«Паника…» – вот что ожидает пациентов и сотрудников многих онкологических и гематологических центров в майские праздники. Станции переливания крови будут закрыты, и если в рабочие дни доноров будет мало, то кто-то из больных может остаться без жизненно необходимой жидкости.
«Когда я спрашивала последний раз у заведующего отделением, кто переливается, – говорит волонтер и донор Анна Егорова, – он сказал: «все».
И это только про тех пациентов РДКБ, которым, в общем-то, повезло. Их судьбой кто-то интересуется, кроме родителей и врачей. Интересуются волонтеры фонда «Доноры – детям». Анна Егорова вздыхает, мы не можем помочь всем, у нас пока еще нет ни сил, ни ресурсов.
Анна Егорова (волонтер инициативной группы «Доноры – детям»): Там на самом деле гораздо больше нуждающихся. Но дело в том, что мы не можем взять на себя все отделение, не можем обещать обеспечить донорской кровью все отделение, поэтому мы берем на себя только пациентов гемцентра – НИИ детской гематологии.
Только для подопечных фонда нужно несколько сот доноров каждый месяц. Таким больным переливания крови нужны почти постоянно.
Анна Егорова: Кому-то нужно немного больше, кто-то каждый день нуждается в переливании, кто-то раз в неделю. Есть дети, которые нуждаются в переливаниях не так часто, но зато годами. Потому что они не отвечают на лечение, и костный мозг у них не работает. Им постоянно нужна поддерживающая трансфузионная терапия – это и есть переливания крови.
А для пациентов других отделений, других больниц? Для тех, кто после операции? Для женщин, тяжело перенесших роды? Для тех, кто попал в аварию? Всем им нужна кровь. А ее нет. И часто сотрудникам станций переливания крови в рабочее время остается только вспоминать.
Анна Егорова: Они рассказывали нам, что в советское время тысячи человек приходили, в очереди стояли, чтобы сдать кровь. Сейчас в будний день после половины двенадцатого на станции переливания полтора человека.
О донорстве говорят много, показывают телевизионные сюжеты, пишут статьи, но предугадать, даст ли какой-то журналистский материал или какая-то акция результат, практически невозможно. Так, например, в Московском областном онкодиспансере доноров, можно сказать, нет вообще.
Анна Егорова: После того, как вышел сюжет, нам оттуда пришел отчет: 21 апреля – один донор, 22 апреля – три, 23 апреля – семь доноров, 24-го – опять один. Это вообще ничего! Там такое огромное отделение, и у них постоянно не хватает доноров.
Сейчас, находящийся в подмосковной Балашихе онкодиспансер рассылает в Интернете просьбы о помощи: «пожалуйста, не забывайте о нас в дни майских праздников!». Длинные выходные – такие радостные для всей страны, черные дни календаря для многих больниц.
Анна Егорова: Это очень трудное время. Паника…
Паника. Потому что на станциях переливания крови тоже будут выходные. Потому что, когда понадобится переливание крови, ее просто может не быть. Потому что неизвестно, доживет ли пациент до рабочих дней.
Анна Егорова: Вот, недавно совершенно замечательный мальчик умер в Йошкар-олинской больнице. У него случилось кровоизлияние в мозг. Ему нужны были доноры, а станция переливания там работает только по вторникам и четвергам. Показатели упали, и необходимо было переливание тромбоцитов. Но его маме сказали: «ждите до вторника». А он умер в пятницу.
В этом году Коле исполнилось бы 15 лет. С фотографий этот паренек, который еще только вступал во взрослую жизнь, смотрит совсем не детскими глазами.
***
Аня показывает стакан, все стенки которого снаружи украшены необычной аппликацией. «Вот, принесла девочке одной витражные краски и стакан, а в следующий раз прихожу, она говорит: принеси еще стаканов, а то здесь уже лепить некуда. А этот мне подарила». Детям грустно, не всегда с ними рядом могут быть родители, у родителей не всегда есть деньги даже на еду, а ребенку нужны и хорошее питание, и хорошее настроение. Сложно представить, какое может быть хорошее настроение, когда несколько месяцев не выходишь из больничной палаты. Но болезнь, которая отбирает у этих детей практически все, не может отобрать у них восторженный детский взгляд на жизнь.
Анна Егорова: Эти дети взрослеют рано. Они очень хорошо знают, что надо пить таблетки. Что можно, а что нельзя. Они порой месяцами заперты в стерильных боксах. Иногда им нужно по сорок таблеток в день пить, и они сами все это пьют. Они хотят выздороветь! Порой гораздо терпеливее взрослых переносят это все и знают гораздо больше подавляющего большинства здоровых взрослых. Могут подробно рассказать о своей болезни, о том, как им делали пункцию, ставили катетер, как они лежали в реанимации… Но при этом они такие же дети, как и любые другие. Играют, рисуют, пытаются колесо делать между кроватями.
