Когда близкому ставят диагноз «деменция», кажется, что вместе с памятью уходит и сам человек. Но опыт одной семьи показывает: даже при прогрессирующей болезни можно сохранить тепло, юмор и глубокую связь.
Официально диагноз сосудистая (васкулярная) деменция маме Оксаны (имя изменено) поставили пять лет назад, в 78 лет, но первые проявления начались еще раньше.
Любовь маму и подкосила
– Благодаря маме я знаю, что такое абсолютная любовь. Та, которая проявляется не только в пирожках или красивых игрушках (хотя и это в моем детстве было), а в безусловном принятии тебя как личности и в готовности помочь в любой ситуации. Что бы в моей жизни ни происходило, хорошее или плохое, первым делом я всегда шла к маме. И никогда – даже в подростковом возрасте, даже после сильнейших ссор у меня не возникало сомнений в безусловной маминой любви.
Я почти уверена, что любовь маму и подкосила. Эта ее готовность отдавать себя целиком — мне, брату, внуку, мужу, это ее служение семье как стиль жизни, когда ставишь интересы близких выше своих. А еще постоянная тревога, вызванная не только впечатлительностью натуры, но и законами времени – мы с братом росли в переходную эпоху 90-х, когда у взрослых мир уходил из-под ног. Как результат, в пожилом возрасте мамина психика не выдержала и стала фильтровать ненужную информацию. И если и есть в деменции что-то хорошее применительно к маме, так это то, что нервничать она, особенно по пустякам, стала гораздо меньше.
Способ психики отгородиться от тревоги
Как-то я сказала ей, что деменция – это ее защита от лишних переживаний. И мама со мной согласилась. Сейчас, если она и начинает о чем-то тревожиться, то все равно не может долго сфокусироваться на происходящем.
Отматывая вспять историю маминой болезни, я так и не могу найти ту самую отправную точку. Вот только что она была очень активной, ездила на другой конец Москвы помогать мне с дочкой. Баловала старших внуков вкусной едой, путешествовала с папой, целыми днями работала в саду на даче, гуляла с собакой по два раза в день. А вот она уже забыла все свои старые рецепты и даже не всегда способна разогреть еду (спасибо папе, что взял на себя целиком готовку), гораздо реже выходит из дома, забывает, принимала ли лекарство. Мама как будто попала в рассказ Фицджеральда «Загадочная история Бенджамина Баттона» и с каждым годом утрачивает все новые и новые навыки, превращаясь в ребенка, который при этом все-таки еще помнит свою предыдущую жизнь.
Одна странность
Первыми звоночками болезни стало то, что мама вдруг начала забывать какие-то вещи или имена людей. А надо сказать, что у нее всегда была великолепная память. И дома в семье она считалась тем самым человеком, к которому все обращались, если не знали, где что лежит, или что-то потеряли. Интересно, что мама тоже замечала эти изменения, но при этом умудрялась еще и шутить над собой.
Например, когда мы были на очередной свадьбе моего двоюродного брата (который женился в четвертый раз) мама упорно путала имена его жен. К счастью, не в разговоре непосредственно с невестой, а в общении со мной и его детьми от одного из предыдущих браков. Когда мы в очередной раз исправили маму, что она неправильно называет имя, та рассмеялась и сказала:
«Имя матери детей я помню. А это самое главное. И кто знает племянника, может, он и в пятый раз женится, тогда и не нужно так стараться запомнить имя его новой жены». Мы тогда все дружно рассмеялись. Что страшного в том, что у пожилого человека не держаться в голове имена чужих ему людей?
Еще у мамы появилась одна странность. В незнакомых местах, например, на чьей-нибудь даче, где она оказывалась в первый раз, или за городом, ей стало казаться, что она там уже была. Иногда она даже спорила со мной или с папой, что она точно приезжала туда. Но лично я эти небольшие провалы в памяти списывали на возраст и плохие сосуды и не слишком волновалась. Главное, мама помнила основные вещи, была физически активной, с удовольствием проводила время с внуками, все также, как и раньше, могла поддержать меня или дать совет.
Терапия не лечит, но облегчает жизнь
Честно признаюсь, я тогда мало знала о деменции, была занята маленькими детьми и не слишком обращала внимание на эти тревожные звоночки. Теперь я убеждена, что при проблемах с памятью лучше перебдеть и сходить на проверку к неврологу. Да, вылечить такое состояние невозможно, но правильно подобранная терапия может его облегчить и упростить жизнь и больному, и его родственникам.
В нашей ситуации с мамой очень помогло, что папа, который, в отличие от остальных близких, проводил с ней больше всего времени, достаточно рано забил тревогу. И именно его жизнь после начала маминой болезни изменилась сильнее всего. Например, до 2020-го года он каждое лето уезжал на практику со студентами, оставляя маму в одиночестве на даче на несколько недель. И она прекрасно справлялась и с домом, и с огородом. А сейчас даже в знакомой ей квартире и даже на одну ночь оставить ее немыслимо. Она не сможет приготовить еду, забудет выпить лекарства, не сможет ни с кем связаться в критической ситуации.
