Максиму полтора года, он живет в одном из домов ребенка Нижегородской области. Максим родился с расщелиной твердого неба и был оставлен мамой в роддоме. Уже в доме ребенка стало ясно, что Максим плохо видит и слышит. У него не было хватательного рефлекса, как у обычных малышей, он не пытался поднимать голову, лежа на животе, не улыбался, не реагировал на прикосновения, даже не глотал – получал питание через зонд. И все время плакал. Медики поняли, что случай непростой, предстоит сложная реабилитация ребенка, а еще нужно попытаться научить его жить с физическими особенностями.
«В семь месяцев Максим стал улыбаться, демонстрировал «комплекс оживления» при общении со взрослым, реагировал на голос, удерживал игрушку в руке, привлекал внимание с помощью крика и даже придерживал бутылочку рукой во время кормления, — вспоминает главный врач дома ребенка Михаил Бушуев. – Стало ясно, что ребенок развивается, несмотря на то, что пережил сложный период адаптации».
У Дома ребенка № 2 есть попечитель – компания (КПМГ). Ее представитель Юлия Богданова решила обследовать Максима в Москве. «Мы знали о клинике GMS, которая проводит междисциплинарный консилиум, чтобы обследовать каждого ребенка, — говорит Юлия. — Возглавляла консилиум замечательный детский врач Наталья Белова. Приехала и челюстно-лицевой хирург Гончакова Светлана – завотделением челюстно-лицевой хирургии ЦКБ». На консилиуме стало ясно, что у Максима сильный болевой синдром из-за нарушений строения глаза. Вот почему он все время плачет. А кроме этого, врачи определили, что из-за расщелины твердого неба в ушах ребенка скапливается жидкость, которая мешает ему слышать.
«За годы работы с этим домом ребенка я накопила контакты лучших московских докторов, которые уже не раз нам помогали нашим детям, — говорит Богданова. – Я позвонила Алексею Николаевичу Смирнову, заведующий отделением абдоминальной хирургией в б-це им.Филатова, и Макса немедленно госпитализировали в Филатовскую детскую больницу. Там ему сделали операцию на ухе – теперь он мог узнавать этот мир через звуки».
Главный врач Дома ребенка выделил Максиму персональную няню. На самом деле Ольга Федоровна – медсестра в Доме ребенка, но для Максима она стала почти родным человеком. «Ему было больно, он плакал от любого чужого прикосновения, успокаивался только у нее на руках, — говорит Богданова. — И она носила его на руках круглые сутки».
После операций в Филатовской больнице Максим уехал домой. Ему нужно было набраться сил и подготовиться к сложной операции на глазах.
Минувшей зимой Максима привезли в Морозовскую детскую больницу. Врачи подтвердили, что зрения у малыша почти нет и вернуть его нельзя, — но сумели устранить болевой синдром.
Максим стал меньше плакать.
Теперь он сам переворачивается с живота на спину, садится, играет с игрушкой. Но он достиг бы большего, если бы рос в семье. Незрячие дети могут учиться в общеобразовательных школах и ВУЗах, они становятся учеными и профессорами, могут независимо работать. Но если семьи нет, то и добиваться всего этого ребенок не будет – у него нет эмоциональной поддержки, стимула. Детский дом – даже очень хороший – плох именно тем, что в нем «общие» дети. А каждому ребенку нужен индивидуальный контакт. Именно этот контакт, стремление вызвать одобрение у взрослого, поддержка взрослого дают ребенку узнать мир и себя в этом мире – не лишним, а любимым и нужным.
Хирург Светлана Гончакова, увидевшая Максима на консилиуме GMC, решила, что пластическая операция увеличит шансы ребенка найти семью — она нашла в благотворительных фондах деньги и сделала ему пластическую операцию губ и носа.
За полтора года своей жизни Максим пережил несколько операций. Врачи говорят, что до сих пор все его впечатления от нашего мира связаны с болью и дискомфортом. Поэтому он боится незнакомых людей и успокаивается только в кроватке или на руках у Ольги Федоровны.
За полтора года Максиму «исправили» внешность, вернули слух, убрали болевой синдром слабовидящих (незрячих, точнее сказать сложно, для детей нет точных тестов, из жизни есть ощущение, что на свет Макс реагирует) глаз. На его пути встретились хорошие воспитатели, врачи, хирурги, — но ни один из них не может заставить Максима развиваться, потому что такой стимул ребенок получает только от близкого взрослого человека. От мамы.
Чтобы Максим захотел жить, выздоравливать, развиваться, ему нужно найти семью. Юлия Богданова считает, что это самая сложная задача: «Мы нашли много неравнодушных к судьбе Максима людей, которые помогли ему. Но мы не можем найти для него маму. А мама ему необходима».
Если будет мама, то все предстоящие операции Максим перенесет легче и быстрее поправится. Если будет мама, у него – очень хороший, как говорят врачи, прогноз.
«Все проблемы, связанные с особенностями здоровья Максима, можно решить грамотной реабилитацией, и мы постепенно эту реабилитацию проводим, — говорит главврач дома ребенка Бушуев. – Но ребенку тяжело переносить медицинские манипуляции без родного человека».
Так случилось, что каждый взрослый, который встречался Максиму на его пути, делал для него что-то такое, отчего жить ребенку становилось немного легче. «У Макса много проблем, но большинство этих проблем может быть решено, если каждый, кто его встречает, не будет сидеть сложа руки, а чуть-чуть поможет ему», — говорит хирург Светлана Гончакова.
Может показаться, что формула Светланы Гончаковой – применима не только к ее маленькому пациенту, а вообще к человеческой жизни на земле. Может даже показаться, что Максим проверяет этот мир на прочность.
Контакты органов опеки 8 8313 25 05 19, или Богданова Юлия 8 916 902 10 38.
Ольга АЛЛЕНОВА, корреспондент ИД «Коммерсантъ»
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