Кто-то из них выздоровеет. Кто-то нет. Тем, у кого уже не осталось надежды, может быть, даже еще больше нужна помощь.
Анна Егорова: Тут вопрос в качестве жизни. Все мы умрем когда-нибудь, вопрос – как? В тяжелых мучениях или осознавая, что о тебе помнят, заботятся, любят… Очень страшно при мысли о том, что кто-то может умирать брошенный, никто ему не будет помогать, в болях, и при этом не будет сделано все, что можно, чтобы облегчить его последние дни. Мы же пытаемся не только вылечить, но и улучшить качество жизни. Чтобы было понятно, что было сделано все, что можно, чтобы он жил по-человечески.
«Чудо» – в стенах онкологических и гематологических отделений говорят именно так. Все его ждут, не со всеми оно происходит.
Анна Егорова: Выздоравливают, если лечить. Если есть лекарства, если есть донорская кровь. Большинство онкологии сейчас лечится – в мире 90% онкологических заболеваний вылечивается, у нас поменьше, к сожалению.
Часто, произойдет ли чудо, зависит от нас с вами, от каждого из нас.
***
К Полине чудо не пришло. Эта маленькая девочка двух с половиной лет больше половины жизни провела в больнице. Но именно после встречи с ней Анна Егорова поняла, что надо делать все возможное, чтобы чудес в российских больницах происходило как можно больше. О том, как начиналось волонтерское движение «Доноры – детям», Аня говорит коротко.
Анна Егорова: Я зашла на сайт группы милосердия, которая существует при РДКБ уже много-много лет, и там была регистрационная карточка для доноров. Я там зарегистрировалась, и мне позвонила мама девочки, которой нужны были переливания. Я пришла, сдала, потом позвонила, выяснилось, что переливания нужны каждый день и только моей крови недостаточно. Ну, так и начали искать доноров.
Тяжело еще раз пересказывать эту историю. О том, что за окном начиналась весна, а в палате РДКБ заканчивалась, еще ничего не повидавшая, кроме реанимации, капельниц, приборов, уколов, огромных доз обезболивающего, жизнь. О том, что перед реанимацией Полина не успела даже доесть шоколадное яйцо – лакомство, которое она так любила. О том, как она лежала в сознании, все слышала, все понимала, но могла только стонать. Как она смотрела своими измученными глазами на маму, на врачей, на волонтера Аню, на соседей. И как ее мама, когда кто-нибудь что-то приносил, говорила: «Спасибо. Нам уже ничего не надо». И, наконец, о том, что для Ани Полина даже сейчас, через 5 лет, – «по-прежнему веселая девочка с печальными глазами, которая держится за головку, когда ей больно, и не жалуется…»
***
В России не хватает медицинских центров для людей с онкологическими заболеваниями. В России на государственном уровне не пропагандируется идея донорства. В России из госбюджета выделяется слишком мало средств для лечения таких больных. Можно продолжать перечислять эти недостатки нашего государства. «А можно, – говорит Аня Егорова, – пойти и сдать кровь».
Анна Егорова: Дело в том, что не государству должно быть «не наплевать», а людям. Многие ругаются на государство, я тоже могу достаточно всего на эту тему сказать. Но в большинстве европейских стран помощь больным с такими заболеваниями осуществляется за счет благотворителей, а вовсе не за счет государства. Помогать люди должны. Государство просто физически не сможет обеспечить такие гигантские затраты. Что-то оно может, но не все. Поэтому должно быть огромное участие людей. Да, пусть государство дурацкое, денег нет, все плохо – пошел и все равно сдал кровь. И, может быть, что-то изменится.
Первый раз страшно. Если вы боитесь, то просто зайдите на сайт волонтерского движения «Доноры – детям». И посмотрите на фотографии этих детей, нуждающихся в нашей помощи. Они очень разные – круглолицые-щекастенькие и худенькие; светленькие, темненькие или совсем без волосиков после химеотерапии, совсем еще малыши и почти совершеннолетние… Но знаете, во всех этих лицах есть одна общая черта. Я, честно говоря, не смогу ее описать, очень сложно подобрать какие-то верные слова. Это даже не черта, это что-то такое во взгляде. Это не отчаяние и не надежда. Что-то другое… Просто откройте страничку в Интернете, или позвоните донорам, постарайтесь заглянуть в эти глаза. И тогда вам не будет страшно пойти и сдать кровь.
Александра Оболонкова
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