Как папа стал опорой
После начала маминой болезни на папу свалилась огромная ответственность. Как будто ему вдруг на старости лет подселили маленького ребенка, которого надо кормить, записывать к врачам и следить, чтобы он себе не навредил. И папа с этой задачей справляется великолепно. Настолько, что до прошлого года родители даже умудрялись летать в путешествия. Так получилось, что все их многочисленные внуки и дети живут в других странах, и они регулярно ездили ко всем в гости. Не обходилось и без стрессовых ситуаций. Как-то уже после начала посадки мама ушла в туалет и пропала.
«Я испугался, что ей стало плохо. И попросил сотрудницу проверить туалет, но ее там не оказалось. Тут уже чуть не стало плохо мне. Я отправился на поиски и встретил маму в магазине. Она очень удивилась, когда услышала, что мы опаздываем на рейс», — рассказывал мне потом папа.
Как ни парадоксально, но эта сложная ситуация с женой стимулирует его следить за своим здоровьем и быть активным. Папин главный страх, каково будет маме, если с ним что-то случится. Я нашла хорошего врача, специалиста по деменции, но именно папа регулярно водит маму на приемы, заставляет ее сдавать анализы, регулирует прием лекарств. В этом году маме стало хуже, но еще совсем недавно папа уговаривал ее выйти погулять. Ввел традицию, например, ходить вместе за кофе. Они поразительно трогательная пара как из какого-то рекламного и всегда друг друга поддерживают. И тут мамино состояние тоже не помеха.
Чему учатся внуки у бабушки с деменцией
У мамы с папой пятеро внуков разных возрастов и все очень любят бабушку. И я точно могу сказать, что никто из пятерых не избегает с ней общения. Мы все привыкли, что у нее временами появляются навязчивые вопросы, которые мама может задавать несколько раз подряд, или одни и те же истории, но нас это не раздражает. Даже моя старшая дочь-подросток признает: «Да, бабушка много раз может спросить одно и то же про школу. Но зато она так интересно рассказывает про свое детство».
Мне кажется, что этим бабушка, наоборот, учит внуков терпению. Муж мой как-то сказал очень мудрую фразу, что детям только на пользу видеть настоящих бабушку и дедушку, пусть старых, пусть уставших, иногда со своими странностями. Потому что именно так у них не сформируется завышенных требований к людям, зато разовьется эмпатия. Они будут еще больше ценить, что такие неидеальные бабушка с дедушкой могут дать им столько любви.
Да, в течение 10 минут мама может пять раз задать один и тот же вопрос, например, вы на сколько приехали, но навыки бабушки она явно не забудет никогда. До сих пор мама мастерски умеет укладывать спать младенцев. Забудет поесть, но не допустит, чтобы маленький ребенок залез на подоконник. Она больше не помнит, как пользоваться телефоном, но хорошо знает, какое любимое печенье у ее старшего внука. И всегда его покупает в преддверие встречи.
Маленькая внучка и бабушка
Одно из самых трогательных воспоминаний – как складывались отношения у мамы с ее младшей внучкой, моей младшей дочерью. Когда дочка была смешным двух-трехлетним карапузом, а родители приезжали к нам в гости с ночевкой, первым делом утром малышка бежала к бабушке и усаживалась к ней на кровать. И они просто сидели рядышком. Сейчас ей пять, и она также приходит к бабушке, но уже с игрушками и постоянно ей что-то рассказывает. Дочка так оценивает нынешнее состояние бабушки: «Бабушка всегда все забывает». Но при этом любит ее без памяти, требует поехать к ней в гости и обижается, что бабушка не может часто ходить с ней гулять.
Если маму не контролировать или отвлечь во время еды, она может забыть поесть, а значит, не примет и лекарство и будет хуже себя чувствовать. Поэтому когда я рядом, стараюсь ей напомнить о том, что она еще не ела. И младшая дочка решила мне в этом подражать. Было очень забавно, когда эта совсем еще маленькая девочка с серьезным видом походила к бабушке и говорила: «Бабушка, иди поешь. На столе твои лекарства».
Боится ли дочка бабушки, когда возникают какие-то сложные ситуации, с уверенностью могу сказать, что нет. Как-то мама рвалась пойти одна встретить папу из магазина, причем сделать это хотела в шлепках и халате. А я настаивала на том, что сама схожу. Так что мы немного поспорили. Никакого страха в глазах при этом у дочки я не заметила. Подражая мне, она начала объяснять бабушке, что надо одеться.
