем Очеретним. Кажется, он готов взяться. Мы переезжаем в детскую инфекционную больницу. Обследования, новые диагнозы, консультации всевозможных специалистов, снова обследования, КТ, анализы. Прогнозы плохие, очень плохие. Неврологи отмечают серьезное отставание и прогнозируют лишь ухудшение.

Так проходит полгода пребывания в реанимации. За которые ортопед Сердюченко Сергей Николаевич творит чудо и выводит все суставы в нужное положение. Наш лечащий врач Реут Светлана Устиновна аккуратно и очень осторожно учит Марусю дышать самостоятельно, а Маруся каким-то образом растет, крепчает, реагирует на все происходящее вокруг и начинает интересоваться жизнью.

И только месяц назад мы оказались дома. И все по-прежнему очень непонятно, прогнозов нет. Мы приобрели дыхательный аппарат, чтобы периодически подключать ее. Ортопед продолжает свое кропотливое дело и фиксирует суставы гипсами, лангетами и остальными странными приспособлениями.

Маруся не делает и десятой части того, что должны делать дети в ее возрасте и даже не ест через рот (в животе установлена гастостома) и еще много «не».

Ее дыхание зависит от определенной дозы кислорода, поэтому она дышит с кислородной маской. Жизнь с трахеостомой в горле — это… уффф… отдельная тема.

Каждый день — реабилитация, упражнения, занятия, консультации со всеми, кто хоть что-то в этом понимает.
Все это очень сложно, непредсказуемо и требует от нас терпения, сил, большой работы и спокойствия. И никто не знает, как будет дальше.

Много думаю о том, почему, как, для чего… Все мысли путаются, смешиваются и рисуют в голове сейчас единственную мысль, что раз уж так произошло – значит, это что-то очень важное в нашей жизни.

Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.