Чувство юмора, которое болезнь не отняла
Память на наши рассказы у мамы работает очень интересно, выборочно. Определенно у нее сумела сохраниться эмоциональная память. Она помнит про мою работу, про трудности, которые возникают у старших внуков-студентов с учебой, про папины проблемы со здоровьем. Но бывают иногда вопросы, не самые важные, которые она почему-то повторяет помногу раз, как будто что-то заело в памяти. Иногда она даже помнит, что спрашивала это, но ответ воспроизвести не может.
У мамы всегда было великолепное чувство юмора, но такое ощущение, что болезнь его только усилила. И часто именно мама умеет разрядить обстановку во время ссоры детей, удачно пошутив. Есть четкое ощущение, что болезнь прибавила ей легкости, которая будто защищает ее от избыточных стрессов.
– Прости, совсем я ку-ку. Опять одно и то же спрашиваю.
– Ничего страшного, не переживай. Ты же знаешь, что при деменции люди становятся агрессивные, злые. А ты, наоборот, меньше волноваться стала, шутишь вот все время.
– Это да. Агрессивной я точно не буду. Я плакать буду, как бабушка твоя в старости, это да, а драться с кем-то, ругаться, точно нет. – Это один из многих разговор, которые случаются у нас с мамой в последние годы.
Если ссоримся, то по пустякам
Я прекрасно понимаю, какой это подарок судьбы то, что то, что при таком диагнозе моя мама способна к общению и относительно активна. Но иногда я тоскую по той маме до болезни — которая помнила, как пользоваться мобильным телефоном и всегда брала трубку в ответ на мой звонок. По той, что иногда пыталась решать за меня, давала, как мне казалось, непрошеные советы, и активно спорила, если была не согласна с моими решениями. Сейчас мы с мамой если ссоримся, то по пустякам — например, я подлавливаю ее на попытке залезать на стул и самостоятельно перевесить занавески, а потом она очень быстро забывает о всплеске собственных эмоций. Она все равно остается моей мамой, но теперь роли поменялись и взрослой, способной дать советы, стала я.
Даже в своем нынешнем состоянии мама продолжает меня поражать. Недавно я стала свидетелем удивительной сцены. У одного из соседей родителей по этажу серьезная форма Альцгеймера. Мама как раз открывала общую дверь мне и внучкам, когда он, встревоженный шумом, выскочил на лестничную клетку. Он был взбудоражен шумом и незнакомыми лицами. Я даже немного растерялась. А мама взяла и профессионально его успокоила. Приобняла, сказала, что все в порядке и что лучше ему идти домой, а то продует, и, самое интересное, что сосед послушался и пошел.
Разлука ухудшает состояние
Я знаю, что нам повезло с формой деменции и той скоростью, как прогрессирует болезнь мамы. Но мне не хотелось бы, чтобы наш опыт выглядел со стороны как какая-то идеальная история. Маме определенно становится хуже. И совершенно точно ухудшает ее состояние отсутствие регулярного общения с детьми, а особенно – с внуками.
К сожалению, мы видимся пусть и подолгу, но не чаще, чем раз в полгода. И за это время мама все больше уходит в себя, привыкает проводить время одна в комнате, уходит с кухни, когда там все едят, чтобы не мешать. Через несколько дней она, впрочем, оттаивает. Снова начинает играть с внучками, болтает со мной вечера напролет, иногда даже после долгих уговоров выходит на улицу.
В последний наш приезд мы смогли дойти с мамой до детской площадки в парке. Она качалась на скамейке-качелях, смотрела на игры детей, и мы с ней разговаривали так, как будто нет у нее никакой деменции. Потом мама сказала, что после этой замечательной прогулки всю ночь ей снились красивейшие сны.
Звёздное небо и радио перед сном
Мама сейчас – это большой ребенок. На Новый Год, когда мама с пневмонией попала в больницу, брат подарил ей огромную мягкую игрушку, и она ей радовалась, как моя пятилетняя дочь. В комнате у нее стоит проектор со звездным небом, под который она засыпает. Она очень любит уже лежа в кровати включать радио, и я почти на сто процентов уверена, что к ней вернулась ее детская привычка слушать перед сном аудиоспектакли, о которой мама мне рассказывала.
Я вижу, как с каждой нашей новой встречей мама сдает, и это разрывает мне сердце, потому что никакой возможности чаще видеться или жить рядом сейчас нет. Ее регресс не доставляет сильных физических хлопот – она все больше спит, иногда чуть ли не целыми днями, и все меньше проявляет интереса к происходящему вокруг. Спокойно принять это невозможно, особенно когда видишь, насколько лучше ей становится от контакта с внуками. Иногда я чувствую себя предателем, забывшим о любви. Но я точно знаю, что общение с близкими идет ей на пользу. И главное, что она не обуза, а источник любви для своих близких. И мы еще готовы за нее побороться с деменцией и не хотим ее отпускать!
Иллюстрации Екатерины ВАТЕЛЬ
